завтра выезжаем в Москву в ФБ, как приедем, отпишусь, держите за нас кулачки)

У нас сегодня был повторный мэк продлии на год.

C какой формулировкой вам отказали?

Получается, что инвалидность дают только после всех возможных операций и всего курса реабилитации.

НО, естественно после всего выше перечисленного резко сокращается лиц, нуждающихся в соц.поддержке.

А то, что поддержка нужна для реабилитации ребенка и проведения всех операций- это не важно и это на родителей.
Понятное дело, что родители и без помощи все сделают для своего ребенка.

Браво!

Они у них на потоке Вы дальше не пошли, не стали обжаловать в суде?

Нам продлили сегодня. По речи. Написали какое то нарушение артикуляции. Продлили на год.

Выражаю Юле восхищение, молодец! Так спокойно и обстоятельно, умно все разложила про наших по полочкам!

Государственная поддержка инвалидов.
http://council.gov.ru/press-center/video/41743/

Отредактировано Базина (2015-06-25 19:35:11)

Admin
Нам в отказе из ФБ так и написали.

Не надо преувеличивать. Наши дети дышат нормально, а нос закладывает у всех иногда.

По хорошему говоря, дело не в инвалидности, а в том, что наше государство отстранилось от помощи в лечении наших детей. Если бы операции были и вправду бесплатны и оплачивался проезд до больницы, если бы ортодонтия и логопедия была качественной и бесплатной, то нафиг была бы нужна эта инвалидность. А бесплатность вышеперечисленного в других странах обеспечивают страховые компании. У нас же это недоразвито, я молчу про квалификацию мед. специалистов на местах. По-хорошему, менять надо это, а не сражаться за инвалидность, даваемую на год и с такими сложностями.
Но сейчас, когда снимаются социальные льготы и урезается пенсия, когда идут чудовищные перемены в медицинском обслуживании (и образовании), когда инвалидность приходится ежегодно подтверждать безногим, слепым и онкобольным, надежд на то, что государственные мужи услышат нас ничтожно мала.

Нам сегодня отказали в продлении инвалидности.  сделаны 2 операции, последняя в год на небо (сейчас 2 года и 3 месяца), предстоит  операция на АО и возможно коррекция перед школой на носик. Ни на что не жаловалась. Была уверена, что отменят инвалидность, так и вышло

Мы подавали в фб 31.03. Тоже ответа нет. Звонила им туда,узнавала что да как. Сказали 7июля отправили ответ. Ждемс ... тоже надеемся))

Извините, копирую без изменений...
"Минтруд собирается "вернуть" инвалидность больным с инсулиновым диабетом и "заячьей губой". Министерство подготовило поправки в прошлогодний приказ, который ввел новые правила признания человека инвалидом. Об этом m24.ru сообщили в пресс-службе ведомства. Зампред комитета по конституционному законодательству Людмила Бокова пояснила, что после принятия документа появились жалобы на медицинских экспертов, которые признают некоторые болезни незначительными и не дают инвалидность пациентам. По словам сенатора, чаще всего жаловались как раз на "заячью губу".

"В настоящее время проект [приказа с поправками. - m24.ru]находится на согласовании в заинтересованных министерствах", – пояснили в Минтруде.

В пресс-службе отметили, что планируется утвердить новую редакцию приложения к системе оценке нарушения организма. "В новую редакцию приложения включены в том числе, такие заболевания и дефекты, как заболевания "заячья губа" и "волчья пасть" (расщелина губы и нёба), инсулинзавизимый сахарный диабет, протекающий в детском возрасте, а также бронхиальная астма и фенилкетонурия (m24.ru – редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот, главным образом фенилаланина)", – добавили в ведомстве.

В сентябре 2014 года Министерство труда и социальной защиты выпустило приказ "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы". Согласно документу, инвалидность присваивают в зависимости от процентов нарушений функций организма: от 10 до 100 процентов. На данный момент заболевания и последствия от травм делятся на четыре степени. Инсулиновый диабет и "заячья губа" входят в первую степень (незначительные нарушения) - от 10 до 30 процентов нарушений. Теперь по ней могут не присвоить инвалидность.

Зампред комитета по конституционному законодательству Совета Федерации Людмила Бокова сообщила m24.ru, что 25 июля в верхней палате пройдет заседание по вопросу проблем присвоения детям–инвалидам соответствующего статуса.

"Мы продолжаем собирать случаи и обращения жителей по этой проблеме. Уполномоченные по правам человека нам присылают истории, в которых пациенту было отказано в присвоении статуса инвалида. В каждом конкретном случае мы перенаправляем обращения в Минтруда", – пояснила она.

По данным Матвиенко, больше всего обращений касалось как раз диабета и "заячей губы". На сайте интернет-петиций под обращением вернуть детям с "заячьей губой" статус инвалидов подписались уже более 80 тысяч человек.

По словам сенатора, проблемы с присвоением инвалидности появились после того, как Минтруда ввела количественный критерий определения без пояснений для медицинских экспертов. "Если человек не дотягивает до определенного показателя, то факт инвалидности не признается", – пояснила Бокова."Член комиссия по здравоохранению Мосгордумы Ольга Шарапова согласна с тем, что надо больше детализировать позиции по инвалидности. "В моей практике были случае, когда снимали инвалидность ребенку при хронической астме или при заболевании сердца из-за того, что временно пропадали симптомы болезни. Или больным сахарным диабетом, которые благодаря лекарствам не попадали в больницу в течение года", – отметила депутат.

Ссылки по теме
В 2015 году всех маломобильных жителей Москвы обеспечат средствами реабилитации
Город выделил помещения для помощи детям-инвалидам
В 2015 году всех маломобильных жителей Москвы обеспечат средствами реабилитации
Она напомнила, что официальный статус инвалида помогает больному и его семье. "Например, если ребенок инвалид, то он попадает под льготы, и ему ставят бесплатные протезы и пластины. В противном случае все расходы ложатся на его родителей", – пояснила Шарапова.

Руководитель Ассоциации родителей детей-инвалидов Сергей Колосков рассказал, что проблема со сферой определения инвалидности, безусловно, есть. "Были жалобы, с которыми я имел дело, когда при очевидных тяжелых заболеваниях приходилось проходить неоднократное освидетельствование", – подчеркнул он.

По словам эксперта, проблемы определения инвалидности существует со многими болезнями, в том числе с синдромом Дауна. "При синдроме Дауна приходится проводить освидетельствование через год, через два, через три. Хотя всем понятно, что синдром не может пройти и при нем всегда есть инвалидность", – поделился Колосков. Однако, по его словам, массовых обращений от родителей детей с "заячьей губой" к нему не поступало.

В 2013 году в Подмосковье открылся первый в России инсулиновый завод. Объем его производства составил 25 миллионов флаконов в год. Тем временем на портале "Наш город" появилась карта аптек с завышенными ценами.
Заячья губа" – разрыв, расщелина в средней части нёба, возникающая вследствие незаращения двух половин нёба в период эмбрионального развития. Заячья губа проявляется внешним уродством, проблемами в питании и становлении речи, однако общее развитие ребенка от этого обычно не страдает. Наряду с заячьей губой у новорожденных с челюстно-лицевыми пороками часто встречается расщепление неба – "волчья пасть".

В Москве проживает около 1,2 миллиона людей с ограниченными возможностями, в том числе 35,4 тысячи детей-инвалидов. В столице действует госпрограмма "Социальная поддержка жителей города Москвы на 2012-2018 годы". В ее рамках власти помогают и людям с ограниченными возможностями. В 2015 году для социальной интеграции маломобильных граждан город выделил из бюджета 32 миллиарда рублей. В феврале этого года на портале "Метро для всех" запустили интерактивную карту подземки с обозначением станций, доступных для маломобильных групп населения. Об этом M24.ru сообщили в администрации портала. На карте можно будет узнать, какие станции наиболее приспособлены для инвалидов-колясочников, а также проложить маршрут, удобный людям с ограниченными возможностями или мамам с колясками.
m24.ru/articles/79534