Я написала на сайт ФГБУ ФМИЦ им Алмазова сама вот на этот адрес
dhirurg@almazovcentre.ru
я просто описала ситуацию - диагноз и мне ответили чтобы я прислала фото ребенка. Ответил лично Терентьев. У нас односторонняя расщелина и нам назначили операцию в возрасте 2,5 месяцев в Питере, прислали список анализов, мы все сдали и поехали.
У вас сложный случай можете написать Светлане Геннадьевне Гончаковой - если ситуация сложная то они могут дать квоту на лечение, но лучше вам написать ей лично, вот адрес Светлана Гончакова gonchakova@mail.ru. Подумайте где вам лучше оперироваться и решайтесь, здоровье вашего сыночка в ваших руках!

Здравствуйте, Надежда, у нас полная правосторонняя расщелина губы и сквозная расщелина мягкого и твердого нёба. Нам 8 месяцев. Операция планируется в Омске и вот уже второй раз отменяется. В январе у доче лейкоцитов было 15, сейчас 13,3. Остальные анализы в идеале. Евгений Александрович нам отказывает в операции.с 13 действительно не оперируют? Можно узнать с каким результатом развернутого анализа крови делали вы операцию.

Мы операцию на губе делали в девять месяцев в 2013 году, сейчас уже и не вспомню сколько у нас было лейкоцитов по анализам. Если у вас расщелина губы полная, то я вас сразу предупреждаю, что вам в Омске прооперируют только губу, носик не будут трогать и если есть деформация носика то она так и останется. Мы вот тоже первую операцию делали в Омске, хотя можно было сделать и в Москве по квоте и не пришлось бы нам повторную операцию делать на носике, а так теперь она будет только после операции на костной. Небо мы прооперировали через год после первой операции в Москве по квоте, получается в 1, 10 лет, а у нас эту операцию проводят только в 6-7 лет. И вообще все у нас в Омске печально и с логопедом, и с ортодонтом.

Дорогие омичи с зайчиками, ищу семейную пару, с которой познакомились на прохождение мсэ в бюро№20 25.11.2015 утром. Мы проходили первично, а вы повторно. Вы сыночка оперировали в Новосибирске, нам тоже советовали ехать туда. Мы были с дочей 4-месячной, правостороняя полная расщелина губы, сквозная расщелина нёба, ао. нам ещё не дали тогда инвалидность. Вашему малышу, если не ошибаюсь года 2-2,5 было на тот момент. А также посоветовали ортодонта в стоматологии на Котельникова 4, район улицы Труда. Пожалуйста откликнитесь. Очень хочу вас найти. В одноклассниках - Алёна Андреевна 25 лет Омск или в вк - Алена Петина 25 лет Омск. Буду очень ждать.

Айгуль, Вам лучше с таким вопросом непосредственно в ветке пьера робина написать, там много мам, которые сталкивались с этим и через это прошли. Я не из Омска.
Но скажу, что моя доча тоже родилась с синдромом Пьера Робина. Срыгивала до 6 месяцев, потом перестала резко, видимо окреп сфинктр соеденяющий пищевод и рот.  Тоже ели по 8-10 раз в день, каждые 2 часа днем и ночью раза два. Набирали вес хорошо, повезло. Пили из пидженской бутылки, ее можно сжимать, пока малыш пьет, чтобы помогать. Мы были на грудном молоке, я сцеживалась. Если плохо набирает, может, каллорийную формулу какую попробовать.
Нам операцию сделали в год, обычно делают в 9 месяцев. На форуме знаю мам, у кого в 9 месяцев сделали с этим синдромом, это по усмотрению хирурга, у всех разная степень СПР. У нас не было проблем с дыханием особо и набирали вес хорошо. Но подбородок маловат и расщелина. Если Вам нужна информация, то пишите в темы СПР, там много твоарищей по "несчастью".

Здравствуйте.
Считаю своим долгом оставить отзыв на форуме.
История такая...
29 лет назад родилась Я, та-даааам) Родилась с врожденной расщелиной твердого и мягкого неба. Замечу! в истории семьи такого не было. Сразу же после моего рождения, наши "высококвалифицированные" омские врачи дали лишь один совет моей маме: "Дурой не будь, пиши отказную!". Мама оказалась той самой" дурой"- не отказалась. Дальше были другие врачи, комиссии и прочие собрания по вопросу "Что делать с ребенком-обузой, толку то все равно не будет".

Есть у меня предположение,что помимо врожденной расщелины неба, бывают расщелины мозга!!! Но, многие об этом даже и не подозревают, живут, сидят себе на пригретых местах, и  решают, кому жить среди них "нормальных".

Конечно, пророчества на мой счет были не очень...А именно: "Дальше школы-интерната НИЧО не светит ". Поскольку из -за дефекта неба, у меня , по их, версии , 100%  ожидаются проблемы с умственным развитием. Сказала бы я им))

Если в кратЦе, то, я ходила в ОБЫЧНЫЙ детский сад. Я училась в ОБЫЧНОЙ школе. и наравне со всеми получала как 5 ,так и 2, и никто мне поблажек "бедной-несчастной" не делал, уж поверьте. Занималась и занимаюсь спортом. Поступила САМА в институт, благополучно его окончила. Работаю.
По поводу Омска. НЕ ДЕЛАЙТЕ ОПЕРАЦИЮ В ОМСКЕ!!! ВСЁ!
Меня оперировали в 5,5 лет -Уранопластика. ЭТО ОШИБКА!!! Данную операцию НУЖНО делать гораздо раньше, до того как ваш ребенок начнет агукать, и пр. Это до 1 года. Точнее с 5-7 месяцев. Так же, необходим логопедический массаж. Он важен потому что необходимо растягивать мышцы, и после операции разглаживать рубцы. Чем раньше Вы начнете работать над данной проблемой ,тем быстрее вы забудете про этот дефект. До 7 лет РЕАЛЬНО это сделать. Это не приговор и не пожизненная история. Тем более сейчас, когда уровень медицины гораздо выше, чем 30 лет назад, в моё время...
В моей случае такого не было. Как результат появились Фистулы (дырочки в швах). Попадала жидкость.
После того как мне была проведена операция, врачи сказали ,что это ПРЕДЕЛ! Живите и радуйтесь.что хотя бы вот так. Стоит отдать должное моим родителям. Мама очень много со мной занималась.
Но! это ещё не конец истории.
Из-за того,что операция была сделана поздно, остался дефект речи (гнусавость). Визуально, конечно ничего нет, и я очень даже ничего)) Но, данная проблема мешает. И я . будучи уже в более сознательном возрасте, начала искать. "А кто ищет,тот обязательно найдет"!!! И я нашла.
Город Томск НИИ МИКРОХИРУРГИИ. Уникальная больница, с уникальным основателем данного института В. Ф Байтингером. На базе данного института, каждый год проводят акцию "Улыбнись". Которая существует уже много лет,но последние 2 года стала в
Всероссийской. Данная акция собирает как детишек,так уже и взрослых с дефектами лица. В лечении принимают участия врачи с ОГРОМНЫМ опытом в данной области, члены международных организацаций!!! Проводят скрининг 1 июня. Операции и пребывание БЕСПЛАТНО!
Я участник данной акции, меня оперировал врач из Индии, к которому я никогда бы не попала бы просто придя с улицы. Мне делали Фарингопластику- удлинение мягкого неба, поскольку у меня осталась небно-глоточная недостаточность. И вообще, в данной клинике,проводят уникальные операции детишкам с расщелинами губы и неба, причем уже с 5 месяцев!!!
Поэтому, повторюсь, не надейтесь на Омск. Едьте в Москву, Санкт-Петербург или в Екатеринбург, Томск!!!, где уровень медицины в данной области на уровне мировой, а не на уровне каменного века.

Вообщем, что я хочу сказать. Мамочки и папочки, не паникуйте и ,конечно же, не отказывайтесь! Это не приятно,но не смертельно. То каким будет ваш ребенок очень сильно зависит от вас. Ваш ребенок будет смотреть на мир Вашими глазами)

Отредактировано IR (2016-07-25 20:15:05)

IR
Здравствуйте!!! Вам нужно было свою историю написать не только в Омской веточке, но и выделить в отдельную веточку на форуме, сто бы читали не только Омичи, но и все жители нашего форума )))))
Вы молодец! Спасибо за историю )))))
И можно вопросик? ))) Сколько вам сейчас лет?

Admin
В профиле специально смотрела - не было.
А в сообщения даааа... Прошляпила 

Пожалуйста!
Ну, что могу сказать...Дай Бог здоровья омским хирургам! Но вы общались с некомпетентными врачами. Так бывает.

Вот важная ссылка для вас  http://www.microsurgeryinstitute.com/news-253.html

Грустно от того.что прочитав сообщения от мамочек, поняла,что ситуация в Омске с детской челюстно- лицевой хирургией не изменилась. Хотя прошло около 25 лет с момента моего личного знакомства с этими "специалистами".
И ведь кто-то им верит. И ждет. А по сути- теряет время.
Да и что скрывать. "картина"которую я увидела в челюстно-лицевой больнице, скажем честно... не из прекраснейших...
В 5,5 лет осознать,что оказывается у тебя что-то ТАМ не так, будучи уже в больнице, среди малышей с различными проблемами. Проблемы у которых, в буквальном смысле, "на лице". Ммммм,вообщем, не самые лучшие воспоминания.

Понимаю)
Да дело в том, что подачи, в принципе, никакой и не было.  Я росла среднестатистическим ребенком. В семье никогда не было разговоров о дефекте. За полгода до операции я знала,что окажусь в больнице. Но что это за "больница" такая, и почему я там окажусь мне не сообщили. И вот 5ти летний жизнерадостный ребенок попадает в обстановку,которая кажется просто какой-то параллельной реальностью.
Так что, я сама поняла, что походу что-то не так) И ТАМ, в ротике, та самая дырка,которая мешает жить- по идеи её не должно быть. Вообщем, был стресс,шок и тд и тп. Я не плакала,вообще! Поэтому лучше если ребенок не будет помнить таких подробностей.
Ну и к слову, это был 1992 год.  Не было общения с психологом. Медсестры просто выполняли свои обязанности. Детских аниматоров ещё не существовало. Врача помню смутно,возможно потому,что после анестезии отходила 2 недели. Галлюцинации и частичная потеря памяти-это помню)

И ещё, я так понимаю,что многие родители боятся того как их детей примет общество.
У меня НИКОГДА не было проблем со сверстниками!!! Я никогда не была изгоем или аутсайдером, скорее даже наоборот.
Был единственный случай, когда мне указали на мой диагноз. Это был взрослый человек-работник мед учреждения)

Знаете в чем фишка) Я ведь не слышу своей гнусавости. Да,я это знаю,что есть такая ОСОБЕННОСТЬ, но не более.
После открытия о небе,я просто поняла,что возможно в жизни мне придется несколько сложнее, чем другим детям (да,это я поняла в 5,5 лет!!!). Но за счет того ,что меня нигде и никак не выделяли, то все было очень не плохо. Комплексы были,но если честно, они никак по большей части  не  были связаны с дефектом. Всё как у всех.
И здесь точно не должно быть место жалости со стороны родителей, иначе, уверяю вас, ребенок очень быстро поймет,что это прекрасная "кнопка" давления.

Кстати, очень хорошо способствует формированию речи при расщелинах пение. Засчет того ,что идет работа диафрагмы. Потоки воздуха, работа небной занавески и тд. Грамотный логопед все это объяснит и расскажет. Необходим так же массаж лица. Видела детишек, у которых нижняя часть лица малоподвижна, и это видно даже визуально.
Так что больше кривляйтесь, улыбайтесь  и пойте)))

Ну мой хулиган, редкий кривляка.... логопед сделал запись - очень Пантомимичный )) петь да, будем ходить.