Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Татарстан-3


Татарстан-3

Сообщений 271 страница 300 из 793

271

Вроде тут на форуме писали, если ПМПК назначает посещение логосада, то должны дать. Тем более у нас же не только губа, небо, но и АО. А вот у кого только губа или нёбо у них видимо все сложнее для получения инвалидности. Ну я по крайней мере на это надеюсь

272

Dina, а я не надеюсь. Надеюсь только на петицию. У вас когда продление?

273

Anastasya B. написал(а):

Dina, а я не надеюсь. Надеюсь только на петицию. У вас когда продление?

У нас инвалидность до 1 ноября. Я петицию давно подписала

274

девочки тут нужно смотреть даже не по региону,а по отдельно взятому бюро мсэ,по тому что походу они этот закон трактуют все по своему,нам продлили,НО ТОЛЬКО ПО РЕЧИ..т.е ао,нос,реконструкция им все равно-это расщелина и она оценивается 30%,кстати и рекомендация логсада пмпк тоже пофиг,я брала отдельную подробную выписку от логопеда,где он нам написал онр 1 уровня,именно по онр и продлили..

275

ирка написал(а):

НО ТОЛЬКО ПО РЕЧИ

вот и нам так же в прошлом году. как раз возраст был как у вас сейчас

276

Я даже не поняла почему нам продлили!Точно не из-за расщелин и отсутствие речи мало повлияло :dontknow: Про целиакию много говорили!
Ирин,а что такое они?

277

Мария Абдулхаева написал(а):

,а что такое они?

онр имеешь ввиду?общее недоразвитие речи и там дальше по степеням-в инете почитай..у нас стояло онр1 ур,алалия,ринолалия(я брала выписку из логсада у старшего,попросила сама уж чтоб похуже написали)посути онр не ставят детям до 3 лет,ставят только зрр,но челнинское мсэ просит чтобы уровень обязательно стоял,если нет уровня нет и роз.справки.алалию нам сразу отмели,типа у вас же звуки есть.вот.я еще спросила,типа на след.год нам стоит приезжать вообще или нет,сказали приехать будут смотреть динамику,надеюсь все таки закон пересмотрят за год.
еще,знакомым в челнах отказали(не было написано в заключении уровня речи)их отправили на переосвидет.в Казань,там в главном бюро в основном смотрели карточку из пол-ки,сколько раз в год ребенок болеет и тд,осмотрели ребенка(раздели до трусов),докапывались до всякой мелочи,слушали все жалобы и продлили,т.е там этот уровень не особо нужен был..поэтому я и говорю,что нужно смотреть по каждому бюро отдельно
кто едет на освидетель.в Челны если будут вопросы,спрашивайте)))

278

Екатерина Иванова написал(а):

вот и нам так же в прошлом году. как раз возраст был как у вас сейчас

а как вообще в вашем регионе-отказывают,продлевают?

279

ирка написал(а):

а как вообще в вашем регионе-отказывают,продлевают?

из троих знакомых двоим отказали

280

ирка
Интересно зрр на 5-6 эпикризных периода,это какая степень онр!?
действительно,в Казани не обращают внимание на задержки,типо и у здоровых деток они(задержки) есть!
Почитала в и-нете про онр и поставила Вике диагноз-онр 1 степени :crazy:

Отредактировано Мария Абдулхаева (2015-03-07 00:36:23)

281

Екатерина Иванова написал(а):

из троих знакомых двоим отказали

одному продлили,значит шанс все таки есть

282

Девочки привет!  Всех с прошедшими праздниками! Всем здоровья, любви, спокойствия, удачи и благополучия!!!
У меня как обычно вопросы к знающим.
1) Нам в марте годик, набрали вес 10 с копейками. В конце марта ехать на консультацию к П.В, я так думаю уже назначит на операцию? (у нас расщелина твердого и мягкого неба+ спр, губа целая). К чему быть готовыми?
2) Инвалидность у нас до 1 июля. Можно ли расщитывать на продление? Нам к этому времени будет год и три мес. МСЭ(Н.Челны) на что смотрит в таком возрасте? И если к этому времени не будет сделана операция это учитывается?
  Спасибо!!! Извините, что только с вопросами, с детьми в инете сидеть не получается...

283

Диляр написал(а):

2) Инвалидность у нас до 1 июля. Можно ли расщитывать на продление? Нам к этому времени будет год и три мес. МСЭ(Н.Челны) на что смотрит в таком возрасте? И если к этому времени не будет сделана операция это учитывается?

всех с прошедшим, девочки!!! нам год и два, весим 13 кг., но операцию не сделали пока, ждем появления клыков... тоже съездили к ПВ при наборе веса 10 кг (тогда было 10 мес.нам), но нас развернули, сказав приедете когда появятся клыки и мы вас прооперируем (у нас расщелина тв. и мяг. неба, губа тоже цела)... а про продление мне тоже интересно... (у нас в сентябре.) кто-нибудь в альметьевске продлил в этом году интересно?

284

Интересно, что то я про клыки впервые слышу, думала как наберем 10 кило так сразу прооперируемся. Размечталась одноглазая называется.... :tired:

285

Диляр
Возьмут,если анализы будут нормальные!Про клыки-я тоже не слышала!Мою дочу в 2,3 прооперировали!Поэтому "подстрахуйтесь",анализы должны быть хорошими-сдайте кровь,мочу,кал-пролечитесь (если надо)!Перед сдачей бак посева из зева и носа можно пропить стрептококковый бактериофаг-тогда результаты будут хорошие (по крайней мере у нас так было) 8-)
Продлят ли инвалидность-незнаю,я бы продлила)))

286

а у нас про анализы даже не спросил :dontknow: ... сказал что обязательно клыки нужны, это основа челюсти!!! вот!!! :question: ( а анализы были хорошими, но даже не взглянул)... я тоже думала что возьмет, т.к. 10,5 кг. были... тут читала, что тоже от ворот поворот был, из-за клыков... но вы съездийте, что вам скажут, может возьмут, тогда мы тоже соберемся... :flirt:

287

гузик
наверно отсутствие клыков-это важно!Поэтому даже анализы не стал смотреть!А почему при назначении операции не сказал об этом?

288

когда мы ездили в первый раз, походу это было не важно, но вот сейчас( как я поняла )новый закон, важны клыки, точнее их присутствие во рту... :confused:

289

Мария! а у вас клыки были? спс! 8-)

290

Мария Абдулхаева
Спасибо за инфу. Ещё вопрос, анализы сейчас хотим сдать перед консультацией (27марта едем)
А бак посев из зева и носа тоже можно заодно сдать? Ну чтобы все анализы на руках были.
Этот анализ в своей пол-ке можно сдать, или только в дркб? И стрептококковый бактериофаг сколько дней нужно будет пропить?
Спасибо. Уж больно много вопросов у меня от незнания...

.гузик
Как сьездием, обязательно отпишусь что скажет по поводу зубов.

291

ирка
 
Привет, и к тебе дорогая вопрос. По поводу переосвидетельствования: не в курсе наша челнинская МСК инвалидность продлевают если к этому времени не проведена операция?
Кто как говорит, или это в разных регионах по разному?

292

гузик
У нас почти все в 2,3 были)))И клыки тоже☺
Диляр
бак посев из зева и носа сдать можно)результат годен 14 дней-на операцию,так...посмотреть,может стрептококковый бактериофаг пить не надо☺его пьют по ч.л 2 р.в день 10 дней-кисленький такой)
Мы его сдавали в нашей ПК-только там очередь большая была)))Иногда нам "шли на встречу"☺Можно и платно сдать!Не обязательно "мотаться" в ДРКБ!Его сдают утром натощак)))
Если есть вопросы,задавай не стесняйся)))Помогу,чем могу☺

293

перед сдачей бак посева нельзя ни есть, ни пить и даже зубы чистить нельзя

294

Подскажите пожалуйста! Рентген грудной клетки написано накануне госпитализации. Его делать надо по месту жительстваи или в дркб в день госпитализации?

295

Гульнара
По месту жительства!У нас в пятницу с утра делаешь,после обеда-готово,а в пн.-ложиться:-)

296

Спасибо девченки за адекватные ответы, как назреют новые вопросы, появлюсь! :flag:

297

Мария Абдулхаева
Спасибо!!!! У нас во вторник госпитализация. В понедельник с утра сходим сделаем рентген тогда!

298

Гульнара
теперь по вторникам назначают госпитализации?

299

Екатерина Иванова
Может быть и по понедельникам тоже кладут. Не знаю. Мы 13 февраля к ПВ на прием ходили. Нам и еще одному мальчику семи лет назначили день госпитализации на 17 марта

300

Гульнара
удачи вам!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Татарстан-3