Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Омск


Омск

Сообщений 61 страница 90 из 182

61

anet2202 Да не за что.

Отредактировано Анна М (2011-08-26 20:41:49)

62

izum1982 написал(а):

Извените меня, у меня вопрос, почему самые близкие люди говорят, что выход из этой проблемы - это прервать беременность. У меня 23 недели, пошла 24, УЗИ показала сквозная расщелина губы и неба 4,1 мм. Сама этот грех никогда на себя не возьму, так как я этого ребенка сильно уже люблю. Тогда от кого ждать поддержку?

izum1982, наверно все пугаются, ведь далеко не с каждым такое бывает. У меня тоже все были настроены на прерывание, конечно все думали как тяжело придется ребенку, но это наверно потому что у них не сработал материнский инстинкт, а мне было очень тяжело от одной только такой мысли, ведь я чувствую каждое его шевеление. Этот ад продолжался 3 недели, я молила бога, чтобы он наставил нас всех на путь истинный, и я думаю бог помог нам, все разом смерились и мне стало так легко на душе. Очень стыдно перед моим мальчиком и богом за такие грешные мысли, теперь прошу прощения за всех нас. А поддержка я думаю придет сама постепенно, надо только решить твердо для себя и поставить это всем как должное. А Бог поможет.

63

izum1982 я согласна с девочками- решать только вам, вы родители. Но слушайте своё сердце что ли, я даже представить аборт не могла, мы очень хотели ребёнка и просто счастливы ,что тогда не послушали всех этих грёбаных врачей,а слушали своё сердце...и всё оказалось далеко не так страшно ,как мне описывали.Даже страшно представить сейчас,если б я тогда послушала их единогласное мнение. Мне говорили, что ребёнок будет плохо кушать, ,грудь взять не сможет ,что каждое кормление будет как пытка, а он у меня вон титьку до сих пор сосёт и попробуй не дай. Спасибо  перинатологу,которая меня вела Шарыповой Л.В. ,она меня очень поддерживала. Это конечно потребует много сил и терпения,но вы родители и всё сможете. Обращайтесь в личку,если понадобится поддержка,оставляйте координаты.

64

Ой девочки. А нам уже скоро будет год! И мы до сих пор не про оперировались. Сначала в 50 дней у ребенка произошло кровоизлияния в мозг. 2 месяца лежали в больницы. Долго лечились. Потом восстановления. В 7 месяцев невропатологи разрешили делать операцию. Собрались в Бонум. Но начался отит. Потом тромбоциты низкие оказались. Нас отправили в гематологию, все оказалось нормально. Тромбоциты наверное низкие из-за переливания крови. Теперь ждем когда подымутся. И хочу  сказать что с этими всеми трудностями мы справляемся. И на фоне наших болезней, расщелина губы это ерунда. Наш малыш замечательный. Все вокруг его любят. Все врачи левого берега нас знают и любят. Никогда от наших врачей не слышала ничего плохого и во время беременности , не после. Ну а про родных и речи нет, все его любят. Операцию конечно надо скорее делать, ведь уже 4 зуба вылезло, ао отросток выдвинут вперед и зубки наружу. Будем ждать ниших тромбоцитов. И хочу сказать будущим мамочкам. КАК вы будете сами относится к ребенку, так и другие. Не стесняйтесь, просто не обращайте внимания на посторонние взгляды!

65

Девочки из Омска откликнитесь.... :flag:  кого-нибудь оперировал Евмененко Роман Анатольевич????он работал в городской больнице№3 в Омске .....а сейчас приехал к нам в город Калининград работать.....
Хочеться узнать какие результаты после проведённых им операций...(хорошие или неочень) :question:

66

Еленка" написал(а):

Все врачи левого берега нас знают и любят.

А нам вот как то не повезло с врачами на левом берегу-сначала в роддоме патологию пропустили,потом участковая педиатр внимания не обратила,сказала что все зарастет. Так что теперь особо ей и не доверям!

67

Татьяна П. , а что в смысле зарастёт- расщелина что ли????? Ну делааа!!!

68

Ну делааа!!!
Да вот так! Сейчас уже как анегдот вспоминаем,а тогда совсем не до смеха было!!

69

Омичи! Здравствуйте.
У меня вопрос к вам всем: где вы оперируютесь? В Москве или в Омске? И где-бы вы желали оперироваться? Как обстоят дела с квотами на операции в Москву и есть ли в них необходимость? Все ли устраивает в Омске?
Дело в том, что из вашего города (7 гор. больница) к нам в Калининград переехал ЧЛХирург Роман Анатольевич Евмененко. 4мес уже работает. Теперь он работает в нескольких больницах Калининграда. В том числе и Калининградской детской областной больнице, где мы состоим на учете по поводу расщелины. Он сказал, что омичи (расщелины конкретно) оперируются только в Омске и не летают в Москву. Так ли это?
Наши все калининградские дети (расщелины конкретно) в основном оперируются в НПЦ и ЦНИС (Москва). Так вот он как слышит слово Москва, так он такого нахала включает! Ужас! Начинает грубить. Считает (как я поняла его политику) московских хирургов - ДУРАКАМИ.
Хочу услышать ваше мнение по поводу этого вопроса.
Спасибо.

Отредактировано Tatyana1818 (2011-12-23 00:41:40)

70

Омские мамочки. Отзовитесь,пожалуйста. Есть у вас информация по предыдущему письму?
Счастливые, от вас такой чудак уехал. Жаль, что к нам!!!

71

Здравствуйте , Tatyana1818 ! Мы оперировались в Омске, нисколько не пожалели. В нашей больнице тоже не очень любят слушать про Москву, так и говорят " Потом не приходите к нам переделывать , после Москвы" , уж незнаю на чём это основанно. Когда мы лежали в больнице , попутно было довольно много детей с расщелинами и не все из Омска- были и приезжие, говорят, что Омск хвалят( по поводу результатов конкретно). По поводу квот точно не скажу, была в департаменте лишь раз,когда ещё беременная ходила, тогда сказали " Родите, привозите необходимые документы." Больница в Омске конечно старая, после нашей выписки вроде был ремонт, как сейчас незнаю. Насколько я знаю от мамочек с кем общаюсь, в Москву летают в основном те, кто сразу и твёрдое нёбо хотят сделать- у нас сроки оттянуты или просто напросто побыстрее. Мы не стали торопиться-решили пусть немного окрепнет и сделали у нас губку в 6 месяцев. Вот как то так!!)))

72

margaritka27 написал(а):

у нас сроки оттянуты или просто напросто побыстрее. Мы не стали торопиться-решили пусть немного окрепнет

До 5-6 лет ждать будете?  ))) :suspicious:

73

Неет , у нас тв. нёбо ,слава богу, целое ! Я имела ввиду,что мы с губкой решили ждать и оперировались в 6 месяцев , а не поехали раньше в Москву или Екатеринбург.

74

margaritka27 написал(а):

после нашей выписки вроде был ремонт

A в профиле Вы ещё и не родились....  :huh:

75

http://kartiny.ucoz.ru/_ph/291/2/347759309.gif

76

EvAZa написал(а):

A в профиле Вы ещё и не родились....

. Мы родились 09.04.2010 года. , я пробовала обновить профиль- что то ничего не получилось.

77

Tatyana1818,мы в Омске не хотим оперироваться-у нас небо и твердое и мягкое,слишком поздно на мой взгляд. А насчет того,что слышать не хотят про Москву или Бонум это тоже присутствует-на нас ругались,сказали чтоб потом не приходили переделывать,с учета якобы снимут и напоследок сказали,что сын вырастет и будет нас винить за эту ошибку(недоразвитие верхней челюсти может быть). Но мы долго выбирали методику и остановились на Бонуме,уже записались на операцию,надеюсь все получится!

78

Татьяна П. написал(а):

Tatyana1818,мы в Омске не хотим оперироваться-у нас небо и твердое и мягкое,слишком поздно на мой взгляд. А насчет того,что слышать не хотят про Москву или Бонум это тоже присутствует-на нас ругались,сказали чтоб потом не приходили переделывать,с учета якобы снимут и напоследок сказали,что сын вырастет и будет нас винить за эту ошибку(недоразвитие верхней челюсти может быть). Но мы долго выбирали методику и остановились на Бонуме,уже записались на операцию,надеюсь все получится!

Татьяна П. А вы на какое число записались в Бонум. Мы на 13 февраля. Может в один период попадем с вами?!

79

jane005 написал(а):

Может в один период попадем с вами?!

Вряд ли. Мы на 19 марта. Жаль,вместе было бы по веселее!

80

Татьяна П. написал(а):

Вряд ли. Мы на 19 марта. Жаль,вместе было бы по веселее!

Да было бы хорошо. Ну ничего........, зато смогу вам все подробно рассказать.

81

jane005 написал(а):

Да было бы хорошо. Ну ничего........, зато смогу вам все подробно рассказать.

Будем за Вас держать кулачки! Удачи Вам!

82

Желаю вам удачи и самого, самого позитивного настроя)))))))))))

83

Татьяна П.
Татьяна, Лилия Анатольевна рассказывала мне про вас. Она сначала думала что у вас просто горлышко красное было, а потом увидела расщелину. Она была в шоке что у нее за 15 лет такой парный (это она сказала)случай. У вас небо, а у нас губка.  Она была в шоке. А по поводу неопытности, то я ее переплюнула по знанием в этом направлении. Она в нашей "истории" много ошибок допустила.Как педиатр, она не очень грамотный.

84

Слава богу мы перешли на другой участок. Да и в больницу теперь я обращаюсь редко. Даже в год не стала проходит с Витей обследование. Все равно в нашей поликлинике многие врачи тормозят.

85

Здравствуйте,девочки.Мы из Омска,доче уже 3 годика.у нас расщелина мягкого и частично(0,5-1 см)твёрдого нёба. Синдром Пьера-Робена(укорочение нижней челюсти). Операцию на нёбо в омске сказали делать в 5-6 лет,а ортодонтическое лечение в 7. Это очень поздно. Мы сейчас разговариваем,некоторые слова даже очень хорошо и чётко,но в основном глотает согласные звуки.Хочу поделиться тем,что существуют специальные трейнеры для вытягивания челюсти,процесс конечно долгий,но лучше чем ставить аппараты на челюсть.Его можно применять с 2-х лет,он выглядит как капа боксёрская,стоит 2820 руб.,их продажей занимается компания Лазурит.Если у кого то есть проблемы с зубами,как у нас,разрушились почти все,так как пили железо Мальтофер без трубочки,то сейчас деткам делают зубные протезики,заменяющие молочные зубики,чтобы малыш мог кушать. Операцию никак не могу решить где делать,предложили в нашей поликлинике оформить квоту на лечение в Москве,доче бесплатно,а мне проживание и дорога платно,так как инвалидности у нас нет. Думаю.как быть,ждать 5 лет и делать в родном омске или ехать сейчас в Москву. Посоветуйте,пожалуйста. Заранее спасибо. С уважением Настя Л.

86

настёна л написал(а):

Думаю.как быть,ждать 5 лет и делать в родном омске или ехать сейчас в Москву. Посоветуйте,пожалуйста. Заранее спасибо. С уважением Настя Л.

Делайте сейчас. не тяните дальше....

87

настёна л написал(а):

. Посоветуйте,пожалуйста.

Можно в Новосибирске и бесплатно и недалеко

88

настёна л написал(а):

предложили в нашей поликлинике оформить квоту на лечение в Москве,доче бесплатно,а мне проживание и дорога платно,так как инвалидности у нас нет. Думаю.как быть,ждать 5 лет и делать в родном омске или ехать сейчас в Москву.

Настя, делать нужно сейчас. Тем более если вам даже квоту предлагают оформить, в какую клинику в Москве предлагают? Есть еще вариант Бонум(Екатеринбург) - многие омичи делают там, но там операции платные. Не тяните, лучше раньше, чем ждать 5 лет.

89

Девочки, скажите кто где в Омске делал электрофорез? В нашей больнице совсем никудышный старый аппарат, ничего не смогли там сделать.

Отредактировано jane005 (2012-02-29 14:16:02)

90

jane005 , мы не делали- не назначали. Я вам в личку ответила.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Омск