Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Подавать ли на переосвидетельствование?


Подавать ли на переосвидетельствование?

Сообщений 1 страница 30 из 33

1

Здравствуйте, уважаемые участники форума! Очень нужен ваш совет!
Нам в январе 2014 года не продлили инвалидность. Ребенку 4 года. У ребенка полная двусторонняя расщелина губы и неба. Проведены операции на губу, на небо. На сегодня существует явный косметический дефект + разошлось небо после операции в районе альвеолярного отростка - дырочка примерно 0,5-0,8 мм. Искривлена носовая перегородка. недоразвитие верхней челюсти. Верхние зубы искривлены,"вскучены" (не знаю как написать).Откусывание нарушено. Попадает еда и жидкость в нос. Нос практически постоянно заложен.
Сопутствующие заболевания: постоянный насморк, переходящий в острый ларинготрахеит (за 2013 год только 8 раз перенес ларингит, 1 лежали в больнице, периодически вызываем скорую из-за стенозов).
Лимфаденит (постоянно увеличенный подчелюстной лимфузел, летом было обострение.
Гайморит (перенесли 2 раза).
Цитомегаловирус (дает постоянное ослабление иммунитета)
Субфебрильная температура (37-37,1) практически постоянно.
Дополнительно: плоскостопие,деформация желчного и признаки нефропатии.
Ребенок активен, посещает обычный дс, занимается с логопедом. Ринолалия есть. Речь понятная, но много звуков заменяет и не произносит (л,ч, ж, ш, ф, р, и др)
Д/с пропускаем часто. Ходим примерно 2-3 дня и 2-3 недели на больничном. В результате за полугодие суммарно меньше месяца отходили. Работать нормально не могу, работает муж от моего ИП. Беру только подработку.
Как видите проблем много, приходится постоянно лечить и заниматься с ребенком.
Инвалидность в этом году с нас сняли, объяснив что ребенок нормальный, социальный, активный, умный, говорит хорошо("Вы бы других видели").
На мои возражения, что предстоит серьезное ортодонтическое лечение и еще как минимум 2 операции (косметическая + на десну - кусочек бедренной кости вставлять будут) - сказали что дадут больничный как у взрослых дают на время, когда в больницу кладут.
Наши проблемы с горлом и носом (я считаю связанные с патологией) врачи не посчитали аргументом, сказав что много детей также в садик ходит и болеет часто.
В прошлом году дали инвалидность как я поняла из-за речи (произносил только гласные).

Сейчас решаем подавать ли на повторную комиссию (до конца февраля это можно сделать). И какие аргументы приводить? Есть ли шанс что продлят ? Живем в Нижнем Новгороде.
Конечно льготы и деньги очень нужны, сложно лечить и заниматься с ребенком на одну зарплату мужа.
Но и мучать сына этими досмотрами тоже не хочется.
Буду очень благодарна всем Вашим отзывам и советам!!!

2

lyubov
Я считаю, что нужно еще побороться за свои права. Нам продлили в этом году только благодаря тому, что м
специалисты и педиатр нам написали очень "красноречивые" заключения , связывая с основным пороков.

3

Арина Геннадиевна написал(а):

lyubov
Я считаю, что нужно еще побороться за свои права. Нам продлили в этом году только благодаря тому, что м
специалисты и педиатр нам написали очень "красноречивые" заключения , связывая с основным пороков.

Подпись автора

    http://metric.forumok.ru/baby2/line.php/11/29b/cce8f8f3f2eae5/0000FF/201006/06b/d2e0e8f1e8e8/FF3399/141111/line.gif
    Моя дочурка Таичка - http://ulybki.mybb.ru/viewtopic.php?id=2247
    Моя дочурка Таичка 2- Моя дочурка Таичка 2

Спасибо за совет!

4

Условиями признания гражданина инвалидом являются:

• нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;

• ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
• необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.

Мое мнение - нужно пытаться.
Расщелина АО - первый пункт, ринолалия - второй пункт. Необходимость проведения костной пластики, логопеда и ортодонта - 3 пункт.

5

у нас то же проведены операции,но осталась расщелина ао.Зав п-кой то же писала правильно заключение что бы продлевали инв.Если у вас расщелина ао и еще куча всего,операции будут.Должны конечно продлевать,но при условии если есть заключения от специалистов.Логопед,хирург члх и тд.

6

MamaYasi написал(а):

Условиями признания гражданина инвалидом являются:

• нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;

• ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
• необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.

Мое мнение - нужно пытаться.
Расщелина АО - первый пункт, ринолалия - второй пункт. Необходимость проведения костной пластики, логопеда и ортодонта - 3 пункт.

Подпись автора

    http://mirgif.com/razdeliteli/7178.gif
    http://www.calorizator.ru/line/04MRIKp0000KHRi9C90L7Rh9C60YM.gif
    наш Ясий - 5

Спасибо огромное за ответ!
На Ваш взгляд, каким образом все это аргументировать? Расщелину комиссия отнесла к последствиям операции, ринолалию - речь нормальная у ребенка, бывает и хуже, а костная пластика - "дадут больничный на время операции". есть ли какие-то объективные показатели, по которым перечисленные патологии и проблемы относятся к трем пунктам или это также субъективно решается членами комиссии.
Что делать? спорить или в письменной форме это излагать? до прохождения повторной комиссии - готовить еще какие-то документы и проходить врачей или с теми же заключениями пойдем?

7

малая написал(а):

у нас то же проведены операции,но осталась расщелина ао.Зав п-кой то же писала правильно заключение что бы продлевали инв.Если у вас расщелина ао и еще куча всего,операции будут.Должны конечно продлевать,но при условии если есть заключения от специалистов.Логопед,хирург члх и тд.

Подпись автора

    Ростислав-5))
    http://www.calorizator.ru/line/04Q5ANq0000JzQvtC10LzRgyDQvNCw0LvRi9GI0YMg0YPQttC1.gif
    Вчера совсем ещё малыш,моей любви три с чем то килограмма,сегодня ты навстречу мне бежишь и улыбаясь говоришь мне МАМА!)

\
Заключения конечно есть от всех специалистов. Думаю может ЛОра еще пройти - по поводу искривления носовой перегородки и постоянными синуситами? Как считаете?

8

lyubov
Синусит вряд ли сильно повлияет на комиссию. Я так понимаю, что многое зависит от настроения этой комиссии. Нам первый раз, когда еще небо было не оперировано, с большими претензиями дали, чем второй раз, когда дефект АО только остался. Конечно надо бороться за свои права, и чем больше список всех проблем, тем больше шансов продлить! ЧЛХ заключению с рекомендацией к продлению должен дать.

9

lyubov написал(а):

\
Заключения конечно есть от всех специалистов. Думаю может ЛОра еще пройти - по поводу искривления носовой перегородки и постоянными синуситами? Как считаете?

можно конечно,но я считаю это не так действенно.т.к синуситы и искривления перегородки может быть и без впр ,как у наших.Но на всякий случай конечно пройдите,искривлённая перегородка же затрудняет дыхание очень

10

Елена78 написал(а):

lyubov
Синусит вряд ли сильно повлияет на комиссию. Я так понимаю, что многое зависит от настроения этой комиссии. Нам первый раз, когда еще небо было не оперировано, с большими претензиями дали, чем второй раз, когда дефект АО только остался. Конечно надо бороться за свои права, и чем больше список всех проблем, тем больше шансов продлить! ЧЛХ заключению с рекомендацией к продлению должен дать.

у меня члх просто писал "расщелина альвеолярного отростка" рекомендована инвалидность,а особо ни чего не расписывал.На комиссии врач в рот залез немного посмотрел,сказал что расщелина ао переходит в нёбо.Я не стала спорить)

11

lyubov написал(а):

На Ваш взгляд, каким образом все это аргументировать? Расщелину комиссия отнесла к последствиям операции, ринолалию - речь нормальная у ребенка, бывает и хуже, а костная пластика - "дадут больничный на время операции". есть ли какие-то объективные показатели, по которым перечисленные патологии и проблемы относятся к трем пунктам или это также субъективно решается членами комиссии.Что делать? спорить или в письменной форме это излагать? до прохождения повторной комиссии - готовить еще какие-то документы и проходить врачей или с теми же заключениями пойдем?

расщелина АО - это дефект, врожденный порок, который ограничивает функции: жевание, например. Искривление носовой перегородки- ограничения функции дыхания. А ринолалия большая она или незначительная...есть диагноз, ребенок ограничен в общении. Это же дублируется постоперационной деформацией (у всех наших она есть после первички).
У вас какие заключения были?

12

MamaYasi написал(а):

lyubov написал(а):

    На Ваш взгляд, каким образом все это аргументировать? Расщелину комиссия отнесла к последствиям операции, ринолалию - речь нормальная у ребенка, бывает и хуже, а костная пластика - "дадут больничный на время операции". есть ли какие-то объективные показатели, по которым перечисленные патологии и проблемы относятся к трем пунктам или это также субъективно решается членами комиссии.Что делать? спорить или в письменной форме это излагать? до прохождения повторной комиссии - готовить еще какие-то документы и проходить врачей или с теми же заключениями пойдем?

расщелина АО - это дефект, врожденный порок, который ограничивает функции: жевание, например. Искривление носовой перегородки- ограничения функции дыхания. А ринолалия большая она или незначительная...есть диагноз, ребенок ограничен в общении. Это же дублируется постоперационной деформацией (у всех наших она есть после первички).
У вас какие заключения были?

Подпись автора

    http://mirgif.com/razdeliteli/7178.gif
    http://www.calorizator.ru/line/04MRIKp0000KHRi9C90L7Rh9C60YM.gif
    наш Ясий - 5

Привожу заключение ЧЛХ:
На верхней губе в области основания крыла носа с обеих сторон имеется послеоперационный рубец. Красная кайма деформирована. Зуб 5.2 отсутствует. имеется расщелина альвеолярного отростка верхней челюсти с обеих сторон с области резцов. дефект твердого неба во фронтальном отделе.
диагноз: вторичная деформация верхней губы и носа двусторонняя. Расщелина альвеолярного отростка верхней челюсти в области 5.2, 6.2.
Лечение:Нуждается в дальнейшем лечении у ЧЛХ, далее ортодонта, логопеда.
Показана коррекция рубцовой деформации губы и носа в возрасте 6 лет. далее костная пластика расщелины альвеолярного отростка верхней челюсти после ортодонтической подготовки не ранее 12 лет.

И вот еще что ортодонт написал:
недоразвитие верхней челюсти во всех направлениях, передняя  и боковая перекрестная окклюзия, дефект АО, частичная адентия (отсутствие зуба), нарушен процесс откусывания и пережевывания пищи. ортодонт лечение будет проводиться после прорезывания 16, 26 зубов.

И еще хочу спросить:
из трех пунктов признания инвалидом должны присутствовать все критерии из каждого пункта?

Отредактировано lyubov (2014-02-13 09:59:06)

13

малая написал(а):

Елена78 написал(а):

    lyubov
    Синусит вряд ли сильно повлияет на комиссию. Я так понимаю, что многое зависит от настроения этой комиссии. Нам первый раз, когда еще небо было не оперировано, с большими претензиями дали, чем второй раз, когда дефект АО только остался. Конечно надо бороться за свои права, и чем больше список всех проблем, тем больше шансов продлить! ЧЛХ заключению с рекомендацией к продлению должен дать.

у меня члх просто писал "расщелина альвеолярного отростка" рекомендована инвалидность,а особо ни чего не расписывал.На комиссии врач в рот залез немного посмотрел,сказал что расщелина ао переходит в нёбо.Я не стала спорить)

Подпись автора

    Ростислав-5))
    http://www.calorizator.ru/line/04Q5ANq0000JzQvtC10LzRgyDQvNCw0LvRi9GI0YMg0YPQttC1.gif
    Вчера совсем ещё малыш,моей любви три с чем то килограмма,сегодня ты навстречу мне бежишь и улыбаясь говоришь мне МАМА!)

Нам тоже ЧЛХ написала расщелина АО, про рекомендации инвалидности ничего не написано. рекомендовано дальнейшее лечение у ЧХЛ, ортодонта, логопеда.

14

Елена78 написал(а):

lyubov
Синусит вряд ли сильно повлияет на комиссию. Я так понимаю, что многое зависит от настроения этой комиссии. Нам первый раз, когда еще небо было не оперировано, с большими претензиями дали, чем второй раз, когда дефект АО только остался. Конечно надо бороться за свои права, и чем больше список всех проблем, тем больше шансов продлить! ЧЛХ заключению с рекомендацией к продлению должен дать.

Подпись автора

    Наша веточка: http://ulybki.mybb.ru/viewtopic.php?id=2486

Буду просить у ЧХЛ еще одно заключение с рекомендацией продления.

15

lyubov написал(а):

И еще хочу спросить:из трех пунктов признания инвалидом должны присутствовать все критерии из каждого пункта?

в законе написано: "Наличие одного из указанных условий не является основанием, достаточным для признания гражданина инвалидом." Следовательно достаточно 2-х.
И еще 
Категория “ребенок-инвалид” определяется при наличии ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), вызывающих необходимость социальной защиты.
Я думаю Вам следует настаивать на том, что у вас все три.

16

Я считаю, что надо пробовать, чтобы потом не думать:" А вдруг бы прошли".
Нам, ЧЛХ написала: нарушение функции питания и речи, операции после ортодонтического лечения, рекомендовано решить вопрос о продлении инвалидности.
Ортодонт: нарушение функции глотания, жевания, дыхания, речи. Нарушение формы верхнечелюстной дуги, двухстороннее сужение.Сохраняется соустье с полостью носа. Нуждается в длительном специализированном лечении( хирургическом, ортодонтическом, логопедическом). В данный момент находится на сложном активном ортодонтическом лечении.
Логопед: Ринолалия средней степени выраженности речевого дефекта. Стойкий речевой дефект связан анатомически и функционально с последствиями врождённого дефекта, в сочетании с речевой патологией, с состоянием после проведённой операции уранопластики, с выраженной небно-глоточной недостаточностью, с трудностями автоматизации поставленных звуков в свободной речи, с выраженным нарушением фонематического слуха, слоговой структуры. Нуждается в специализированном лечении и коррекции.
Запись Ринолалия обязательно должна быть. Ещё в характеристике из сада пусть напишут, что часто болеет, может ещё что-нибудь не очень хорошее. Плохо общается, стесняется.
Нам поставили 1 в ИПР по общению. Но он у меня не общительный, очень замкнутый.

17

natali написал(а):

Я считаю, что надо пробовать, чтобы потом не думать:" А вдруг бы прошли".
Нам, ЧЛХ написала: нарушение функции питания и речи, операции после ортодонтического лечения, рекомендовано решить вопрос о продлении инвалидности.
Ортодонт: нарушение функции глотания, жевания, дыхания, речи. Нарушение формы верхнечелюстной дуги, двухстороннее сужение.Сохраняется соустье с полостью носа. Нуждается в длительном специализированном лечении( хирургическом, ортодонтическом, логопедическом). В данный момент находится на сложном активном ортодонтическом лечении.
Логопед: Ринолалия средней степени выраженности речевого дефекта. Стойкий речевой дефект связан анатомически и функционально с последствиями врождённого дефекта, в сочетании с речевой патологией, с состоянием после проведённой операции уранопластики, с выраженной небно-глоточной недостаточностью, с трудностями автоматизации поставленных звуков в свободной речи, с выраженным нарушением фонематического слуха, слоговой структуры. Нуждается в специализированном лечении и коррекции.
Запись Ринолалия обязательно должна быть. Ещё в характеристике из сада пусть напишут, что часто болеет, может ещё что-нибудь не очень хорошее. Плохо общается, стесняется.
Нам поставили 1 в ИПР по общению. Но он у меня не общительный, очень замкнутый.

Подпись автора

    http://line.romanticcollection.ru/ba/26_26b_3FA964D0_RtjmoCke_13.gif
    http://line.romanticcollection.ru/ba/5_4b_30A26BD0_Rnikitosu_4_.gif

Вот не знаю, брать еще одну характеристику? Мы ведь сдавали уже на комиссию характеристику из дс, там, к сожалению, не было написано часто болеющий ребенок и проблемы с общением (хотя ребенок стеснительный и робкий) . Наверно они те же самые документы передадут на повторную комиссию. Может вариант - сходить отдельно к психологу и к другому логопеду,чтоб написали что надо. Наш логопед, с которым мы занимаемся частно не имеет печати, т.к частник. А в садике логопед по-моему не писала про ринолалию. (Вот знать бы раньше что так получится, внимательнее бы читала все заключения, делала бы копии и не со всеми записями соглашалась). Как теперь дополнительно собирать  информацию?

Отредактировано lyubov (2014-02-13 15:31:51)

18

Спасибо всем большое за поддержку и советы! настраиваемся на повторное освидетельствование. 8-)

19

Сходите к другому логопеду, можно и к своему ещё раз подойти и попросить более развёрнутое заключение. К психологу тоже хорошо. Нас в прошлом году посылали на дообследование, за такими бумагами, к логопеду и к ортодонту. Без бумаг не получится пройти.  Я сама уже говорю учителю, что писать в характеристике, а то напишет, что всё хорошо.

20

MamaYasi написал(а):

lyubov написал(а):

    И еще хочу спросить:из трех пунктов признания инвалидом должны присутствовать все критерии из каждого пункта?

в законе написано: "Наличие одного из указанных условий не является основанием, достаточным для признания гражданина инвалидом." Следовательно достаточно 2-х.
И еще
Категория “ребенок-инвалид” определяется при наличии ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), вызывающих необходимость социальной защиты.
Я думаю Вам следует настаивать на том, что у вас все три.

Подпись автора

    http://mirgif.com/razdeliteli/7178.gif
    http://www.calorizator.ru/line/04MRIKp0000KHRi9C90L7Rh9C60YM.gif
    наш Ясий - 5

Может быть подскажите, где - то можно найти перечисление ограничений жизнедеятельности и степень их выраженности, чтобы сравнить их с нашими показателями? Это тоже где-то в законодательстве прописано или это врачи определяют?

21

Зайдите на официальный сайт МСЭ там все есть.
Я с тлф не могу ссылку кинуть...если что позднее выйду с компа и сброшу

22

Критерии установления категории "ребенок-инвалид"

23

Еще раз спасибо всем!
На сайте МСЭ , к сожалению, не нашла информации о нашей патологии. Хорошие консультации юриста по нашей проблеме есть на сайте http://bonum.info/node/1784 (может кому пригодиться).
И еще можно проконсультироваться по поводу небно-глоточной  недостаточности (нашла на одном сайте), при прохождении комиссии вроде можно на это также ссылаться. ( хочу спросить у ЧЛХ есть ли такое у нас).

24

lyubov

полезные советы:

http://www.invalidnost.com/forum/2-986-1
http://moidiabet.ru/articles/porjadok-o … shenii-mse

сайт МСЭ московский с нормативной базой:
http://www.gbmsem.ru/visuallyimpaired/index.html
но эта ссылка сегодня что-то не работает

25

http://www.garant.ru/action/interview/10311/
интересная статья - интернет конференция....оказывается если глаз только один - человек не инвалид...вот такие вот дела...

26

MamaYasi написал(а):

оказывается если глаз только один - человек не инвалид

Да, моей маме именно так и говорили, когда у нее ослеп глаз по причине глаукомы, поэтому она оформляла инвалидность не по слепоте глаза, а по общим заболеваниям - так было больше шансов ее получить :yep: ; а Лехе при сдаче на права пояснили, что слепота одного глаза как бы не является препятствием для получения прав, если второй глаз при этом видит нормально  o.O

Отредактировано Кузькина мама (2014-02-17 13:44:54)

27

lyubov написал(а):

Еще раз спасибо всем!
На сайте МСЭ , к сожалению, не нашла информации о нашей патологии. Хорошие консультации юриста по нашей проблеме есть на сайте http://bonum.info/node/1784 (может кому пригодиться).
И еще можно проконсультироваться по поводу небно-глоточной  недостаточности (нашла на одном сайте), при прохождении комиссии вроде можно на это также ссылаться. ( хочу спросить у ЧЛХ есть ли такое у нас).

мне зав п-ко писала,что у сына нёбно глоточная- недостаточность.

28

Здравствуйте! Мы тоже из Нижнего Новгорода (нам 1 год) и сегодня были на комиссии, нам тоже отказали(((
У нас расщелина верхней губы и АО, а так же на нижней губе свищ. В МСЭ нам сказали, что верхнюю губу прооперировали, АО будут оперировать только в 12-14 лет, про нижнюю губу наш ЧЛХ не написал когда будет операция и все это не повод для инвалидности. И то что зубы растут криво, а слева вообще не растут - это тоже не повод. Я в шоке!!! Тоже собираюсь подавать на повторное освидетельствование. Только теперь надо запастись законод.документами и наверно доп.заключениями.

29

нам в это году очень легко дали инвалидность ( вообще не мучали вопросами)
только от того что врач написала назначены три госпитализации в больницу и все!!!
и я сказала что не ходим в садик так как проблемы с дыханием спим днем только на улице

а вот психолог с*учка  я ее попросила написать заключение для комиссии так я думала с таким заключение нас и в дверь не пустят(его слава Богу не смотрели вообще)
она написала что ребенок умнее своего возраста))

30

И еще, кстати говоря, когда я попросила написать ЧЛХ о рекомендации продлении инвалидности, она сказала, что им запретили это писать. Вот только я что-то не спросила на каком уровне этот запрет. Кто-нибудь что-нибудь знает???


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Подавать ли на переосвидетельствование?