julya
Мусяка
В книге о проблемах у детей с несращениями, распространяемой в НПЦ, есть ссылка на спонсоров издания этой книги из Владивостока с адресами электронной почты. У них дети с такими проблемами. Думаю к ним можно обратиться, хотя бы за советом, как они там оперировались.

Отредактировано EvAZa (2007-06-06 02:30:05)

Жалко как девочку, что опекуны тянут *angry ! Если бы свой ребёнок,так бы не отнеслись! Даже Светлана Геннадьевна ответила. Катю надо оперировать. Время то идёт,а в НПЦ условия очень хорошие, оперируют (по-моему опыту)не плохо-это скромно сказано, мед.сёстры очень внимательные(я честно говоря была немного шокирована обходительностью, не привыкли к нормальному человеческому отношению ).

Мда..... Грустно...

Я все это время, выражаясь приличными словами, долбилась на эту тему. Органы опеки хотят помогать, но все зависит не от них. Детдом мне и на письма не отвечает. Я ж частное лицо. Мало ли чего частные лица там пишут. А ведь ей дорога БЕСПЛАТНО -- у нее же оформлена инвалидность; и сопровождающемe тоже; операция и лечение бесплатно через фонд "Вернем детям красоту". В фонде на все согласны, если детдом вышлет заяву и Катины документы, а он не высылает. Плюс еще комплекс провинциализма, типа "зачем нам Москва, мы тут и сами крутые".

осторожно, под катом ненормативная лексика:

<cut> ненормативная лексика ненормативная лексика ненормативная лексика ненормативная лексика ненормативная лексика ненормативная лексика ненормативная лексика ненормативная лексика <cut>

Ну, с пиелонефритом в самолет совать девчонку -- это не то, что следует делать... А мелкие роблемы -- больница св. Владимира многопрофильная, ее сразу положили бы в общую терапию и полностью обследовали. Заодно и три недели прошли бы от соплей до операции...

...надеюсь я ошибаюсь, но закрадываются мысли, что некоторым взрослым людям из детдома не "интересно" скорейшее оперирование девочки. Потому может и нет особого желания заняться её здоровьем. Ведь НЕ прооперированная девочка привлекает дополнительные средства от спонсоров. Надеюсь я не права ( !

А ещё ей наверняка платят пенсию по инвалидности,которую после операции скорее всего снимут.

Отредактировано мусик (2008-02-01 15:18:50)

Бедная девочка...
Мы оперировали свои глазки в Морозовской больнице, это 1 Московская городская больница, в 7 глазном отделение... Там работает один из лучших московских хирургов Кузнецова Юлия Дмитреевна, она же заведующая отделения тел. (495)2379775. У них лежат детки из детских домов... Нам делали 2 операции при весе 4 кг... А минимальный вес при операциях с расщелинами 6 кг

Уфф... Ну хоть это хорошо!
Понимаете, в том-то вся и беда, что не отпускают ее в Москву... За глазки берется Скрипец Петр Петрович. Очень надеюсь, что он лично, приехав в ДР (мы все устроили с их приездом с консультацией, и оплатили ее) сумеет убедить ДР-ешенское начальство, что везти ребенка в Москву необходимо.
За ротик Рогинский берется. Но опять та же самая засада - он в Москве, разумеется.

Мусяка, я даже не знаю, чем именно ее кормят. Сказали, что с ложечки. Но явно из обычной ложечки.
Я им послала в ДР вот именно эту меделовскую бутылочку еще в феврале! Посылка канула безвести...  Думаю потому, что там еще вещички и две игрухи звучащие для Танюшки были.
Ей ведь надо не просто питание, правда? Какое-то особенное, чтоб она вес набирала?

Фенечка,давайте я отправлю для Танюшки поильник.Напишите в личку куда

zvezdosya, спасибо!   
Как раз, прочитав ответы девочек, что иначе вес Танюшке не набрать, хотела по второму разу посылку собирать. Адреса в личке. На выбор - ДР или волгоградского волонтера.

Таня, тоже спасибо, помощь деньгами пока не нужна. Мы собрали неплохую сумму на первое время на Еве.ру. Конечно, потом еще предстоят траты, на косметические реконструктивные операции. Не думаю, что отказнику будут их делать бесплатно..
А вот, если удастся ДР победить и убедить в том, что оперировать надо, то может понадобится помощь в получении квоты. В смысле подъехать в Москве туда, где их выдают, отстоять очередь.  Хотя, там нужна копия свид. о рождении, а на сегодняшний день, вижу, что получение таковой от руководства ДР - это утопия.   

Так что самое прекрасное, что может быть - это найти Танюшке маму.

Отредактировано Фенечка (2008-04-28 17:30:35)

Спасибо! Волонтер предупрежден, ждет. 

Пока помочь больше никак. Ждем результата консультации офтальмолога, которую мы организовали (28-го мая). По результатам будем что-то решать. Все врачи едины во мнении, что сначала надо "чинить" глазки. Ротик хоть как-то, но ждет.
Но тоже бы в идеале поскорее бы хоть губку закрыть.

Отредактировано Фенечка (2008-05-13 22:27:18)

Я как раз целенаправленно изучала базу отказничков с расщелинами, по Питеру и области. Я сама питерская. Так что мне как раз этот регион больше всего спать спокойно не дает.
Вот наковыряла, от 2008, до 2005 г.г.р.

http://usynovite.ru/db/?do_search=1&amp;y=2005&amp;r[]=47&amp;r[]=78&amp;p=13-
№ 15703
Санкт-Петербург
Александра Д.
Дата рождения: август 2005

http://usynovite.ru/db/?do_search=1&amp;y=2006&amp;r[]=47&amp;r[]=78&amp;p=7-

№ 9dcr
Ленинградская область
Алексей Н.
Дата рождения: сентябрь 2006

http://usynovite.ru/db/?do_search=1&amp;y=2006&amp;r[]=47&amp;r[]=78&amp;p=14

№ lcqb
Санкт-Петербург
Анастасия И.
Дата рождения: январь 2006

http://usynovite.ru/db/?do_search=1&amp;y=2006&amp;r[]=47&amp;r[]=78&amp;p=19
№ 11gpl
Ленинградская область
Владимир О.
Дата рождения: март 2006

http://usynovite.ru/db/?do_search=1&amp;y=2007&amp;r[]=47&amp;r[]=78&amp;p=13
№ ced7
Санкт-Петербург
Вячеслав М.
Дата рождения: август 2007

http://usynovite.ru/db/?do_search=1&amp;y=2007&amp;r[]=47&amp;r[]=78&amp;p=18
№ v55p
Ленинградская область
Дмитрий Н.
Дата рождения: сентябрь 2007

Но я не знаю, насколько можно верить фоткам в базе. Данные там обновляются из рук вон плохо. Порой по г.р. ребенку уже лет 5, а фотография в базе младенческая.
Так что, может быть, что эти детки уже и проперированы. Вообще, в лен.области с этим дело неплохо обстоит, по сравнению с другими регионами и даже самим Питером.
Для контактов там даны общие координаты.
По всему Питеру:

Тарита Любовь Григорьевна
Начальник управления
Телефон: (812) 315-69-05, 570-36-02
Гордеева Ольга Витальевна
Начальник сектора ведения банка данных о детях, оставшихся без попечения родителей
Телефон: (812) 315-67-38

По всей области:

Филина Мария Геннадьевна
Главный специалист
Телефон: (812)2725433

Узнать, в каком конкретно ДР находится ребенок можно только через них.
Весьма маловероятно, что захотят общаться. Но попробовать можно, конечно. Просто я уже об этом думала, замутить помощь и лечение этим деткам, но меня одной на все не хватает.
У меня на сайте-то уже и так толпа целая!... Если вы начнете, я с удовольствием подключусь! И больше даже - если они не захотят говорить с вами, я могу со своей стороны попробовать, т.к. у меня зарегестрирована ассоциация, и есть бланки, печати, вся эта муть, которая так мила сердцу нашего бюрократа.

Отредактировано Фенечка (2009-11-09 23:27:01)