Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Калуга


Калуга

Сообщений 1 страница 30 из 39

1

Есть кто- то из Калуги.Расскажите.поделитесь опытом

2

Привет, мы живем в Химках, но фактически прописаны в калужской области, часто там бываем. Если есть какие то вопросы. задавайте в личку )))

3

Привет! Приятно видеть! Мы из Калуги! Пишите, буду рада общению! Еще веточка Ярослав Андреевич!
Ярослав Андреевич

4

Здравствуйте!Хочу рассказать свою историю...Помню,ночью,перед вторым плановым УЗИ,очень плохо спалось,снились какие-то кошмары.Утром поехали в Анненки,к Михайлову.Он долго смотрел,хмурился,а я не могла понять в чем дело,думала не может пол определить.Все что потом услышала прозвучало как приговор,расщелина верхней губы и неба с права.Я была в шоке,не могла понять что он мне говорит,говорит у плода нет неба.В голове кружились жуткие картинки.Конечно же мне не верилось,такого не может произойти со мной,за что????На следующий день поехали в Москву в клинику на ул.Опарина(не помню название).Там,на 3D УЗИ все подтвердилось,даже показали мне ребеночка,личико и расщелинку.Короче эти дни я плохо помню...Сейчас уже немного успокоилась,сходила в церковь,прошерстила весь инет в поисках информации.Теперь все кажется уже не так страшно как в те дни.Очень помог этот форум,спасибо большое другим мамочкам,которые столкнулись с этой проблемой.Очень помог ваш позитивный настрой.
Буду ждать рождения нашего малыша и любить его больше всего на свете.

5

Правильный настрой! Молодец! Так держать!  Все как у меня было))) Только первым сказал Дуболазов, я понеслась к Михайлову сломя голову, он мне подтвердил и тоже сказал про нёбо, а на самом деле нёбо у нас цело, Слава Богу! У вас точно нёбо подтвердилось? Когда вы планируете появление на свет? Где будете рожать? Самое главное- не бойтесь, страшнее пишут, на деле не все так мрачно! У меня есть ложка медела, я покупала но мы из неё поели пару раз и больше не стали, сейчас едим из обычной, так что с удовольствием подарю вам.

6

Будем надеется и молится,что небо у нас не задето.На свет планируем в середине августа.Рожать пока не знаю где,скорее всего в городском.А вы где рожали?Что с собой в роддом взять?Где продается вся посуда для кормления таких деток.Где делали операцию на губе?Слышала,что у нас тут есть ЧЛХ в областной больнице...

7

Ой, начнем сначала. Я рожала в городском, там опыт работы с нашими детишками есть. Персонал  добродушный, все нормально, можно не переживать. Правда договаривалась предварительно. В роддом я брала ложку меделу, но так её и не открыла. Пузырьки для кормления и обычные соски там дают, сами стерилизуют, каждый раз приносят все стерильное.Брала пустышку, но он не взял тоже. На мой взгляд, крайне нужен молокоотсос, мой грудь брал, но висел в холостую целыми днями, сосал очень слабо и не продуктивно, а расцедить руками... ну это очень сложно. Нам уже пятый месяц, молокоотсосом пользуюсь до сих пор. Сначала покупала электрический медела, но на 3 месяц он умер. Сейчас ручной авент, конечно, совсем не то, но тоже можно. А все остальное нужно как и всем другим деткам. Все для кормления в аптеках, но нужно предварительно заказывать, в наличии почти ничего нет. Операцию мы пока не делали, назначили на 18 июня. Делать будем в ЦНИИС у Иванова А.Л. Много чего пересмотрела, его результаты мне понравились. Операция делается бесплатно по квоте. После рождения нужно обратиться в клинику, где планируете операцию (лучше начинать уже сейчас определяться с этим вопросом) там дадут консультативное заключение и педиатр наш выписку из истории развития, после этого идете в министерство здравоохранения и там очень быстро  все оформят. Мы подали документы на квоту в конце января  и через пару недель квота уже

8

Ольга,спасибо большое за ответы,очень помогли.А я больше склоняюсь к НПЦ,хотя многие пишут,что туда по квоте трудно попасть...???Про Иванова тоже читала много хороших отзывов.Сколько интересно будет стоить операция без квоты?

9

Нам говорили, что хейлориносептопластика около 80 000.  А вы там узнавали уже? Кстати нашим деткам дают инвалидность. Вы уже в курсе?

[/i]

10

Вы в каком районе живете?

11

Пока не узнавала, хочу в НПЦ на консультацию к хирургу поехать с УЗИ.Там на месте спросим тогда сколько все будет стоить если без квоты.Не ,за инвалидность даже не слышала.Мы на правом живем

12

Ну правильно, мы тоже ездили еще беременными. Как папа отнесся к новости? Кстати, ждем то кого?

13

Папа был спокоен изначально,говорил что все хорошо будет,вылечим.Ждем мальчика,так по крайне мере на УЗИ  так сказали

14

Нашла землячек)))))Девочки, если кто-то из вас появится на веточке, напишите в лс., пожалуйста

15

Здравствуйте,девочки из Калуги! нам после операций на небе назначили лечение у ортодонта.Может кто кого посоветует,кто лечился на Вилонова?я так понимаю,это на много лет...

16

К. София
Попробуй девочкам, которые выше отписывались, в личку написать.  У них уже детки чуть взрослые, по крайней мере, уже должны были к ортодонтам обратиться.  Нам пока еще далеко до ортодонтов)

17

привет девочки,кто из Калуги и области,поделитесь опытом операций.Нам сейчас два месяца ,родились с неполной расщелиной губы справа и ао (небо слава богу целое).Вот только сейчас прочитала,чтобы попасть к Иванову нужно готовиться заранее(((а я ждала трех месяцев,почему то никто ничего н объяснил из врачей к сожалению.Девочки вы квоту по ОМС получали?нам выделяют именно такую,но созванивались с Гончаковым он говорит эта квота не подходит,только высокотехнологичная(могу неправильно писать,так как в этом ничего не смыслю)а под нее не подходим мы,так как у нас небо целое.Сколько стоит операция если платно?может подскажет кто

18

doliva08 написал(а):

Есть кто- то из Калуги.Расскажите.поделитесь опытом

поддерживаю,девочки делитесь опытом...мы с Калужской области,опыта никакого пока нет((

19

ДарьяБ
Вы можете прооперироваться у Иванова по ОМС, по квоте вы не проходите. Односторонняя губа не входит в перечень. Вы можете списаться с ним, он вышлет необходимую информацию. А подготовка какая- нужен вес и хороший гемоглобин

20

Екатерина1986 написал(а):

ДарьяБ
Вы можете прооперироваться у Иванова по ОМС, по квоте вы не проходите. Односторонняя губа не входит в перечень. Вы можете списаться с ним, он вышлет необходимую информацию. А подготовка какая- нужен вес и хороший гемоглобин

спасибо большое)))сегодня едем на консультацию к Гончакову,надеюсь он нам поможет,а Иванову писала,но ответа нет к сожалению,хотя может неправильный адрес почты я нашла

21

Всем привет! Мы тоже из Калуги, делюсь своим опытом так сказать) Оперировались у Павлович Вероники Антоновны в ЦНИИС. Обе операции она проводила (первичная хейлориносептопластика и уранопластика). Очень довольны результатом, хирург от Бога. Обе операции бесплатно были проведены. Первая по ОМС, вторая по квоте. Если к ней хотите попасть, нужно съездить на консультацию, принимает по пятницам. Вот сайт Цниис http://www.cniis.ru/about/clin_child/ , телефон регистратуры (499)246-82-58. Далее она на консультации все подробно расскажет. Сейчас там же, в ЦНИИС, начали ортодонтическое лечение. Если будут вопросы, пишите в личку, чем смогу - помогу)

22

Алена ZZZ написал(а):

Всем привет! Мы тоже из Калуги, делюсь своим опытом так сказать) Оперировались у Павлович Вероники Антоновны в ЦНИИС. Обе операции она проводила (первичная хейлориносептопластика и уранопластика). Очень довольны результатом, хирург от Бога. Обе операции бесплатно были проведены. Первая по ОМС, вторая по квоте. Если к ней хотите попасть, нужно съездить на консультацию, принимает по пятницам. Вот сайт Цниис http://www.cniis.ru/about/clin_child/ , телефон регистратуры (499)246-82-58. Далее она на консультации все подробно расскажет. Сейчас там же, в ЦНИИС, начали ортодонтическое лечение. Если будут вопросы, пишите в личку, чем смогу - помогу)

СПАСИБО БОЛЬШОЕ))ВЧЕРА БЫЛИ У ГОНЧАКОВА Г.В,РЕШИЛИ ОПЕРИРОВАТЬСЯ У НЕГО,ЧЕРЕЗ ДВЕ НЕДЕЛИ УЖЕ НАМ ПРЕДСТОИТ ОПЕРАЦИЯ.АЛЕН,КАКПОЛСЛЕ ОПЕРАЦИИ?С ЧЕГО КОРМИЛИСЬ С ЛОЖКИ ИЛИ ПОИЛЬНИКА?

23

ДарьяБ
Не пишите КАПСЛОКОМ, пожалуйста.

24

Admin написал(а):

ДарьяБ
Не пишите КАПСЛОКОМ, пожалуйста.

я не знала,что нельзя,хорошо не буду)

25

с бутылочки с ложечкой Пигеон кормились и после первой и после второй операции, потом настолько к ней привыкли, что ели из нее до 2х лет кашу) после операции конечно тяжело, но это всё надо перетерпеть. У меня вообще двойняшки, в один день операцию делали. На послеоперационный период берите одежду, застегивающуюся впереди, чтобы не тащить через голову, это проблематично будет. Вроде элементарный совет, но мы о такой одежде даже не подумали в свое время, пришлось покупать экстренно.

Отредактировано Алена ZZZ (2017-11-21 13:10:52)

26

Алена ZZZ написал(а):

с бутылочки с ложечкой Пигеон кормились и после первой и после второй операции, потом настолько к ней привыкли, что ели из нее до 2х лет кашу) после операции конечно тяжело, но это всё надо перетерпеть. У меня вообще двойняшки, в один день операцию делали. На послеоперационный период берите одежду, застегивающуюся впереди, чтобы не тащить через голову, это проблематично будет. Вроде элементарный совет, но мы о такой одежде даже не подумали в свое время, пришлось покупать экстренно.

Отредактировано Алена ZZZ (Сегодня 13:10:52)

спасибо,я вот кстати тоже об этом не подумала,а то бы понабрала боди.О такой не слышала,сейчас гляну в интернете.Почему то кажется,что с поильника проще,но хочется знать как именно большинство кормят,может действительно с ложки удобнее.и еще вопрос,если не сложно ответьте,кложечке приучали до опеации или после?сильно ли плакали?мы и грудь берем и с пустышкой постоянно....я не представляю как все это будет происходить

27

ДарьяБ написал(а):

спасибо,я вот кстати тоже об этом не подумала,а то бы понабрала боди.О такой не слышала,сейчас гляну в интернете.Почему то кажется,что с поильника проще,но хочется знать как именно большинство кормят,может действительно с ложки удобнее.и еще вопрос,если не сложно ответьте,кложечке приучали до опеации или после?сильно ли плакали?мы и грудь берем и с пустышкой постоянно....я не представляю как все это будет происходить

а с какого поильника собираетесь поить? там же нужно, чтобы губы не касалось ничего. даже нурофеновскими шприцами некоторые поят, но врачи это тоже не приветствуют. мы к ложке привыкали после операции. пустышку тоже сосали до самой операции, но без фанатизма. отвыкание от пустышки как ни странно прошло гладко, видимо от того, что больно губу ,они и не просили пустышку. По ходу действия определитесь как лучше именно вашему ребенку, поэтому лучше возьмите все возможные приспособления, чем нибудь накормите. Еще там нужно будет очень много воды пить после наркоза. Анестезиолог поставит норму ,которую нужно выпоить. Первые сутки это будет Ваша задача № 1. Поэтому у нас допустим были на ребенка по две бутылки - одна под воду, вторая под питание. Тяжело отходят от наркоза, потом полегче становится. Кричат конечно, куда же без этого. Вам активаторы в нос будут ставить?

28

Еще на руки нужны лангеты, мы делали из пластиковых маленьких бутылок.

29

Здравствуйте, подскажите, пожалуйста, хорошего логопеда в Калуге.

30

Алена ZZZ
я представляю сколько сил вам потребовалось с двойняшками,вы молодец :cool: .а для чего лангеты?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Калуга