Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Петиция Астахову о прекращении отказов в инвалидности нашим детям!


Петиция Астахову о прекращении отказов в инвалидности нашим детям!

Сообщений 31 страница 60 из 351

1

Уважаемые форумчане, прошу помогите в распространении информации!!!
Я создала петицию Астахову о прекращении отказов в инвалидности нашим детям! Приглашаю вас подписать эту петицию, а также распространить эту информацию среди ваших друзей и знакомых через соц. сети!
Заранее спасибо!

ПЕТИЦИЯ

Отредактировано Люля1911 (2014-10-23 20:55:28)

31

Не то слово. Возмущает, конечно, все это.

32

АМИШКА нам отказали по этому же Приказу Минздравсоцразвития, который вступил в силу в декабре 2014 года. Нас на инвалидность отправили из детской поликлиники, но так как наш врач был на повышении квалификации, в прошлом году нам ничего не сделали. В итоге мы пришли в январе на ВТЭК (нам сейчас 3,5 месяца) и нам отказали ссылаясь на этот приказ. НО врачи МСЭ нам сказали, что если после всех операций у нас будут проблемы с речью, нам нужно будет опять подать на инвалидность и, скорее всего, её дадут. На аппеляцию нужно подавать в течении месяца после комиссии и обязательно оттуда нужно взять справку о том, что в инвалидности отказано.

33

Тоже сейчас подпишусь. Нам отказали в 13 году. Сейчас проблем опять оформлять...наш хирург настоял. Я согласно с тем что надо еапривить эту петицию и в адрес Владимира Владимировича и Дмитрия  Анатольевича!!
Моему возмущению нет предела! Я сама была таким ребёнком и мою маму пригласили см поликлинику и сказали что мы имеем право на инвалидность. И не нади было бегать м унижаться ни перед кем!! А теперь сидят красотки..этому дам этому не дам!!!

34

Девочки, по новому приказу Минздравсоцразвития, который вступил в силу в декабре 2014 года,теперь  крайне редко нашим деткам будут давать инвалидность, на сайте http://www.invalidnost.com,четко про это написанно, там на форуме на вопросы отвечают представители МСК, они мне ответили,что этот закон не они издали,и потом,когда я написала,что это как у Райкина кто-то рукава шьет,а кто то пуговицы пришивает,меня забанили. Вот так,возможно и мои вопросы удалили. Надо ,наверное, писать  общую петицию от всех наших мам.

Отредактировано batinova (2015-02-02 22:26:42)

35

ужас((( а мне только сегодня Степанова дала справку, необходимую для оформления инвалидности,видимо еще не знает((

36

Вот как оцениваются по баллам проблемы наших деток:

Челюстно-лицевые аномалии (дефекты нёба, губы, челюсти; контрактуры):

Контрактура челюсти с необходимостью принятия жидкой или протёртой пищи, сочетающейся с речевыми (артикуляционными) нарушениями  40б.
Утрата части нижней челюсти при значительном нарушении жевательной функции и артикуляции 40б.
Утрата части верхней челюсти с искажающим (обезображивающим) дефектом, существенным нарушением структуры носа и придаточной (пазухи) полости (-ей) 40б.
Значительный дефект нёба, с протезом дефекта 30б.
Потеря нёба без возможности коррекции протезом, приводящая к нарушениям приёма пищи и речи) 40б.
Расщелина губы, челюсти, твёрдого нёба, мягкого нёба у детей, до завершения лечения 30б.
Расщелина губы, челюсти, твёрдого нёба, мягкого нёба у детей, до закрытия расщелины 20б.
Полная расщелина губы и нёба до окончания первого курса лечения (через год после операции) при учёте регулярного связанного с этим нарушения слуха (нарушение вентиляционной функции слуховой трубы) и нарушения носового дыхания 30б.
Полная расщелина губы и нёба до закрытия расщелины 20б.
полная расщелина нёба и нёбной занавески без расщелины челюсти до окончания первого курса лечения (через год после операции),  сравнимых с полной расщелиной губы и нёба 30б.
Изолированная расщелина нёбной занавески, подслизистая расщелина нёба до окончания лечения в зависимости от выраженности  нарушения артикуляции 10-30б.

А инвалидность теперь ребеночку дается от 40 баллов и выше:(

37

И я оформляются документы и на следующей неделе собираюсь в МСЭ.
Девочки, кто в ближайшее время там будет, пишите пож-та по результатам.

38

Lula82 написал(а):

Тоже сейчас подпишусь. Нам отказали в 13 году. Сейчас проблем опять оформлять...наш хирург настоял. Я согласно с тем что надо еапривить эту петицию и в адрес Владимира Владимировича и Дмитрия  Анатольевича!!
Моему возмущению нет предела! Я сама была таким ребёнком и мою маму пригласили см поликлинику и сказали что мы имеем право на инвалидность. И не нади было бегать м унижаться ни перед кем!! А теперь сидят красотки..этому дам этому не дам!!!


Согласна,что надо править эту петицию,уже не только про детишек Новосибирска , а уже про детишек с такой патологией во всей  России,т.к. повальные отказы в инвалидности по всей стране.

39

поддерживаю полностью идею написать Путину и Медведеву!!!!!!

40

Да, я тоже , думаю что все должны написать и на адрес президента, потому что у них ведется статистика, а если численность недовольных большая,  то и проблема должна решаться. Сама напишу после МСЭК старшего сына. После МСЭК младшего сына не решилась, потому что не знаю, что писать и на что жаловаться. Я наверное привыкла ко всему быту, кормлениям(питью) из ложки и кажется, что это нормально. Тьфу-тфу-тфу, он пока здоров, чего не скажешь о младенчестве старшего, который очень часто болел и вся пенсия уходила на лекарства и смеси.

41

Девочки, пропихиваю петицию как могу. Давайте напишем общероссийскую. Лично у меня таланта к таким делам нет, помогите кто может.

42

мама мальчика Артема написал(а):

Девочки, пропихиваю петицию как могу. Давайте напишем общероссийскую. Лично у меня таланта к таким делам нет, помогите кто может.

Подпись автора

    http://lines.kukuzya.ru/12_19_14211461380.52611200_3_2_14426_ff0037_e1d2d4c5cdd5.png
    http://lines.kukuzya.ru/9_21_14211456500.28081100_3_2_15625_ffaa00_e6c5c4cfd2d5.png
    Наша веточка- Сасулька

Я за,только тут, наверное,  нужен человек с знанием юриспруденции.

43

Создавайте, я подпишусь

44

Всем привет! Аууу, мамочкиии?!... Как на счет петиции президенту, кто нибудь готовит?

45

Девочки, я пока что убрала из петиции конкретизацию по нашу область, надо написать про изменения в законе, который теперь тоже неоднозначно лишает наших детей пользоваться своими правами...
честно - нет пока на это моральных сил...

46

мне очень хорошо помогали различные паблики вконтакте, я просила разместить у них наш пост. за 10 дней по-моему набрали мы 1500 подписей.
если у кого то есть возможность распространите это дальше.

47

Подскажите пожалуйста стоит ли пытаться в московской обл делать инвалидность или лучше не трепать нервы  у нас расщелина верхней губы

48

воскресенск
     Лично я попыталась. Хотя  прочитала этот закон, видела эти проценты и была уверена на 99,99%, что откажут....так и случилось. А сходила на комиссию просто . чтобы не думалось......

49

Девочки я подписала, но я из г.Уфа. может подкорректировать можно – «По всей России»??

50

Я тоже думаю,что надо либо подкорректировать,что по всей России идут отказы и дать указать на новый приказ Минтруда и соц развития,либо написать новую, было бы лучше подкорректировать, там подписей уже накопилось, Люля1911, так получиться?

51

Н@дежд@
Девочки, конечно можно, я уже подкорректировала, читайте выше. Если среди вас найдется доброволец, кто мне поможет, потому что я еще раз повторюсь, я морально истощена...

52

МамаТаняСынаСашиРомана написал(а):

воскресенск
     Лично я попыталась. Хотя  прочитала этот закон, видела эти проценты и была уверена на 99,99%, что откажут....так и случилось. А сходила на комиссию просто . чтобы не думалось......

А вы сразу после операции пошли или ждали какое то время(просто я сегодня пошла мне сказали подождать 4 месяца реабилитации типа и какой врач вам давал направлеие на комисию)

53

воскресенск
    Направила педиатр, перед этим были на консультации в ЦНИИС , там Вероника Антоновна написала заключение и рекомендацию о присвоении инвалидности. На комиссию пошли в 2 мес., ничего не ждали. никто не говорил про это.

54

В Нижнем тоже отказали в продлении инвалидности, я стала звонить хирургу (полгода после операции у нее не были) и мне говорят, что запись будет после 27 февраля на март! Оказывается у них ЧАСТИЧНО СОКРАТИЛИ СТАВКИ ЧЕЛЮСТНО ЛИЦЕВОГО ОТДЕЛЕНИЯ в областной больнице! Мне кажется тут выше надо писать, потому, что уверенности в том, что операция будет бесплатной совсем нет

Отредактировано Татьяна Уставщикова (2015-02-16 16:13:53)

55

Блин я вообще уже не уверена, что операция будет. Челюстнолицевых хирургов все меньше и меньше, очереди все больше,  а денег у нас нет сразу много и копить в нашей стане нельзя...

56

Девочки! Я уже писала, что нам отказали в инвалидности в связи с новым законом. Нам 2 мес., ходили мы первично. Очень много вопросов не задала комиссии (мой косяк), находилась как в тумане.... Позже , уже находясь дома, нашло на меня такое негодование на этот закон , да и вообще на всю эту реформу здравоохранения, потому что загоняют они нас в тупик и не знаешь как из этого всего выбраться!!! В общем стала я писать через интернет во всякие инстанции, в частности написала в главное бюро, где попросила их ответить на вопрос - действительно ли бесполезно ждать социальной помощи, действительно ли с таким диагнозом не будут больше помогать деткам? Неужели с такой сильной патологией (а у детей можно внутренние органы увидеть через эти расщелины!!!) ребенок считается НЕ НУЖДАЮЩИМСЯ в социальной помощи!!! Просила однозначного ответа на мои вопросы - либо "да, бесполезно, окончательно и бесповоротно", либо "нет, все-таки есть какая-то возможность"! В итоге сегодня мне позвонили из главного бюро и пригласили на переосвидетельствование 3 марта. Спросила по телефону - стоит ли идти? ответьте мне конкретно - да или нет! ничего не говорят - ребенка надо смотреть.....приходите.... Так вот к чему я это сейчас пишу ^^ То что нам опять откажут - я уверена в этом, НО они отреагировали и они обязаны реагировать на подобного рода обращения! Так давайте писать и писать в эти инстанции, благо интернет есть у каждого! Под лежачий камень вода не течет! В любом случае они составляют какую-то статистику, поэтому нужно поднимать эту проблему, чтобы хоть чуть-чуть увеличить вероятность пересмотра законов в пользу наших детей! Петиция + множественные постоянные обращения может быть сделают свое дело!!!

57

Всем привет. Сегодня были на МСЭ. Я конечно особо и не надеялась, так как нам один раз уже отказали. Но сегодня все пошло иначе. Стали задавать вопросы проводить осмотр и у меня зародилась надежда... Отправили нас с дочькой в смотровой кабинет, а потом показали новый закон... И все.... На этом все закончилось. Только мне вот не понятно...к чему был весь этот разговор ..осмотр...сразу то что не видно что и с верхней и с нижней челестью все впорядке!?! Предложили оспорить их решение в центральном городском МСЭ...но я даже не стала бумаги у нитх на это дело брать.... Такие там кикиморы сидят...даже связываться не хочу.
Так что выкинули нас из списков детей инвалидов, девочки....я имею ввиду тех у кого расщелина неба всего лишь...фигня то какая:-) :-)

58

Подписала и распостранила

59

девочки я подписала петицию,всем своим родным ,близким,друзьям дала такое задание подписать,и на форуме бэби ру я зарегистрирована,там тоже у меня много друзей и им дала задание,они помогают нам.))

60

Распространяю на фейсбуке.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Петиция Астахову о прекращении отказов в инвалидности нашим детям!