АМИШКА нам отказали по этому же Приказу Минздравсоцразвития, который вступил в силу в декабре 2014 года. Нас на инвалидность отправили из детской поликлиники, но так как наш врач был на повышении квалификации, в прошлом году нам ничего не сделали. В итоге мы пришли в январе на ВТЭК (нам сейчас 3,5 месяца) и нам отказали ссылаясь на этот приказ. НО врачи МСЭ нам сказали, что если после всех операций у нас будут проблемы с речью, нам нужно будет опять подать на инвалидность и, скорее всего, её дадут. На аппеляцию нужно подавать в течении месяца после комиссии и обязательно оттуда нужно взять справку о том, что в инвалидности отказано.

Девочки, по новому приказу Минздравсоцразвития, который вступил в силу в декабре 2014 года,теперь  крайне редко нашим деткам будут давать инвалидность, на сайте http://www.invalidnost.com,четко про это написанно, там на форуме на вопросы отвечают представители МСК, они мне ответили,что этот закон не они издали,и потом,когда я написала,что это как у Райкина кто-то рукава шьет,а кто то пуговицы пришивает,меня забанили. Вот так,возможно и мои вопросы удалили. Надо ,наверное, писать  общую петицию от всех наших мам.

Отредактировано batinova (2015-02-02 22:26:42)

Вот как оцениваются по баллам проблемы наших деток:

Челюстно-лицевые аномалии (дефекты нёба, губы, челюсти; контрактуры):

Контрактура челюсти с необходимостью принятия жидкой или протёртой пищи, сочетающейся с речевыми (артикуляционными) нарушениями  40б.
Утрата части нижней челюсти при значительном нарушении жевательной функции и артикуляции 40б.
Утрата части верхней челюсти с искажающим (обезображивающим) дефектом, существенным нарушением структуры носа и придаточной (пазухи) полости (-ей) 40б.
Значительный дефект нёба, с протезом дефекта 30б.
Потеря нёба без возможности коррекции протезом, приводящая к нарушениям приёма пищи и речи) 40б.
Расщелина губы, челюсти, твёрдого нёба, мягкого нёба у детей, до завершения лечения 30б.
Расщелина губы, челюсти, твёрдого нёба, мягкого нёба у детей, до закрытия расщелины 20б.
Полная расщелина губы и нёба до окончания первого курса лечения (через год после операции) при учёте регулярного связанного с этим нарушения слуха (нарушение вентиляционной функции слуховой трубы) и нарушения носового дыхания 30б.
Полная расщелина губы и нёба до закрытия расщелины 20б.
полная расщелина нёба и нёбной занавески без расщелины челюсти до окончания первого курса лечения (через год после операции),  сравнимых с полной расщелиной губы и нёба 30б.
Изолированная расщелина нёбной занавески, подслизистая расщелина нёба до окончания лечения в зависимости от выраженности  нарушения артикуляции 10-30б.

А инвалидность теперь ребеночку дается от 40 баллов и выше:(

Согласна,что надо править эту петицию,уже не только про детишек Новосибирска , а уже про детишек с такой патологией во всей  России,т.к. повальные отказы в инвалидности по всей стране.

Да, я тоже , думаю что все должны написать и на адрес президента, потому что у них ведется статистика, а если численность недовольных большая,  то и проблема должна решаться. Сама напишу после МСЭК старшего сына. После МСЭК младшего сына не решилась, потому что не знаю, что писать и на что жаловаться. Я наверное привыкла ко всему быту, кормлениям(питью) из ложки и кажется, что это нормально. Тьфу-тфу-тфу, он пока здоров, чего не скажешь о младенчестве старшего, который очень часто болел и вся пенсия уходила на лекарства и смеси.

Я за,только тут, наверное,  нужен человек с знанием юриспруденции.

Всем привет! Аууу, мамочкиии?!... Как на счет петиции президенту, кто нибудь готовит?

воскресенск
     Лично я попыталась. Хотя  прочитала этот закон, видела эти проценты и была уверена на 99,99%, что откажут....так и случилось. А сходила на комиссию просто . чтобы не думалось......

Я тоже думаю,что надо либо подкорректировать,что по всей России идут отказы и дать указать на новый приказ Минтруда и соц развития,либо написать новую, было бы лучше подкорректировать, там подписей уже накопилось, Люля1911, так получиться?

А вы сразу после операции пошли или ждали какое то время(просто я сегодня пошла мне сказали подождать 4 месяца реабилитации типа и какой врач вам давал направлеие на комисию)

В Нижнем тоже отказали в продлении инвалидности, я стала звонить хирургу (полгода после операции у нее не были) и мне говорят, что запись будет после 27 февраля на март! Оказывается у них ЧАСТИЧНО СОКРАТИЛИ СТАВКИ ЧЕЛЮСТНО ЛИЦЕВОГО ОТДЕЛЕНИЯ в областной больнице! Мне кажется тут выше надо писать, потому, что уверенности в том, что операция будет бесплатной совсем нет

Отредактировано Татьяна Уставщикова (2015-02-16 16:13:53)

Девочки! Я уже писала, что нам отказали в инвалидности в связи с новым законом. Нам 2 мес., ходили мы первично. Очень много вопросов не задала комиссии (мой косяк), находилась как в тумане.... Позже , уже находясь дома, нашло на меня такое негодование на этот закон , да и вообще на всю эту реформу здравоохранения, потому что загоняют они нас в тупик и не знаешь как из этого всего выбраться!!! В общем стала я писать через интернет во всякие инстанции, в частности написала в главное бюро, где попросила их ответить на вопрос - действительно ли бесполезно ждать социальной помощи, действительно ли с таким диагнозом не будут больше помогать деткам? Неужели с такой сильной патологией (а у детей можно внутренние органы увидеть через эти расщелины!!!) ребенок считается НЕ НУЖДАЮЩИМСЯ в социальной помощи!!! Просила однозначного ответа на мои вопросы - либо "да, бесполезно, окончательно и бесповоротно", либо "нет, все-таки есть какая-то возможность"! В итоге сегодня мне позвонили из главного бюро и пригласили на переосвидетельствование 3 марта. Спросила по телефону - стоит ли идти? ответьте мне конкретно - да или нет! ничего не говорят - ребенка надо смотреть.....приходите.... Так вот к чему я это сейчас пишу То что нам опять откажут - я уверена в этом, НО они отреагировали и они обязаны реагировать на подобного рода обращения! Так давайте писать и писать в эти инстанции, благо интернет есть у каждого! Под лежачий камень вода не течет! В любом случае они составляют какую-то статистику, поэтому нужно поднимать эту проблему, чтобы хоть чуть-чуть увеличить вероятность пересмотра законов в пользу наших детей! Петиция + множественные постоянные обращения может быть сделают свое дело!!!

Подписала и распостранила