Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Томск


Томск

Сообщений 31 страница 60 из 90

31

Мамочки, здравствуйте. Мы родились 04.06.2014 года в Перинатальном центре Томска с о сквозной расщелиной губы, десны, твердого и мягко неба. Предлагают через 14 дней в ОКБ (не в НИИ Микрохирургии) местными челюстно-лицевыми хирургами провести хейлопластику. Стоит ли им доверяться? Хорошо ли делают. Или нужно дождаться 4-6 месяцев и прооперироваться у Байтингера? Очень нужен Ваш совет. Мы жители Стрежевого и пока в Томске - есть шанс сделать губку, но только в ОКБ. Что делать?

32

Здравствуйте, поздравляю с малышом! Не спешите с решением, хорошенько обдумайте все варианты, попросите фотографии с результатами, чтобы составить какое-то впечатление. Нам, к сожалению, с Томском не повезло, а так хотелось сделать у себя, не стали рассматривать варианты (зачем ехать, если и дома делают), сейчас жалею, но решение все равно за Вами. Думайте в интересах ребенка прежде всего. Удачи!!!

33

MargaritaG Спасибо за ответ. Вам плохо сделали операцию в Томске у Байтингера?
Меня смущают ОКБ челюстные хирурги, у них практики мало, вдруг накосячат, а переделывать за ними никто не станет. А в Микрохирургии уже около 700 операций сделали, да и в фотогалерее сайта результаты радуют.

Отредактировано dnatasha10 (2014-06-06 19:05:24)

34

У нас разошелся шов, да возможно просто попали в процент расхождений, НО:  когда мы были в Москве, детей после операций и рвало, и болели, а не расходилось.  Зашили нам не до конца тв небо, мало тканей и натяжение, но в Москве шьют абсолютно по-другому, как мне сказали, небо в любом случае шьют до конца, как в Томске они не делают, шьют слоями, наслаивая лоскуты, а не стягивают посередине. По фото губ с акции и в ЦНИИС, в Томске грубовато, в Москве у некоторых детишек на небо после губы я даже шов на губке не видела, но ткани конечно индивидуальны. Все-таки мы целый год потеряли, не факт, конечно, что в Москве бы удачнее в первый раз прошло. Но техническое оснащение в Москве и Томске небо и земля. В НИИ 700 операций сначала работы, а в ЦНИИС я думаю 700 в год. Смотрите фото, у каждого хирурга "свой почерк". Как бы это ни тяжело финансово, не материальный вопрос должен стать определяющим фактором.

35

согласна с Маргаритой не материальный и не географ. фактор дб определяющим  в этом вопросе, тем более губка и носик это лицо, это самое главное, и я уже писала ранее ни когда ни в каких условиях не доверила бы ребенка нашим хирургам.

36

dnatasha10,привет! Мы тоже недавно родились в перинатальном центре (21 мая), выписали нас 2 июня, двухсторонняя расщелина губы, твердого и мягкого неба,АО. К нам так же приходили эти хирурги, предлагали сделать операцию на 10 сутки, я им сразу сказала что делать буду операцию в МСК. на что они меня отговаривали, усмехались,мол зачем тащиться в такую даль,когда можно сделать все тут. я спросила у хирурга сколько было у него таких операций, он сообщил что 2!!!!!всего лишь две!!!Не отдавайте свою кровинушку в эти руки!!!

37

Откуда вообще взялись эти хирурги? ОКБ никогда не делали таких операций, только НИИ микрохирургии, а практиковаться на своём ребенке никогда бы не позволила. В свое время, когда искали где оперироваться, муж настаивал проконсультироваться у всех Томских специалистов, с 3 гор.больницы я бежала, после того, когда на мой вопрос сколько операций проводится в год, Серебров важно, после подсчетов сообщил: 12 примерно! А у Байтингера меня сроки не устроили, в год (а раньше практически не набирает ребенок 10 кг.), я считаю губку поздно делать.

38

MargaritaG написал(а):

ЦНИИС

MargaritaG спасибо за ответ! А как Вы туда попали? Вы получали квоту? Оперировали бесплатно? Вы в Москве консультировались в ЦНИИС очно?С чего следует начинать для получения квоты?

39

лиляш написал(а):

лиляш здравствуйте! А Вы какие операции уже сделали и где?

Отредактировано dnatasha10 (2014-06-21 18:50:20)

40

mellian написал(а):

dnatasha10,привет! Мы тоже недавно родились в перинатальном центре (21 мая), выписали нас 2 июня, двухсторонняя расщелина губы, твердого и мягкого неба,АО. К нам так же приходили эти хирурги, предлагали сделать операцию на 10 сутки, я им сразу сказала что делать буду операцию в МСК. на что они меня отговаривали, усмехались,мол зачем тащиться в такую даль,когда можно сделать все тут. я спросила у хирурга сколько было у него таких операций, он сообщил что 2!!!!!всего лишь две!!!Не отдавайте свою кровинушку в эти руки!!!

mellian, привет! Давайте дружить! Будем помогать друг другу в получении необходимой информации.

41

Танчик77 Вот этот специалист: Цуканов Александр Иванович http://okb.tomsk.ru/?p=dep_plastic_surgery и еще его какой-то помощник, они мне не представились.
Расскажите как Вы оперировались и где.

42

Спасибо мамочки за ваши ответы! Наш точный диагноз: левосторонняя полная расщелина верхней губы, АО и неба. Мы отказались от операции в ОКБ. Профессор Байтингер осмотрел нас и составил такой план операций: 1) закрытие расщелины губы 4-6 мес; 2) закрытие расщелины неба 2-3 года; 3) костная пластика АО 6-9 лет. Что скажете про сроки, что посоветуете? Сейчас мы дома в Стрежевом. Сегодня нам 17 дней. Кушаем через шприц по 60 мл смеси. Как можно облегчить наше кормление, какие приспособления можно приобрести?

43

dnatasha10 написал(а):

Спасибо мамочки за ваши ответы! Наш точный диагноз: левосторонняя полная расщелина верхней губы, АО и неба. Мы отказались от операции в ОКБ. Профессор Байтингер осмотрел нас и составил такой план операций: 1) закрытие расщелины губы 4-6 мес; 2) закрытие расщелины неба 2-3 года; 3) костная пластика АО 6-9 лет. Что скажете про сроки, что посоветуете? Сейчас мы дома в Стрежевом. Сегодня нам 17 дней. Кушаем через шприц по 60 мл смеси. Как можно облегчить наше кормление, какие приспособления можно приобрести?

Здравствуйте! Я еще на стадии беременности, но многое для себя уже уяснила: мы с Сахалина. Оперироваться будем в Москве однозначно! У гончакова Г.В. Очень хорошие отзывы о Гончаковой С.Г. Позвоните ей, они вам помогут однозначно! У нас прогноз двусторон.расщ.губы, неба и АО. Операции будут в 3-4 мес губа, в 6-8 мес. мягк небо, в 12-14 мес тверд.небо. Таков пока план действий. Для ГРУДНОГО вскармливания я купила: Молокоотсос меделу свинг, ложку меделу, поильник Хабермана, силиконовые бутылочки с разными сосками и насадками-ложечками, купила русские соски на стекл.бутылки (очень многие именно к ним приноровились), но  вам прийдется перед операцией отлучать лялю от соски, чтоб не травмировать швы. Так что на этот случай-ложка медела должна быть. Свяжитесь с  сайтом Пижеон - они бесплатно вам дадут бутылочку, правда надо буде решить по поводу доставки в ваш город. Кстати чтоб не покупать НОВЫЕ ложку Меделу и поильник Хабермана (стоит 1250 новый+доставка) попробуйте зайти на Авито. Там в Москве многие продают от 350 рублей. Даже почтой высылают.

44

dnatasha10 написал(а):

лиляш здравствуйте! А Вы какие операции уже сделали и где?

Отредактировано dnatasha10 (2014-06-21 18:50:20)

мы сделали губку в 3,5 мес, мг небо в 6, и в сентябре твер. небо поедем делать. Делаем в цкб у гончаковой сг.

45

dnatasha10 написал(а):

mellian, привет! Давайте дружить! Будем помогать друг другу в получении необходимой информации.

Конечно давайте дружить,я только за) вы все-таки в томске решили оперироваться?

46

Всем привет)))).У нас прошел почти месяц после операции на тв. и мягк. небе,все идеально,все ровно.И кстати по поводу оборудования в НИИ Микрохирургии,у них всё давно поменялось,даже если сравнить прошлый год (делали губку) и этот год (небо),и препараты лучше,и наркоз легче и техника совсем другая уже.Поэтому не будьте так критичны насчет НИИ Микрохирургии,это дело сугубо личное.

47

Русалка написал(а):

Здравствуйте! Я еще на стадии беременности, но многое для себя уже уяснила: мы с Сахалина. Оперироваться будем в Москве однозначно! У гончакова Г.В. Очень хорошие отзывы о Гончаковой С.Г. Позвоните ей, они вам помогут однозначно! У нас прогноз двусторон.расщ.губы, неба и АО. Операции будут в 3-4 мес губа, в 6-8 мес. мягк небо, в 12-14 мес тверд.небо. Таков пока план действий. Для ГРУДНОГО вскармливания я купила: Молокоотсос меделу свинг, ложку меделу, поильник Хабермана, силиконовые бутылочки с разными сосками и насадками-ложечками, купила русские соски на стекл.бутылки (очень многие именно к ним приноровились), но  вам прийдется перед операцией отлучать лялю от соски, чтоб не травмировать швы. Так что на этот случай-ложка медела должна быть. Свяжитесь с  сайтом Пижеон - они бесплатно вам дадут бутылочку, правда надо буде решить по поводу доставки в ваш город. Кстати чтоб не покупать НОВЫЕ ложку Меделу и поильник Хабермана (стоит 1250 новый+доставка) попробуйте зайти на Авито. Там в Москве многие продают от 350 рублей. Даже почтой высылают.
            Подпись автораНаша веточка Русалка. Принимайте новеньких! Помогите советами...

Русалка, спасибо! Какие хорошие ранние сроки. Попробую с Гончаковыми связаться. У меня тоже медела свинг. Хорошая штука, жаль только, что по полчаса сцеживаешься - ночью спать охота.

48

KMara написал(а):

Всем привет)))).У нас прошел почти месяц после операции на тв. и мягк. небе,все идеально,все ровно.И кстати по поводу оборудования в НИИ Микрохирургии,у них всё давно поменялось,даже если сравнить прошлый год (делали губку) и этот год (небо),и препараты лучше,и наркоз легче и техника совсем другая уже.Поэтому не будьте так критичны насчет НИИ Микрохирургии,это дело сугубо личное.

KMara напишите сроки по возрасту Ваших операций. Все операции в НИИ Микрохирургии проводили? Кто вас оперировал?

49

mellian написал(а):

Конечно давайте дружить,я только за) вы все-таки в томске решили оперироваться?

Я буду конечно стараться в Москве оперироваться, буду во все больницы писать и добиваться квоты. С чего только начать не знаю. Буду фото сыночка отправлять в ЦНИИС, Гончаковым. А Томск как запасной вариант, если не получится.

50

dnatasha10 Привет! Мы тоже из Томска! У нас правосторонняя расщелина губы и неба. Малышу уже 5 мес. Долго определялись, но решили, что будем делать у Колыбелкина в Новосибирске. Скоро поедем...

51

dnatasha10 написал(а):

Я буду конечно стараться в Москве оперироваться, буду во все больницы писать и добиваться квоты. С чего только начать не знаю. Буду фото сыночка отправлять в ЦНИИС, Гончаковым. А Томск как запасной вариант, если не получится.

Я сама толком еще ничего не знаю, но на получение квоты нам СГ вышлет список документов, т.к. мы двухсторонники нам полагается-это ее слова:)вот сижу жду список,каждый час эл.почту просматриваю,пока нет ничего((((

52

mellian
Вы что-то напутали. Гончаковы оперируют в ЦКБ и туда квот не дают, там можно попробовать через фонд. В ЦНИИС дают квоты, там оперируют другие хирурги.

53

agraf написал(а):

dnatasha10 Привет! Мы тоже из Томска! У нас правосторонняя расщелина губы и неба. Малышу уже 5 мес. Долго определялись, но решили, что будем делать у Колыбелкина в Новосибирске. Скоро поедем...

agraf, привет! А как Вы туда напросились? По электронке связывались или на прием приезжали? Вы поедете оперироваться по ОМС или за личные средства?

54

Admin написал(а):

mellian
Вы что-то напутали. Гончаковы оперируют в ЦКБ и туда квот не дают, там можно попробовать через фонд. В ЦНИИС дают квоты, там оперируют другие хирурги.

нет,нет!я сама удивилась! мне СГ написала,что нам могут дать квоту,а если не дадут,то к спонсорам обратимся!

55

mellian
Тогда это просто замечательно!

56

dnatasha10 написал(а):

agraf, привет! А как Вы туда напросились? По электронке связывались или на прием приезжали? Вы поедете оперироваться по ОМС или за личные средства?

Мы созвонились с ним по телефону и всё обсудили. Будем оперироваться у него платно. Но он сказал, что можно у них прооперироваться и по ОМС, бесплатно, тоже одноэтапно, но только уже не он будет делать, а кто-то другой... Ну мы что-то так рисковать не захотели)
Могу потом вам написать как всё у нас пройдет.

57

agraf написал(а):

Мы созвонились с ним по телефону и всё обсудили. Будем оперироваться у него платно. Но он сказал, что можно у них прооперироваться и по ОМС, бесплатно, тоже одноэтапно, но только уже не он будет делать, а кто-то другой... Ну мы что-то так рисковать не захотели)Могу потом вам написать как всё у нас пройдет.

Очень хочу! Пишите, буду ждать. Для нас это очень важная информация.

58

dnatasha10
Хорошо, обязательно напишу вам

59

dnatasha10 написал(а):

Я буду конечно стараться в Москве оперироваться, буду во все больницы писать и добиваться квоты. С чего только начать не знаю. Буду фото сыночка отправлять в ЦНИИС, Гончаковым. А Томск как запасной вариант, если не получится.

все у вас получится, надо только захотеть, и в цниис и к гончаковым можно попасть, на крайний случай бонум, там цены довольно низкие, но только не Томск, ведь у нас нет ни одного детского члх, кому тут доверить своего ребенка? Байтингеру? который и груди делает и гениталии пришивает?

60

Привет всем!  Редко бываю на форуме, работа и дети много времени отнимают.  Прежде всего хочу сказать свое личное мнение о Байтингере: он действительно замечательный человек, именно после общения с ним мы решили делать операцию в Томске, он действительно старается для наших ребятишек, уделяет время на консультации, сочувственно относится.  Но лучше бы он оказался таким как Колыбелкин в Новосибирске (деловой, сухой, все только про деньги).  Я понимаю, что мы % неудавшихся, который есть у любого хирурга, но очень жалею, что сразу не поехали в Москву, тогда бы сейчас себя бы так не грызла.  Да и когда нас осматривал в НИИ Микрохирургии лор и потом еще раз на акции этот же лор, ни слова о шунтировании и проблем с ушами у наших деток не было (вообще лор неприятный дядька был), спасибо форуму, теперь у нас шунтики и мы отлично слышим.  В августе нам будет 4 года, мы вообще не разговариваем (даже "мама"), есть набор звуков, он увеличивается постепенно, сначала до трех лет только "ма-ма", теперь "ка-ка", "па-па", "ня-ня", все звуки лишены смысла, просто песенки, которым мы рады все равно.  Диагноз у нас сенсомоторная алалия по неизвестным причинам, все кивают на наркозы, отягощение ВПР.  Ранний детский аутизм нам ставить не хотят, потому что я вижу, что его нет, хотя малыш наш немного "отсутствует", но этого обусловлено некой изоляцией, мы постоянно готовились к операциям, чурались зараз, ну и проблемы с ушами дали свое. Сейчас все силы брошены, чтоб заговорить, неважно как. Были и в 25 отделении, с сентября идет в 22 логопедический сад, ходим на Томатис для развития слуха, с августа к логопеду.  Иногда конечно охватывает паника, а вдруг не заговорит, а если бы не делали тогда в год операцию в Томске, и т.д.  Квоту в ЦНИИС оформили очень просто, позвонила в департамент здравоохранение по квоте (телефон на их сайте нашла), спросила что нужно, в больнице хоть и шибко не знали как, но бумажки оформили.  Сначала правда отправили к главному хирургу на кошевого для квоты, который меня до слез довел (а вы кто, идите, ничего не знаю), но оказалось в департаменте напутали, спросила можно ли заключение с ЦНИИС только (Иванов А.Л. по электронке выслал), и дали добро.  По бутылочкам и кормлению:  все подбирали интуитивно, что пошло, тем и закупались. Если губка, то в больнице видела, что удобнее меделой с ложечкой, после операции ребенок привыкший и нет проблем с кормлением.  Сумбурно, но вот так, Томск не ругаю, но часто возвращаюсь в тот момент, когда принимали решение, и всегда о нем жалею, может и не было бы у нас сейчас проблем таких, что там у нашего Ромки перемкнуло не знаю, надеюсь разомкнем.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Томск