Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » синдром 1-2 жаберных дуг(недоразвитие нижней челюсти), асимметрия лица


синдром 1-2 жаберных дуг(недоразвитие нижней челюсти), асимметрия лица

Сообщений 1 страница 30 из 48

1

Здравствуйте, меня зовут Инна. Мы из Украины, Одесская область. У меня дочка 8 лет с диагнозом синдром 1-2 жаберных дуг(недоразвитие нижней челюсти справа), атрезия и микротия правой ушной раковины. Пишу Вам так как уже не знаю куда обращаться, диагноз редкий и информации в инете, а тем более отзывы родителей по поводу операций почти нет. Мы наблюдаемся с года в Киеве сначала у Хорькова, потом перешли к Коротченко Г.М. Каждый год нам говорили, что операции еще делать рано, так как организм растет. В 8 лет наконец сказали,что можно. В Киеве нам предлагает Коротченко нижнюю челюсть удлинять компрессионо-дистракионным аппаратом в 2 этапа. Резать челюсть, ставить аппарат наружный( на лице снаружи будут торчать металлические штыри см 2)  и ходить так 3 месяца, потом так же через год или через 3 года. Мы вроде как настроились, потом все отклыдывалось: то аппарата не было, то еще что-то. Мы решили поехать на консульцию в Москву, были у Рогинского в НИИС, у Лопатина РДКБ. Впечатления были разные: Лопатин вообще ничего толком не сказал, ну а Рогинский предложил поставить ей титановый сустав и потом-точно также удлинять челюсть аппаратом. Нам еще порекоммендовали в городе Харькове - Любченко Александра Владимировича, он тоже делает эти суставы, но по его словам надо еще ждать.  Но информации на Любченко, что касается нашей проблемы я вообще не нашла. У меня огромная просьба, кто столкнулся с такой проблемой или что-то знает- откликнитесь, очень хочеться не ошибиться в выборе врача, методики предстоящей операции и сроках. Если кто-то делал за границей, интересно как там это делают. Буду благодарна любой информации, заранее Вам большое спасибо

2

bysinka04
А во Львове у Могиляка О.И. вы были? Он хирург от бога.

3

Там еще не были. Только на вашем форуме прочила о нем. Вот теперь думаю, что может еще у него проконсультироваться.Координат у меня его нет, но думаю, что можно найти. Спасибо, что откликнулись.

4

bysinka04 написал(а):

Там еще не были. Только на вашем форуме прочила о нем. Вот теперь думаю, что может еще у него проконсультироваться.Координат у меня его нет, но думаю, что можно найти. Спасибо, что откликнулись.

0674750199 и 0322702683 - Валентина Ивановна, медсестра Могиляка Остапа Ивановича, связь с ним толко через нее, звонить лучше после 12.00

5

Ирина82 написал(а):

0674750199 и 0322702683 - Валентина Ивановна, медсестра Могиляка Остапа Ивановича, связь с ним толко через нее, звонить лучше после 12.00

Спасибо большое за информацию.

6

bysinka04
Я-мама ребенка с 2-стор.недоразвитием.лечимся в цниисе,готовимся к дистракции. К Могиляку стоит поехать,он нам небо оперировал и веки,и щеки.в москве очень высоко оценивают его работы по пластике губы и неба.по дистракции можем пообщаться,когда вернемся в киев.

7

Jul написал(а):

bysinka04
Я-мама ребенка с 2-стор.недоразвитием.лечимся в цниисе,готовимся к дистракции. В НПЦ вам тоже ничего нового не скажут.К Могиляку стоит поехать,он нам небо оперировал и веки,и щеки.в москве очень высоко оценивают его работы по пластике губы и неба.по дистракции можем пообщаться,когда вернемся в киев.

Спасибо большое, что написали. Я рада, что Вы есть! Сразу прошу прощения, если что не так, я новичок на форуме и может чего-то не знаю. Только как мне с Вами лучше связаться и когда. Нам предлогают оперироваться в Киеве у Коротченкова в мае, после праздников. По поводу Могиляка я так поняла, что он больше по пластике, хотя я ему еще не звонила, только вчера разрулилось с Киевом.  Как нам объясняют что в первую очередь челюсть в 2 этапа, а потом контурная пластика лица( у нее одна щека меньше) и пластика ушной раковины в лет 17. Второе ухо у нее полностью слышит. Поэтому у меня головная боль  - это челюсть. Хотела бы пообщаться с Вами по - поводу Москвы у кого Вы там оперируетесь и поделиться с Вами своими впечатлениями. Буду очень ждать ответа. Вам удачи!

8

bysinka04
Написала в личку.

9

bysinka04
Могиляк ставит суставы и делает дистракцию.Просто по этим операциям не так много отзывов. В общем ,можно проконсультироваться.

10

Добрый день всем. Спасибо Всем за внимание. Позвонила во Львов, записалась на 3 июня.

11

bysinka04
Удачи вам. Если захотите пообщаться - мой тел. вам отправила.

12

bysinka04
Дайте ваш номер,хочу послушать ваше мнение.

13

Jul написал(а):

bysinka04
Дайте ваш номер,хочу послушать ваше мнение.


Номер отправила в личку.  Хочу поделиться последним разговором с Коротченко, у меня стояла делемма - ставить  сустав или проводить дистракцию. Коротченко сказал, что у сустава тоже есть свои минусы, а он хочет сделать, чтобы у нее все было родное. В Москве говорили ставить сустав можно было еще в 3 года, в Одессе сказали, что еще рано, лучше позже. Сколько врачей столько и мнений. Но все таки пока склоняюсь к дистракции.

14

bysinka04
Есть тема Ксения и Смурфета. Там свежепрооперированная лялечка.Поищите ,мне тел. не дает копировать ,ссылку аставить не могу.

15

Ксения и Смурфета

16

юльька
Умница,телепат)))))))

17

юльька написал(а):

Ксения и Смурфета

Jul написал(а):

bysinka04
Есть тема Ксения и Смурфета. Там свежепрооперированная лялечка.Поищите ,мне тел. не дает копировать ,ссылку аставить не могу.

Спасибки, все нашла прочитала. Рада что у них все позади. Я переписывалась с Б. св. Владимира предлогали тоже дистракцию в несколько этапов,  но потом попала в Цниис на консультацию,  а до св. Владимира не дошли.  Вообще я не ожидала, что тут так много полезной информации - трудно оторваться.  Спасибо форуму за помощь, жалею, что не зарегистрировалась раньше. Но лучше поздно чем никогда.

18

bysinka04
Я бы тоже сильно задумалась,зачеи ставить исск. сустав,если родной функционирует..
О НВ узнала с форума,но попали мы к ней не поэтому,а так получилось.. А вообще,у меня лежит папка с адресами клиник и именами врачей по нашим проблемам.5лет назад сделала выборку из интернета:-).

19

УРАААА!!!!!!!!!! Я  нашла в разделе "Наши дети" таких же деток как и мы, правда их немного только 2. Все благодаря Вам, искалада 2 дня и под конец думала  - что это безнадежно. А там нашла деток с таким же диагнозом и по фоткам увидела знакомые лица. Я написала что у нас синдром 1-2 жаберных дуг(так сказали в Киеве), а он же называется микросомия( тоже сказали в  Киеве), ну а про  синдром Гольденхара я прочитала в инете. . Теперь думаю как бы с ними связаться и узнать как у них дела, но смотрю, что они бывают здесь не часто. Все равно СПАСИБО.

20

bysinka04

bysinka04 написал(а):

УРАААА!!!!!!!!!! Я  нашла в разделе "Наши дети" таких же деток как и мы, правда их немного только 2.


Вот здесь тоже обсуждение Вашей проблемы и в конце темы есть перечень тех, у кого с-м Гольденхара:

Расщелина губы в уголке рта и ушные довески

21

юльька написал(а):

bysinka04

Вот здесь тоже обсуждение Вашей проблемы и в конце темы есть перечень тех, у кого с-м Гольденхара:

Расщелина губы в уголке рта и ушные довески

Спасибо! Буду изучать.

22

bysinka04
А с симметрией рта у вас как ?

23

Здравствуйте,  У нас родился ребенок с врождеными дефектами ушной раковины и недоразвитостью лица с правой стороны(асимметрия лица), правый глаз слегка косит,  медленей моргает и полностью не закрывается во сне, ухо с дефектом находится ниже и ближе к лицу по сравнению со здоровым ухом, лицевой нерв недоразвит... живем мы в респ.Дагестан,  врачи наши толком конкретных диагнозов не ставят, говорят пока наблюдать будем пусть растет, а операцию на ухо надо делать в 3-5лет. В генетическом центре предварительно на осмотре сказали синдром Гольденхара... Начитавшись описание подобных аномалий мы пришли к выводу что у ребенка синдром 1 жаберной дуги, микротия 2 степени,  болезнь эта требует тщательной диагностики и нужно делать сложные операции в раннем возрасте пока кости активно растут чтоб скоректировать челюсть и кости лица . Помогите, пожалуйста нам найти специализированную бюджетную госклинику для лечения подобных аномалий, с чего начать не знаем, в дагестане нет таких узкоспециализированых клиник. Очень жалко малыша, такой добрый ребенок мы готовы на все лишь бы вылечить его, чтоб он был обычным здоровым мальчиком как все дети был счастлив. НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКИЙ ЦЕНТР МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С ПОРОКАМИ РАЗВИТИЯ ЧЕРЕПНО-ЛИЦЕВОЙ ОБЛАСТИ И ВРОЖДЕННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ там на сайте сказано что бесплатно обследуют и лечат лишь москвичей, а область и остальная россия платно, обидно как то, другие дети тоже граждане страны и заслуживают льготного лечения. сейчас ребенку 10 месяцев.  Ортопедический институт им Турнера в Питере готов принять нас по квоте,  там есть 8-е отделение члх созданое в 2010 году, но боюсь что за 2года у них недостаточный опыт работы, хочется доверить малыша врачам давно практикующих такие операции.

24

Nariman
РДКБ Москва
Цниис-4
Квота в клиники Москвы и С.Петербурга для иногородних
Клиника св. Владимира (бывшая Русаковка)
Клиники. Отзывы и впечатления.
Центр Алмазова. Санкт-Петербург

Да, и пусть вас не пугает, что отделение ЧЛХ создано где-то создано пару лет назад. Обычно оперируют давно, а именно как отделение (этаж, палаты, админ. подразделение) "задекларировано" пару лет назад.

Отредактировано Jul (2013-05-04 11:54:13)

25

bysinka04

nesstea кажется правильно написала - из Измаила. Очень отзывчивая, в свое время помогла нам. Напишите ей в личку, личное общение всегда чем- то богаче виртуального, у них был несколько иной диагноз, но о Могиляке Саша все расскажет

26

Jul написал(а):

Цниис-4

Только недавно мы приехали из ЦНИИС и ЧЛХ г.Москва (Клиника детской ЧЛХ), оперировали расщелину губы, так там мы встретили как раз и "синдром 1-2 жаберных дуг(недоразвитие нижней челюсти справа)" и "атрезия и микротия правой ушной раковины" и "с-м Гольденхара", правда они были только на стадии "в середине пути".  Дети оперируются по квоте (родители детей до 3-х лет лежат бесплатно , а старше - своё пребывание в стационаре оплачивают), оперировал Иванов Александр Леонидович.  http://www.cniis.ru/about/clin_child/

Отредактировано Katya_S (2013-05-06 13:42:37)

27

Привет всем мамам,у кого дети с диагнозом:синдром 1,2 жаберной дуги,у меня сын с этой проблемой уже 28 лет,все эти годы душа разрывается на части,проблема не решается,а с годами все более усложняется.Прошли много всего,потрачено много сил,здоровья,денег,а толку почти ни какого.Пишите мамы,кто полностью удовлетворен результатами лечения,хотелось бы таких найти,а вся беда в том,что все результаты операций видны только через время, все возвращается к тому,что было

28

денис 1985 написал(а):

все результаты операций видны только через время, все возвращается к тому,что было

что вы имеете ввиду ? какие операции делали ? где -  я вижу, а вот что именно ?
У нас детки еще маленькие, операции мало кому делали.. расскажите о том, какой путь вы прошли, пожалуйста.

29

Ребенок родился с этим диагнозом в 1985году,с самого рождения куда только не обращались. Киев,Минск,Москва,стояли на очереди,наконец попали в ЦНИИС в г.Москве,в б-цу Св. Владимира,где очень хорошая команда врачей и мед персонала в отделение ЧЛХ В6лет нам сделали первую операцию на челюсти.Когда ребенок родился,я думала он один такой на всем свете,а в отделении увидели очень много детей с тем же диагнозом.Потом при очередных операциях часто встречались на лечении.в общем нам сделали 2 операции на челюсти и 2 этапа по пластике ушной раковины.Челюсть через год два опять отставала в развитии,а ухо на половину после каждой операции начинало отторгаться,и приходилось еще дома оперироваться. Аэто все наркозы,деньги.Дальше ухо делать не стали,так как его можно лепить до бесконечности,а на ухо не очень похоже.В общем у меня была цель сделать ребенку лицо в детстве,а все осталось как было.Я пришла к выводу,что надо в детстве не лечить,а учить,ведь все лечения отражаются на учебе,а потом ребенок вырастает сдефектом лица,да еще и без высшего образования,с кучей комплексов,а уже во взрослом возрасте,надо делать лицо. Говорятчто лучше в Израиле.Инвалидность сняли сразу после школы. Мы жили на Украине,потом из за операций переехали в Россию. Сейчас живем на севере,в Г.Североморске Мурманской обл.Я сама медик,работаю в военном госпитале,помогаем людям,а своему ребенку не могу помочь.Наша история не очень веселая,я хочу пообщаться с мамами ,у чьих детей все получилось,очень надеюсь ,что медицина идет вперед и все у всех будет хорошо. Дай бог всем здоровья!

30

денис 1985
понятно, спасибо за рассказ.
Грустно, конечно..
Но вы все-таки хотите еще оперировать челюсть ?
А в Украине

денис 1985 написал(а):

ухо .. начинало отторгаться,и приходилось еще дома оперироваться

- я правильно поняла ?- вы у кого делали операции ?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » синдром 1-2 жаберных дуг(недоразвитие нижней челюсти), асимметрия лица