Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Татарстан-3


Татарстан-3

Сообщений 241 страница 270 из 793

241

Девушки,нам инвалидность продлили!Сама в шоке,такой сумбур в голове:-) Возникло чувство,что они дают инвалидность наобум!
У нас было назначено на 13.00;были там в половине;ушли около трёх(Долго и муторно!Зашли в кабинет-отовсюду "посыпались" вопросы-что да как,Вика закапизничала...Словом я как-то собралась и все рассказала-про задержки,про целиакию...
Про расщелины сказали какой-то закон есть от 23 февраля-по которому дети с расщелинами не инвалиды!!!

242

Мария Абдулхаева
Маша поздравляю! значит нам нет смысла проходить врачей? сегодня у сурдолога были, слава Богу с ушками все хорошо!

243

Мария Абдулхаева
поздравляю!!!по поводу чего продлили,речь,целиакия или все вместе взятых?что вообще говорили,что спрашивали?

244

ирка
Блин-так обидно писала-писала,тут Вика прыгнула на меня и все пропало :canthearyou:
Зашли мы в кабинет,Вика сразу заплакала,я и ее успокаиваю и бумаги выкладываю-дур дом(Они спросили:"Ну,рассказывайте,что вас на сегодняшний день беспокоит!?"И я,каким-то чудом,собралась и выдала свою тираду (репетировала)-что хочу что бы речь появилась,целиакия...в принципе не беспокоит,я уже привыкла,прикус неправильный формируется-надо будет исправлять...Они заглчнули ей в рот.Постоянно что-то болтала,какую-то фигню спрашивала:-) И они сказали,что на основании какого-то закона дети с расщелинами больше не признаются инвалидами,но Вике на год продляют!Надо специалистам с ней заниматься-обратиться в соц.защиту,а целиакию стационарно лечить...Может еще что-то,но я уже не помню:-) Было и прошло:-) Кстати,Плаксина говорила,что целиакия не болезнь-с ней люди живут и она не лечится,а норм.состояние поддерживается диетой!!!
Екатерина Иванова
Почему же "нет смысла"!?Попытка не пытка :flag:
Кстати при мне приходила делегация,смотрели как работает электронная очередь)Типо только в Казани она есть,будут внедрять ее в регионах и др.городах-глядишь все везде ускорится)))Но и мы долго были(

Отредактировано Мария Абдулхаева (2015-02-19 21:28:06)

245

Мария Абдулхаева написал(а):

Кстати при мне приходила делегация,смотрели как работает электронная очередь)Типо только в Казани она есть,будут внедрять ее в регионах и др.городах-глядишь все везде ускорится)))Но и мы долго были(

:crazyfun: у нас уже давно эта электрон очередь,скажу одно есть и минусы и плюсы и ничего особо не ускоряется

спасибки за ответ)))

246

ирка
Мне бабулька в регистратуре так рассказала😃такой деловой парнишка с девушкой ходили,с ними директор и тётька тамошняя)))парень фоткал на планшет и директор ему объяснял))
А быстрей действительно не становится!У нас было 13.00 в направлении,мы приехали в половине,пока то да сё-регистрировали,ждали...Ушли в три :angry:

247

Поздравляю,  что продлили, Мария! Дети с расщелинами только губы или неба тоже??

248

Ice Baby
Спасибки :flirt: Незнаю точно :dontknow:

249

Мария Абдулхаева
Поздравляю! На год можно вздохнуть с облегчением! А поддержкой соцзащиты надо обязательно воспользоваться. Мы оказываетс можем обратиться в любой реабилитационный центр по РТ, соцзащита даст направление. Тоже хотела в Нижнекамск в Надежду обратиться, ирка все так расписала))) ну это если только инвалидность продлят. Пока в свой походим. Со следующей недели собираемся. Мне кажется, будет полезно. Маша, а логопеда очень советую. В этом реацентре еще хвалят Осокину Агину Шамилевну. Но нам Наталья Владимировна очень нравится. Тимерхана от нее со слезами уносим, так ему уходить не хочется. А сегодня когда логопедический массаж делала даже не пискнул, хотя она ему хорошо щеки терла. Конечно к небу с трудом подпускает. Но для нас уже прогресс. Неделю походили, отправила нас домой упражнения выучивать, сказала как начнет получаться прийти за следующей порцией))

250

Elya
Ходила я сегодня в соц.защиту,как раз хотела про реацентр узнать и ксерокопию розовой бумажки надо было отдать (на Гафури сказали)!Нииччееггоо они не знают,сказать не могут,"пусть участковый педиатр подсказывает"!Короче ушла я оттуда "не солоно хлебавши",жалобу в их жалобную книгу написала,дома в и-нете соответствующий отзыв написала!Такое отношение дибильное,как будто я что-то сверхъестественное прошу!Я просто хотела чтоб мне посоветовали реацентр хороший и поближе к дому!Сама найду!!!
Девушки про реацентр "апрель" на Восстания не слышали!?Вроде хороший)

251

Мария Абдулхаева
Да уж ,  отношение  то еще. Ну мне в нашей  соцзащите  сказали,  что по Казани их три реацентра  Солнечный на Зорге,  Здравушка на Шмидта и Апрель на Восстания. Выбор особо не велик. Но можно в любой  и по РТ,   удобно если лечение  у них можно  проходить  стационарно,  в этом случае  думаю  и комнату представляют. Лечение  можно  проходить  два раза  в  год,  курс 30 дней .  В Казани  стационара нет. Только  ездить . Мы в советском  районе ,  поэтому  в Здравушку .  В Солнечном очередь .

252

Elya
айда приезжайте)))а нам уже надоедать все начинает,в первые дни восторг новые игрушки и тд,все таки месяц это долго как то,сейчас на процедуры и к логопеду только ходим..там тоже ожидают сокращение,говорят полперсонала сокращать будут,хз что из этого получится,логопеда уже убрали(нашего)только дифектологи остались
Эль,какой массаж делает логопед вам щек,языка и неба?нам первый день чуть чуть во рту железяками,второй раз уже далеко и глубоко залазила во рту,щеки,носогуб.треугольник,потом говорит на вальцовку нас возьмет(что это пока незнаю),она говорит все таки нужно делать самой дома каждый день массаж неба,особенно твердого(хотябы по чуть чуть)чтобы небная занавеска развивалась правильно,не уходила иначе в последствии пойдет перекос лица и запомнить логмассаж теперь наша мама и папа и его переодически нужно делать и не запускать..выльется конечно это в копеечку 10дн получается 3-4 тыс(10 дн делаешь,10 перерыв и опять 10),но куда деваться...

Мария Абдулхаева написал(а):

Нииччееггоо они не знают,сказать не могут,"

здрасти,а кто это должен знать,это их прямая обязаность,социально нас защищать..капец

253

Elya
Мне даже эти не перечислили(((Сама узнала:-) Рассматриваю Апрель на Восстания и хочу в реацентр Булак :flirt: Но пока никак-на 2 недели уезжаем к бабуле,потом надо готовится к лечению...

254

Девочки, где пройти сурдолога( чтоб с наушниками) , а то раньше в клинике Корл был, теперь там просто консультация. ( мы готовимся небушко оперировать)

255

Сурдодога мы проходили на Рихарда Зорге, 55  тел. 229 54 43,  и мы с собой брали направление к сурдологу от педиатора.

256

Gulnas
спасибо большое.

257

Девочки , а где еще можно пройти сурдолога ? На Зорге сурдолог в отпуске, сказали только во второй половине апреля выйдет.

258

Ой девочки, читаю и думаю - вы такие молодцы. А мы вот никуда не ходим ничего толком не делаем, дома только сами, но у нас пошли сдвиги, начал говорить, правда не все буквы согласные, но уже многие получаются, притом что к логопеду мы так ни разу и не ходили и массаж давненько запустили. Повторяет сейчас за нами все что может, но иногда,  так интересно, вот букву "м"отлично говорит, но когда говорит "Тимур" именно "м" пропускает, даже "р" говорит, а "м" пропускает. Букву "с" то говорит, то не может. В общем пока еще не все буквы осознанно говорит, но уже многое получается, даже с шипящими, например "черепаха", говорит "чепаха". Бьемся сами, тоже собираюсь сходить к логопеду, может после праздников пойдем. И считаю что все-таки пора нам к ортодонту, хоть в бесплатной и говорят что рано, наверно пойдем в платную.

Отредактировано Anastasya B. (2015-03-02 10:11:46)

259

Anastasya B.
Тимура с днем рождения можно поздравить?

260

Кстати, нам сегодня 3 года!!! Вот такие мы уже красавцы http://se.uploads.ru/t/zaq9s.jpg http://se.uploads.ru/t/ual2i.jpg

Отредактировано Anastasya B. (2015-03-02 10:20:08)

261

Тимурчика с трехлетием!!! здоровья и послушности!!!

262

Екатерина Иванова, спасибо большое, вам ведь тоже уже скоро?

263

Anastasya B.
нам в конце апреля

264

Anastasya B., Тимурку с трехлетием
:flag:

265

Anastasya B.
Тимурчика с трехлетием,как быстро растут дети)))
http://s4.rimg.info/aeb0a09d9b61469364c84bec2230cfa9.gif

266

Anastasya B.

Тимурика-с Днём Рождения :love: Ну и мамочку...заодно)))
У нас с логопедом тоже не получается(Дома по и-нету смотрим мизяку дизяку (азбука)-пропеваем буквы,хорошо получаются гласные и согласные шипящие.Звуки животных,100 слов для детей от 1 до 3-не повторяем многое,но пытаемся,зарядки всякие (детские):-) С геометрическими фигурами и цветами-туго,но стараемся:-) Купила ей игру-надо собирать парочки,соберёт 1-2 и убегает дальше беситься :crazyfun:
Массаж редко получается хорошо делать,в основном по-утрам-когда зубы чищу-типо рот мою)))

267

Все ссылаются на какой-то закон, у меня муж специально прочитал его, там черным по-белому написано что инвалидность детям с расщелинами дается. Получается в комиссии обманывают или это просто слухи

268

Смуззи
в перечне он действительно есть.вчера перед мсэ тоже ворошила инет в поисках инфы и нашла док-т где сказано про эти %,в общем если набирается 10-30%-1 степень,то в инвалидности отказывать,т.к это считаются незначительными дефектами..жаль док-т не сохранила,сейчас не нашла хотела показать,т.к мне не было понятно все с этими %..наши расщелины как раз 30%,тут только искать сопутствующие..в челнах например на жалобы все равно,там значение имеет только речь,т.е по ней есть шанс продлить

269

нашла вот еще

Вступил в силу приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 29 сентября 2014 г. N 664н г. Москва “О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы” (Зарегистрирован в Минюсте РФ 20 ноября 2014 г., опубликован в “Российской газете” 12 декабря 2014 г.). Скачать Приказ Минтруда по инвалидности 2014 года или посмотреть на сайте КонсультантПлюс.

Приказ содержит новые критерии медико-социальной экспертизы для установления группы инвалидности на основании степени нарушений функций организма и степени ограничений жизнедеятельности. В приказе выделяются четыре степени нарушений жизнедеятельности человека, обусловленные заболеваниями или последствиями травм. При I степени у человека наблюдаются стойкие незначительные нарушения функций в диапазоне 10–30% (при таких нарушениях группу инвалидности не дадут), при II степени – стойкие умеренные нарушения в диапазоне 40–60%, при III степени – стойкие выраженные нарушения в диапазоне 70–80%, при IV степени – стойкие значительно выраженные нарушения функций в диапазоне от 90 до 100%. Степень ограничения жизнедеятельности пациента устанавливается по нескольким критериям – самообслуживание, передвижение, ориентация, общение, контроль своего поведения, обучение и способность к трудовой деятельности.

270

ирка
короче нам ни чего не светит да? мне еще в прошлом году в июне на комиссии сказали, что дают с натяжкой, только из за речи. Саша вообще не говорил. в след году только с диагнозом от психиатра


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Татарстан-3