Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Дайте совет и выскажите свое мнение!


Дайте совет и выскажите свое мнение!

Сообщений 1 страница 18 из 18

1

Здравствуйте! Меня зовут Александр я отец. Моему сыну Даниле уже почти 4 недели у него расщелина мягкого неба. Беременность проходила отлично жена не болела, все УЗИ ни чего не показали. При рождении у нас в городе врачи накасячили вплоть до кровоизлияния в мозг, говорили что у жены норм таз сама родишь в итоге кесарево и неправильное предлежание. Ну и наверное задам свой вопрос который меня и жену больше всего волнует. Я смотрю здесь очень большое количество людей которые столкнулись с проблемой расщелина у детей, много тем на эту проблему. Мне интересно кто, где делал операцию, кому что понравилось, а что нет? На какую сумму рассчитывать? Кто получил инвалидность , а кто нет и почему? В общем помогите пожалуйста можно ссылками к темам которые были можно конкретными ответами мы будем рады всему ОГРОМНОЕ ВАМ ВСЕМ СПАСИБО!!!

2

здравствуйте! у нас тоже родился сынок с расщелиной губы и твердого и мягкого неба.  в возрасте  до полугода сдали документы в наш здравотдел. там нас поставили на очередь на квоту,через некоторое время пришел ответ. взяли нас на операцию в г.Пушкин (под питером) институт имени Турнера. в пол года сделали губу. теперь осенью будут делать операцию на небе. врачи там очень хорошие и опытные. так как у нас искривлен носик, ездим в Питер в стоматологию, там делают трубочки в нос (подддерживающие и корректирующие) и  плавающий обтуратор

3

а по поводу инвалидности... сама тут для этого зарегистрировалась. потому что нам она положена и всех знакомых есть. а мы с мужем переживаем (от незнания), что сейчас ее поставим, а потом ребенку помешает это при поступлении в армию или в проф спорте. или на гос службу не возьмут. а может,даже .если и не поставим инвалидность, все равно не возьмут никуда. НИЧЕГО не знаем про это..

4

Роман Владиславович написал(а):

здравствуйте! у нас тоже родился сынок с расщелиной губы и твердого и мягкого неба.  в возрасте  до полугода сдали документы в наш здравотдел. там нас поставили на очередь на квоту,через некоторое время пришел ответ. взяли нас на операцию в г.Пушкин (под питером) институт имени Турнера. в пол года сделали губу. теперь осенью будут делать операцию на небе. врачи там очень хорошие и опытные. так как у нас искривлен носик, ездим в Питер в стоматологию, там делают трубочки в нос (подддерживающие и корректирующие) и  плавающий обтуратор

у кого делали операцию в Турнева???

а на счет инвалидности - ее же снимают. когда все операции завершены и все исправлено.(так мне сказал врач)

5

Александр62 написал(а):

Здравствуйте! Меня зовут Александр я отец. Моему сыну Даниле уже почти 4 недели у него расщелина мягкого неба. Беременность проходила отлично жена не болела, все УЗИ ни чего не показали. При рождении у нас в городе врачи накасячили вплоть до кровоизлияния в мозг, говорили что у жены норм таз сама родишь в итоге кесарево и неправильное предлежание. Ну и наверное задам свой вопрос который меня и жену больше всего волнует. Я смотрю здесь очень большое количество людей которые столкнулись с проблемой расщелина у детей, много тем на эту проблему. Мне интересно кто, где делал операцию, кому что понравилось, а что нет? На какую сумму рассчитывать? Кто получил инвалидность , а кто нет и почему? В общем помогите пожалуйста можно ссылками к темам которые были можно конкретными ответами мы будем рады всему ОГРОМНОЕ ВАМ ВСЕМ СПАСИБО!!!

по поводу операцию, тут большей частью хвалят Гончаровых в москве, Питерских врачей и В Украине  врач. Почитайте, есть много интересного.
Мы сами только на первую операцию поедем, так я от сюда не вылезаю. Много нового и нужного узнала.

6

Роман Владиславович написал(а):

а по поводу инвалидности... сама тут для этого зарегистрировалась. потому что нам она положена и всех знакомых есть. а мы с мужем переживаем (от незнания), что сейчас ее поставим, а потом ребенку помешает это при поступлении в армию или в проф спорте. или на гос службу не возьмут. а может,даже .если и не поставим инвалидность, все равно не возьмут никуда. НИЧЕГО не знаем про это..


В армии ни каких проблем не должно быть и в спорте тоже потому что инвалидность после операции через определенное время все равно снимут и все. А в военкомате все равно будут смотреть степень инвалидности и на что она дана так что она не на что не повлияет тока много плюсов будет пенсия льготы всяческие на жилье например на проезд путевки в санаторий и многое другое

7

в Турнера хирурги (я так понимаю, они втроем всегда на операциях присутствуют) Степанова Юлия Владимировна - заведующая и плюс еще 2 хирурга Маргарита Сергеевна, а третья молодая, как ее зовут не знаю.
http://www.rosturner.ru/kl8.htm - это ссылка на их клинику

так инвалидность снимут,это да. то есть получается, будто и не было?

8

мама Виктория написал(а):

Александр62 написал(а):

    Здравствуйте! Меня зовут Александр я отец. Моему сыну Даниле уже почти 4 недели у него расщелина мягкого неба. Беременность проходила отлично жена не болела, все УЗИ ни чего не показали. При рождении у нас в городе врачи накасячили вплоть до кровоизлияния в мозг, говорили что у жены норм таз сама родишь в итоге кесарево и неправильное предлежание. Ну и наверное задам свой вопрос который меня и жену больше всего волнует. Я смотрю здесь очень большое количество людей которые столкнулись с проблемой расщелина у детей, много тем на эту проблему. Мне интересно кто, где делал операцию, кому что понравилось, а что нет? На какую сумму рассчитывать? Кто получил инвалидность , а кто нет и почему? В общем помогите пожалуйста можно ссылками к темам которые были можно конкретными ответами мы будем рады всему ОГРОМНОЕ ВАМ ВСЕМ СПАСИБО!!!

по поводу операцию, тут большей частью хвалят Гончаровых в москве, Питерских врачей и В Украине  врач. Почитайте, есть много интересного.
Мы сами только на первую операцию поедем, так я от сюда не вылезаю. Много нового и нужного узнала.

Подпись автора

    Верю, что все будет хорошо=)


Подскажите а где сейчас эти гончаковы я просто в некоторых темах читал что они ушли из НПЦ

9

Александр62
Подождите админ вам весь форум откроет и вы получите доступ ко всему форуму...здесь все есть.
Процесс кормления налажен? Как неврология...не сказались тяжелые роды?
У моего сквозная была...скоро сыну уже 3 годика и позади много всего...оперироваличь у Гончакова Г.В.

10

Александр62 написал(а):

Подскажите а где сейчас эти гончаковы я просто в некоторых темах читал что они ушли из НПЦ

Гончаков Геннадий Васильевич, Руководитель отдела челюстно-лицевой хирургии НПЦ, д.м.н., челюстно-лицевой хирург высшей категории, тел. +7-916-153-38-61 (с 7.00 до 23.00

у меня такие данные, я только по телефону и почте с ним обралась

11

Александр62 написал(а):

Подскажите а где сейчас эти гончаковы я просто в некоторых темах читал что они ушли из НПЦ

Операции у Гончаковых - ЦКБ и "Альба"

12

Гончаков Геннадий Васильевич: (910) 409-43-22, (916)-153-38-61, gonchakov@mail.ru
Гончакова Светлана Геннадьевна: (916) 567-93-64 (в раб дни после 16.00), gonchakova@mail.ru
Сайт http://www.vasha-nadezhda.ru/
Альба (там же и схема проезда) http://www.alba-clinic.ru/kontakty/
ЦКБ (там же схема проезда) http://www.cchp.ru/contacts/

13

MamaYasi
Процесс кормления вроде норм, сразу заказали в москве ложечку специальную как то на М называется силиконовая, щас еще заказали НУК соски для детей с расщелиной. Кушает хорошо, ночью спит солнышко и мы спим :). Хрипы маленько есть, но это наверное из за пневмании. Через нос ни чего не вытикает. А Гончакова так и работает в НПЦ? Наш врач дала нам список учреждений в Москве НПЦ, Российская детская клиническая больница федерального агенства по здр-ию и соц. развитию (врач Мкртумян), Медико-Стоматологический университет росздрава (Тутуева)., Детская городская клиническая больница Святого Владимира., ЦНИИС., МОНИКИ. Что посоветуете?

14

MamaYasi написал(а):

Александр62
Подождите админ вам весь форум откроет и вы получите доступ ко всему форуму...здесь все есть.
Процесс кормления налажен? Как неврология...не сказались тяжелые роды?
У моего сквозная была...скоро сыну уже 3 годика и позади много всего...оперироваличь у Гончакова Г.В.

а как у вас речью?

15

Дорогие Участники Подскажите Еще Все Так Хвалят Нпц А Сколько Мне Это Будет Стоить Там Щас По Квотам Не Работают, Хотя Бы Примерно И Когда Лучше Туда Обратиться И Поехать? Ребенку 4 Недель Нет А Дорога 400 Км.

16

Александр62
Квоты выделяют на ЦНИИС. Это хороший вариант. В Альбе цена будет 100 тыс. ..цена для каждого своя в зависимости от объема...то что здесь пишут цена 110-120 тыс.
Мы оперировались в нпц бесплатно.
Кроме Гончаковых и ЦНИИС я бы иные варианты не рассматривала...хотя может быть Св.Владимира...хирург Дубин С А. Здесь о нем хорошо отзывались.

Если вопрос про речь ко мне то с речью у нас все хорошо. Болтает много...не очень чисто но мы ортопластины носим..а звуки у нас вощрастная норма.

Мы тоже ели из спец.соски нук а потом на ложку меделу перешли.
Телефоны вам написали вы звоните ГВ и СГ отвечают на все вопросы они очень доступны для нас родителей их пациентов.
Удачи вам!

17

MamaYasi Спасибо вам огромное!

18

Александр62 написал(а):

Здравствуйте! Меня зовут Александр я отец. Моему сыну Даниле уже почти 4 недели у него расщелина мягкого неба. Беременность проходила отлично жена не болела, все УЗИ ни чего не показали. При рождении у нас в городе врачи накасячили вплоть до кровоизлияния в мозг, говорили что у жены норм таз сама родишь в итоге кесарево и неправильное предлежание. Ну и наверное задам свой вопрос который меня и жену больше всего волнует. Я смотрю здесь очень большое количество людей которые столкнулись с проблемой расщелина у детей, много тем на эту проблему. Мне интересно кто, где делал операцию, кому что понравилось, а что нет? На какую сумму рассчитывать? Кто получил инвалидность , а кто нет и почему? В общем помогите пожалуйста можно ссылками к темам которые были можно конкретными ответами мы будем рады всему ОГРОМНОЕ ВАМ ВСЕМ СПАСИБО!!!

Привет)Мы нёбо закрывали одноэтапно в 11,5 мес,в Питере ,в Академии Педиатрии у хирурга Якунина ,по квоте.Но в этом году квот нет  и операции платные около 80 тыс стоит операция у него.Всё понравилось,хирург замечательный.Инвалидность дали в 2 месяца,в этом году продлили,деньги лишними не бывают и всякие льготы и тд и тп.

Отредактировано малая (2014-05-11 19:17:32)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Дайте совет и выскажите свое мнение!