Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Татарстан-3


Татарстан-3

Сообщений 121 страница 150 из 793

121

Екатерина Иванова
Да)))Недавно начали,Вике нравится)2 раза в неделю,пока 3 раза ходили

122

ирка написал(а):

Девочки в этом году кто едет к Токареву без записи?принимает он нет или у них там "законы"поменялись?нас записали на 30 число только,а нам раньше нужно..и ЭГ принимает,не в отпуске,кто что знает отпишитесь

Привет. Я тут новенькая. 16 января съездили на первый прием к ПВ Токареву, записали нас за 2 недели до того. Сыну 15 января месяц исполнился. С нас денег даже не взяли, хотя мы с другого региона.

123

У нашего сына синдром Гольденхара. На операцию по небу ПВ сказал в 9 месяцев, я думала раньше можно будет сделать, до прикорма. Есть ли тут кто-нибудь с таким диагнозом? Про инвалидность - нам отказывают пока. Вообще сказали, что в 6 месяцев сурдолога пройти, там видно будет. У сына микротиялевого ушка и атрезия слухового канала, расщелина мягкого и твердого неба, недоразвитие угла нижней челюсти слева. В общем, говорят, что если здоровое ушко будет на 100 % слышать, то инвалидность не дадут. Я очень хочу чтобы наш сын слышал!!! И про расщелину сказали, что не дают сейчас инвалидность, а педиатр в Казани сказала, что с расщелиной тугоухость идет и должны дать инвалидность..

124

ОльгаН
У моей дочки помимо расщелин,есть маловесность-целиакия и речи-нет!Я думаю,если есть сопутствующие потологии то дадут,а если-нет,то врят ли!Мы в конце февраля на МСЭК,там скажу точно :flirt:

125

ОльгаН
откуда вы?

126

ОльгаН написал(а):

я думала раньше можно будет сделать, до прикорма.

для операции нужен вес, не помню сколько точно. вроде 10 кг. а с прикормом проблем особых не должно быть, будет еда в носик попадать

127

Екатерина Иванова написал(а):

для операции нужен вес, не помню сколько точно. вроде 10 кг. а с прикормом проблем особых не должно быть, будет еда в носик попадать

да, да, на нёбо берут с 10 кг

Катя, а вы когда теперь в Казань? Что вам ПВ говорит?

Отредактировано Dina (2015-01-26 15:08:24)

128

Dina написал(а):

Катя, а вы когда теперь в Казань? Что вам ПВ говорит?

я не знаю...завтра идем в центр паталогии речи и реабилитации на консультацию.

129

все нормуль,сьездили без записи,пришлось ждать конечно долго,но приняли.с небом все ок,будем ждать 6 лет поправлять носик..

ОльгаН написал(а):

по небу ПВ сказал в 9 месяцев,

это еще рано он сказал вам)тттт быстро время пролетит,главное кушайте хорошо,не болейте и набирайте вес)

ОльгаН написал(а):

синдром Гольденхара

ба,как уж отказали :canthearyou: ,нам осталось еще чуть чуть медосмотр,вроде пока ни кто ни чего не говорит,педиатр так незнает ни о каких новых поправках..

130

ирка написал(а):

будем ждать 6 лет поправлять носик..

всем поправляют да?

131

Пивет!!! кто нибудь знает, а П.В. берет на операцию по губе если выпирает АО,НОСИМ повязку ну что то он не уходит АО

132

Рамиля
Мы пару месяцев поносили,результата не было!Показались ему-он сказал пластинку надо!После пластинки прооперировал-результат потрясающий)))

133

Рамиля написал(а):

Пивет!!! кто нибудь знает, а П.В. берет на операцию по губе если выпирает АО,НОСИМ повязку ну что то он не уходит АО

Скорее всего нет. Тем более у вас возраст еще маленький. ВАм скорее всего как и сказали до меня, надо будет пластинку сделать. Посмотрите нашу темку, у нас Ао тоже сильно выступал и в нос уходил, пластинка нам помогла, но могло быть и лучше, если бы начали раньше ее носить, у нас сроки поджимали(возраст был больше года), поэтому сделали уже, а так результат мог быть и лучше, но даже сейчас очень хороший результат

134

Екатерина Иванова написал(а):

я не знаю...завтра идем в центр паталогии речи и реабилитации на консультацию.

Как сходили? Катя, а у вас носик как? У нас внешне нормально, а если внутрь посмотреть, то немного падает. ПВ про нос ничего не сказал нам пока.

135

Dina написал(а):

Как сходили?

да ни как( не то направление взяли, надо от невролога а у нас от педиатра было, да и самого Севастьянова все равно не было. позже пойдем

Dina написал(а):

а у вас носик как?

так же как и у вас значит. с виду нормально, а если заглянуть внутрь то сужено. у ПВ были весной, ни чего не сказал. лор сказал что искревлена перегородка. он часто чихает

136

Екатерина Иванова написал(а):

так же как и у вас значит. с виду нормально, а если заглянуть внутрь то сужено. у ПВ были весной, ни чего не сказал. лор сказал что искревлена перегородка. он часто чихает

у нас тоже искревлена

137

Катюшь,у Вики тоже искревлена,у моего мужа тоже)))Нам ЛОР сказал,что если "расщелина губы,то часто перегородка бывает искревлена"(((Она,иногда,храпит,насморк долгий...

138

Мария Абдулхаева написал(а):

Она,иногда,храпит,насморк долгий...

вот как уранопластику сделали больше не храпит ттт

139

Екатерина Иванова написал(а):

всем поправляют да?

неа,не всем,по показаниям насколько поняла..с нами лежал 11-ий на костной,у них не было реконструкции почемуто,мама незнает почему,они двухсторонники..и вообще по идее мало же в отделении лежат с реконст.я за 2 года только с одними помоему лежала(имею ввиду именно возраст 5-6-7 лет)

Dina написал(а):

у нас тоже искревлена

у нас тоже лор пишет,деформация перегородки,ПВ пишет деформация крыла носа

Екатерина Иванова написал(а):

вот как уранопластику сделали больше не храпит ттт

мы тоже не храпим,но с соплями мучимся
сегодня получили результаты пмпк,поставили задержку речевого развития,в том году ринолалию писали

140

еще у нас написано,послеоперационный дефект переднего отдела тв.неба,не пойму,что это значит то ли авеляр.отросток,то ли то что у нас там зуб торчит,если его убрать у нас там получается дырка будет чтоли...

141

ирка
А что такое "ринолалия"?
Нам логопед написала ГЗРР (грубая задержка речевого развития) на 5-6 эпикризных периода(((На развивашку ходим,таблетки пъём...если "прорвёт"-то хорошо;если нет-то ещё что-то надо будет!

142

Мария Абдулхаева написал(а):

аблетки пъём.

что за таблетки?нам пантогам невролог выписала..

Мария Абдулхаева написал(а):

что такое "ринолалия"?

логопед сказала,что это расщелина подругому

143

ринолалия это гнусавость

144

ирка написал(а):

нам пантогам невролог выписала..

даешь?

145

Мария Абдулхаева
а логопед в ДРКБ смотрела вас? рекомендации давала? поете гласные звуки? ты на развивашки особо не надейся, сама читай и занимайся играя.
я вот ни как не найду логопеда пока, который бы взялся за Сашу. по осени ходили к одной, она мне подробно объяснила как заниматься, но сама не взялась, тк он маленький еще

146

ирка
Пантокальцин-по 1/4 два раза в день+глицин по 1/2 вместе с пантокальцином-месяц!Мы пьём)))

147

Екатерина Иванова
Когда мы там были на лечении-логопед как раз была в отпуске)))
Звуки пропеваю только я)Вика заинтересованно смотрит!Мизяка Дизяка очень нравится 8-) Включаем ей ю туб-там любит смотреть и повторять утреннюю зарядку,звуки животных,100 первых слов...
Если наши "потуги" не помогут,буду обращаться в реацентр!

148

ирка написал(а):

неа,не всем,по показаниям насколько поняла..с нами лежал 11-ий на костной,у них не было реконструкции почемуто,мама незнает почему,они двухсторонники..и вообще по идее мало же в отделении лежат с реконст.я за 2 года только с одними помоему лежала(имею ввиду именно возраст 5-6-7 лет)

я на реконструкции за все три раза видела троих

ирка написал(а):

у нас тоже лор пишет,деформация перегородки,ПВ пишет деформация крыла носа

я сама видела что у нас перегородка смещена, т.к. расщелина в нёбе шла слева, а потом уходила по центру

149

Екатерина Иванова написал(а):

даешь?

Катя, а вы пили? Нам тоже назначали, но я не давала. А после операции, нам тоже назначали(чтобы накроз сильно не повлиял), пока не стала давать, вот на след неделе сходимся покажемся. Кто что пил после операций?

150

Dina
мы кололи. невролог назначила, он на цыпочках стал ходить, бегать даже в обуви


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Татарстан-3