Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Татарстан-3


Татарстан-3

Сообщений 751 страница 780 из 793

751

ОльгаН
ходили к ПВ,стал вас смотреть?слышала,он не берет кто оперировался в др.месте.где в Москве оперировались?

752

ОльгаН
После операции каждые 3 месяца проходят лечение в дркб. Первое лечение у нас было спустя месяц после операции.
Насколько знаю у них не приветствуются операции в других городах, поэтому мы такой вариант отмели сразу, чтобы не столкнуться потом с негативным отношением

753

Девушки,нам на лечение в июле)))А она болеет,да и у меня отпуск :rolleyes: 1 августа на прививку!Если мы в августе ляжем,как думаете,какого можно?

754

конечно можно, просто позвонить нужно! мы тоже когда болели откладывали и перезаписывались...

755

гузик написал(а):

конечно можно, просто позвонить нужно! мы тоже когда болели откладывали и перезаписывались...

а после прививки лучше дней через 5-10

756

гузик написал(а):

а после прививки лучше дней через 5-10

Спасибо😊Я как раз где-то в середине августа планирую)))

757

Здравствуйте, подскажите пожалуйста какой результат бакпосева носа и зева должен быть, чтоб взяли на операцию неба. Спасибо.

758

ayya написал(а):

Здравствуйте, подскажите пожалуйста какой результат бакпосева носа и зева должен быть, чтоб взяли на операцию неба. Спасибо.

Должен быть хороший-меньше чем 10 в 5)))Я уже забыла,но с расщелиной губы он хороший не будет(((Мы пили какое-то лекарство😕

759

Спасибо, звонила в ДРКБ, сказали как результат будет позвонить им. Теперь жду результатов бакпосева и не знаю сдавать ли другие анализы.

760

всем привет

761

Алёна Абдрахманова написал(а):

всем привет

Привет-привет)))

762

Мария Абдулхаева
привет,вы отлежали нет еще?че нового в дркб?

763

Здраствуйте, девочки! Мне мой муж говорит что с расщелиной неба надо будет каждый год лежать в больнице и простуды частые, и нос и ухо, из уха отсасывать жидкость нужно. Это правда? Запуталась совсем уже. Помогите пожалуйста, ответьте. Я из Казани что нужно будет ребёнку купить и все самое необходимое... Чтоб знать всё что нужно и быть готовой....

764

Айгулечка-83 написал(а):

Здраствуйте, девочки! Мне мой муж говорит что с расщелиной неба надо будет каждый год лежать в больнице и простуды частые, и нос и ухо, из уха отсасывать жидкость нужно. Это правда? Запуталась совсем уже. Помогите пожалуйста, ответьте. Я из Казани что нужно будет ребёнку купить и все самое необходимое... Чтоб знать всё что нужно и быть готовой....

Глупости, почитайте форум...радуйтесь и ждите ребёнка

765

Айгулечка-83 написал(а):

Здраствуйте, девочки! Мне мой муж говорит что с расщелиной неба надо будет каждый год лежать в больнице и простуды частые, и нос и ухо, из уха отсасывать жидкость нужно. Это правда? Запуталась совсем уже. Помогите пожалуйста, ответьте. Я из Казани что нужно будет ребёнку купить и все самое необходимое... Чтоб знать всё что нужно и быть готовой....

зачем каждый год лежать в больнице не пойму?ляжете на операцию только,потом на физио лечение(электрофорез,парафин,лазер)будете приезжать когда вам назначат и все.ничего из уха отсасывать не надо,ерунда какая то.простудами и обычные дети часто болеют,мой старший(без диагноза)до 4 лет не вылазил из болезней-не паникуйте мамочка,не забивайте голову лишней ерундой,решайте проблемы по мере их поступления.вы же не родились еще вроде?может у вас и небо то не задето будет.

766

Здравствуйте кто нибудь есть у кого ребенок с синдромом пьера робена

767

Здравствуйте,дорогие участники форума!Если можете давайте дружить помимо форума(да простят меня админы)Ну не могу я особо привыкнуть к нему.Если кто может скиньте плиз свои координаты,особенно Казанцы!В соц.сетях личными сообщениями если можно!Вконтакте например.Пожалуйста найдите меня Венера Давлетшина-КГПУ.Я в белой рубашке!У нас частичное твердое и мягкое небо!

Отредактировано Венера1983 (2016-12-05 18:09:11)

768

Всем привет. А мы с Нижнекамска.  Изолированная расщелина губы и неба.  Сейчас срок 35 недель.ждем дочку к новому году.  Кто у кого оперировался ? Как скоро попал на операцию? Родоразрешение в ПЦ ркб.

769

Девочки,  отзовитесь пожалуйста,  кто рожал в Казани в ркб! Что взять с собой на роды  для кормления. Сцеженным молоком,  если с грудью не получиться,  кормят?  Там после кс в палату мать и дитя переводят?  Стерлизатор для молокоотсоса, сосок и бутылочек брать или не разрешают? Кипятком только обрабатывать? Или если Сцеженно м/отсосом, то вообще таким не кормят?  Руками сцеженное только?

770

Беатрис,здравствуйте!Я,конечно, не в ркб рожала,просто могу предположить,что кормить будут через зонд первое время.У нас не губа,но зонд тоже присутствовал-сцеживаться разрешали.А так из советских сосок кормят и таких тоже,так что стерилизаторы и все остальное,возможно пригодится.Может те,кто там  рожал,Вам точнее скажут.

771

Венера1983 написал(а):

кормить будут через зонд первое время.У нас не губа,но зонд тоже присутствовал-сцеживаться разрешали.А так из советских сосок кормят и таких тоже,так что стерилизаторы и все остальное,возможно пригодится

Про зонд ничего не сказали.  Сказали что пробуем грудью, если не получается то через бутылочку со специальной соской для детей с расщелиной неба. Привезти в роддом с собой

772

ирка написал(а):

ОльгаН
ходили к ПВ,стал вас смотреть?слышала,он не берет кто оперировался в др.месте.где в Москве оперировались?

Ох, простите меня))) я чет вообще пропустила (как всегда) Ваши сообщения) Оперировались мы в Москве, да. Но вот у ПВ так и не были пока, хотя в феврале уже год будет с момента операции. Мы все со слухом разбираемся (хотя далеко опять же не ушли), то сурдолог, то ЛОР.
Вот мне  и думается, что к нам негативно отнесется ПВ... Или нет? Понятно, что ехать к нему в любом случае надо. У нас в марте переосвидетельствование будет. Нужен нам ЧЛХ. Ну и в целом хоть глянуть что там во рту у нас)

Может кто уже ходил к ПВ, прооперировавшись в другом месте? Будет ли он нас наблюдать? Так-то мне он оооочень нравится

773

Смуззи написал(а):

ОльгаН
После операции каждые 3 месяца проходят лечение в дркб. Первое лечение у нас было спустя месяц после операции.
Насколько знаю у них не приветствуются операции в других городах, поэтому мы такой вариант отмели сразу, чтобы не столкнуться потом с негативным отношением


Да нас и сурдолог отчитывала: у нас вот так делают, а вы поперлись в Москву какую-то... не понравилось ей явно.
А в чем лечение заключается?

774

ОльгаН
Первые две операции на губу и небо делали у себя в Чувашии. Реконструкцию носа нам делал ПВ. Взял на операцию без вопросов спросил только почему не делаю у себя, ответила , что не хочу. Никакого негатива в нашу сторону не было.

775

Taska написал(а):

ОльгаН
Первые две операции на губу и небо делали у себя в Чувашии. Реконструкцию носа нам делал ПВ. Взял на операцию без вопросов спросил только почему не делаю у себя, ответила , что не хочу. Никакого негатива в нашу сторону не было.

Спасибо)
Да просто мы у него с 1 месяца наблюдались, собирались у него оперироваться. А время шло, сроки все время переносились. А в Москве нас взяли!
Сейчас наблюдаться-то снова к нему нужно)

776

У нас просто других проблем еще много, поэтому пока не торопились на прием к нему. Но пора уж показаться

777

Беатрис написал(а):

Всем привет. А мы с Нижнекамска.  Изолированная расщелина губы и неба.  Сейчас срок 35 недель.ждем дочку к новому году.  Кто у кого оперировался ? Как скоро попал на операцию? Родоразрешение в ПЦ ркб.

мы родились! 31 декабря как по заказу) изза рубца на матке было КС. после кс сутки реанимация, к вечеру следующего дня только в палту перевели и бегом в детсвое отделение с сосками для дочурки, т.к. кормили ее через зонд. девочки, я пребывала немного в шоке от педиатра в детском. я конечно понимаю 9 дней праздников, только дежурные врачи. хуже нет, когда выпадают праздники. педиатр не знала как правильно сделать дырчку в этой нуковской соске для расщелины неба. в молочной кухне та же ситуация. я спросила, неужели мой ребенок перввый родился тут с таким дефектом. что вы не знаете что и как. звонили другому педиатру спрашивали как правильно дырочку сделать. вобщем бардак((( за все 5 дней попалось мне 2 адекватных врача и 1 медсестра. из члх никого не было ни на родах ни после не приходил. Слава Богу что соску взяла и сосала активно. сейчас дома. грудью никак не получалось кормить. молоко быстро пропало((( сначала на малютке были (так как в РД она была), высыпания на лице на теле появились. Перешли на фрисолак. но коликами все равно уж мучаемся.
проконсультировал нас в дркб Нияз Долгатович (так кажется) через 2 недели после родов. ПВ в отпуске был. к нему поедем ближе к 3 мес.
сейчас предстоит первый медосмотр. подскажите, кто есть из Нижнекамска, хорошего лора, педиатра (у нас на участке оставляет желать лучшего), который бы сталкивался с такими детишками,советами грамотными помог, где у нас в городе лучше всего сделать УЗИ и НСГ. или в Казань лучше? врач ЧЛХ предупредил, да и сама я читала об этом, что могут быть сопутствующие заболевания(((и еще вопрос к нижнекамским родителям. здесь наблюдаетесь у кого из ортодонтов или в казань нужно будет ездить? мы у ортодонта были уже на бутлерова, она массаж показала нам и повязки сшить к шапочке. сказала через месяц приехать показаться.

Отредактировано Беатрис (2017-01-20 11:05:55)

778

Беатрис
Здравствуйте! У нас 5 января родился мальчик, полная левосторонняя губы, а.о., м.н. и тв.н. Сейчас невестка уже 2 недели в детской больнице. С зондового питания перевели на советскую соску. Были проблемы с пищеварением, перевели на безлактозную смесь, докармливает своим г.молоком. Прошли обследование. И стоматолог смотрела. нам про массаж не говорили и завязки на шапку ? Подскажите какие завязки? Массаж надо общий или какой-то челюстно-лицевой?

779

Беатрис
здравствуйте, поздравляю вас с рождением!я из нк,напишите мне в личку,спишемся вк,помогу по вопросам чем смогу.здесь редко бывают,комп приказал долго жить,с тел не могу никак приноровиться.

780

ВВ
вы сначала на консультацию сходите,вам скажут нужен ли массаж и шапочка.у кого ао хорошее,тем не нужны эти манипуляции.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Татарстан-3