Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 4


Оформление инвалидности - 4

Сообщений 1 страница 30 из 1000

1

Нам сегодня пришло письмо из ФБ МСЭ с отказом:http://sh.uploads.ru/t/5ExXi.jpg
http://sg.uploads.ru/t/xfBt2.jpg

2

Наталия89
Ну здорово!!! Молодцы! Скажите пожалуйста , есть ли у Вас сопутствующие заболевания? И еще ,как именно написан диагноз расщелины в направлении на МСЭ? Может расщелину можно как-то по другому написать....может в этом все дело...

3

Мы проходили коммисию 2 месяца назад ( у нас расщелина мягкого и частично твердого неба) на тот момент нам было 4 месяца, коммисия приходила к нам домой смотрела как я кормлю ребенка, смотрела расщелину. В результате нам отказали опираясь на постановление от 29.09.2014, нам отказали...

Отредактировано KristinaK (2015-04-07 12:55:30)

4

http://sg.uploads.ru/t/ZDLpN.jpg
Вот такой отказ нам пришел

Отредактировано KristinaK (2015-04-07 12:54:33)

5

KristinaK написал(а):

Вот такой отказ нам пришел

Отредактировано KristinaK (Сегодня 19:54:33)

Сволочи, слов нет...

6

Русалка написал(а):

Сволочи, слов нет...

А самое интересное, что нам сказали, а что вы хотели? Ваш ребенок НИЧЕМ не отличается от других...

7

Нам сегодня отказали в главном бюро.малышу 3 года,сквозная расщелина,оперированы губа и небо одноэтапно.показали новый приказ,сказали что все у вас хорошо,сопутствующие диагнозы не в счёт,а по расщелине у вас 30%,инвалидность не положена...вот сидим думаем есть ли смысл в федеральное писать...скорее всего и там откажут,это надо приказ этот пересматривать.но нам получается что ещё повезло,3 года государство помогало,а сейчас деткам с рождения отказывают!

8

Ларочка
   В Федеральное пишите!!! Заочно пусть рассматривают, т.е. ехать никуда не надо! Вы ничего не теряете))) Давайте все вместе делать статистику!!!

9

МамаТаняСынаСашиРомана написал(а):

Ларочка
   В Федеральное пишите!!! Заочно пусть рассматривают, т.е. ехать никуда не надо! Вы ничего не теряете))) Давайте все вместе делать статистику!!!

У нас просто не понятно,кто рассматривал сейчас наше заявление город или область,мы из тольятти, после отказа мсэ,мы написали заявление на Самару,а нас опять в Тольятти рассматривали.а в течение какого времени можно подавать обжалование в вышестоящие органы?мы 30 апреля в Москву собрались,на консультацию,может там ещё какие заключения будут,можно ли повременить?

10

Ларочка
   В течении месяца обжалуется решение МСЭ. Позвоните в ФБ МСЭ, узнайте все тонкости - успеваете ли Вы? примут ли во внимание вновь появившиеся заключения?

11

МамаТаняСынаСашиРомана написал(а):

Ларочка
   В течении месяца обжалуется решение МСЭ. Позвоните в ФБ МСЭ, узнайте все тонкости - успеваете ли Вы? примут ли во внимание вновь появившиеся заключения?

Спасибо!попробуем!может не нам,но хотябы другим деткам поможет!

12

Вот у нас у младшего сына расщелина на небе тоже широкая, видна носовая перегородка полностью, десна с одной стороны, а губа двусторонняя серединная, носик только одно крыло было задето. Проведена операция на губу. В заключении наша Файзуллина всегда писала полная односторонняя расщелина губы неба и АО. Думаю что диагноз неправильно поставлен. Считается ли это двусторонней расщелиной?http://sg.uploads.ru/t/Kl5f9.jpg

Отредактировано irina-87-09 (2015-04-08 01:11:03)

13

Я не профи, но тут явно двухстор. губка. и шовчика будет два.(с одной сквозная полная, с др. не полная.) добивайтесь верного диагноза.

Отредактировано mila (2015-04-08 11:27:09)

14

Сегодня мы были на комиссии, у нас сквозная двусторонняя, 2 года и 3 мес, не жует нормально, пища во время еды идет носом, носовые проходы сужены, сделано небо и губа снаружи, нужны еще операции: губа внутри, нос и АО с 2 сторон. Так вот, на это все там не смотрят!!! Единственно как могут продлить, это по речи! Мы принесли заключение от логопеда,что З Р Р  и ринололия, но этого не достаточно, нужно развернутое заключение с диагнозом ОНР 1 степени. Только в том случае могут продлить. Попробуем на этой неделе взять новое заключение и донести. Потом отпишусь о результате.

15

irina-87-09 написал(а):

Вот у нас у младшего сына расщелина на небе тоже широкая, видна носовая перегородка полностью, десна с одной стороны, а губа двусторонняя серединная, носик только одно крыло было задето. Проведена операция на губу. В заключении наша Файзуллина всегда писала полная односторонняя расщелина губы неба и АО. Думаю что диагноз неправильно поставлен. Считается ли это двусторонней расщелиной?

Наверное правильный диагноз - двусторонняя расщелина губы, одностороняя АО и неба.

16

Я для квоты хотела уточнить диагноз, двусторонникам же вроде положено. А так у нашего хирурга операция на небо не раньше 3 лет и то если повезет... И ранее писали вроде, что если на небе широкая расщелина, то вроде положена инвалидность. Пьет только с ложки, вся пища попадает в нос. Вот после операции фотоhttp://sg.uploads.ru/t/LUMSr.jpg

17

irina-87-09 написал(а):

Я для квоты хотела уточнить диагноз, двусторонникам же вроде положено.

Для квоты я здесь же ,на форуме, слышала, что положенно, но вот точнее не знаю где бы уточнить.

Отредактировано batinova (2015-04-08 18:58:09)

18

irina-87-09 написал(а):

В заключении наша Файзуллина всегда писала полная односторонняя расщелина губы неба и АО. Думаю что диагноз неправильно поставлен. Считается ли это двусторонней расщелиной?

Я так понимаю Файзуллина это педиатр,вы лучше заключение у вашего лечащего Ч Л Х возьмите, он более точно должен написать.

19

МамаТаняСынаСашиРомана
Из сопутствующих заболеваний ПЭП, СМД и МАРС. Но это все ерунда! У каждого второго ребенка такие диагнозы в картах написаны. Первый вопрос у них был попадает ли пища в нос при кормлении? Ну конечно попадает блин!!! У всех детей с расщелиной еда попадает в нос!!! После моего положительного ответа я сразу поняла, что инвалидность дадут...
В направлении так и было написано: неполная расщелина твердого и мягкого неба.

20

МамаТаняСынаСашиРомана
Смешно сказать как они нас осматривали: пока моя дочка плакала от того, что её осматривает незнакомая тетя, другая подошла и издалека заглянула в рот... И все! Даже палочкой не лазили!

21

Оперирующий хирург - заведующий отделение ЧЛХ в нашей больнице республиканской. Прием в поликлинике при РДКБ ведет всеми не любимая Файзуллина, она конечно не оперирует и никогда не оперировала, а че сидит там не знаю. Думаю если к заведующему обратиться, то он даст ей указания.
Спасибо за ответы.

batinova написал(а):

но этого не достаточно, нужно развернутое заключение с диагнозом ОНР 1 степени. Только в том случае могут продлить. Попробуем на этой неделе взять новое заключение и донести. Потом отпишусь о результате.

это общее недоразвитие речи 1 степени? т. е. алалия как мне сказала женщина из комиссии на обжаловании в главном бюро. У нас в заключении онр 3 степени ринолалия(у старшего) их это не устроило. Если у вас будет этот диагноз, то скорее всего инвалидность дадут, удачи вам!

Отредактировано irina-87-09 (2015-04-08 23:09:14)

22

А у нас есть ОНР 1 уровня,но в инвалидности нам отказали и в мсэ и в главном бюро...значит нам можно попробовать в федеральное?хотя нам сказали что у нас основной диагноз расщелина и все разговоры окончены!

Отредактировано Ларочка (2015-04-08 22:59:48)

23

Ларочка написал(а):

А у нас есть ОНР 1 уровня,но в инвалидности нам отказали и в мсэ и в главном бюро...значит нам можно попробовать в федеральное?хотя нам сказали что у нас основной диагноз расщелина и все разговоры окончены!

Отредактировано Ларочка (Сегодня 00:59:48)

Ой,простите не федеральное, а главное бюро.
Нам сказали у вас ОНР 3-это очень не значительно, а для инвалидности нужно ОНР 1, т.е. алалия.

24

Кто как хочет в мсэ,так судят...нам сказали что говорит плохо,но мы иногда его понимаем!а на диагноз логопеда никто и не посмотрел!

25

Конечно нужно обжаловать в федеральном. Речь тоже они должны учитывать, по ней тоже есть проценты, только они с расщелиной не плюсуются, как мне объяснили.

26

Наталия89 написал(а):

МамаТаняСынаСашиРомана
Из сопутствующих заболеваний ПЭП, СМД и МАРС. Но это все ерунда! У каждого второго ребенка такие диагнозы в картах написаны. Первый вопрос у них был попадает ли пища в нос при кормлении? Ну конечно попадает блин!!! У всех детей с расщелиной еда попадает в нос!!! После моего положительного ответа я сразу поняла, что инвалидность дадут...

А у нас  попадает ли пища в нос при кормлении не смотрят, мало ли что там родители говорят .

27

irina-87-09 написал(а):

Нам сказали у вас ОНР 3-это очень не значительно, а для инвалидности нужно ОНР 1, т.е. алалия.

ОНР 1 уровня (а не степени) - это либо тяжелая дизартрия, либо алалия (чаще второе). а это нарушение в коре головного мозга. неврология серьезная, а ОНР 1 степени это другое.

28

Вроде как там нет уровня и степени. ОНР может быть 1-4 уровня.,просто пишут иногда степени.
У нас было 1-2, в прошлом году ставили 3. В этом году сказали,что ОНР нет вроде как....хотя  я думаю 4ая. Но это уже немного другое.

29

Наталия89
   Я упорно пытаюсь найти этот нюанс , "благодаря" которому кому-то дают, а кому-то отказывают.... Прихожу к выводу, что эксперты трактуют новый приказ по-разному! Вам повезло, к Вам отнеслись по-человечески! А нам в двух бюро тыкали процентами, а федеральное написало , что оказывается нас "преждевременно" отправили на комиссию, про проценты ни слова))) Это опять же говорит о том, что у них между собой нет никакой связи! Хоть бы договорились для приличия)))

30

МамаТаняСынаСашиРомана
Да, совсем не понятно почему некоторые сквозь пальцы смотрят и дают, а другие про какие-то проценты талдычат и над людьми издеваются!
Я согласна с вами, нам реально просто повезло! Если честно, я сначала даже ехать не хотела и мужа все подговаривала, мол нам инвалидность точно не дадут, так ещё и унижать и издеваться будут. Но муж сказал едем, а на них внимания не обращай, если что встанем и уйдем... А получилось совсем не так как другие мамочки здесь пишут! Так что я всем советую сходить, если сомневаетесь, но кому-то дадут без проблем, а кому-то бороться придётся, к сожалению! Всем удачи!!! И здоровья вашим деткам!!!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 4