Начну с того,что у нашего мальчика полная расщелина верхней губы,альвеолярного отростка,твердого и мягкого неба. Операцию на губку уже сделали. Сегодня ходили со всей кипой документов и с ребенком на экспертизу. Врачи долго нас рассматривали задавали разные вопросы. Мы им рассказали,что ребенок из соски не ест, только с ложки в полулежачем положении,половина потребляемой пищи выходит через нос, часто срыгивает,хотя нам уже 8 месяцев. Физически плохо развит, в сопутствующем диагнозе имеем энцефалопатию. Плохо спит из-за постоянно забитого носика. вердикт- в инвалидности отказать!!! Мы пребываем в шоке. Аргументом оказалось, что " Он же как то дожил у вас до 8 месяцев" "Вы ведь приноровились его кормить" "Не все так запущено,вот когда сделаете все операции-приходите". Потом нам сообщили,что отказать нам сказали свыше. В итоге написали заявление об обжаловании в главное бюро. На что нам сказали-врядли вам в главном бюро в Саратове дадут инвалидность. Чем же нам тогда мотивировать в главном бюро МСЭ, что ребенок нуждается в инвалидности??? Или сразу собираться в Москву? Интересно через суд потом транспортные затраты кто-нибудь возместит?)))
Отказ в инвалидности. Чем мотивировать переосвидетельствование???
Сообщений 1 страница 30 из 71
Поделиться22012-03-20 13:31:24
Попросите в Русаковке, у Вас же остались контакты, пусть Вам вышлют заключение для МСЭ. Они знают, что написать. А инвалидность нашим детям дают, потому что они не могут нормально сосать, жевать, глотать, дышать, в последствии говорить. Именно это должно быть указано в заключении. Еще там должны быть прописаны этапы дальнейшего хирургического лечения.
А в Саратовской области есть центр по лечению таких детей. У Вас от туда заключение есть?
Поделиться32012-03-20 14:50:12
дело в том, что мы родились и прожили 6 месяцев в Москве. там и наблюдались. выписки и заключения с русаковки есть все. Здесь в Саратове на учете нигде не стояли соответственно. Неужели без бумаг непонятно, что ребенок нуждается в хирургическом лечении? На тему сосать глотать жевать и дышать мы и услышали-он же у вас как то дожил до 8 месяцев,значит дышит ест,а как никого не волнует.
Поделиться42012-03-20 15:02:42
- Адмирал форума
- Откуда: Уварово Тамбовской области
- Зарегистрирован: 2011-02-03
- Сообщений: 666
- Пол: Женский
- Возраст: 48 [1975-06-04]
- Провел на форуме:
18 дней 17 часов - Последний визит:
2021-07-13 16:24:35
Вот читаю все, и у меня шок. Мы проходили эту комиссию пять раз. И ни разу не привозили заключение с Москвы. Только выписку с нашей местной детской консультации и медосмотр наших местных врачей, которые тупо переписывали диагноз с последней московской выписки. Ни о каких жевать, дышать и прочее и речи нигде не было. И на комиссии нам говорили: "Мы и так видим, что ваша проблема за год не решится". Наверно, Тамбов отдельное государство. Я сегодня только разговаривала со знакомой с Воронежской области. Там вообще полнейшая засада... 
Отредактировано tatka (2012-04-06 16:24:48)
Поделиться52012-03-20 15:11:33
У нас тоже похожая ситуация была,нам инвалидность так и не дали,ни первый раз ни в главном бюро.Сказали что нет основания для инвалидности,ребенок хорошо выглядит,развивается по возрасту,в общем хороший ребенок,а какой ценой мне это далось,и сколько слез я пролила пытаясь своего ребенка накормить чтобы она в весе не отставала,никто и не спрашивал.Вот если бы ребенок был худенький,отстающий и не на что не реагировал тогда бы они подумали.И сказали мне пишите в Москву обжалуйте,а у меня честно говоря и руки опустились,будто ходишь и выпрашиваешь из их кармана деньги,тем более к операции надо готовится,в общем никуда я больше не писала.Пусть это останется на их совести....Так что и не знаю что вам посоветовать,если есть силы,время,и терпение,то идите до конца и добивайтесь то что вам положено по закону.
Поделиться62012-03-20 16:30:36
Татьяна 08, они просто обязаны вам дать инвалидность!!! У вашего ребёнка ещё столько всего предстоит! Вам нёбо прооперировали? Добивайтесь, не опускайте руки! У моего была такая же расщелина, уже 3 операции позади, инвалидность продляют каждый год, хотя в поликлинике и ортодонт наша стращают что могут снять...у нас в конце года очередное переосвидетельствование предстоит.
Поделиться72012-03-20 17:19:03
У вашего ребёнка ещё столько всего предстоит! Вам нёбо прооперировали?
Все дело в том, что сделали операцию только на губку. Я просто незнаю чем аргументировать. Объясняю этим врачам,что положено по таким-то таким-то причинам. А в ответ нелицеприятные слова лишь.
Поделиться82012-03-20 17:43:57
Вам однозначно положена инвалидность!!! Нёбо ещё не делали, говорите им что у вас возникают трудности с кормлением, ребёнок давится, еда идёт через нос, потом с речью проблемы будут. Нашим этих показаний хватило. Когда переоформляли инвалидность перед первой операцией на нёбе, моему было 1г6мес. Нам тогда на 2 года дали. Однозначно добивайтесь!!! Что там за умники у вас такие сидят? 
Я бы уже из принципа делала, ещё и нажаловалась бы на них в выше стоящие инстанции! Как буд то и правда пенсию со своего кармана платят...слов просто нет! Скажите им что президенту напишите! 
Поделиться92012-04-05 19:51:44
Ну вот мы и съездили сегодня в Главное бюро Саратова. Нам и там отказали. Говорят приходите,когда все операции будут позади. Их даже не вразумили приказы минздрава,в которых написано,что у нас нарушена функция дыхания и пищеварения,что сейчас у нас реабилитационный период,что у нас деформация лица. Говорят езжайте в Москву может там дадут. такое ощущение что нас вообще не слышат. Причем принесла бумагу с московской больницы,где наши хирурги настаивают на инвалидности. Пришла к выводу,что Саратовская область это другое государство,где свои законы,а точнее полное беззаконие. Вот уже и сомневаюсь,а дадут ли в Москве,но однозначно поеду.
Поделиться102012-04-05 20:27:49
tatyanka_08
У нас было все точь-в-точь как вы рассказываете,и так же аргументировали и тоже говорили пишите в Москву.Вот только даже после всех операций инвалидность тоже врят ли дадут,скажут вы ведь все сделали,зачем вам теперь инвалидность?
А на счет Москвы им можно сначала заочно документы послать на рассмотрение,а потом они могут вызов прислать,пригласить приехать.И в Москве мне кажется проще добиться инвалидности,там с этим более часто сталкиваются,у москвичей я еще не встречала чтобы отказали в инвалидности.
Отредактировано Ольга1986 (2012-04-05 20:30:39)
Поделиться112012-04-05 23:10:31
- VIP-персона
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2006-09-16
- Сообщений: 3887
- Провел на форуме:
1 месяц 14 дней - Последний визит:
2023-02-03 01:32:06
Вот уже и сомневаюсь,а дадут ли в Москве,но однозначно поеду.
А в суд подать в Саратове? Можно ведь это делать параллельно с жалобой в Федеральное бюро МСЭ.
Поделиться122012-04-06 14:16:56
- Корифей
- Откуда: Сочи
- Зарегистрирован: 2011-11-15
- Сообщений: 2972
- Пол: Женский
- Возраст: 39 [1984-09-11]
- Провел на форуме:
1 месяц 3 дня - Последний визит:
2021-05-26 20:49:43
tatyanka_08
слов нет, после операций точно не дадут инвалидность, девочки правы добивайтесь -это положено по закону, припугните письмом к призиденту, у нас этого очень боятся, потом все по шапке получают, тем боллее, что у вас есть письменный отказ и рекомендации воачей! Это можно сделать не выходя из дома, они присылают официальный посьмо-ответ!
Поделиться132012-04-06 14:21:24
А в какой срок Главное бюро обязано передать все документы в федеральное бюро? По правилам кажется 30 календарных дней? То есть через 30 дней я должна получить приглашение из Федерального бюро?
Поделиться142012-04-06 16:55:53
tatyanka_08
Вы в заявлении на апелляцию должны написать "прошу освидетельствовать в Фед.бюро заочно", чтобы в Москву не ехать, не показываться врачам.
По правилам, Главное бюро должно передать в течение месяца ваши документы, но реакции из Фед.бюро можно ожидать и позже, пока они там у себя зарегистрируют, разберутся...
Мы, после отказа в Главном бюро, вместе с заявлением в Федеральное, еще и настрочили письмо в Росздравнадзор. И вуаля! В Фед.бюро нас осмотрели о-о-о-очень внимательно, выслушали ВСЕ жалобы (а не отмахивались, что жили же как-то до года), принесли извинения за своих коллег из нижестоящих бюро, инвалидность дали и пообещали письмо отправить в наше бюро с указанием тех ошибок, которые они допустили при нашем освидетельствовании!
Теперь прошел год, ждем переосвидетельствования снова в нашем бюро, морально готовлюсь с ними опять сражаться...
Ссылка на закон, по которому можно доказать, что у вас есть показания к установлению инвалидности: http://www.inva-life.ru/publ/normativny … 7-1-0-142. Ну и 95 закон об инвалидах тоже вам в помощь! - Мой любимый закон, скоро, кажется, выучу его наизусть 
Поделиться152012-04-06 17:47:05
Ирина, спасибо Вам за развернутый ответ. Я в заявлении написала,что рассмотрение будет очным. Очень уж хочется и там в глаза посмотреть. Сегодня написала жалобу в ФМБА (организация которая курирует МСЭ) и в администрацию Президента. Законы я кажется тоже уже выучила наизусть,только вот нас просто не хотят слышать. Очень надеюсь,что в Москве все будет в нашу пользу. А что Вы писали в Росздравнадзор?
Поделиться162012-04-06 18:06:55
Ирина, спасибо Вам за развернутый ответ. Я в заявлении написала,что рассмотрение будет очным. Очень уж хочется и там в глаза посмотреть. Сегодня написала жалобу в ФМБА (организация которая курирует МСЭ) и в администрацию Президента. Законы я кажется тоже уже выучила наизусть,только вот нас просто не хотят слышать. Очень надеюсь,что в Москве все будет в нашу пользу. А что Вы писали в Росздравнадзор?
Вы знаете, мы писали одно и то же письмо в кучу инстанций (сейчас уже и не вспомню, куда именно), но "сыграло" то, которое пришло в Росздравнадзор - я это знаю, потому что в Фед.бюро во время освидетельствования это письмо они очень часто упоминали.
В письме написали как есть - что смотрели невнимательно, не слушали жалобы, не ознакомились с документами, причина отказа незаконна (т.к. причина, названная нам "еще не все реабилитационные процедуры завершены", не правильна, т.к. по закону всем критериям установления инвалидности мы полностью соответствуем). Ну и приложила к письму сам отказ, заключения врачей, сама много чего понаписала про наше заболевание и наши проблемы в питании и проч. Это было очень эмоциональное письмо, на двух страницах.
Поделиться172012-04-26 17:55:23
Сегодня были в Федеральном бюро в Москве. Тоже получили отказ. мотивация-еще не все реабилитационные процедуры завершены-приходите как все сделаете и тогда посмотрим какие у вас нарушения будут. про то что все это незаконно,они лишь начали на нас кричать,что действуют по 95 приказу. когда я задала прямой вопрос-почему Вы одним детям с таким же диагнозом даете инвалидность а другим нет-ответили не надо у нас этого спрашивать-идите в суд. вот и все наши мытарства.
Поделиться182012-04-26 18:05:21
Просто нет слов....поражаюсь таким людям 
Поделиться192012-04-26 18:34:09
писала письма еще в начале апреле в Росздравнадзор, в Администрацию Президента и в Федеральное медико-биологическое агенство пока нет ответов. А уж слова,что я там кому-то нажалуюсь все эксперты мимо ушей проносят
Поделиться202012-04-27 15:30:41
tatyanka_08
Жалко... я не ожидала для вас отказа.... К нам в Фед.бюро отнеслись с пониманием, долго слушали мои жалобы, смотрели ребенка, и все получилось! Подождите ответов на ваши письма. Меня просто выводит из себя ответ, что не все реабилитационные мероприятия завершены - да когда они будут завершены, дай бог, ребенку и инвалидность не понадобится!
Поделиться212012-04-27 16:38:37
- Корифей
- Откуда: Сочи
- Зарегистрирован: 2011-11-15
- Сообщений: 2972
- Пол: Женский
- Возраст: 39 [1984-09-11]
- Провел на форуме:
1 месяц 3 дня - Последний визит:
2021-05-26 20:49:43
в Администрацию Президента
оттуда ответ приходит по электронке через 3 недели, потом все очень быстро шевелиться начинают. Только что ощютила на себе.
Поделиться222012-04-27 18:30:13
tatyanka_08
Я вшоке от того, что вы пишите, безпредел воще.Ну что за люди такие, камень вместо сердца. Терпения вам и настойчивости, сил, удачи.Не останавливайтесь, идите до конца. Простите, меня прям вообще поразило то что вы пишите. Я вам желаю добиться обязательно успеха в этом деле, дадут инвалидность!!!!! 
Поделиться232012-04-27 18:45:59
tatyanka_08
Я в шоке! Блин, пишите заявление в прокуратуру!. Они явно тупо план по инвалидам перевыполнили, теперь не дают. А после проведения операций на небе обычно год дают на реабилитацию, а потом инвалидность снимают. И если не трудно скиньте адреса Росздравнадзор, Администрацию Президента и в Федеральное медико-биологическое агенство куда вы обращались (можно в личку). Нам нынче инвалидность продлили. А вот знакомым нашим нет..., вот ждем пока ответа от выше стоящей МСЭ, если что пойдем дальше. Они нас старше, помогают нам советом, опытом делятся, ну а мы чем можем, там мама одна, пенсия жесть как нужна.
Поделиться242012-04-27 22:12:55
nusha
Лично мы писали в "Управление медико-социальной экспертизы и социальной поддержки населения в ФМБА" на имя и.о. начальника управления Соловьевой П. В. 123182, Москва, Волоколамское шоссе, 30
и Руководителю Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития Тельновой Е.А. 109074, Москва, Славянская площадь, д.4, стр.1 (это Росздравнадзор)
Поделиться252012-05-09 12:05:50
Получила ответ с Министерства здравоохранения-суть ответа заключалась в том,что они не курируют МСЭ и данное письмо не в их компетенции. Схожий ответ был и с Росздравзнадзора и из федерального медико-биологического агенства. Не Россия а большая Ж... Никто ни за кого не ручается-каждый сам по себе. и мы с больными детишками никому не нужны. Разбирайтесь мол сами.
Поделиться262012-05-09 16:33:08
Вы знаете, я удивлена, потому что сколько писем писали (не только по вопросам инвалидности, у нас еще большой опыт введения в эксплуатацию долгостроя) - даже если письмо не в их компетенции, они ОБЯЗАНЫ либо переслать его в ту организацию, которая "компетентна", либо дать вам координаты этой чудо-организации. Хотя, интересно, какой? Роздравнадзор как раз и осуществляет надзор над правильностью работы всяких МСЭ и иже с ними.
Поделиться272012-05-11 16:47:55
- Магистр
- Откуда: Петропавловск-Камчатский
- Зарегистрирован: 2012-04-20
- Сообщений: 1247
- Пол: Женский
- Возраст: 42 [1981-11-11]
- Провел на форуме:
19 дней 22 часа - Последний визит:
2017-03-14 14:01:32
У нас в крае ММБА точно курирует МСЭ, хотя наверно и везде, ведь у низ сайт даже один и начальник числится один и тот же, а может это только в нашем Мухосранске... простите.
Поделиться282012-05-11 17:19:54
это только в нашем Мухосранске...
Это так везде, даже у нас под Москвой 
Поделиться292012-05-11 21:54:29
Сегодня были в Федеральном бюро в Москве. Тоже получили отказ.
Вы знаете нам дали отказ два года назад в местном и в федеральном ВТЭКе, когда не было сделано ничего, у меня ребенок с полной двусторонней расщелиной губы, неба и авеол.отрост. Писали письмо в минздрав, в администрацию президента, в минздраве отписались, ссылались на нормативные документы, которые уже я знаю наизусть, а с администрации президента пришло письмо мне и во втэк с просьбой отписаться почему отказали, теперь со втэка прислали мне письмо и в админ президента о том что ничего у тебенка не сделано, ребенок находится в полной семье, я получаю пособие от работы до полутора лет, необходимо лечение, мол как вылечите ребенка приходите. Уже пережили 4 операции, он у меня не разговаривает, будем в этом году опять пробовать и ссылаться уже на несколько болячек.
Поделиться302012-05-27 20:12:51
- Участник
- Откуда: ЧАО, г. Певек
- Зарегистрирован: 2012-03-30
- Сообщений: 60
- Пол: Женский
- Возраст: 47 [1976-07-18]
- Провел на форуме:
3 дня 1 час - Последний визит:
2017-11-27 22:48:48
Всем доброго времени суток! Нам я думаю тоже ни чего не светит! У нас проблемые места скрыты, расщелины губы нет, только мягкое нёбо и частично твердое. Нам сразу сделали акцент на губу - она же у вас целая-ни чего ни кому не видно! Проблемы конечно с питанием есть, иногда через носик выходит еда, особенно когда чихаем после кормления! Чтоб не срыгивала и поперхивалась уже конечно приспособились, так уж получилось что первые свои дни жизни начали с аспирационной пневмонии. Но почитав тему, я почему то сделала вывод что ни кому ни чего не докажешь! Им этого не понять и дай бог ни когда не оказаться на нашем месте! Комиссия назначена на 30 мая, сходим отпишусь!
