Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 4


Оформление инвалидности - 4

Сообщений 121 страница 150 из 1000

121

диуфик
   Хорошая новость))) А у Вас нёбо большая расщелина? Я понимаю мы с Вами сейчас в одинаковой ситуации - полная расщелина, первая операция позади. Тоже хочу по второму кругу попробовать....только теперь уже разговаривать с ними я буду в другом тоне))))

122

МамаТаняСынаСашиРомана
двухсторонняя расщелина тв и мг нёба, и ао справа , губку уже сделали

123

мама мальчика Артема
Минздрав атакуют?

124

Арина12
Про эти баллы убедительнее всех сказал врач:

Роман написал(а):

Слушайте, из приказа следует, что вот эти вот проценты считаются и складываются для взрослых. Касаемо детей есть последний пункт 11 (последний) в таком документе: "Классификации и критерии,
используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы." 
Категория «ребенок-инвалид» определяется при наличии у ребенка ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности ограничений (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), определяющих необходимость социальной защиты ребенка. 
Если я не ошибаюсь, получается, что по сути ничего по детям не изменилось. В прошлом приказе смысл был тот же: "при наличии у ребенка ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности ограничений". По сути, опять - все субъективно и зависит от членов комиссии.


Привет! А кто-нибудь переоформлял инвалидность в этом году?

Отредактировано EvAZa (2015-05-26 03:30:39)

125

EvAZa написал(а):

Про эти баллы убедительнее всех сказал врач: Роман написал(а)...:

Я тоже так думала,но Эксперты считают(или читают этот закон) по другому: http://www.invalidnost.com/forum/2-1858-3#15967

Отредактировано batinova (2015-05-26 10:17:19)

126

batinova написал(а):

Эксперты считают(или читают этот закон) по другому:

Там злые тролли, а не эксперты, врут через слово...
Такое впечатление, что работники, выгнанные за грехи из МСЭ, оттягиваются на наивных слушателях.
Пользы: НОЛЬ, Эмоций: кровь закипает в жилах...
Особенно популярна у них фраза о необходимости сначала лечения, а потом МСЭ. А что, квалифицированным эскулапам законы природы неизвестны?
Шлите этих экс "пертов" подальше.
Успехов!

127

Ну вот и мы пополнили ряды здоровых людей, т.е. нам отказали в инвалидности. Более всего мне понравилось, как вручая мне отказ, заведующая сказала, ну у вас же немного осталось, ну прооперируете АО, позанимаетесь с логопедом (это о ринолалии) и все будет хорошо. А когда я ей напомнила еще и об ортодонтии, то она мне тихонечко так сказала, "ну это надолго. Это у нас так оперируют, а вот в Москве оперируют так, что сужение челюсти уже не бывает". Про себя трижды сказала ха-ха и ушла. Два дня приходила в себя, так обидно было, даже не из-за снятия инвалидности, а из-за того, что все считают, что это все легко и просто. Раз и зашил и забыл. :mad: Девочки, не могу, мне так плохо морально, ощущение, что меня просто раздавили. Такое отношение, у меня даже нет сил и желания спорить и убеждать и бороться. Помогите!!!!  :(

Отредактировано Anastasya B. (2015-05-28 09:33:56)

128

Anastasya B. написал(а):

Ну вот и мы пополнили ряды здоровых людей, т.е. нам отказали в инвалидности. Более всего мне понравилось, как вручая мне отказ, заведующая сказала, ну у вас же немного осталось, ну прооперируете АО, позанимаетесь с логопедом (это о ринолалии) и все будет хорошо. А когда я ей напомнила еще и об ортодонтии, то она мне тихонечко так сказала, "ну это надолго. Это у нас так оперируют, а вот в Москве оперируют так, что сужение челюсти уже не бывает". Про себя трижды сказала ха-ха и ушла. Два дня приходила в себя, так обидно было, даже не из-за снятия инвалидности, а из-за того, что все считают, что это все легко и просто. Раз и зашил и забыл. :mad: Девочки, не могу, мне так плохо морально, ощущение, что меня просто раздавили. Такое отношение, у меня даже нет сил и желания спорить и убеждать и бороться. Помогите!!!!  :(

Попробуйте подать в центральное бюро. Как у вас с речью,что написал логопед? Сейчас продляют в основном по речи, особенно если уже есть 2,5-3 года и плохо говорит.

129

Anastasya B. написал(а):

из-за того, что все считают, что это все легко и просто

Чужие дети всегда легко и просто растут. Это нормально. Не расстраивайтесь. Вы просто перешли на новый этап, осваиваете новую ступень развития. Мы все выживаем и растим своих детей не благодаря, а вопреки! Удачи!

130

всем привет! Сегодня ездили на комиссию нам тоже было отказано, сказали у вас полностью здоровый ребенок! А то что расщелина это все поправимо

131

batinova, Admin спасибо за поддержу. Говорит плохо, они послушали, заключения от логопеда есть, а толку нет, на вообще только 20% насчитали, как у завершивших лечение. Я в принципе все понимаю, но просто как-то раздавило это все, последние месяцы что-то были такими тяжелыми, весь май он у меня проболел, начиная с гнойной ангины (кстати ангины у нас частые из-за удаленных аденоидов, которые удалили во время уранопластики). А потом сильнейшая аллергия и следом отит, а мне говорят, да у вас незначительная патология.

132

Anastasya B. написал(а):

batinova, Admin спасибо за поддержу. Говорит плохо, они послушали, заключения от логопеда есть, а толку нет, на вообще только 20% насчитали, как у завершивших лечение. Я в принципе все понимаю, но просто как-то раздавило это все, последние месяцы что-то были такими тяжелыми, весь май он у меня проболел, начиная с гнойной ангины (кстати ангины у нас частые из-за удаленных аденоидов, которые удалили во время уранопластики). А потом сильнейшая аллергия и следом отит, а мне говорят, да у вас незначительная патология.

Как я вас понимаю, мой тоже без конца болеет, до сих пор жевать не может, и говорит  на языке,кот. только я понимаю. При заключении от логопеда о том,что у ребенка ОНР 1 уровня, они обязаны дать инвалидность, это уже ограничение жизнедеятельности.

133

Anastasya B. написал(а):

ангины у нас частые из-за удаленных аденоидов, которые удалили во время уранопластики

Это Вам казанский хирург удалил аденоиды? Фигассе подстава какая...
Держитесь, что тут скажешь... Можно попробовать оспорить, но с крепким заключением логопеда. Но стоит ли игра свеч?

134

Admin, да, казанский хирург, причем я об этом узнала из выписки только, дома уже, мне никак это не прокомментировали, но я знаю, что мы не одни такие, хотя удаляют не всем. Оспоривать во МСЭ не буду, подумываю о суде, но задолбала волокита с бумагами. В принципе, сегодня уже попроще, привыкаю к новому этапу жизни. :rolleyes:

135

девочки всем привет) прошли мы сегодня врачей для комиссии...подошла я к врачу которая занимается распределением доков на комиссию и спрашиваю-в связи с новым законом в нашем городе на что опираются мсэшники? она говорит у меня неделю назад 5 человек ушли на мсэ с вашим диагнозом и ответ таков-4 дали одной отказали....у нас в городе опираются на нарушение функций жевания и глотания..вот у нас 6 июня комиссия очень большая верочятность что дадут..

136

ПРивет! Сегодня были на комиссии, дали инвалидность на год. Комиссия дала продлила еще на год инвалидность, опираясь только на кондуктивную тугоухоть, задержку речи, плюс мы предоставили  выписку о шунтировании и выписку от логопеда. Сказали, что сейчас вообще с расщелинами не дают, если нёбо на месте (нам кстати в рот смотрели), то ничего не дают.

137

lenga123
Удачи!

138

Девочки! А идя на комиссию с упором на отсутствие речи, поликлиническое направление на комиссию (бегунок) выдает, как раньше, хирург или уже невролог?

139

Игорь1982 написал(а):

Девочки! А идя на комиссию с упором на отсутствие речи, поликлиническое направление на комиссию (бегунок) выдает, как раньше, хирург или уже невролог?

Логопед, но еще нужно пройти ПМПК (психолого-медико педагогическую комиссию) они тоже ставят ОНР. Сначала идите к логопеду, она даст направление на ПМПК и скажет каких специалистов надо пройти для нее. Разом всех пройдете и для МСЭ и для ПМПК.

140

Подскажите пожалуйста,у сына расщелина губы на ней уже была операция и расщелина неба не оперированная.вчера были по поводу инвалидности ,отказали,сказали 20 процентов,а дают 40-60,что нам дальше делать и есть ли шансы

141

девочки написала Путину письмо длинное-предлинное...авось поможет..с квотой помогли может и щас помогут

142

Игорь1982
ребеночку сколько лет? мы вот тоже пытались к логопеду прорваться но глав врач нам мягко сказала что до 3-х лет это норма не разговаривать :canthearyou:  так нас к логопеду и не записала

143

Малышу 2,5, поэтому логопед точно отпадает (хотя, кроме мама/папа вообще ничего не говорим).
Остается либо идти к хирургу-по старой схеме и надеяться на то, что просто пронесет, либо невролог напишет про нарушение речи по типу моторной алалии и тоже надеяться, что по возрасту не отфутболят.

144

Игорь1982 написал(а):

Малышу 2,5, поэтому логопед точно отпадает (хотя, кроме мама/папа вообще ничего не говорим).
Остается либо идти к хирургу-по старой схеме и надеяться на то, что просто пронесет, либо невролог напишет про нарушение речи по типу моторной алалии и тоже надеяться, что по возрасту не отфутболят.

Хирург по данному поводу ничего не напишет. А невролог напишет конечно, но для МСЭ не играет роли, если ребенок не говорит до 3-ех лет. А вот после 3-ех ребенок должен разговаривать, неважно как, главное разговаривать (так логопед сказала).

145

Девочки,подскажите,может,конечно,глуповатый вопрос, а по второму кругу никто не пробовал на инвалидность подавать?у нас малышу 3,6, ставят ОНР 2 уровня,сейчас удалили зуб,который рос в нос, думали что сверхкомплект, оказалось 21 зуб.Т.е. обязательное протезирование будет, еще через месяц щунтирование- тугоухость 2 степени. А сейчас после наркоза вообще кошмар, часто говорит "по-своему", путает цвета и предметы, да и из носа не просто течет, а капает как из крана, наш хирург говорит, что теперь у нас две дырки (АО и от зуба), поэтому так и будет течь из носа.Получается , что у нас ухудшение в состоянии здоровья.Есть ли шанс, как думаете?и стоит ли трать на это время?

146

Ларочка
У нас в переднем отделе нёба образовался постоперационный деффект-складка,а из нее вылез зуб.Из носа льется пища,кусками падает.Но зуб нам не удалили,оказался вторым резцом.Хирург сказал,что потом ортодонты вытянут,и он уже постоянный.Говорит,вам же с речью и питанием не мешает(как раз мешает,о чем я и сказала).ЧЛХ рекомендовал наблюдаться до 8 лет.А на комиссии МСЭК по этой причине сказали следующее"Нам всё равно,что у вас послеоперации произошло.Вам ведь ее сделали.Это главное."Т.е.,неважно КАК,но сделали.Инвалидность продлили за речь-ОНР 2 уровня.А нам этот зуб ох как мешает-сын говорит,язык в ту дырку проваливается и постоянно натертый.Жалуется порой,что язычку говорить больно.Пища в ней застревает,потом уходит в носовые ходы.Передненёбные,зубно- и губнозубные звуки произнести не может.

Отредактировано Олик (2015-06-05 02:43:59)

147

Подскажите , нам через месяц продлять инвалидность, губку и небо нам сделали ,осталось АО, инвалидность нам на  95% я уверена что не дадут, нужно ли снова собирать документы и ехать на мсэ, или можно ничего не делать, инвалидность сниметься автомотически по истечении срока ???

148

Мася написал(а):

Подскажите , нам через месяц продлять инвалидность, губку и небо нам сделали ,осталось АО, инвалидность нам на  95% я уверена что не дадут, нужно ли снова собирать документы и ехать на мсэ, или можно ничего не делать, инвалидность сниметься автомотически по истечении срока ???

Актуально и нам. Инвалидность заканчивается в июне. Комиссию сказали проходить и идти на МСЭ, сказали что они должны ее сами снять, иначе так и будет тянуться эта история за нами. хотя конечно не охото время терять

149

Ларочка написал(а):

Девочки,подскажите,может,конечно,глуповатый вопрос, а по второму кругу никто не пробовал на инвалидность подавать?

Нам наше МСЭ отказало,  подали в вышестоящее и там продлили именно по речи. нам 4 года, по ПМПК ОНР 1-2 уровня, логопед поставила 2-3 уровень. Попробуйте подать выше, попытка не пытка

150

девчат мне пришел ответ от Путина по нашей проблеме по инвалидности...написала от всех нас)))


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 4