Здравствуйте такая проблем:Наш диагноз расщелина мягкого неба и частично твердого.Про оперировались.Ребенку 1,3,а мы до сих пор не научились самостоятельно есть!Я до сих пор вливаю ей еду в полувертикальном положении.У нас нет аппетита,мы не умеем жевать.Иногда складывается впечатление что она не понимает зачем нужна еда,никакого интереса к ней нету.Она даже глотает только потому что нужно дышать и деваться некуда!Врачи ничего не говорят,никто не знает.Операция тоже не дала ожидаемого результата.Пюреобразным давится.И так мучаемся с 3 месяцев.Есть неврология,небольшое отставание,но психически она развивается нормально.Кто с таким сталкивался?Что делать?
Ребенок не умеет есть самостоятельно!
Сообщений 1 страница 30 из 37
Поделиться22013-12-14 22:49:28
- Магистр
- Откуда: днепропетровск, Украина
- Зарегистрирован: 2013-01-12
- Сообщений: 1492
- Пол: Женский
- Возраст: 40 [1983-10-23]
- Провел на форуме:
14 дней 19 часов - Последний визит:
2016-12-08 15:55:13
Кира 919
я столкнулась. но нам год и 2 недели. у нас спр с расщелиной тв и мяг нёба. не прооперированы из-за неврологии))). у нас вялый тетрапарез. тоже отставание, в основном, физическое. насколько я правильно поняла из литературы, неврологического статуса дети оч часто долго учатся кушать. мы тоже едим лёжа-еда тупо стекает в глотку- тогда приходится глотать, давиться, рыгать))), наглатывать воздух. аппетита у нас нет с рождения. что мы только не пили-без толку. педиатр сказала, учить-учить-учить, когда-нибудь сообразит!
а что значит операция не дала результата? у вас разошлись швы?????? что хирург говорит? вы откуда? и что у вас по неврологии?
Поделиться32013-12-14 23:04:51
- VIP-персона
- Откуда: г Санкт - Петербург
- Зарегистрирован: 2012-10-11
- Сообщений: 4350
- Пол: Женский
- Возраст: 39 [1984-11-17]
- Провел на форуме:
1 месяц 9 дней - Последний визит:
2019-09-19 20:16:56
У нас тоже была такая проблема. Тоже вливали еду....долго. у нас тоже неврология и отставание в физ развитии. Более или менее нормально кушать начали к 2 годам. Сейчас нам 3г, иногда сама просит кушать, говорит ням ням. Но это редко. В основном питаемся по режиму.
Поделиться42013-12-15 19:44:24
- Магистр
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2009-08-16
- Сообщений: 1095
- Пол: Женский
- Возраст: 40 [1983-09-07]
- Провел на форуме:
16 дней 19 часов - Последний визит:
2021-10-04 10:25:15
Кира 919 написал(а):
.Кто с таким сталкивался?Что делать?
возможно, вы ещё маленькие для самостоятельного приёма пищи)
Поделиться52013-12-15 20:47:26
lago-naki написал(а):
Кира 919
я столкнулась. но нам год и 2 недели. у нас спр с расщелиной тв и мяг нёба. не прооперированы из-за неврологии))). у нас вялый тетрапарез. тоже отставание, в основном, физическое. насколько я правильно поняла из литературы, неврологического статуса дети оч часто долго учатся кушать. мы тоже едим лёжа-еда тупо стекает в глотку- тогда приходится глотать, давиться, рыгать))), наглатывать воздух. аппетита у нас нет с рождения. что мы только не пили-без толку. педиатр сказала, учить-учить-учить, когда-нибудь сообразит!а что значит операция не дала результата? у вас разошлись швы?????? что хирург говорит? вы откуда? и что у вас по неврологии?
Подпись автора
пишу свою историю НАШледник-Гриша, Григорий, Грэгори, Гриня, Гринюша, Гнинечка, Гришаил
и если кому удобней, обращайтесь http://vk.com/id22123912
Я надеялась что после операция как то наладиться,но нет...все так же.Мы всего неделю назад прооперировались.Хирург сказал что попозже она возможно начнет есть хотя бы пюрешки,но я уже мало верю.Мы из Казахстана-Астана.Неврология у нас в двух слов слабенькие мышцы пока мы даже сами не садимся,сидим только если посадить.Относительно недавно начала стоять на ножках и то недолго,пытается перебирать ногами.Самая большая проблема это воздух...грамм 70 даем и воздух выпускаем...рвет часто,чуть ли не каждый день.Она у меня первые 1,5 месяца ела хорошо,а потом аппетит на спад,зонд и в 5 месяцев я научила ее кушать с ложки.По врачам набегались,никто так ничего и не сказал.Каждый валит на другого.Вот думаю может логопед поможет как то развить мышцы глотательные.А у вас как неврология?Что умеете?Вы откуда?
Поделиться62013-12-15 20:48:20
СТАРЫХ Ольга написал(а):
У нас тоже была такая проблема. Тоже вливали еду....долго. у нас тоже неврология и отставание в физ развитии. Более или менее нормально кушать начали к 2 годам. Сейчас нам 3г, иногда сама просит кушать, говорит ням ням. Но это редко. В основном питаемся по режиму.
Подпись автора
Моя доченька Ариночка
моя доченька Ариночка -2
А как она у вас пюреобразное кушает?
Поделиться72013-12-15 21:54:56
- Магистр
- Откуда: днепропетровск, Украина
- Зарегистрирован: 2013-01-12
- Сообщений: 1492
- Пол: Женский
- Возраст: 40 [1983-10-23]
- Провел на форуме:
14 дней 19 часов - Последний визит:
2016-12-08 15:55:13
Кира 919
можете ко мне в веточку зайти почитать)))
у нас оч низкий тонус- сын когда родился не двигался вовсе, как тряпка был...ужжжжас. мы тоже ещё не сидим, полтора мес как голову держать начал, но ещё не всегда уверенно. диагноз нам выставили вялый тетрапарез со стойкими тяжёлыми двигательными расстройствами. вот я и подозреваю, что неспособность правильно ворочать языком тоже часть двигательных расстройств. кстати понять мне это помогла книга НЕНСИ Р.ФИННИ "РЕБЁНОК С ЦЕРЕБРАЛЬНЫМ ПАРАЛИЧОМ: ПОМОЩЬ, УХОД, РАЗВИТИЕ" -там и про гипотоников немного есть. почитай!!!!!!
воздух - и у нас проблема. мы тоже ну очень долго рыгали. именно рыгали. с того момента, как ушли от зонда(1,5мес) и до 10 мес. я уже экспертным путём установила количество глотков, после которых необходима отрыжка. получилось 40-45. вот так и едим. 250 мл и 7-8перерывов на отрыжку...но практически не рыгаем 
сами мы из днепропетровска.
что умеем? голову держит.хочет сидеть, но пока не может+очень кривая спина во всех проекциях. будем корсет делать. игрушки давно и отлично вертит,берёт,даёт. весёлый, бодрый, ма-ма, га-га, ля-ля и прочие звуки. спит на боках и спине, переворачивается на живот, может попытаться перевернуться с живота на спину, но не знает, куда руку деть
нам повезло -мы нашли очень хорошего массажиста, прошли 1 курс и гриша начал голову держать. после прошлых специалистов результата не было.
на сколько я понимаю, нужно хорошо лечить неврологию, плюс логопед. но больший упор на неврологию делать.
создавай свою веточку, будем там события обсуждать.
а как ваш диагноз звучит?
Поделиться82013-12-15 22:03:41
мы тоже прооперираны.может стоит подождать?нёбушко наверно у неё еще болит.всему научитесь,не переживайте
Поделиться92013-12-15 22:30:25
lago-naki написал(а):
Кира 919
можете ко мне в веточку зайти почитать)))
у нас оч низкий тонус- сын когда родился не двигался вовсе, как тряпка был...ужжжжас. мы тоже ещё не сидим, полтора мес как голову держать начал, но ещё не всегда уверенно. диагноз нам выставили вялый тетрапарез со стойкими тяжёлыми двигательными расстройствами. вот я и подозреваю, что неспособность правильно ворочать языком тоже часть двигательных расстройств. кстати понять мне это помогла книга НЕНСИ Р.ФИННИ "РЕБЁНОК С ЦЕРЕБРАЛЬНЫМ ПАРАЛИЧОМ: ПОМОЩЬ, УХОД, РАЗВИТИЕ" -там и про гипотоников немного есть. почитай!!!!!!
воздух - и у нас проблема. мы тоже ну очень долго рыгали. именно рыгали. с того момента, как ушли от зонда(1,5мес) и до 10 мес. я уже экспертным путём установила количество глотков, после которых необходима отрыжка. получилось 40-45. вот так и едим. 250 мл и 7-8перерывов на отрыжку...но практически не рыгаем
сами мы из днепропетровска.
что умеем? голову держит.хочет сидеть, но пока не может+очень кривая спина во всех проекциях. будем корсет делать. игрушки давно и отлично вертит,берёт,даёт. весёлый, бодрый, ма-ма, га-га, ля-ля и прочие звуки. спит на боках и спине, переворачивается на живот, может попытаться перевернуться с живота на спину, но не знает, куда руку деть
нам повезло -мы нашли очень хорошего массажиста, прошли 1 курс и гриша начал голову держать. после прошлых специалистов результата не было.
на сколько я понимаю, нужно хорошо лечить неврологию, плюс логопед. но больший упор на неврологию делать.создавай свою веточку, будем там события обсуждать.
а как ваш диагноз звучит?Подпись автора
пишу свою историю НАШледник-Гриша, Григорий, Грэгори, Гриня, Гринюша, Гнинечка, Гришаил
и если кому удобней, обращайтесь http://vk.com/id22123912
Диагноз:Перинатальная энцефалапатия гипоксически ишемического генезиса,восстановительный период.Задержка физического развития.Голову держим с 5 мес,сели в 10 мес.Массажиста тоже хорошего нашли, 25 лет стаж работала с трудными детками.Врачи не дают особого прогноза,а вот она приободрила.Сказала что все хорошо будет.Массаж помогает,медленно но развитие есть.А как он у вас пюрешки кушает?Чем кормитесь?Как вес?
Поделиться102013-12-15 22:40:55
- Магистр
- Откуда: днепропетровск, Украина
- Зарегистрирован: 2013-01-12
- Сообщений: 1492
- Пол: Женский
- Возраст: 40 [1983-10-23]
- Провел на форуме:
14 дней 19 часов - Последний визит:
2016-12-08 15:55:13
ест отвратительно - едим лёжа-еда тупо стекает в глотку- тогда приходится глотать, давиться, рыгать))), наглатывать воздух. мы ели 4 раза грудное молоко по 250мл.
дохтора нам насоветовали приблизительно следующее. одно кормление мы заменяем на суп (мясо, овощи, хлеб/макароны - в блендере) и дробим на 2 раза по 100-150г, ещё одно кормление заменяем смесью. и эндокринолог скорректировала смесь на нестле ресурс джуниор. ну и 2 кормления пока грудное молоко. вес стоит с августа (поэтому нам и корректируют питание) 7800
Поделиться112013-12-15 22:54:23
- VIP-персона
- Откуда: г Санкт - Петербург
- Зарегистрирован: 2012-10-11
- Сообщений: 4350
- Пол: Женский
- Возраст: 39 [1984-11-17]
- Провел на форуме:
1 месяц 9 дней - Последний визит:
2019-09-19 20:16:56
Кира 919 написал(а):
А как она у вас пюреобразное кушает?
Сейчас она ест все со взрослого стола. На неперетертый стол полностью перешли к полутора годам. До операции на мягком небе с кормежкой была жуть.......все пюрешки лезли через нос, фр пюре и соки она вообще не признавала. Когда закрыли мягкое небо, мы более или менее начали кушать. А вот, когда закрыли тв (3, 5мес назад), мы наконец то стали кушать и фрукты , и пить соки!!!!! Суп , борщ и вторые блюда ест с аппетитом, а творожки, йогурты, кашу впихиваю под мультики.
Поделиться122014-03-29 07:00:49
Кира 919 написал(а):
Здравствуйте такая проблем:Наш диагноз расщелина мягкого неба и частично твердого.Про оперировались.Ребенку 1,3,а мы до сих пор не научились самостоятельно есть!Я до сих пор вливаю ей еду в полувертикальном положении.У нас нет аппетита,мы не умеем жевать.Иногда складывается впечатление что она не понимает зачем нужна еда,никакого интереса к ней нету.Она даже глотает только потому что нужно дышать и деваться некуда!Врачи ничего не говорят,никто не знает.Операция тоже не дала ожидаемого результата.Пюреобразным давится.И так мучаемся с 3 месяцев.Есть неврология,небольшое отставание,но психически она развивается нормально.Кто с таким сталкивался?Что делать?
Как у вас сейчас дела?
Поделиться132014-03-29 08:03:18
- Аксакал
- Откуда: Санкт-Петербург,ЗАТО Саров
- Зарегистрирован: 2012-06-17
- Сообщений: 6264
- Пол: Женский
- Возраст: 38 [1985-10-26]
- Провел на форуме:
1 месяц 23 дня - Последний визит:
2019-08-26 13:39:56
Кира 919 написал(а):
Здравствуйте такая проблем:Наш диагноз расщелина мягкого неба и частично твердого.Про оперировались.Ребенку 1,3,а мы до сих пор не научились самостоятельно есть!Я до сих пор вливаю ей еду в полувертикальном положении.У нас нет аппетита,мы не умеем жевать.Иногда складывается впечатление что она не понимает зачем нужна еда,никакого интереса к ней нету.Она даже глотает только потому что нужно дышать и деваться некуда!Врачи ничего не говорят,никто не знает.Операция тоже не дала ожидаемого результата.Пюреобразным давится.И так мучаемся с 3 месяцев.Есть неврология,небольшое отставание,но психически она развивается нормально.Кто с таким сталкивался?Что делать?
Ест самостоятельно всмысле сама ложкой?Моему 1,5 года,сам не ест,только ложкой по тарелке возит)
Поделиться142014-03-29 08:58:27
- Фанат форума
- Откуда: Адыгея-Подольск
- Зарегистрирован: 2014-01-29
- Сообщений: 383
- Пол: Женский
- Возраст: 38 [1985-07-10]
- Провел на форуме:
2 дня 16 часов - Последний визит:
2015-04-24 18:18:37
"Кира 919]Диагноз:Перинатальная энцефалапатия гипоксически ишемического генезиса,восстановительный период.Задержка физического развития.Голову держим с 5 мес,сели в 10 мес.
У нас такой же диагноз. Рыгали долго, но сейчас ттт, все прошло. Прикорм начала давать с 5,5 месяцев, тяжело. Перестала. Вчера приехали домой с операции, буду пробовать. Голову уверенно стала держать около 6 мес., на ножки становится, но на согнутые. Сама не сидит, когда сажаю, заваливается
Поделиться152014-03-29 12:29:53
- Фанат форума
- Откуда: Адыгея-Подольск
- Зарегистрирован: 2014-01-29
- Сообщений: 383
- Пол: Женский
- Возраст: 38 [1985-07-10]
- Провел на форуме:
2 дня 16 часов - Последний визит:
2015-04-24 18:18:37
Пробовала давать прикорм. Плохо кушает. Глотает через раз, но глотает. Как писала выше lago-naki, еда тупо стекает в глотку. Ни чего я надеюсь, что мои усилия не пройдут зря.
Поделиться162014-03-29 23:36:45
Девочки, а если сам не жует никак, нам 3,5, как научить, кто сталкивался?
Поделиться172014-03-29 23:39:29
- Магистр
- Откуда: днепропетровск, Украина
- Зарегистрирован: 2013-01-12
- Сообщений: 1492
- Пол: Женский
- Возраст: 40 [1983-10-23]
- Провел на форуме:
14 дней 19 часов - Последний визит:
2016-12-08 15:55:13
INNA
а в остальном ребенок в норме развивается? или есть каки-либо нарушения, в частности, неврология?
Поделиться182014-03-30 03:06:46
- Корифей
- Зарегистрирован: 2012-12-25
- Сообщений: 2504
- Пол: Женский
- Возраст: 32 [1992-01-12]
- Провел на форуме:
1 месяц 17 дней - Последний визит:
2021-05-28 00:54:09
INNA
пробовать кусочки давать, чтоб по рту гонял
Поделиться192014-03-30 10:55:49
- Магистр
- Откуда: Запорожье
- Зарегистрирован: 2012-07-20
- Сообщений: 1040
- Пол: Женский
- Возраст: 38 [1985-08-27]
- Провел на форуме:
25 дней 17 часов - Последний визит:
2019-04-24 11:25:37
мы только сейчас начали самостоятельно кушать.и то не всегда набраное в ложку доезжает в рот)))))
Поделиться202014-03-30 20:02:10
lago-naki написал(а):
INNA
а в остальном ребенок в норме развивается? или есть каки-либо нарушения, в частности, неврология?
неврология присутствует, щас он в таком возрасте что понимает многое, и боится любого кусочка во рту, т.к. не знает что с ним делать, и начинает давиться, зубы почти все вылезли, а он их никак не применяет, никогда жевать или грызть ничего не попросит,хотя соломинку грызет, когда пьет , разную еду ппредлагаем, и по цвету и по вкусу и по фактуре, облизывает, а на зуб не берет.
Поделиться212014-03-30 20:03:31
Мёртвая Луна написал(а):
INNA
пробовать кусочки давать, чтоб по рту гонял
давится и рвется. после этого мама не хочу, боюсь.
Поделиться222014-03-30 20:14:43
- Магистр
- Откуда: днепропетровск, Украина
- Зарегистрирован: 2013-01-12
- Сообщений: 1492
- Пол: Женский
- Возраст: 40 [1983-10-23]
- Провел на форуме:
14 дней 19 часов - Последний визит:
2016-12-08 15:55:13
INNA
если неврология присутствует, а я, как вы понимаете,это по вашему описанию и предположила, то сложно что-либо советовать. детей с неврологиями сложно порой разгадать. вот засел страх у него перед кусковой пищей...даже не знгаю- может просто тупо настаивать, да-будет много давиться и рвать, но в какой-то момент получится! вот мой сын не мог даже жидковатую кашу есть-давился, рыгал. сейчас ест. иногда ещё рыгает, но редко. к густой ещё не подходим-он не понимает, что надо закрыть рот и "ПОГАНЯТЬ" там кусочек...надеюсь, придёт
Поделиться232014-03-30 20:33:42
- Корифей
- Зарегистрирован: 2012-12-25
- Сообщений: 2504
- Пол: Женский
- Возраст: 32 [1992-01-12]
- Провел на форуме:
1 месяц 17 дней - Последний визит:
2021-05-28 00:54:09
INNA
по-другому никак. наверное, попробуйте кукурузніе палочки, они размокают во рту вроде и кусочки и сильно жевать не нужно...
Поделиться242014-03-30 20:46:01
lago-naki написал(а):
INNA
если неврология присутствует, а я, как вы понимаете,это по вашему описанию и предположила, то сложно что-либо советовать. детей с неврологиями сложно порой разгадать. вот засел страх у него перед кусковой пищей...даже не знгаю- может просто тупо настаивать, да-будет много давиться и рвать, но в какой-то момент получится! вот мой сын не мог даже жидковатую кашу есть-давился, рыгал. сейчас ест. иногда ещё рыгает, но редко. к густой ещё не подходим-он не понимает, что надо закрыть рот и "ПОГАНЯТЬ" там кусочек...надеюсь, придёт
самое интересное, никто ничего не предположить не может, ни подсказать, это я про неврологов, ор то дон т только предположила что зубы плохо смыкаются же ва тельные, но тот момент еще не все вылезшие, вот ему мол и неудобно и непонятно это жевание, а я пока не настаиваю настойчиво, кабы стойкое отвращение и страх не выработался на это дело
Поделиться252014-03-30 20:56:44
Мёртвая Луна написал(а):
INNA
по-другому никак. наверное, попробуйте кукурузніе палочки, они размокают во рту вроде и кусочки и сильно жевать не нужно...
так мы еще и придирчивы до жути, хочу вот с вермишельки в виде буковок начать, мож получится....
Поделиться262014-03-30 22:00:51
- Корифей
- Зарегистрирован: 2012-12-25
- Сообщений: 2504
- Пол: Женский
- Возраст: 32 [1992-01-12]
- Провел на форуме:
1 месяц 17 дней - Последний визит:
2021-05-28 00:54:09
INNA
а сладкого не? ну там халві-зефира еще чего по-мягче?сладкое же все любят
Поделиться272014-03-30 22:14:47
Мёртвая Луна написал(а):
INNA
а сладкого не? ну там халві-зефира еще чего по-мягче?сладкое же все любят
Ха, и я так думала, а вот и нет.... И сладкое не прокат бывает 
Ребенок исключительно правильно питается, выходит так. ни сладкого ни мучного, ни острого, ни соленого. ничего вредного. и худенький, вот бы мне так , а ему парочку моих лишних кг прибавить. красота!
Поделиться282014-03-30 23:03:08
- Магистр
- Откуда: днепропетровск, Украина
- Зарегистрирован: 2013-01-12
- Сообщений: 1492
- Пол: Женский
- Возраст: 40 [1983-10-23]
- Провел на форуме:
14 дней 19 часов - Последний визит:
2016-12-08 15:55:13
а я к сладкому не приучаю (оч в меру сахарю). а то будет как я - сладкоежковый наркоман))))))) мне иногда аж страшно "превед-диабет"
Поделиться292014-03-30 23:11:12
- Корифей
- Зарегистрирован: 2012-12-25
- Сообщений: 2504
- Пол: Женский
- Возраст: 32 [1992-01-12]
- Провел на форуме:
1 месяц 17 дней - Последний визит:
2021-05-28 00:54:09
lago-naki
ну если анализы в норме, то что плохого??? а глюкоза нужна для активности) я вот приучила вроде ничего плохого пока...
Поделиться302014-03-30 23:13:35
- Магистр
- Откуда: днепропетровск, Украина
- Зарегистрирован: 2013-01-12
- Сообщений: 1492
- Пол: Женский
- Возраст: 40 [1983-10-23]
- Провел на форуме:
14 дней 19 часов - Последний визит:
2016-12-08 15:55:13
я не против глюкозы, просто в меру! а халва и зефир оч сладкие как по мне. хотя можно ж по капельке давать
