Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 4


Оформление инвалидности - 4

Сообщений 691 страница 720 из 1000

691

Девчата, может кто- то знает ПМПК с какого возраста дает заключение??? Нам в 2.1 г. отказали, ссылаясь на то что незнают что нам писать :dontknow:

692

Dina написал(а):

Да в Чебоксарах. Я подготовилась основательно к комиссии. Расписала им на отдельном листке наши диагнозы от невролога, сурдолога, логопеда, ортодонта, ЧЛХ, психиатра. Про эти 30%, что по мимо них на основании наших заболеваний у нас еще есть проценты. Взяла слепок нашей челюсти. Спросили когда следующие операции(это нам расписал ЧЛХ, но мы оперировались в Казани), слушали как он говорит. Но нас предупреждал ортодонт, что многим отказывают. До последнего боялась, что нам откажут. Если бы отказали, писала бы обжалдование

я дошла до ФБ, и там отказали, речь у нас неплохая, но это благодаря систематическим занятиям с логопедом, и вообще сказали, что ребенок прекрасно реабилитирован и что мама молодец :canthearyou: , в январе снова будем собирать документы, у нас полная расщелина, надеюсь, что благодаря поправкам, нам таки дадут инвалидность

693

Татьяна&Никита написал(а):

Девчата, может кто- то знает ПМПК с какого возраста дает заключение??? Нам в 2.1 г. отказали, ссылаясь на то что незнают что нам писать

мы первый раз в 3,5 года были, вроде они дают заключение после 3 лет

694

Кузёнок
Честно говоря я их не пойму. На МСЭ  спрашивают- " что говорит? сколько слов знает? "  Говорит  только мама и то не четко.  Подходит к сыну, пытается говорить, а он ей аааа и ээээ и все! Ее фраза меня убила- он что " дай, Ку- ку, папа..... не может говорить? Это же элементарно!  Ну да элементарно, но для ВАС!  Почему тогда ПМПК не дали заключение? Да не знают они что писать.

695

Кузёнок написал(а):

мы первый раз в 3,5 года были, вроде они дают заключение после 3 лет

Девочки то даёт заключение ПМПК?сижу читаю здесь,у многих было ПМПК,а что это такое,сколько раз проходили комиссию,ни раз у нас его и не спрашивали и не было у нас его

696

Регишка_78 написал(а):

Девочки то даёт заключение ПМПК?сижу читаю здесь,у многих было ПМПК,а что это такое,сколько раз проходили комиссию,ни раз у нас его и не спрашивали и не было у нас его

Или это и есть ИПР?или я что то путаю.

697

Регишка_78 написал(а):

Или это и есть ИПР?или я что то путаю.

нет, ИПР это другое. ИПР -это индивидуальная программа реабелитации. А ПМПК - Психолого-медико-педагогическая комиссия. ПМПК проходят с 3 лет. Раньше они не будутвас смотреть. ПМПК дают направление в логосад, перед школой ее проходят, а также перед МСЭ.Главной ее целью является определение уровня развития ребенка, а именно выявление различных отклонений и назначение того или иного курса лечения или реабилитации. Комиссия имеет право консультировать родителей по поводу вопросов относительно не только физического, но и психического развития ребенка. Члены комиссии обязательно должны представить определенные выводы и дать рекомендации по дальнейшим действиям относительно данного ребенка.  В своем городе я ее нашла очень просто, в Дубль гис ввела ПМПК и мне выдал адрес и телефон. Звоните туда и записываетесь. Они дадут  заключение, которе я потом на МСЭ предоставлю. На ПМПК ребенка осмотрит логопед, невролог, еще какие-то специалисты ( тут я не знаю подробности)

Отредактировано Жужа82 (2015-11-23 07:51:53)

698

Девочки, а кто в курсе: ПМПК после 3-ех лет перед переосвидетельствованием каждый год надо будет заново проходить? Мы в этом году ее проходили и уже перешли в логопедическую группу. В следующем году все равно надо проходить?

699

Жужа82 написал(а):

нет, ИПР это другое. ИПР -это индивидуальная программа реабелитации. А ПМПК - Психолого-медико-педагогическая комиссия. ПМПК проходят с 3 лет. Раньше они не будутвас смотреть. ПМПК дают направление в логосад, перед школой ее проходят, а также перед МСЭ.Главной ее целью является определение уровня развития ребенка, а именно выявление различных отклонений и назначение того или иного курса лечения или реабилитации. Комиссия имеет право консультировать родителей по поводу вопросов относительно не только физического, но и психического развития ребенка. Члены комиссии обязательно должны представить определенные выводы и дать рекомендации по дальнейшим действиям относительно данного ребенка.  В своем городе я ее нашла очень просто, в Дубль гис ввела ПМПК и мне выдал адрес и телефон. Звоните туда и записываетесь. Они дадут  заключение, которе я потом на МСЭ предоставлю. На ПМПК ребенка осмотрит логопед, невролог, еще какие-то специалисты ( тут я не знаю подробности)

Отредактировано Жужа82 (Сегодня 07:51:53)

Спасибо за информацию!в следующем году перед комиссией возьмём направление,как раз нам уже три года

700

проходили в октябре ПМПК,нам ещё и 2,5 лет нет,поставили ЗПРР правда без всяких степеней и без ринолалии,но для МСЭ это не помогло((((отказали.3 декабря едем в главное бюро,не знаем,чего и ожидать.Надеемся.

701

Чебурашка написал(а):

Девочки, а кто в курсе: ПМПК после 3-ех лет перед переосвидетельствованием каждый год надо будет заново проходить? Мы в этом году ее проходили и уже перешли в логопедическую группу. В следующем году все равно надо проходить?

Мы ходим в логопедический садик, проходили комиссию 1 раз  - перед садиком, 2 раз - сейчас т.к. в июне уже выпускаемся из садика.
Так что получается вначале и в конце 8-)

702

Svetl@na написал(а):

Мы ходим в логопедический садик, проходили комиссию 1 раз  - перед садиком, 2 раз - сейчас т.к. в июне уже выпускаемся из садика.
Так что получается вначале и в конце

скажите, как у вас результат? как речь?занимались ли дополнительно с логопедом вне садика?

703

Девочки и мальчики,всем привет!!!
Мы сегодня были на МСЭ и нам отказались продлять инвалидность,как она говорит никто не спросил,то что еда в нос попадает сказали не страшно!
Подскажите как грамотно написать обжалование и чем мотивировать?
Еще может кто то знает,кто из врачей может диагностировать дисфагию?у нас постоянно в носу еда и воспаление не проходит,лор говорит это мол из за аденоидов...Надеюсь все таки дотянуть до нового закона с обжалованием...Но у нас все инстанции МСЭ это одна и та жа простити шарага,с бездушными людьми...

704

Svetl@na написал(а):

Мы ходим в логопедический садик, проходили комиссию 1 раз  - перед садиком, 2 раз - сейчас т.к. в июне уже выпускаемся из садика.
Так что получается вначале и в конце

Спасибо!

705

Else написал(а):

Девочки и мальчики,всем привет!!!
Мы сегодня были на МСЭ и нам отказались продлять инвалидность,как она говорит никто не спросил,то что еда в нос попадает сказали не страшно!
Подскажите как грамотно написать обжалование и чем мотивировать?
Еще может кто то знает,кто из врачей может диагностировать дисфагию?у нас постоянно в носу еда и воспаление не проходит,лор говорит это мол из за аденоидов...Надеюсь все таки дотянуть до нового закона с обжалованием...Но у нас все инстанции МСЭ это одна и та жа простити шарага,с бездушными людьми...

Лиза,привет! Скажи,а с речью у вас как? какие ты заключения прилагала? они на 664 закон ссылались,его же отменили или они не знают об этом?

706

Ляля22 написал(а):

Лиза,привет! Скажи,а с речью у вас как? какие ты заключения прилагала? они на 664 закон ссылались,его же отменили или они не знают об этом?

664 приказ ещё не отменили

707

Ляля22 написал(а):

Лиза,привет! Скажи,а с речью у вас как? какие ты заключения прилагала? они на 664 закон ссылались,его же отменили или они не знают об этом?

ни на что не ссылались!сказали что все нарушения якобы не значительные!
Нарушение речи у нас дизартрия и ринолалия,ЗРР еще невролог пишет.Плюс парез мягкого неба,заключения от всех врачей прилагали,мы у всех на учете состоим.
Но самое смешное они даже ее не послушали!Поняли бы что она не понятно и не четко говорит!

708

Регишка_78 написал(а):

664 приказ ещё не отменили

думаю пока мы будем обжаловать пытаться,уже все законы отменят)))
главное как оказалось,у нас половина диагнозов чудесным образом исчезла...пойдем делать назофастроскопию опять платно где то,не знаю уж где она есть и пойдем снова

709

http://www.invalidnost.com/forum/2-2845-1 девочки к стати вот проект приказа нового , кто-то тут интересовался

710

Наталья88 написал(а):

http://www.invalidnost.com/forum/2-2845-1 девочки к стати вот проект приказа нового , кто-то тут интересовался

Наталья88 написал(а):

http://www.invalidnost.com/forum/2-2845-1 девочки к стати вот проект приказа нового , кто-то тут интересовался

Девочки,а как интересно врачи будут определять эту белково-энергитеческую недостаточность какой она степени.В приказе новом тоже пункты   не все понятны где то 30 % ,а где то 40.я считаю опять будут отказы(((почему оставлены пункты 30%

711

Ляля22 написал(а):

Лиза,привет! Скажи,а с речью у вас как? какие ты заключения прилагала? они на 664 закон ссылались,его же отменили или они не знают об этом?

не пойму, почему решили, что приказ отменят? в него будут внесены поправки и конечно будут отказы, если ребенок более менее реабелитирован.

Отредактировано Irishka-solntse (2015-11-25 12:08:39)

712

Регишка_78 написал(а):

Девочки,а как интересно врачи будут определять эту белково-энергитеческую недостаточность какой она степени.В приказе новом тоже пункты   не все понятны где то 30 % ,а где то 40.я считаю опять будут отказы(((почему оставлены пункты 30%

у нас она была,это дефицит массы тела.но в этот раз председатель сказала,что нам не хватает всего то 500 гр!все у нас супер!!!а ребенок как скелет и мышц нет!так что как левая пятка решит так и будет!

713

Регишка_78 написал(а):

Девочки,а как интересно врачи будут определять эту белково-энергитеческую недостаточность какой она степени.В приказе новом тоже пункты   не все понятны где то 30 % ,а где то 40.я считаю опять будут отказы(((почему оставлены пункты 30%

Белково-энергетическая недостаточность (БЭН) - это дефицит массы тела и роста (по простому говоря). Степень высчитывается участковым педиатором. Он измеряет рост и вес вашего ребенка, сравнивает со средними значениями веса при данном росте, у них свои таблички нормы есть. Они в принципе и в интернете есть. Смотрите сами находится ли вес ребенка в средних значениях при вашем росте. Далее если обнаруживается БЭН, то высчитывается степень. Самая легкая 1-ая - это недостаток веса менее 20% насколько я помню. Затем 2-ая - 20-30%. И 3-ья свыше 30%. Педиатр считает и прописывает это в дианозе в документах на МСЭ.
Но далеко не у всех детей она есть! Точнее сказать мало у кого есть...

714

Irishka-solntse написал(а):

не пойму, почему решили, что приказ отменят? в него будут внесены поправки и конечно будут отказы, если ребенок более менее реабелитирован.

Отредактировано Irishka-solntse (Сегодня 12:08:39)

Я имела ввиду конкретно отмену количественного соотношения к диагнозу. Понятно,что благодаря поправкам и будет эта отмена, либо нет.

715

На самом деле чуда не будет. Паправки незначительные.

716

Irishka-solntse написал(а):

На самом деле чуда не будет. Паправки незначительные.

Не ясен еще один момент,почему в таблице описания диагноза не дописан АО. Или они считают это есть умеренные нарушения то есть весь комплекс, есть еще вопросы вообщем то. Есть конечно тут и плюсы,это если комиссия будет действовать в интересах ребенка.

717

Чебурашка написал(а):

Белково-энергетическая недостаточность (БЭН) - это дефицит массы тела и роста (по простому говоря). Степень высчитывается участковым педиатором. Он измеряет рост и вес вашего ребенка, сравнивает со средними значениями веса при данном росте, у них свои таблички нормы есть. Они в принципе и в интернете есть. Смотрите сами находится ли вес ребенка в средних значениях при вашем росте. Далее если обнаруживается БЭН, то высчитывается степень. Самая легкая 1-ая - это недостаток веса менее 20% насколько я помню. Затем 2-ая - 20-30%. И 3-ья свыше 30%. Педиатр считает и прописывает это в дианозе в документах на МСЭ.
Но далеко не у всех детей она есть! Точнее сказать мало у кого есть...

Так и получается что если этой недостаточности нет и будут опять 30%,впринципе получается что и ничего и не поменяется(((

718

Irishka-solntse
Заседание совета федераций было. Замминистра труда сказал что поправок очень много, поэтому приказ отменят и на его место другой примут. На сайте вместе-рф есть трансляция от 19.11.15

719

Регишка_78
Так там два последних пункта без БЭН.
"Расщелина (одно и двухсторонняя) губы, мягкого и/или твер-
дого нёба со значительным объемом дефекта у детей после
начала лечения и требующая длительного (более 2-х лет)
многоэтапного реконструктивного оперативного лечения до
его завершения и приводящая к уродующему нарушению,
сочетающемуся с нарушением акта приема пищи (необходи-
мостью принятия только жидкой или протёртой пищи) и речи
(артикуляции)"
Полная расщелина (одно и двухсторонняя) губы, мягкого и
твердого нёба у детей после начала лечения и требующая
длительного (более 2-х лет) многоэтапного реконструктивно-
го оперативного лечения до его завершения и приводящая к
уродующим нарушению, сочетающемуся с нарушением акта
приема пищи (необходимостью принятия только жидкой или
протёртой пищи) и/или речи (артикуляции)"    Мне кажется все не так уж и плохо!

720

Наталья88 написал(а):

Регишка_78
Так там два последних пункта без БЭН.
"Расщелина (одно и двухсторонняя) губы, мягкого и/или твер-
дого нёба со значительным объемом дефекта у детей после
начала лечения и требующая длительного (более 2-х лет)
многоэтапного реконструктивного оперативного лечения до
его завершения и приводящая к уродующему нарушению,
сочетающемуся с нарушением акта приема пищи (необходи-
мостью принятия только жидкой или протёртой пищи) и речи
(артикуляции)"
Полная расщелина (одно и двухсторонняя) губы, мягкого и
твердого нёба у детей после начала лечения и требующая
длительного (более 2-х лет) многоэтапного реконструктивно-
го оперативного лечения до его завершения и приводящая к
уродующим нарушению, сочетающемуся с нарушением акта
приема пищи (необходимостью принятия только жидкой или
протёртой пищи) и/или речи (артикуляции)"    Мне кажется все не так уж и плохо!

Хочется конечно чтоб все было хорошо.Просто зная свою комиссию начнут искать причины на отказ.смущает только слова " принятия жидкой или протертой пищи"это наверное будет касаться не прооперированных детишек,ладно чего гадать то поживем увидем))))


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 4