Здравствуйте! Меня зовут Александр я отец. Моему сыну Даниле уже почти 4 недели у него расщелина мягкого неба. Беременность проходила отлично жена не болела, все УЗИ ни чего не показали. При рождении у нас в городе врачи накасячили вплоть до кровоизлияния в мозг, говорили что у жены норм таз сама родишь в итоге кесарево и неправильное предлежание. Ну и наверное задам свой вопрос который меня и жену больше всего волнует. Я смотрю здесь очень большое количество людей которые столкнулись с проблемой расщелина у детей, много тем на эту проблему. Мне интересно кто, где делал операцию, кому что понравилось, а что нет? На какую сумму рассчитывать? Кто получил инвалидность , а кто нет и почему? В общем помогите пожалуйста можно ссылками к темам которые были можно конкретными ответами мы будем рады всему ОГРОМНОЕ ВАМ ВСЕМ СПАСИБО!!!
Дайте совет и выскажите свое мнение!
Сообщений 1 страница 18 из 18
Поделиться12014-05-11 13:52:52
- Участник
- Откуда: Сасово, Рязанская область
- Зарегистрирован: 2014-05-11
- Сообщений: 31
- Пол: Мужской
- Возраст: 33 [1990-08-08]
- Провел на форуме:
17 часов 13 минут - Последний визит:
2016-09-03 17:03:44
Поделиться22014-05-11 14:10:53
здравствуйте! у нас тоже родился сынок с расщелиной губы и твердого и мягкого неба. в возрасте до полугода сдали документы в наш здравотдел. там нас поставили на очередь на квоту,через некоторое время пришел ответ. взяли нас на операцию в г.Пушкин (под питером) институт имени Турнера. в пол года сделали губу. теперь осенью будут делать операцию на небе. врачи там очень хорошие и опытные. так как у нас искривлен носик, ездим в Питер в стоматологию, там делают трубочки в нос (подддерживающие и корректирующие) и плавающий обтуратор
Поделиться32014-05-11 14:13:15
а по поводу инвалидности... сама тут для этого зарегистрировалась. потому что нам она положена и всех знакомых есть. а мы с мужем переживаем (от незнания), что сейчас ее поставим, а потом ребенку помешает это при поступлении в армию или в проф спорте. или на гос службу не возьмут. а может,даже .если и не поставим инвалидность, все равно не возьмут никуда. НИЧЕГО не знаем про это..
Поделиться42014-05-11 14:17:38
здравствуйте! у нас тоже родился сынок с расщелиной губы и твердого и мягкого неба. в возрасте до полугода сдали документы в наш здравотдел. там нас поставили на очередь на квоту,через некоторое время пришел ответ. взяли нас на операцию в г.Пушкин (под питером) институт имени Турнера. в пол года сделали губу. теперь осенью будут делать операцию на небе. врачи там очень хорошие и опытные. так как у нас искривлен носик, ездим в Питер в стоматологию, там делают трубочки в нос (подддерживающие и корректирующие) и плавающий обтуратор
у кого делали операцию в Турнева???
а на счет инвалидности - ее же снимают. когда все операции завершены и все исправлено.(так мне сказал врач)
Поделиться52014-05-11 14:19:38
Здравствуйте! Меня зовут Александр я отец. Моему сыну Даниле уже почти 4 недели у него расщелина мягкого неба. Беременность проходила отлично жена не болела, все УЗИ ни чего не показали. При рождении у нас в городе врачи накасячили вплоть до кровоизлияния в мозг, говорили что у жены норм таз сама родишь в итоге кесарево и неправильное предлежание. Ну и наверное задам свой вопрос который меня и жену больше всего волнует. Я смотрю здесь очень большое количество людей которые столкнулись с проблемой расщелина у детей, много тем на эту проблему. Мне интересно кто, где делал операцию, кому что понравилось, а что нет? На какую сумму рассчитывать? Кто получил инвалидность , а кто нет и почему? В общем помогите пожалуйста можно ссылками к темам которые были можно конкретными ответами мы будем рады всему ОГРОМНОЕ ВАМ ВСЕМ СПАСИБО!!!
по поводу операцию, тут большей частью хвалят Гончаровых в москве, Питерских врачей и В Украине врач. Почитайте, есть много интересного.
Мы сами только на первую операцию поедем, так я от сюда не вылезаю. Много нового и нужного узнала.
Поделиться62014-05-11 14:19:47
- Участник
- Откуда: Сасово, Рязанская область
- Зарегистрирован: 2014-05-11
- Сообщений: 31
- Пол: Мужской
- Возраст: 33 [1990-08-08]
- Провел на форуме:
17 часов 13 минут - Последний визит:
2016-09-03 17:03:44
а по поводу инвалидности... сама тут для этого зарегистрировалась. потому что нам она положена и всех знакомых есть. а мы с мужем переживаем (от незнания), что сейчас ее поставим, а потом ребенку помешает это при поступлении в армию или в проф спорте. или на гос службу не возьмут. а может,даже .если и не поставим инвалидность, все равно не возьмут никуда. НИЧЕГО не знаем про это..
В армии ни каких проблем не должно быть и в спорте тоже потому что инвалидность после операции через определенное время все равно снимут и все. А в военкомате все равно будут смотреть степень инвалидности и на что она дана так что она не на что не повлияет тока много плюсов будет пенсия льготы всяческие на жилье например на проезд путевки в санаторий и многое другое
Поделиться72014-05-11 14:22:12
в Турнера хирурги (я так понимаю, они втроем всегда на операциях присутствуют) Степанова Юлия Владимировна - заведующая и плюс еще 2 хирурга Маргарита Сергеевна, а третья молодая, как ее зовут не знаю.
http://www.rosturner.ru/kl8.htm - это ссылка на их клинику
так инвалидность снимут,это да. то есть получается, будто и не было?
Поделиться82014-05-11 14:22:14
- Участник
- Откуда: Сасово, Рязанская область
- Зарегистрирован: 2014-05-11
- Сообщений: 31
- Пол: Мужской
- Возраст: 33 [1990-08-08]
- Провел на форуме:
17 часов 13 минут - Последний визит:
2016-09-03 17:03:44
Александр62 написал(а):
Здравствуйте! Меня зовут Александр я отец. Моему сыну Даниле уже почти 4 недели у него расщелина мягкого неба. Беременность проходила отлично жена не болела, все УЗИ ни чего не показали. При рождении у нас в городе врачи накасячили вплоть до кровоизлияния в мозг, говорили что у жены норм таз сама родишь в итоге кесарево и неправильное предлежание. Ну и наверное задам свой вопрос который меня и жену больше всего волнует. Я смотрю здесь очень большое количество людей которые столкнулись с проблемой расщелина у детей, много тем на эту проблему. Мне интересно кто, где делал операцию, кому что понравилось, а что нет? На какую сумму рассчитывать? Кто получил инвалидность , а кто нет и почему? В общем помогите пожалуйста можно ссылками к темам которые были можно конкретными ответами мы будем рады всему ОГРОМНОЕ ВАМ ВСЕМ СПАСИБО!!!
по поводу операцию, тут большей частью хвалят Гончаровых в москве, Питерских врачей и В Украине врач. Почитайте, есть много интересного.
Мы сами только на первую операцию поедем, так я от сюда не вылезаю. Много нового и нужного узнала.Подпись автора
Верю, что все будет хорошо=)
Подскажите а где сейчас эти гончаковы я просто в некоторых темах читал что они ушли из НПЦ
Поделиться92014-05-11 14:54:00
- Аксакал
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2011-09-06
- Сообщений: 10131
- Пол: Женский
- Возраст: 48 [1975-08-31]
- Провел на форуме:
3 месяца 5 дней - Последний визит:
2023-04-25 09:51:18
Александр62
Подождите админ вам весь форум откроет и вы получите доступ ко всему форуму...здесь все есть.
Процесс кормления налажен? Как неврология...не сказались тяжелые роды?
У моего сквозная была...скоро сыну уже 3 годика и позади много всего...оперироваличь у Гончакова Г.В.
Поделиться102014-05-11 14:57:09
Подскажите а где сейчас эти гончаковы я просто в некоторых темах читал что они ушли из НПЦ
Гончаков Геннадий Васильевич, Руководитель отдела челюстно-лицевой хирургии НПЦ, д.м.н., челюстно-лицевой хирург высшей категории, тел. +7-916-153-38-61 (с 7.00 до 23.00
у меня такие данные, я только по телефону и почте с ним обралась
Поделиться112014-05-11 14:57:49
Подскажите а где сейчас эти гончаковы я просто в некоторых темах читал что они ушли из НПЦ
Поделиться122014-05-11 14:58:14
Гончаков Геннадий Васильевич: (910) 409-43-22, (916)-153-38-61, gonchakov@mail.ru
Гончакова Светлана Геннадьевна: (916) 567-93-64 (в раб дни после 16.00), gonchakova@mail.ru
Сайт http://www.vasha-nadezhda.ru/
Альба (там же и схема проезда) http://www.alba-clinic.ru/kontakty/
ЦКБ (там же схема проезда) http://www.cchp.ru/contacts/
Поделиться132014-05-11 15:07:38
- Участник
- Откуда: Сасово, Рязанская область
- Зарегистрирован: 2014-05-11
- Сообщений: 31
- Пол: Мужской
- Возраст: 33 [1990-08-08]
- Провел на форуме:
17 часов 13 минут - Последний визит:
2016-09-03 17:03:44
MamaYasi
Процесс кормления вроде норм, сразу заказали в москве ложечку специальную как то на М называется силиконовая, щас еще заказали НУК соски для детей с расщелиной. Кушает хорошо, ночью спит солнышко и мы спим 
. Хрипы маленько есть, но это наверное из за пневмании. Через нос ни чего не вытикает. А Гончакова так и работает в НПЦ? Наш врач дала нам список учреждений в Москве НПЦ, Российская детская клиническая больница федерального агенства по здр-ию и соц. развитию (врач Мкртумян), Медико-Стоматологический университет росздрава (Тутуева)., Детская городская клиническая больница Святого Владимира., ЦНИИС., МОНИКИ. Что посоветуете?
Поделиться142014-05-11 15:11:43
Александр62
Подождите админ вам весь форум откроет и вы получите доступ ко всему форуму...здесь все есть.
Процесс кормления налажен? Как неврология...не сказались тяжелые роды?
У моего сквозная была...скоро сыну уже 3 годика и позади много всего...оперироваличь у Гончакова Г.В.
а как у вас речью?
Поделиться152014-05-11 15:12:56
- Участник
- Откуда: Сасово, Рязанская область
- Зарегистрирован: 2014-05-11
- Сообщений: 31
- Пол: Мужской
- Возраст: 33 [1990-08-08]
- Провел на форуме:
17 часов 13 минут - Последний визит:
2016-09-03 17:03:44
Дорогие Участники Подскажите Еще Все Так Хвалят Нпц А Сколько Мне Это Будет Стоить Там Щас По Квотам Не Работают, Хотя Бы Примерно И Когда Лучше Туда Обратиться И Поехать? Ребенку 4 Недель Нет А Дорога 400 Км.
Поделиться162014-05-11 15:32:06
- Аксакал
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2011-09-06
- Сообщений: 10131
- Пол: Женский
- Возраст: 48 [1975-08-31]
- Провел на форуме:
3 месяца 5 дней - Последний визит:
2023-04-25 09:51:18
Александр62
Квоты выделяют на ЦНИИС. Это хороший вариант. В Альбе цена будет 100 тыс. ..цена для каждого своя в зависимости от объема...то что здесь пишут цена 110-120 тыс.
Мы оперировались в нпц бесплатно.
Кроме Гончаковых и ЦНИИС я бы иные варианты не рассматривала...хотя может быть Св.Владимира...хирург Дубин С А. Здесь о нем хорошо отзывались.
Если вопрос про речь ко мне то с речью у нас все хорошо. Болтает много...не очень чисто но мы ортопластины носим..а звуки у нас вощрастная норма.
Мы тоже ели из спец.соски нук а потом на ложку меделу перешли.
Телефоны вам написали вы звоните ГВ и СГ отвечают на все вопросы они очень доступны для нас родителей их пациентов.
Удачи вам!
Поделиться172014-05-11 15:37:54
- Участник
- Откуда: Сасово, Рязанская область
- Зарегистрирован: 2014-05-11
- Сообщений: 31
- Пол: Мужской
- Возраст: 33 [1990-08-08]
- Провел на форуме:
17 часов 13 минут - Последний визит:
2016-09-03 17:03:44
MamaYasi Спасибо вам огромное!
Поделиться182014-05-11 19:17:12
- Аксакал
- Откуда: Санкт-Петербург,ЗАТО Саров
- Зарегистрирован: 2012-06-17
- Сообщений: 6264
- Пол: Женский
- Возраст: 38 [1985-10-26]
- Провел на форуме:
1 месяц 23 дня - Последний визит:
2019-08-26 13:39:56
Здравствуйте! Меня зовут Александр я отец. Моему сыну Даниле уже почти 4 недели у него расщелина мягкого неба. Беременность проходила отлично жена не болела, все УЗИ ни чего не показали. При рождении у нас в городе врачи накасячили вплоть до кровоизлияния в мозг, говорили что у жены норм таз сама родишь в итоге кесарево и неправильное предлежание. Ну и наверное задам свой вопрос который меня и жену больше всего волнует. Я смотрю здесь очень большое количество людей которые столкнулись с проблемой расщелина у детей, много тем на эту проблему. Мне интересно кто, где делал операцию, кому что понравилось, а что нет? На какую сумму рассчитывать? Кто получил инвалидность , а кто нет и почему? В общем помогите пожалуйста можно ссылками к темам которые были можно конкретными ответами мы будем рады всему ОГРОМНОЕ ВАМ ВСЕМ СПАСИБО!!!
Привет)Мы нёбо закрывали одноэтапно в 11,5 мес,в Питере ,в Академии Педиатрии у хирурга Якунина ,по квоте.Но в этом году квот нет и операции платные около 80 тыс стоит операция у него.Всё понравилось,хирург замечательный.Инвалидность дали в 2 месяца,в этом году продлили,деньги лишними не бывают и всякие льготы и тд и тп.
Отредактировано малая (2014-05-11 19:17:32)
