Улыбки наших детей |
Здравствуйте!
Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.
Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.
С уважением администратор и модераторы форума
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Пенсия по инвалидности ребенка, разные вопросы
, что у нас постоянно открыт ротик? а в остальном было такое ощущение что они сами незнают ничего о наших патологиях!
У нас так же ротик приоткрыт! Что они вам на это сказали? Поздравляю с прохождением комиссии! А про патологию действительно, я тоже думала там по граммотней врачи сидят
Сходили мы на комиссию. Дали на 1 год.
Поздравляю!!!!!
а в остальном было такое ощущение что они сами незнают ничего о наших патологиях!
вот-вот, и у нас также. Но изо всех сил делают вид, что они специалисты и знают все про моего ребенка лучше меня, не говоря уже о ЧЛ хирургах! А на деле знают только про "пластинку на небе, чтобы ребенок не давился". и постоянно пристают - мол, ребенок давится при еде, а вы пластинку не носите!!!
В общем, успехов вам теперь в пенсионном и соцзащите - выплаты оформлять 
Но изо всех сил делают вид, что они специалисты и знают все про моего ребенка лучше меня, не говоря уже о ЧЛ хирургах!
В моём случае, врачи, встречающиеся на нашем пути, не только делали вид, но и пытались ещё рассказать, что следует делать!
Особенно мне понравился совет участковой мед.сестры- посвяти пока себя ребёночку годик другой, а потом можно и о личной жизни подумать!
И как же я без неё жила? Не пойму? 
Неужели она и правда думает, что я не мальчиком своим теперь живу ( не только годик, всю оставшуюся жизнь), а думами о личной жизни?
Неужели она и правда думает, что я не мальчиком своим теперь живу ( не только годик, всю оставшуюся жизнь), а думами о личной жизни?
Нет, ну о личной жизни тоже надо подумать, в перерывах )
Такие "врачи", по-моему, ни о чем не думают - лишь бы сказать и показать, какие они умницы-разумницы. Вот в комиссии МСЭ (не во все, конечно) их, наверно, по такому принципу и отбирают 
Отредактировано Irina996 (2012-06-01 16:21:30)
А куда я должна обратится чтобы оформить инвалидность, если мне в поликлинике отказали, и сказали бесполезно.
Мне тоже в поликлинике сначала отказали, но я сказала, что в Москве велели оформлять. Но до 3 мес. всё равно дотянули 
А когда нам её дали все очень удивились!
Мне тут мед. сестра посоветовала, съездить в хорошую клинику, за пределы нашего края на консультацию, и чтобы мне дали документ такой, в котором было бы написано о необходимости предоставления инвалидности. Говорит уже не одной мамочке это помогало. Вот только в финансовом вопросе это у нас далековато, я имею ввиду хорошую клинику. Кому попроще съездить может и поможет эта справочка.
Natalya Luchya написал(а):
А куда я должна обратится чтобы оформить инвалидность, если мне в поликлинике отказали, и сказали бесполезно.
Теперь, как я уже поняла, поликлиника ни какого отношения к этому не имеет. Не они выносят решение, ихнее дело маленькое, заполнить всё и передать на МСЭ! Единственное, я не знаю как в других городах, у нас город маленький, больница одна и на комиссии сидят врачи из нашей же больницы, те же сидят и на ВК. Даже смешно - сначала после медкомиссии документы рассматривают на ВК и выносят решение передать на МСЭ, а потом те же люди решают ДАВАТЬ или НЕ ДАВАТЬ! СМ 
девочки,подскажите пожалуйста,а если только губка тоже инвалидность оформить можно?
девочки,подскажите пожалуйста,а если только губка тоже инвалидность оформить можно?
можно!!!у нас конечно губа и ао!!
Всем здраствуйте. У меня тут интересная история, сегодня утром позвонила в МСЭ спросить когда же всетаки комиссия будет и заодно сказала, что у нас есть выписка из Хабаровска от Гришпун С.И., в которой написано, что ребенок является инвалидом детства и срок операции в два года, куда говорю мне ее Вам подвезти. Мне сказали, что день комиссии еще не назначен, ждите. И тут в два часа дня звонок, они ко мне домой собрались с какими-то врачами. В детской стоматологии по поводу этого приезда не в курсе, в ЧЛХ зав. отделением ушла в отпуск, с такими детками больше у нас никто не сталкивался, кого уж они там мне привезут. И к кому-нибудь домой МСЭ приезжала? Сижу вот в шоке, с чего это мы такой чести удостоились.
Natalya Luchya
а как вам могли дать заключение где написано,что ребенок инвалид детства?инвалидность у нас МСЭ устанавливает,а не врач...у нас просто комиссия с такими бумажками домой отправляет и говорит вот вам же установили инвалидность какие вопросы к нам?кто установил тот пусть и платит
нам писало в заключении что необходимо оформление инвалидности и срок операции
видать решили вас доканать визитом домой,очень уж не хотят видимо давать вам инвалидность,видать из их кармана будут вам платить...я такого отношения вообще не понимаю...
Else Это врач написал в графе состояние ребенка. А в рекомендациях: Оперативное лечение не ранее 2-х лет. Дело все в том, что у нас таких детей не оперируют, и точно сказать про жизнь и здоровье данных детей не кому. А тут практикующий ЧЛХ и зав. отделением ЧЛХ. Единственное доканать они меня уж дома точно не смогут, боюсь будут давить на хорошую материальную базу, мол типо квартира большая, обставленная, ребенок одет и сыт, а как уж мы его там кормим, это наверно их не волнует. Они даже карту нашу педиатрическую уже три недели не возвращают в поликлинику. Вообщем готовлюсь к бою.
Natalya Luchya
да почему, есть выездные комиссии, т.е. не сами ходят а домой приезжают. Про это читала у нас в здании МСЭ, так что может не все и плохо? Напишите чем дело закончилось 
Да уж шоу прошло, но видать не успешно. Приехали 4 тети, среди них не одного ЧЛХ. Одна точно педиатр, одна начальница МСЭ, вторая просто бумажки заполняла, третья в рот пыталась заглянуть, что уж она там хотела увидеть. Начали доказывать, что небо в 3-6 месяцев оперируют. На заключение из Хабаровска не обратили внимания, надо заключение из клиники, где мы будем оперироваться. Говорят ребенок ни чем от других детей не отличается, в весе сильно не теряет, при рождение 4200 кг, в 2,5 месяца 5700 кг. То что нос хрюкает у нас, и сам он сосать бутылочку не может, и звуки не может кроме А и У произносить. Вообщем здоровый у меня очень ребенок, а я с них тут требую. Примеры приводили, ужас, ребенок например без одного глаза не является инвалидом, из 200 детей с пороком сердца инвалидность только у 20, жесть!!! Завтра сказли приехать за ответом, они еще сегодня посовещаются, ну и наверно откажут. Приходить еще раз только после операции, и не важно когда она будет. И сказали еще, что не могут всем подряд инвалидность раздавать, их мол карточки прокуратура проверяет, ну я и сказала пусть проверит, пусть даже прокуратура ко мне приедит. Вот такая вот грустная история.
Я в шоке! А Вас ознакамливали с приказом с которым они работают при назначении инвалидности? При чём тут "Говорят ребенок ни чем от других детей не отличается, в весе сильно не теряет, при рождение 4200 кг, в 2,5 месяца 5700 кг. То что нос хрюкает у нас, и сам он сосать бутылочку не может, и звуки не может кроме А и У произносить"??? У них там как раз расписано по каким критериям даётся инвалидность, и если совпадает по моему 2 или 3 пункта (точно сказать не могу), то дается инвалидность. Нас перед комиссией ознакомили с этим приказом и ещё с тем куда и как в какие сроки идти жаловаться, если вдруг мы не довольны результатами комиссии. Я поищу приказ, напишу чуть позже номер!
Нашла! Постановление Правительства РФ от 20.02.2006 №95 "О порядке и условиях признания лица инвалидом".
Она (зам. начальника, кстати мне даже они не представились) 55 раз устно мне приказ, т.е. постановление процитировала, и каждый раз давила на то, что до операции не положено, вот если у нас свищи будут после операции говорит, то тогда еще раз подумаем дать или нет. У меня очень глобальный вопрос возник Обязан ли в составе комисси быть ЧЛХ или стоматолог? Я конечно завтра уточню кто была тетя которая нам в рот пыталась заглянуть, сегодня они уже не работают. Знаю точно, что в составе комиссии должно быть 3 врача, а у нас Зам. начальника МСЭ, педиатр и вот странная тетенька, ничего толком в этом не понимающая, может конечно она стоматолог, но глупости городить точно умеет. По нашим меркам, ребенок должен либо вообще не шевелиться, либо простите быть чем-то внешне изуродован - вот так вот мне и сказали, а он у вас красавчик и на нас даже реагирует, видит типо.
Обязан ли в составе комисси быть ЧЛХ или стоматолог?
нет,не обязан.у нас тоже нет ни стоматолога ни ЧЛХ.
на то, что до операции не положено
странный аргумент,у нас инвалидность почти с рождения,у нас страна как всегда у каждого свой закон...
вот получите отказ,пусть напишут вам его в письменном виде и аргументируют его и тогда пойдете дальше уже...ваша МСЭ меня конечно просто убила...
Else Это врач написал в графе состояние ребенка. А в рекомендациях: Оперативное лечение не ранее 2-х лет. Дело все в том, что у нас таких детей не оперируют, и точно сказать про жизнь и здоровье данных детей не кому. А тут практикующий ЧЛХ и зав. отделением ЧЛХ. Единственное доканать они меня уж дома точно не смогут, боюсь будут давить на хорошую материальную базу, мол типо квартира большая, обставленная, ребенок одет и сыт, а как уж мы его там кормим, это наверно их не волнует. Они даже карту нашу педиатрическую уже три недели не возвращают в поликлинику. Вообщем готовлюсь к бою.
инвалид детства это не состояние ребенка,а его социальный статус...я это к чему говорю,у нас зав.МСЭ просила переделать знакомых заключение т.к.их тоже проверяют и могут потом снять инвалидность.может вам попробовать после получения заключения еще раз к ним обратится и попросить не писать их это а просто описать состояние и проблемы... у нас оперируют детей но нас сразу отправили в РДКБ.но все равно таких детей как мы у них нет,у всех более менее простая картина.
когда я шла на повторное МСЭ я перечитала кучу литературы,и там как раз не сказано,в постановлении о порядке установления инвалидности,о том что только после инвалидности.написано что для детей до 18 лет степень нарушения не имеет значения
удачи вам!и главное здоровья!вы большая молодец что не остановились и пошли дальше
когда я шла на повторное МСЭ я перечитала кучу литературы,и там как раз не сказано,в постановлении о порядке установления инвалидности,о том что только после инвалидности.написано что для детей до 18 лет степень нарушения не имеет значения
Я им кучу аргументов приводила, и дышать ему плохо и сосать бутылочку он не может и дальше с кормлением будут проблемы и с речью тоже, а они только к весу моему прицепилисьи то что он реагирует на людей, на телевизор, все видит, все мол типо слышит и бесполезно говорить им было что-то другое, муж чуть на хамство не сорвался, так сильно разозлился. Я им объясняю еда носом идет, дышать тяжело, а они одно и тоже твердят, вес же набираете, как-будто он должен был остаться в весе как родился. Я им говорю о проблемах и последствиях кормления, а они меня типо понимают, якобы проблемы только у меня, а у ребенка все нормально. Вот где еще кроме постановления прочитать про степень нарушений?
Я даже не знаю что написать! Я всё думала что нам не дадут. Но сходили на комиссию, меня спрашивали какие особенности в кормлении, идет ли еда через носик, как часто срыгивает? Я сказала что бывает, + после еды мы чихаем, и тоже выходит еда. Ну и аргумент конечно весомый был-сразу после рождения аспирационная пневмония, при чём 2ух-сторонняя, хотя как по мне аспирации ни какой не было, они такой поставили диагноз, потому что другой причины не нашли, при этом "пообещали" что это будет часто. вплоть до самой операции. Но пока тьфу, тьфу, тьфу это было только один раз! Но теперь выходит что не маловажную роль это сыграло! Ну на тот момент конечно вся больница стояла на ушах, что такой маленький ребенок, а нам было 10 суток, да такой тяжелый лежит в реанимации, переживали все вплоть до главного врача!
А вообще когда мы пошли на комиссию мне посоветовали обрисовывать всё в чёрном цвете, даже если этого на самом деле нет! И у нас тоже не было ЧЛХ, было только заключение стоматолога, ну и на тот момент уже на руках талон на ВМП что мы едем на госпитализацию в сентябре. Может раз нас ждут в РДКБ на операцию для комиссии тоже какую то роль играет?!
Вот где еще кроме постановления прочитать про степень нарушений?
Классификации основных видов нарушений функций
организма и степени их выраженности
3. К основным видам нарушений функций организма человека относятся:
нарушения психических функций (восприятия, внимания, памяти, мышления, интеллекта, эмоций, воли, сознания, поведения, психомоторных функций);
нарушения языковых и речевых функций (нарушения устной (ринолалия, дизартрия, заикание, алалия, афазия) и письменной (дисграфия, дислексия), вербальной и невербальной речи, нарушения голосообразования и пр.);
нарушения сенсорных функций (зрения, слуха, обоняния, осязания, тактильной, болевой, температурной и других видов чувствительности);
нарушения статодинамических функций (двигательных функций головы, туловища, конечностей, статики, координации движений);
нарушения функций кровообращения, дыхания, пищеварения, выделения, кроветворения, обмена веществ и энергии, внутренней секреции, иммунитета;
нарушения, обусловленные физическим уродством (деформации лица, головы, туловища, конечностей, приводящие к внешнему уродству, аномальные отверстия пищеварительного, мочевыделительного, дыхательного трактов, нарушение размеров тела).
4. При комплексной оценке различных показателей, характеризующих стойкие нарушения функций организма человека, выделяются четыре степени их выраженности:
1 степень - незначительные нарушения,
2 степень - умеренные нарушения,
3 степень - выраженные нарушения,
4 степень - значительно выраженные нарушения.
III. Классификации основных категорий жизнедеятельности
человека и степени выраженности ограничений этих категорий
5. К основным категориям жизнедеятельности человека относятся:
способность к самообслуживанию;
способность к самостоятельному передвижению;
способность к ориентации;
способность к общению;
способность контролировать свое поведение;
способность к обучению;
способность к трудовой деятельности.
Категория "ребенок-инвалид" определяется при наличии ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), вызывающих необходимость социальной защиты.
Natalya Luchya, очень часто решение комисси зависит от того насколько грамотно составлены документы для МСЭ. Если Вы тщательно изучите законодательство по этому вопросу и найдете общий язык с врачами-специалистами. которые будут писать документы для МСЭ, то решение будет в вашу пользу. Я уже несколько раз это прошла, если нужен поробный ответ. спрашивайте, пишите в личку, могу процетировать составление наших документов.
если нужен поробный ответ. спрашивайте
А давайте лучше тут выкладывайте свои рекомендации. Создадим центр по борьбе с МСЭ!
Admin,согласна. жду вопросов.
Я уже где-то писала по этому вопросу, прошлась по всем категориям жизнедеятельности. Сейчас поищу.
Вот мой старый пост:Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности » 2011-04-20 10:38:37
Оставил МамаТаи
Ответов: 778
mila Мы пытались получить инвалидность еще в прошлом году, когда ребенку был только 1 месяц. Нам отказали, мотивируя тем, что нет ограничений жизнидеятельности. Доводы, что нужна операция и ребенок срыгивает через нос-не убедили. Я тогда была еще без опыта всего этого и не нашла верных слов для возражений. Но подала документы на обжалование в главное бюро через месяц, где нам тоже отказали, мотивируя, что необходимость операции-это не причина для получения инвалидности, а срыгивания через нос-это неврологическое нарушения, а также,что сначала нужно сделать операцию, а вот когда после операции будет хуже, тогда они наш вопрос и рассмотрят. Опять ушли ни с чем. Через три месяца, когда ЧЛХ стали удивляться нашему статусу(т.е. отсутствию нивалидности при таком диагнозе) всё больше, я еще раз попыталась подать документы на МСЭ, но заведующая поликлиникой не стала оформлять док-ты, сказала, что нам опять откажут и пригласила просто проконсультироваться неофициально у специалистов той же МСЭ, что мы и сделали, гда опять получили отрицательный ответ. больше я не стла тягаться, т.к. решила, что сосредоточить силы нужно на другом, а именно на подготовке к операции. В я нваре этого года нам сделали одноэтапную операцию, но у нас частично разошлись швы после, и образовался дефект, т.е. нужна еще одна операция. Еда по-прежнему попадает в нос. ЧЛХ наши опять нас направили на МСЭ, но изучив вопрос повнимательнее, я поняла, что нужно говорить не о диагнозе, а ограничении жизнедеятельности. Всё это подробно описать в документах на МСЭ у педиатра, невропатолога, ортодонта и ЧЛХ. А именно:
существует следующий перечень ограничений основных категорий жизнидеятельности:
- способность к самообслуживанию(это пишут педиатр, невропатолог, ортодонт и ЧЛХ. что пища попадает в нос, кушает только жидкую и пюреобразную пищу, НЕ ТВЕРДУЮ. жидкости- только из специализированной посуды(мягкие бутылки с мягкими силиконовыми носиками), сам кушать ложкой не может-нельзя, риск травмирования неба до или после операции и риск еще большего поподания пищи в нос, только кормление взрослым с ложки и то в ограниченном объеме. Не может посещать дет.сад поэтому.
-способность к передвижению ( это не наше)
-способность к ориентации(не наше)
-способность к общению(это пишет педиатр, невропатолог, ортодонт, логопед. Задержка развития речи. Нет каких-либо звуков, говорит мало или не говорит, плохо говорит.)
-способность к обучению( из-за перечисленных выше проблем не может посещять детский сад)
-способность к трудовой деятельности(не наше)
-способность к контролю за своим поведением(не наше)
Вот эти описания ограничений и позволили нам получить инвалидность.
МСЭ не дают инвалидность просто по диагнозу, а ТОЛЬКО по ограничениям жизнидеятельности.
с того времени прошел год и мы успешно переоформили инвалидность, хотя большинство специалистов били абсолютно уверены, что нам откажут. Но!! посвятив максимум усилий изучению вопроса, мы прошли успешно это испытание. на сегодняшний день у нас остался только дефект после уранопластики, который планируем закрыть в скором времени. Изначально была изолированная рсщелина мягкого и частично твердого неба. Во дворе моя Тая ничем не отличается от других детей, разве что большей резвостью и умением хорошо говорить-лучше сверстников и трехлеток(ей 2г4м) да и физически она тоже наравне с трехлетками(рост,вес). Поэтому как ребенок выглядит -это не показатель.
В этот раз я готовила заключения у ЧЛХ( из 4 клиник, 3-московские, одна наша), ортодонтам(москва и наши), логопед (москва и наш), нервопотолог(только наш), педиатр. БОльшую роль, думаю, сыграли именно эти верно сосотавленные заключения, т.к. со мной и ребенком комиссия пообщалась 1-3 минуты. Опасаться прокуратуры им, видимо, не нужно было.
Отредактировано МамаТаи (2012-06-18 15:55:56)
к143А МЫ ПР1
Когда мы проходили мсэ нам главный сказал (нас много гоняли), что им важно, что из этого диагноза вытекает., какие последствия Т е если у ребенока пища идет носом, значит он должен иметь малый вес меньше 700-800 гр в мес. Иметь дефецит веса и как следствие плохо развиваться. У нас именно к весу прицепились
еще раз подчеркну: дело ни в том какой вес набирает ребенок по мере роста, а какие последствия несет имеющееся заболевание или порок, например, расщелина-трудности принятия пищи, грудное вскармливание невозможно, только кормление через СПЕЦИАЛИЗИРОВАННУЮ посуду, т.е. функциональные расстройства сосания,жевания, глотания, дыхания. расщелина-это АНОМАЛЬНОЕ ОТВЕРСТИЕ ПИЩЕВАРИТЕЛЬНОГО И ДЫХАТЕЛЬНОГО ТРАКТА, что относится к "нарушениям, обусловлденым физическим уродством"(см. классификация основных видов нарушений функций организма и степени их выраженности), ведет к риску аспирации, к снижению сопративляемости к различным вирусным заболеваниям, хроническому восполению носоглотки, деформации лицевого скелета....... у кого есть логопедические диагнозы уже-это нарушение языковых и речевых функций.... И так по каждому пункту все нужно раписать. Не стесняйтесь называть вещи своими именами,не бойтесь говорить и физическом уродстве, именно в такой терминологии нужно подробно составлять документы.
P.S. Ася, сорри за capslock
Отредактировано МамаТаи (2012-06-18 18:07:29)
Поздравьте нас, инвалидность дали на 1 год, я уже в нашей веточке это описала. Вы правы надо давить не на диагноз, а на ограничения. Так я в принципе и делал, давила на то, что возможна аспирация, что же говорю нам ее дождаться надо чтобы вы дали инвалидность. Говорила про трудности с дыханием, про следующие трудности с кормлением с ложки и приучением к твердой пище. Вообщем мы это сделали. Сейчас поеду в пенсионный фонд узнавать про пенсию. в поликлинике пообещали какие-то рецепты на лекарства, со своей розовой справочкой наверно и на массажик нам будет проще попасть. До июля будем пользоваться теперь всеми возможными льготами.
к143А МЫ ПР1
Когда мы проходили мсэ нам главный сказал (нас много гоняли), что им важно, что из этого диагноза вытекает., какие последствия Т е если у ребенока пища идет носом, значит он должен иметь малый вес меньше 700-800 гр в мес. Иметь дефецит веса и как следствие плохо развиваться. У нас именно к весу прицепились
вот в том и беда наших глупых врачей...если еда идет носом то ребенок должен терять вес,а часто бывает что такого нет...многие детишки у кого через нос идет еда,вес имеют очень даже хороший и такие славные бутузы...вес все таки это не самое главное...
да и мне аж как то обидно стало про вес эти слова 
я бы если честно этому врачу сказала пару ласковых.у нас до сих пор вес очень низкий,гипотрофия но развиваемся мы нормально и с весом развитие не очень то связано...тут все таки больше как раз другие трудности имеют решающий характер
Поздравьте нас, инвалидность дали на 1 год
поздравляю!вы большие молодцы!!!
Natalya Luchya
поздравляю 
Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Пенсия по инвалидности ребенка, разные вопросы
