Yulia87 поздравляю с рождением дочки! Не переживайте все будет хорошо.  У нас тоже расщелина неба.  Мы были на зонде 1,5 месяца, потом перешли на поильник Хабермана. Но все индивидуально  пробуйте любые соски. С 4 месяцев ели каши и пюре все с ложки. У нас тоже ставили маленький язык, в результате когда делали операцию оказалась короткая уздечка языка, ее поздрезали и все нормально. Желаю здровья и успехов вам и вашей дочке. Будут вопросы пишите!

настойчиво вас прошу купить хороший молокоотсос и сцеживаться. хоть по капле и молочко придет. я кормила малую из силиконовой бутылочки, она мягкая и мы сами вбрызгивали ей молочко. сцеживалась до 10 мес., а так молока не было 4 дня пока молокоотс. не начала пользоваться.

вот наша бутылочка, нас она спасла, до сих пор кашу по утрам пьет)



набирайтесь сил, забирайте девочку, налаживайте питание, прибавляйте в весе, а все остальное потом!
молоко может идти через нос - не бойтесь.еще старайтесь чтобы она не спала на спинке первые месяци тк. язык может западать, наша пугала нас пару раз задыхаясь.

полная ерунда....болеют они как и все остальные дети без расщелин - кто-то чаще, кто-то реже.... Конечно, перед операцией нужно поберечься и может быть не ходить лишний раз в поликлинику или не гулять в слишком ветренную погоду..., но не более....
мы ТТТ за первый год жизни пока ни разу не болели....

У нас тоже было внутриутробная пневмония,но меня с малышом перевили в больницу где мы вместе лежали,и я сама училась кормить с соски врачам че зонд поставят и довольны.А вы че  не можете настоять чтоб вы вместе были?

У меня где-то промелькнула эта мысль, когда вы про небо и язык написали. Но это не факт абсолютно, что диагноз подтвердится, во-первых. Во-вторых, на сайте много детей с данным диагнозом, их мамы успешно со всем справляются, в результате небушко зашивают, челюсть выдвигается. Синдром робена - это просто физический и оперативно устранимый диагноз. Слух и речь тут абсолютно не причем, то есть синдром на них уж точно не влияет.
Девочки, поправьте меня, если я что-то не так вякаю))). Вам просто нужен хороший хирург и ортодонт. Все.

Генетики - тоже люди. И среди них встречаются малоумные создания. Скоро Вы научитесь фильтровать базар и на подобные глупости тихо хихикать))) Клеймо на всю жизнь бывает только от глупости и злобности - можете так и сказать Вашему генетику в следующий раз. 

Yulia87
Сцеживайтесь почаще, чтобы молока было достаточно. Грудь нужно в первые дни разрабатывать, чтобы ни одной шишки, до конца молочко сцеживайте. Слишком много жидкости пока не пейте, ешьте хорошенько.

Когда кажется - креститься надо. Так может рассуждать малоученая неграмотная бабулька, но не врачи с высшим медицинским образованием.

Синдром Пьера-Робена - это всего лишь научное наименование совокупности трех признаков: расщелины неба, недоразвития нижней челюсти и западания языка.
На умственные способности ребенка это вообще не влияет никоим образом, это чисто внешние признаки, которые с помощью общих усилий врачей и родителей исправляются по мере роста - расщелина оперируется, нижняя челюсть дорастает до нужного размера, язык тоже перестает западать.

Не вполне поняла, каким образом какой бы то ни было медицинский диагноз можно назвать "клеймом" - это что ж, у моего сынули теперь клеймо "аппендицита" на всю оставшуюся жизнь  ?
Какой-то профнепригодный генетик вам попался. Ну, бывает, бывает 

Сейчас главное - разобраться с пневмонией и наладить кормление молочком, остальное фигня.

А что за соску вы туда впихнули, у нас просто тоже есть такая бутылочка. А вот Нуби я просто у нас найти не могу.