Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Двусторонняя расщелина губы и неба


Двусторонняя расщелина губы и неба

Сообщений 61 страница 90 из 170

61

Тасюша написал(а):

Мёртвая Луна написал(а):
При двухсторонней расщелине губы, мягкого и твердого нёба во сколько примерно обходятся операции, не подскажите? Насколько нужно быть материально готовой и где лучше оперировать? Как малыш переноит операции и сколько их примерно должно быть?Где вы живете? Мы оперировались во Львове, если интересует, могу в личку написать.
Подпись автораСчастье нельзя купить ... но его можно родить.

Меня тоже интересует.Можно и мне в личку о Львове,пожалуста!

62

Тасюша можно и мне все, что сможете о Львове скинуть в личку.

63

Здравствуйте! Новенькую примете? 1 октября 2012 у меня родилась дочка. Патология обнаружилась после родов, диагноз: двусторонняя расщелина губы и мягкого неба.Сейчас моей девочке уже 4 месяца, и у нас все хорошо, мы хорошо кушаем и набираем вес, и вообще очень активный ребенок! Через пару недель предстоит первая операция на губке. Конечно все предстоящее очень пугает. Хотелось бы совета тех, кто уже через это прошел....Буду очень благодарна за любой совет! :)

64

Мадина написал(а):

Здравствуйте! Новенькую примете? 1 октября 2012 у меня родилась дочка. Патология обнаружилась после родов, диагноз: двусторонняя расщелина губы и мягкого неба.Сейчас моей девочке уже 4 месяца, и у нас все хорошо, мы хорошо кушаем и набираем вес, и вообще очень активный ребенок! Через пару недель предстоит первая операция на губке. Конечно все предстоящее очень пугает. Хотелось бы совета тех, кто уже через это прошел....Буду очень благодарна за любой совет!

привет :flag: мы тоже 2 ух сторонние была 1 ая операция.главное верить что все будет ок.заходите на нашу веточку .

65

Мадина написал(а):

Здравствуйте! Новенькую примете? 1 октября 2012 у меня родилась дочка. Патология обнаружилась после родов, диагноз: двусторонняя расщелина губы и мягкого неба.Сейчас моей девочке уже 4 месяца, и у нас все хорошо, мы хорошо кушаем и набираем вес, и вообще очень активный ребенок! Через пару недель предстоит первая операция на губке. Конечно все предстоящее очень пугает. Хотелось бы совета тех, кто уже через это прошел....Буду очень благодарна за любой совет!

Создавайте свою темку,будем рады увидеть фото вашей красавицы!!!

66

У меня вот тоже появился вопрос. Как я понимаю, если у меня двусторонняя расщелина губы и нёба была при рождении, то шансов на повторение моего врожденного дефекта у моего ребенка (моих детей) половина на половину?

67

Мадина написал(а):

Здравствуйте! Новенькую примете? 1 октября 2012 у меня родилась дочка. Патология обнаружилась после родов, диагноз: двусторонняя расщелина губы и мягкого неба.Сейчас моей девочке уже 4 месяца, и у нас все хорошо, мы хорошо кушаем и набираем вес, и вообще очень активный ребенок! Через пару недель предстоит первая операция на губке. Конечно все предстоящее очень пугает. Хотелось бы совета тех, кто уже через это прошел....Буду очень благодарна за любой совет!

Бояться не надо никаких операций. Всё лечится и корректируется.

68

Олег Красноярец написал(а):

У меня вот тоже появился вопрос. Как я понимаю, если у меня двусторонняя расщелина губы и нёба была при рождении, то шансов на повторение моего врожденного дефекта у моего ребенка (моих детей) половина на половину?


Типа да, половина на половину - либо будет, либо нет.

Вроде как это из анекдота про блондинку, но это действительно самая вероятная вероятность, ибо любая вероятность - это не предопределенность, и шансы всегда есть. Точнее никто не скажет заранее.

Отредактировано Кузькина мама (2013-02-06 17:29:18)

69

унесла в другую тему

Отредактировано а641ут (2013-02-06 19:34:09)

70

Олег Красноярец написал(а):

то шансов на повторение моего врожденного дефекта у моего ребенка (моих детей) половина на половину

По поводу вероятности рождения малыша с той же паталогией я слышала разные цифры - от 4 процентов независимо от пола родителя с расщелиной до
30%, если папа "наш".
Так что "или будет или не будет" - очень близко к истине.

71

Олег Красноярец

Олег Красноярец написал(а):

У меня вот тоже появился вопрос. Как я понимаю, если у меня двусторонняя расщелина губы и нёба была при рождении, то шансов на повторение моего врожденного дефекта у моего ребенка (моих детей) половина на половину?

У меня при рождении ничего не было, а вот у моей близняшки была левосторонняя расщелина губы, твердого и мягкого неба. У меня даже мысли такой не возникало что у моего ребенка может быть подобный диагноз.Врач в женс. конс. случайно наткнулась на карточку моей сестры и озадачилась, так как у нас гены одинаковые с ней, мы однояйцевые. многие врачи удивляются тому, что только у одного плода был дефект. Сейчас у меня срок 32 недели , еще в 21 неделю подтвердилась двусторонняя расщелина губы мягкого и твердого неба. Сестренка и родители тоже не ожидали такого, но тут гены никуда не денешь :-)  8-)

72

Мадина
всё будет хорошо. У многих из нас здесь присутствующих было и не по одной операции. Однако, как видите, всё пришло в норму.

73

Олег Красноярец написал(а):

У меня вот тоже появился вопрос. Как я понимаю, если у меня двусторонняя расщелина губы и нёба была при рождении, то шансов на повторение моего врожденного дефекта у моего ребенка (моих детей) половина на половину?

все точно как написала Кузькина мама

Кузькина мама написал(а):

либо будет, либо нет.

я за 4 наши госпитализации с ребенком встречала мам с детками, у которых у папы была когда расщелина. Надо сказать, что большинство из тех, с кем я общалась имели не одного ребенка (двух как правило) и расщелина была только у одного из них. Не видела ни одной мамы, у которой у обоих деток была расщелина (я это к тому, что вероятность действительно "50 на 50"). А вообще есть такая информация
Наследственные факторы. Риск рождения ребёнка с расщелиной губы и нёба среди населения достаточно низкий (~0,002%). Однако, при наличии этой патологии у одного из родителей или предшествующего ребёнка риск рождения второго малыша с данным заболеванием составляет ~2-5%. Риск повторения патологии значительно возрастает (до ~13-14%), если расщелина верхней губы и нёба диагностирована у двух членов семьи (обоих родителей, или одного родителя и одного ребёнка) и составляет ~20-50% в том редком случае, когда данный дефект имел место у обоих родителей малыша и одного из их детей.
цит. с Ваша надежда

74

Ну опять же; вероятность 50 % - это вроде как много по сравнению с обыденной вероятностью 2-5%; но никто заранее не скажет, в какой процент попадет планируемый малышок; то есть надо просто для себя решить - либо заводим и надеемся на лучшее (но на всяк случай готовимся по полной программе), либо не заводим и утешаем себя мыслью, что это исключительно из благих намерений.

Вспоминается эпизод из фильма "Властелин колец" Джексона, когда Элронд под предлогом того, что он видит в будущем лишь смерть, отправляет свою дочь Арвен на запад, во время пути она видит малыша, свою счастливую семью с Арагорном; она поворачивает назад и упрекает отца - ты видел моего сына? там был мой сын, а не только смерть и темнота! Почему ты не сказал мне об ЭТОМ будущем?
Будущее многовариантно.
Поверьте, может родиться ребенок с расщелиной, который вырастет здоровым счастливым успешным человеком; может родиться ребенок без каких-либо внешних проблем, который тем не менее  не станет здоровым, успешным и счастливым по какой-либо причине; в конце концов, с каждым человеком может на жизненном пути приключиться болезнь, травма, авария, в результате которой его внешность пострадает сильнее, чем бывает у наших деток - так случается довольно часто, учитывая прелести нашего времени - и он перенесет столько операций, сколько наши не проходят; и вообще никто из людей не знает точно, что будет даже через пять минут - чего уж говорить об отдаленном будущем...

Нет такого благословения, которое не могло бы стать несчастьем; и нет такого несчастья, которое не могло бы стать благословением.

Отредактировано Кузькина мама (2013-02-12 09:57:09)

75

Кузькина мама написал(а):

вероятность 50 % - это вроде как много по сравнению с обыденной вероятностью 2-5%; но никто заранее не скажет, в какой процент попадет планируемый малышок; то есть надо просто для себя решить - либо заводим и надеемся на лучшее (но на всяк случай готовимся по полной программе), либо не заводим и утешаем себя мыслью, что это исключительно из благих намерений.

так у Олега получается риск 2-5%, но мы здесь все (большинство) попали в общую статистику 0,002%..., поэтому получается, что если мама будет без расщелин, то вероятность повторения очень невелика - 2-5%...тоже самое как для рождения последующего ребенка, если у одного ребенка есть расщелина...здесь на сайте много мам, которые родили здоровых малышей после рождения малыша с расщелинкой....так что стоит всегда надеяться на лучшее!

76

У моего мужа расщелина мягкого неба. Первые двое детей-мальчик и девочка- родились без патологий. Мальчик, к сожалению, умер. Потом родилась Юля -с расщелиной губы и неба, двухсторонней. И вот решились еще на малыша - и у него тоже двухсторонняя расщелина губы и АО, небо целое. Но у нас синдром Ван дер Вуда, тут уже совсем другие циферки процентов по наследованию. Но генетик мне тоже говорила: 50% Либо будет-либо нет :|

77

Все-таки озвучу. Из уважемого источника. Если расщелина у мамы, вероятность повторения у детей 70%, у папы - 30%(((
Не принимаю это за абсолютную истину, но имею ввиду(

Отредактировано Оксана (2013-02-12 16:47:46)

78

Оксана написал(а):

Если расщелина у мамы, вероятность повторения у детей 70%

Со мной на районе девушка живет у нее было и небо, и губка односторонняя (оперировалась у Шульженко) и 2 деток  с разницей в 2 года без расщелин ! Она очень твердо заявила, что такое по наследству не передается, я в это , конечно, не очень верю, т к знаю другие примеры, похоже, что это оставшиеся 30%.

79

Арина Геннадиевна
Арина, пойди разберись, какой статистике верить. один так говорит, другой иначе. Конечно, все мы надеемся на лучшее, но прибывать в розовых очках не хочу. Верить, что у моих внуков это не повториться, все равно как поверить в "зашьете и забудете"
Для себя я поняла, что вероятность повторения у моих внуков высока. Или будет или нет. Так что, согласна с Кузькиной мамой в этом вопросе.

Отредактировано Оксана (2013-02-12 19:21:24)

80

ух..... прям побаиваться начинаешь будущие беременности. Но будем идти вперед, надеясь, что повторно это нас не коснется :dontknow:

81

Оксана написал(а):

Из уважемого источника. Если расщелина у мамы, вероятность повторения у детей 70%,

o.O  Ты меня пугаешь! Это чего такая цифра большая!!!!!!!!????????????  я все таки думаю, что самое достоверным, будет генетический анализ на уровне ДНК. И для каждого случая эти цифры будут разные...... :dontknow:

82

anna0204 написал(а):

генетический анализ на уровне ДНК

Еще бы найти такой анализ.Где делают и какой ген смотреть?
Пугаться не стоит. Прорвемся!

83

Оксана написал(а):

.Где делают и какой ген смотреть?

Ну, это я так себе мечтаю, что можно выявить , в каком гене была поломка. Завтра дам задание кое кому связаться с генетиком в НИИАПе.....

84

Оксана написал(а):

вероятность повторения у детей 70%, у папы - 30%(((

цифры пугающие, к сожалению....особенно первая..даже слов нет....и все таки - это ведь не 100 и не 90!

85

anna0204 написал(а):

Это чего такая цифра большая!!!!!!!!????????????

Что значит большая?
Вот есть мама с расщелиной, у которой дитятко, слава Богу, родилось здоровеньким - у нее была вероятность родить его с расщелиной 70%, а получилось 0% - т.е. в реале вероятность обнулилась
А есть мама без расщелины, которая родила дите с расщелиной - у нее была вероятность 5%, а получилось 100% - т.е. в реале вероятность достигла максимума.

Нет смысла думать о вероятностях - судить можно по конкретной статистике уже рожденных деток.

Подозреваю, что если все типы мам\пап (имеющих расщелину, не имеющих, имеющих предков с расщелиной - но так или иначе задетых этой темой), уже родивших деток и узнавших, как оно получилось на самом деле, привести к общему знаменателю, учесть все тонкости  и вычислить некое усредненное значение, то средняя температура по больнице среднее арифметическое будет равно как раз 50\50... вот что-то мне подсказывает именно такой расклад, хотя со счетом у меня не очень - а вот с интуицией большой порядок.

86

anna0204 написал(а):

в НИИАПе

Как тут спрашивают, что за зверь такой?

87

НИИ акушерства и педиатрии ???

88

Кузькина мама
Не уверена, что именно по такой методике, получены статистические данные...

Кузькина мама написал(а):

Что значит большая?

Это значит , что судя по этим цифрам в понимании обывателя, процент высокий....
И лучше получить разъяснения у специалистов.........
Да, НИИАП. это ин. Акушерства и педиатрии....

89

Процент теоретический дает некоторую осведомленность, но не имеет ровно никакого значения  на практике, скажем так: т.е. если кто-то, напуганный высокими процентами, откажется заводить деток, то и не узнает никогда, какими бы они у него родились - а вдруг они получились бы без расщелины??   :dontknow:

Приняв к сведению статистику, решать-то вопрос все равно придется исходя из других, совсем не математических, факторов - желания все-таки иметь детей, готовности сделать для них все и даже больше, адекватного отношения к могущим проявиться проблемам, мнения второго родителя и тому подобных непросчитываемых заранее вещей.

90

Кузькина мама написал(а):

решать-то вопрос все равно придется исходя из других, совсем не математических, факторов

:cool:
и обратите внимание, решать не нам. Дети должны быть осведомлены о своей ммм... болячке максимально полно. Вот и все. Поэтому не понимаю родителей, которые скрывают от деток причины шрамиков на губках.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Двусторонняя расщелина губы и неба