Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Двусторонняя расщелина губы и неба


Двусторонняя расщелина губы и неба

Сообщений 1 страница 30 из 170

1

Я новичок беременность 30 недель по узи поставили диагноз двусторонняя расщелина губы и неба как быть что делать не могу найти себе место помогите советом

2

Привет!!!Не переживай!!!У нас самые замечательные детишки!!!Жди его с чувством радости и счастья!На этом форуме ты найдешь все,начиная от кормления и заканчивай выбором врачей!Все будет хорошо!!!

3

Конечно я жду мою девочку но как то очень тяжело все это осознать

4

Ирина095
Здравствуйте! Через все Ваши сегодняшние переживания прошли все мы- мамочки наших особых деток, поэтому понимаю прекрасно Ваше состояние-нестояние. Поверьте, это не так "страшно", вообще не "страшно". Да, неприятно услышать такой/любой другой диагноз... жизнь кажется несправедливой, но это только кажется! Да, будет нелегко, но ничего такого с чем нельзя справится... Пройдёт время, вы увидите долгожданного и любимого малыша, начнёте действовать по плану, который уже сейчас можно составлять, ознакомившись с форумом, благо время у Вас для этого ещё достаточно... И всё встанет в вашем сознании на место, и Вы будете счастливы, сожалея лишь о том, что доставляли дискомфорт родному пузожителю сегодняшними слезами и терзаниями!
Если у Вас не открыт доступ на форуме полностью, то наш уважаемый Админ сделает это в скором времени, и Вы сможете увидеть/насладится красотой и очарованием наших деток!!!
Что Вам врачи говорят? Надеюсь, поддержкой моральной Вас обеспечили...

5

Ирина095
Приветствую на форуме! Все будет с дочуркой замечательно и она будет самая красивая и любимая! А вы из какого города?

6

Врачи говорят что все исправляется консультировалась с мамедовым хирургом. Сказал как рожу чтобы обращались к нему я из г лобня

7

Девочки чтобы открыли полный доступ на сайте мне надо написать администратору?

8

Спасибо вам за поддержку!

9

Ирина095 написал(а):

Девочки чтобы открыли полный доступ на сайте мне надо написать администратору?

Можно здесь Дежурная веточка оставить свою просьбу

10

Ирина095 написал(а):

Врачи говорят что все исправляется

Этим словам врачей можно верить  :yep:  Наши проблемы носят временный характер! Читайте форум, здесь есть вся информация и даже больше, которая Вам пригодится.

11

Ирина095
http://s018.radikal.ru/i517/1203/23/32c4ce1ca6e5.gif
Мы тоже двусторонники,заходите к нам на веточку,увидите все сами....и не переживайте,все будет хорошо.

12

ну не пеереживайте. все будет хорошо.  почитайте веточки других участников форума, вздохновляйтесь))
уделите время прочтению способов кормления, ухода за ребенком. Посмотрите сайт "ваша надежда"", там все подробно хорошо написано, как кормить как ухаживать и т.д. дай бог к полугоду ваша губка будет уже зашита. а небушко к году - полтора годы закроют. конечно, есть проблемы в питании,есть моральные нюансы (придурков то на свете много) но что это такое по сравнению с тем, что у вас будет ребенок!)))

13

Вы только успокойтесь. Это сейчас самое главное! У меня 31 неделя беременности,узнала в 25 на узи. Думала с ума сойду,неделю ревела. А потом благодаря этому сайту,поняла,что всё не так страшно,как кажется. Сейчас спокойно жду своего сыночка. Хочется уже побыстрее,чтобы начать действовать. Не скрою,мысли в голове всякие были,страшные. Зря,конечно,нервы портить,но через это все прошли и это нормальная реакция на это. Так что "берите себя в руки" и наполняйте себя необходимой информацией.

14

Конечно сайт очень позновательный, и читая немного успокаиваешься

15

Мне в 24 недели поставили двухстороннею расщелину губы и неба!Тоже билась в панике сидела на форуме.
Но мне ниче особо так не помогала как поддержка близких.
Иногда читала форум и еще больше расстраивалась.Так что не углубляйтесь сильно в чужие проблемы каждый ребенок индивидуален.
Я вот боялась так как мы двухстороники  и небо,что с кормлением будут проблемы начиталась тут ужасов.Что ребенка в вертикальном положении надо кормить что захлебываются они.
Лично у меня ребенок кушает как обычный без расщелин,кушает лежа не захлебывается через нос ниче не течет кушает со всех сосок и пустышку сосет.
Так что раслабтесь и просто ждите сове чудо.
Не все так страшно уж поверте мне.Я ужасно переживала до рождения как он будет кушать как на него будут смотреть.Все на много проще чем кажется.
Я своего мальчика везде собой таскаю и в гости и на улице везде люди нормально реагируют.
Всего хорошего.
Если что пишите в личку.

16

Добро пожаловать:) Не паникуем, все поправимо!  :flirt: Наслаждайтесь беременностью, ждите своего маленького чуда! От вашего спокойствия зависит состояние малыша :yep:

17

Ирина 095, я уже родила такую крохотуську, спит сейчас в кроватке и такая красивая!!! Даже не переживайте,мы сходили на осмотр к хирурку в НЦП, да, чудес не бывает, сказал он, будет много операций, большая работа и самих родителей, но все поправимо, ваш ребенок будет как все бегать и прыгать, а косметику сделают врачи!!! Нам 1 месяц, в операции пока отказали, потому что маленький вес, так что ваша главная задача сначала - это хорошо кормить вашего детенка!!! Удачи вам и задавайте вопросы, вам все ответят!!!

18

Всем здравствуйте, мне на также на УЗИ поставили диагноз двухсторонняя расщелина губы и неба.  Очень переживаю по этому поводу, т.к насмотревшись фото детишек, вижу, что при односторонней расщелине результаты операций-просто чудесны, а вот при двухсторонней (если есть протрузия) идеального результата не добиться, носики выдают.

19

Жужа82 написал(а):

идеального результата не добиться, носики выдают

Это у кого как. Даже если с первого раза носик не получился, со второго уже не будет "выдавать"

20

Оксана написал(а):

Это у кого как. Даже если с первого раза носик не получился, со второго уже не будет "выдавать"

Т.е дальше это все корректируется и он не будет смотреться приплюснутым?

21

Жужа82 написал(а):

Т.е дальше это все корректируется и он не будет смотреться приплюснутым?

В целом да. Смотрите нашу веточку.

22

Будем надеятся что все закончится благополучно для наших деток

23

Lena L. написал(а):

Лично у меня ребенок кушает как обычный без расщелин,кушает лежа не захлебывается через нос ниче не течет кушает со всех сосок и пустышку сосет.
Так что раслабтесь и просто ждите сове чудо.
Не все так страшно уж поверте мне.Я ужасно переживала до рождения как он будет кушать как на него будут смотреть.Все на много проще чем кажется.
Я своего мальчика везде собой таскаю и в гости и на улице везде люди нормально реагируют.


Вот соглашусь. Народ что в роддоме, что друзья - все реагируют абсолютно спокойно, малыш всем нравится, никто не шарахается и пальцем не тычет. Педиатр участковый сразу выдала мобильный, обещала помочь со справками и анализами, даже выбить нам лабораторию на дом. (для операции большой список всего-всего)
Малыш кушает лёжа, не срыгивает, ничего ниоткуда не течет.
Вообще, очень жизнерадостный мальчишка, улыбается )))
Я рассказываю всем. Ни от кого не скрываю. Кто дурной - сразу выясню, и нечего таким людям около моей семьи делать. Пока все проходят проверку))

24

Про роддом переместила сюда:
А где же рожать?

25

Сегодня все думала про вас с будущим зайчиком. Есть две вещи, про которые никто не сказал, дошла сама, но очень полезно оказалось.

Из-за постоянно открытого ротика сохнет губка. Я мазала вот таким:
http://s3.uploads.ru/t/Sclk0.jpg

и надо, чтоб малыш спал на бочку, чтоб не захлебывался, если срыгнет. Вот такое купили

http://s2.uploads.ru/t/ENXY7.jpg

ограничитель

не знаю, в этой ли теме., или есть где пользительные покупки. ))

Отредактировано Даккота (2012-12-19 18:59:54)

26

Здравствуйте!Я новичек,случайно нашла этот форум чему несказанно рада:-)
У нас тоже малыш с ращелиной мягкого и твердого неба.Родились мы 22 ноября на 34 неделе беременности.Проблему  увидила я сама уже в палате,врачи ничего не заметили.Сразу был шок!!!А потом куча вопросов на которые врачи мне не могли дать ответ.Первый, как его накормить?Мне предложили через зонд и выразили соболезнования.Я пришла в ужас,как так можно.Нам скоро месяц,мы уже много пережили.Потерю веса,желтушку(от каторой и сейчас еще лечимся  в стационаре)Были частые апноэ.Я думала что его потеряю.Столько уже нарыдалась и натерпелась.Родились мы с весом 2760 при выпеске из род дома2400.Сейчас наловчилась кормить из бутылочки и потеихоньку начали прибавлять.На консультации у хирурга еще не были.Никак не попадем.Диагноз можно сказать я поставила ему сама,исходя из информации в интернете.И еще мне кажеться у нас СПР,нижняя челюсть мелковата.Очень переживаю за своего малыша.Девочки у кого еще СПР,к какому возросту язычок становиться на место?Очень переживаю по этому поводу!
Может написала не в ту темку,извените!Просто пока не с ориентировалась,куда писать.

Отредактировано topotun (2012-12-19 20:16:29)

27

topotun написал(а):

как его накормить(Вчера 20:16:29)


есть соска Нюк, так и называется, для детей с расщелиной нёба. если силенок хватит, то им правильно из такой кушать. моему Мышу не хватило, нам в роддоме выдали бутылки и соски совковые, они мякие, и он прекрасно их кушает, я сцеживаюсь, в бутылочку переливаю и кормлю. главное, потом подержать столбиком, чтоб воздух вышел лишний, все же они заглатывают прилично лишнего. А еще можно попробовать кормить грудью, толко перед кормлением за минут 10-15 выпить чаю горячего, и грудь слегка расцедить, чтоб полегче сосать было. Ткани груди мягкие и подвижные, они создают необходимый вакуум, чтоб воздух  не попадал. Мне педиатр очень рекомендовала начинать кормления с груди, чтоб учился.

28

грудь сосать не получаеться((Но мы к соске приспособились.Сцеживаю молочко и кормлю.

29

topotun, не сможет дите сосать грудь при двусторонней расщелине, не мучайтесь. Мягкие бутылки, длинные соски, даже просто шприцы с надетой соской - вам в помощь. Еще фирмы НУК, НУБИ, Меделла.
Если были приступы апноэ, то похоже на СПР. Самый сложный период вы уже пережили. А к году подрастет ваша нижняя и сильно в глаза не будет бросаться.
В дальнейшем маленькая нижняя челюсть - не так уж плохо. Серьезная проблема у наших деток - недоразвитие верхней челюсти :)
Верхняя часто плохо развивается после операций, поэтому нижняя начинает ее обгонять в росте. Так что у вас все шансы получить хорошее соотношение челюстей в будущем.

30

У нас двосторонняя расщелина, сделано три операции ( две на губку, одна на небо тв и мг вместе) , результатом операций  на губку очень довольна, чужие и постороние просто не замечают. С кормлением особых проблем небыло, питались с обычной советской соски, в обычном лежачем положении, вес набыраем хорошо, рост тоже. Считаю сына ОБЫЧНЫМ ребенком.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Двусторонняя расщелина губы и неба