Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Консультации специалистов » Необходима консультация генетика


Необходима консультация генетика

Сообщений 31 страница 41 из 41

31

Вот нам тоже посоветовали сходить к генетику. Я не пойму, а что, собственно, это даст? Ну скажут, что есть синдром кого-то там и что?

32

Jenny1900 написал(а):

Вот нам тоже посоветовали сходить к генетику. Я не пойму, а что, собственно, это даст? Ну скажут, что есть синдром кого-то там и что?

если есть синдром, то есть какой-то прогноз как он будет себя проявлять. Просто для того, чтобы знать к чему готовиться. Генетика не лечится.

33

Ирин@ написал(а):

Юлия_%%
И что сказал генетик?


Он снималал отпечатки, рисунок пальцев и сравнивал их с базой какой то. Нашёл мужчину, у него с моим Димкой 24 года разницы. Сходятся завитки по отпечаткам. Он из Пензы или Пскова, не помню. У него как и у Димки не срастались ткани, расходились швы. И сказал обратить внимание на кровь. После переходного возраста у  этого мальчика начались проблемы с кровью (лимфома или что то такое) И плановые операции были отложены....понятно , что не факт , что это будет и у моего сына.....но интересно...

34

Юлия_%% написал(а):

ЮЛИЯмамаДАМИРА написал(а):

    МЫ к нему так и не попали пока. Осенью поедем в цниис и к нему надеюсь. Не думаю что кто то будет вас ВОЗИТЬ к генетику. Это ж другая больница, и все как бы дело добровольное. Они пишут (нам лично так написали) что нужна консультация генетика с скобках (Солониченко), а дальше ехать или нет уже ваше дело.

    Отредактировано ЮЛИЯмамаДАМИРА (Вчера 23:08:04)

Нас возили с цнииса по скорой, я по этому и спрашиваю. Но заключение дали просто на листе и он вклеян в историю цнииса. Подпись не разборчивая))


А, Вы лежали ...поэтому. Мы не лежали, мы на консультации были.

35

Юлия_%% написал(а):

Ирин@ написал(а):

    Юлия_%%
    И что сказал генетик?

Он снималал отпечатки, рисунок пальцев и сравнивал их с базой какой то. Нашёл мужчину, у него с моим Димкой 24 года разницы. Сходятся завитки по отпечаткам. Он из Пензы или Пскова, не помню. У него как и у Димки не срастались ткани, расходились швы. И сказал обратить внимание на кровь. После переходного возраста у  этого мальчика начались проблемы с кровью (лимфома или что то такое) И плановые операции были отложены....понятно , что не факт , что это будет и у моего сына.....но интересно...


Вы бесплатно попали к Солониченко? Я вот думаю, а если попробовать прям направление попросить из цнииса к Солониченко. Смогут они дать ? Чтоб бесплатно попасть.... Тем более что мутация подтверждена у нас лабораторно, только информации никакой (((((

Отредактировано ЮЛИЯмамаДАМИРА (2018-05-30 10:02:33)

36

Напишите мне, пожалуйста, потом тоже, если можно будет попасть к нему по направлению бесплатно.

37

Йа написал(а):

Напишите мне, пожалуйста, потом тоже, если можно будет попасть к нему по направлению бесплатно.

Подпись автора

    Наша веточка Варюшкины истории

Ок, хорошо. Но будет это только осенью. ТАк что если Вы узнаете раньше  - тоже пишите))))

38

ЮЛИЯмамаДАМИРА написал(а):

Тем более что мутация подтверждена у нас лабораторно, только информации никакой (((((

На англоязычных ресурсах не искали?

39

Мы лежали два раза в прошлом году и вот недавно ни нас , никого другого тоже не возили..Знали бы Рантше напросились бы может тоже))Тольков сентябре ухе поедем может тоже получится))

40

Mir написал(а):

ЮЛИЯмамаДАМИРА написал(а):

    Тем более что мутация подтверждена у нас лабораторно, только информации никакой (((((

На англоязычных ресурсах не искали?

Подпись автора

    Наталья

Вот только там и нашла, но очень и очень мало. Все в общих чертах. Никаких конкретных случаев, динамики и т.д.

41

ЮЛИЯмамаДАМИРА написал(а):

Вот только там и нашла, но очень и очень мало. Все в общих чертах. Никаких конкретных случаев, динамики и т.д.

Понятно, жаль, что так мало информации


Вы здесь » Улыбки наших детей » Консультации специалистов » Необходима консультация генетика