Улыбки наших детей |
Здравствуйте!
Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.
Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.
С уважением администратор и модераторы форума
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Томск
MargaritaG, я Вам желаю всего самого доброго! Профессора Байтингера я уважаю, только он поддержал меня во время беременности, отвечал на мои глупые вопросы, обещал сразу же прийти после рождения сыночка, что и сделал, выдал заключение и сроки операций. Неделю назад я отправила документы и фото сыночка в ЦНИИС - ответа нет. Буду ждать дальше. Я всем сердцем желаю, чтобы Рома поскорее заговорил!
Отредактировано dnatasha10 (2015-03-06 20:01:43)
Спасибо большое за поддержку! В темке про ЦНИИС читала, что АЛ в отпуске, может Павлович написать. Все-таки в Томск и НСК (туда хоть через неделю) все мы всегда успеем: в Томске уж лучше в акцию, но она через год. Попробуйте все пути, nss (Лена) вообще молодец, оперировалась через "обыкновенное чудо", для своей детки надо лучшее любым способом дать., так что все возможно.
Привет мамочкам! Спасибо Вам за слова поддержки и наставления. Запланировали оперироваться в Москве у СГ. Так получилось, что к ней было проще всего попасть. Операция предстоит 22 августа. Начали проходить обследования. Приучаю Лешу к меделовской ложке. Сопротивляется, плачет, обижается на маму и ест всего лишь 60 мл. А нам ведь уже 2 месяца, пора бы есть больше. Когда Леша во время еды делает вид, что засыпает - вливаю смесь через дырочку по капле. А вот губку зашьют - как кормить то потом, вливать некуда будет. Сшила манжетки, создала веточку, потихоньку морально готовлюсь.
Всем Здравствуйте!!! Я У вас на сайте новенькая..В конце апреля ждём "зайку",с срединной расщелиной верхней губки,АО,а вот дефект тв.нёба не удаётся рассмотреть точно(но я морально готовлюсь к худшему).Узнали на скрининге неделю назад,практически смерились.
Ох,дорогие девочки,вопросов много,страхов много...Очень бы хотелось узнать отзывы от тех,кто оперировался в Томске?
Алина Б
здравствуйте! Не расстраивайтесь, все поправимо)По поводу Томска. ни чего сказать не могу, по крайней мере я не решилась доверить своего ребенка местным члх, видела и слышала несколько отзывов, губки не сравнить с результатами московских члх.Рассмотрите Москву или Екатеринбург, как вариант.Будут вопросы пишите ЛС 
Алина Б
Привет, не отчаивайтесь! Здесь очень много полезной информации и отзывчивых форумчанок! Знаю семью с "зайкой", родились на следующий день после нас. В Томске предложили оперировать в 4-6 мес., потом сказали что вес маленький, в итоге они решили ехать в Москву к Гончаковой С.Г. А ведь ребенку уже 9 месяцев, все надо делать во время. Мой муж, когда увидел результат операции у лиляш и после разговора с СГ сказал "поехали". Мы ни сколько не жалеем о немалых финансовых затратах, результат того стоит. Заходите в нашу веточку, может принять решение будет легче.
Спасибо за ответы,Девочки! буду дальше читать...
Всем привет,давно нас не было,как то не до этого было,нам 3 годика,прошли 2 операции,обе в Томске,оперировали Останин и Бессонов,сейчас готовимся к третьей,хотим губку подкорректировать,мы тоже к сожалению не говорим еще,прошли всех и неврологов и психиатров,но нам списывают все на задержку развития,и судороги у нас были,поэтому лечимся,занимаемся и идем дальше))
Здравствуйте,Девочки! А скажите честно,а вас врачи предупреждали во время беременности,что у таких особенных деток часто встречается глухота,нарушение зрения(слепота),пороки сердца..? то что по узи не выявить сразу...
Мне вот ничего такого не сказали!
Алина Б
а что у вас какие то проблемы со здоровьем обнаружились?
Алина Б
а что у вас какие то проблемы со здоровьем обнаружились?
Здравствуйте! Все эти.
а потом врачи сказали:"ну да,такое бывает.не так редко."
Алина Б
глухота- почти все детки с нашими пороками не проходят аудиоскриниг, и мы в том числе. до закрытия неба. Счас Макс слышит отлично. Проблем со слухом нет. Пороки сердца- у вас что то серьезное? у нас открытое овал оконце. оно счас у каждого второго, поэтому пороком не считаю. И глаза- у нас с одной стороны- небольшое косоглазие, которые видно, только врачам, я не вижу его. Ну это у нас вот такие были болячки. У вас что то серьезное?
Здравствуйте,Девочки! А скажите честно,а вас врачи предупреждали во время беременности,что у таких особенных деток часто встречается глухота,нарушение зрения(слепота),пороки сердца..? то что по узи не выявить сразу...
Мне вот ничего такого не сказали!
Здравствуйте! Все эти.
а потом врачи сказали:"ну да,такое бывает.не так редко."
Не понятно, что Вас беспокоит. У нас стандартный набор в выписке из роддома: отрицательный аудиоскрининг, ООО, ДМЖП, ПЭП. На УЗИ при беременности из видимых патологий только расщелина. Они часто пол ребенка определяют с ошибками, что уж говорить про диагностику сопутствующих патологий 
Здравствуйте! Все эти.
а потом врачи сказали:"ну да,такое бывает.не так редко."
Здравствуйте! Все эти.
Здравствуйте. Мы тоже из Томска. Недавно узнали, что ждем сыночка у которого справа односторонняя расщелина губы и твердого неба. Пока ждем результаты кордоцентеза, но потихоньку начали искать варианты. Пока остановились на Новосибирске и Колыбелкине. Правда из больницы ответили, что операции проводят только с 4.5-5 мес, а губу хотелось бы пораньше зашить, конечно...У кого когда губу зашивали? и как лучше вообще?
Будем общаться. Мы с мужем стараемся не унывать, это же наш сынок и мы его любим...
Беженару
Здравствуйте, мы оперировались в Москве у Гончаковой СГ в 2,5 мес. Результатом довольны.
Про Новосибирск почитайте здесь Новосибирск, хирург Колыбелкин
Добрый день! Моя доча родилась год назад с СПР, операцию нам сделали в 10 месяцев. И я очень благодарна врачам, которые мне помогли
Беженару
здравствуйте! мы тоже у гончаковой оперировались! по мне у нее самые аккуратные губки получаются!Операцию делают с 2,5 мес, раньше ни где не делают, и небо тоже
Отредактировано лиляш (2016-02-29 14:59:42)
Девочки, Томск. А никто не отдает/продает соски и всякие ложки-поильники? может у кого остались ненужные уже? начинаю потихоньку готовиться к рождению сына, пора запасаться)))
Ложку-поильник медела, поильник хабермана, соски нук для детей с расщелиной губы и неба я покупала в аптеке центральной на 1905 года, нашла через сайт http://tabletka.tomsk.ru/index.php
сейчас посмотрела, только ложку медела нашла..но, все равно, спасибо
Беженару
нам больше всего подошла соска пижон, у нас ее не купить - но раньше можно было найти в интернете, поищите их представительство в москве, написать им и описать ситуацию. и они бесплатно высылали. Попробуйте ! И ложка будет нужна обязательно- после операции только с ложки кушать можно.
Отредактировано лиляш (2016-03-02 12:33:26)
MargaritaG
Привет! если ты еще бываешь тут- расскажи как у вас дела?как с речью?
Привет! А я к тебе периодически к тебе в Инстаграм заглядываю, надо к тебе постучаться туда. Мы плавно от одной проблемы перетекли в другую: теперь у нас инвалидность по атипичному аутизму. У нас так и непонятно то ли сенсомоторная алалия, то ли аутизм. Он страненький, но я бы не сказала что прям уж аутизм, так черты. Ну а главная наша проблема - мы так и молчим, ни слова не сказал, ему комфортно в этом состоянии. Он что ему надо сам возьмет😬. Ну и понимание у нас хромает, все с указательным жестом. Но руки не опускаем, так как Ромка нетипичный во всем. Все, кто его наблюдает, говорят такого сочетания не видали. Все-таки я считаю наша причина - это наши ушки, он слишком долго привык жить в себе. А ещё новость - мы переехали в Краснодар, так хорошо на Романа море повлияло в Таиланде, что мы решили больше это решение не откладывать. Сейчас занимаюсь устройством в садик, Ромке тут нравится, завтра на море подышать поедем.
Отредактировано MargaritaG (2016-04-01 21:24:22)
А как у вас дела, как с садиком? Мне очень нравился наш 22 садик, логопед каждый день, у многих ребятишек с группы речь улучшилась. Романа базовым вещам научили сразу: в контуре рисовать, обводить
А как у вас дела, как с садиком? Мне очень нравился наш 22 садик, логопед каждый день, у многих ребятишек с группы речь улучшилась. Романа базовым вещам научили сразу: в контуре рисовать, обводить
Здравствуйте,я Настя. Ждем малыша в конце октября. Пока на узи выявили дефект верхней губы. Остальное так понимаю по узи не выявить. Пока почитаю. Буду задавать Вам вопросы. Рожать буду в перенатальном. На операцию настраиваюсь в Москве у Гончаковой СГ.
Nasts
Добро пожаловать! Будет здорово, если расщелина только губки. Мы оперировались у СГ, у нас расщелина всего, была. Если будут вопросы пишите ЛС 
Nasts
Добро пожаловать)) нам,например, сразу сказали,что губа+твёрдое небо, а родились с полным комплектом, так что может у вас и есть только губка,что очень хорошо)))
| Профессор В.А.Виссарионов в Томске с 1-8 июня | Хирургия | 2013-05-06 |
| Томск | Земляки | 2012-12-24 |
| Operation Smile с Виссарионовым в Томске с 1 - 8 июня 2014г | Медицинские учреждения | 2014-03-03 |
| НИИ Микрохирургии г. Томск | Медицинские учреждения | 2016-08-03 |
| Форумская статистика - хирурги России | Медицинские учреждения | 2022-04-11 |
Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Томск
