Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Челябинск


Челябинск

Сообщений 901 страница 930 из 932

901

А мы пополнили ряды заек)) Вчера на свет родилась наша дочка Мирочка

902

Ивашка1417 написал(а):

А мы пополнили ряды заек)) Вчера на свет родилась наша дочка Мирочка

Поздравляем! Какая у вас ситуация? Только губа или и небушко тоже?

903

ИринаАФ86 написал(а):

Поздравляем! Какая у вас ситуация? Только губа или и небушко тоже?

Ой и несушкой тоже, и твёрдое и мягкое! Сложно очень, пока в роддоме, ничего не понятно, как в этот ротик затолкать соску

Отредактировано Ивашка1417 (2018-11-26 08:32:46)

904

Ивашка1417 написал(а):

Поздравляю, где оперировались?

В Бонуме.

905

Ивашка1417 написал(а):

Ой и несушкой тоже, и твёрдое и мягкое! Сложно очень, пока в роддоме, ничего не понятно, как в этот ротик затолкать соску

Отредактировано Ивашка1417 (2018-11-26 10:32:46)

Многие советуют приучать сразу к ложке. Если будут вопросы пишите в личку)

906

Челябинск, а вот здесь всем ортондонтическую пластину изготавливают подскажите пожалуйста? И как с ней ребёнок ведёт себя? А то мы после роддома в детском лежим дожидаемся ортодонту и этой пластины, хочется услышать отзывы

907

Ивашка1417
У нас только тв. и м. небо, мы без пластины были. Не представляю как с ней.

908

Ивашка1417 написал(а):

Челябинск, а вот здесь всем ортондонтическую пластину изготавливают подскажите пожалуйста? И как с ней ребёнок ведёт себя? А то мы после роддома в детском лежим дожидаемся ортодонту и этой пластины, хочется услышать отзывы


Мы тоже ждали её, лежали в больнице. В итоге наш хирург сказала её не носить. Мы у СГ в Москве оперировались. Обошлись без этой пластины. Уже закрыли небо, и все хорошо.

909

Ивашка1417 написал(а):

Челябинск, а вот здесь всем ортондонтическую пластину изготавливают подскажите пожалуйста? И как с ней ребёнок ведёт себя? А то мы после роддома в детском лежим дожидаемся ортодонту и этой пластины, хочется услышать отзывы


У нас было мягкое и частично твёрдое нёбо,обтуратор не ставили.можно обойтись без него,приспособиться кормить.многие хирурги против ношения обтуратора,так как состояние тканей под ним хуже. Мы кормили из поильника Хабермана до самой операции.оперировались в Москве в ЦНИИС

Отредактировано АнечкаН (2018-12-11 03:17:51)

910

Всем привет!!!
Мы прооперировались в 1,10 в Бонуме у Рогожиной через Фонд (бесплатно) (в ноябре была операция). Все хорошо, у дочери говорят прекрасное длинное небо, должна говорить хорошо. После 2 недели после операции первый раз сказала слово ПАПА не зажимая нос. Сейчас говорит все звуки типо Б П Д. Ездили вчера к Рогожиной на осмотр - говорит все хорошо должно быть.
Познакомилась там со многими новенькими девочками из разных городов. И ужас что они рассказали.
1) Про выплату ПМПК никто не знает и никто ее не получает!!! Спасибо Лидии Александровне, от которой я сама про это узнала.
    Девушка из Челябинска после моего разговора звонит туда (ребенку ее 8 месяцев) - а ей говорят - что еще за выплаты, у вас ребенок в школу не ходит, чего вы от нас хотите. Потом звонила второй раз уже узнав как точно называется выплата, так ее снова разворачивать начали, только после того, как она сказала что знает свои права и что записывает телефонный разговор, трубку взяла другая женщина и начала объяснять какие справки им нужно собрать. КОШМАР!!!
2) Многим в декабре отказали в инвалидности. Из Екб и из Тюмени.
    Первая девушка живет в Тюмени, у дочери сделана операция только на губку, предстоит еще небо, отказали. Они писали в Москву, тоже отказ пришел.
    Вторая из Сверловской области. Только небо, оперировались с год. Отказали, сказали что их ребенок здоров, чего они хотят?? Они поехали в сам Екб и там сегодня тоже отказали!!! За то в Москве на 18 лет дают(((

911

А у вас оформлена инвалидность? И можно спросить насколько сильная расщелина неба была?

912

Енот написал(а):

Всем привет!!!
Мы прооперировались в 1,10 в Бонуме у Рогожиной через Фонд (бесплатно) (в ноябре была операция). Все хорошо, у дочери говорят прекрасное длинное небо, должна говорить хорошо. После 2 недели после операции первый раз сказала слово ПАПА не зажимая нос. Сейчас говорит все звуки типо Б П Д. Ездили вчера к Рогожиной на осмотр - говорит все хорошо должно быть.
Познакомилась там со многими новенькими девочками из разных городов. И ужас что они рассказали.
1) Про выплату ПМПК никто не знает и никто ее не получает!!! Спасибо Лидии Александровне, от которой я сама про это узнала.
    Девушка из Челябинска после моего разговора звонит туда (ребенку ее 8 месяцев) - а ей говорят - что еще за выплаты, у вас ребенок в школу не ходит, чего вы от нас хотите. Потом звонила второй раз уже узнав как точно называется выплата, так ее снова разворачивать начали, только после того, как она сказала что знает свои права и что записывает телефонный разговор, трубку взяла другая женщина и начала объяснять какие справки им нужно собрать. КОШМАР!!!
2) Многим в декабре отказали в инвалидности. Из Екб и из Тюмени.
    Первая девушка живет в Тюмени, у дочери сделана операция только на губку, предстоит еще небо, отказали. Они писали в Москву, тоже отказ пришел.
    Вторая из Сверловской области. Только небо, оперировались с год. Отказали, сказали что их ребенок здоров, чего они хотят?? Они поехали в сам Екб и там сегодня тоже отказали!!! За то в Москве на 18 лет дают(((

Добрый день, расскажите, пожалуйста,про выплату пмпк ? Она только у вас в регионе или в других тоже? Спасибо!

913

КатюшаИзОмска написал(а):

Добрый день, расскажите, пожалуйста,про выплату пмпк ? Она только у вас в регионе или в других тоже? Спасибо!

Здравствуйте. И у нас в челябинской области есть эта выплата, даётся она за то, что ваш ребёнок не посещает детский сад. 4880 она где то так. Если ребёнок у вас идёт в детский сад, выплата вам больше не полагается, но оплачивается садик, и вы за него сами не платите. Вот как то так. Мы с рождения получаем, как только оформили инвалидность.

914

Подскажите кто оформлял инвалидность, стоит до операции пробовать, или уже после операции начинать? Как здесь раздают ее?) у нас сквозная левосторонняя расщелина, но с вес хорошо набираем, а то читаю веточки, где то всем дают, а где всем отказывают, стоит ли собирать документы 😐

915

Ивашка1417 написал(а):

Подскажите кто оформлял инвалидность, стоит до операции пробовать, или уже после операции начинать? Как здесь раздают ее?) у нас сквозная левосторонняя расщелина, но с вес хорошо набираем, а то читаю веточки, где то всем дают, а где всем отказывают, стоит ли собирать документы 😐

Определённо стоит, сразу после рождения, а не после операций. После операции, больше шансов что откажут.
Нам 10.01 продлили ещё на год, но с 4х лет инва уже по речи на фоне сопутсв патологии

916

Здравствуйте! Девочки подскажите пожалуйста кто наблюдался у Алабугиной, кто оперировал? Как приучали ребёнка к после операционной пластинке с шапочкой(если можно скиньте фото, как выглядит эта конструкция). Заранее спасибо!

917

Здравствуйте. Подскажите контакты хорошего логопеда в Челябинске, кто работает с нашими детками.

918

Напишу что я знаю: выплата от пмпк до получения садика  (Я её получала чуть меньше 5 тыс). Сейчас дали садик, он бесплатный.  Инвалидность оформили в 2 мес,  у нас полная сквозная левосторонняя расщелина. Каждый год проходим переосвидетельствование,  сейчас предстоит в марте. Обтуратор носили с рождения до 8 мес, делали его тут в Челябинске,  особо результата от него не заметила. Операции были в Бонуме. У Куличковой в центре появился ортодонт,  были в среду у неё.  Денег на пластину гос-во не выделило,  хотя должны были ещё в августе дать. Нам сказали либо ждите финансирование либо платно сделать в другой клинике, где работает эта же ортодонт.

919

МарияМ написал(а):

Здравствуйте! Девочки подскажите пожалуйста кто наблюдался у Алабугиной, кто оперировал? Как приучали ребёнка к после операционной пластинке с шапочкой(если можно скиньте фото, как выглядит эта конструкция). Заранее спасибо!

Мы сделали её, один раз померяли и мучить не стали. Сделали операцию в Бонуме, без пластины. Хоть и широкая расщелина была,даже там педиатр говорила уточнить у хирурга, точно ли без пластины. А в Челябинске однозначно сказали, пластина нужна. Попозже фото сделаю и самодельный шапочки и пластины.

920

Татьяна 1 написал(а):

Здравствуйте. Подскажите контакты хорошего логопеда в Челябинске, кто работает с нашими детками.

Мы ходим в центр мой особый ребенок. Та достаточно сильные логопеды дефектологи. Не профильные ,но наша работала с детками с расщелинами. Алла Владимировна Ласых. Ходим с лета, считаю что хорошо работает. Но и дома дыхание стараемся делать хотя бы 10 -20 раз каждый день через день. Мы были летом на занятиях у профильного логопеда у Гончаковых ,конечно видна разница в самой постановке занятий, в акцентах.  Но в целом нас все устраивает,но с дыханием надо работать самим-без этого никак.  Если ничего подобрать не можете, посмотрите этот центр.

921

Limka написал(а):

Напишу что я знаю: выплата от пмпк до получения садика  (Я её получала чуть меньше 5 тыс). Сейчас дали садик, он бесплатный.  Инвалидность оформили в 2 мес,  у нас полная сквозная левосторонняя расщелина. Каждый год проходим переосвидетельствование,  сейчас предстоит в марте. Обтуратор носили с рождения до 8 мес, делали его тут в Челябинске,  особо результата от него не заметила. Операции были в Бонуме. У Куличковой в центре появился ортодонт,  были в среду у неё.  Денег на пластину гос-во не выделило,  хотя должны были ещё в августе дать. Нам сказали либо ждите финансирование либо платно сделать в другой клинике, где работает эта же ортодонт.

Подскажите пожалуйста куда обращаться по поводу выплоты пмпк?

922

Limka написал(а):

Напишу что я знаю: выплата от пмпк до получения садика  (Я её получала чуть меньше 5 тыс). Сейчас дали садик, он бесплатный.  Инвалидность оформили в 2 мес,  у нас полная сквозная левосторонняя расщелина. Каждый год проходим переосвидетельствование,  сейчас предстоит в марте. Обтуратор носили с рождения до 8 мес, делали его тут в Челябинске,  особо результата от него не заметила. Операции были в Бонуме. У Куличковой в центре появился ортодонт,  были в среду у неё.  Денег на пластину гос-во не выделило,  хотя должны были ещё в августе дать. Нам сказали либо ждите финансирование либо платно сделать в другой клинике, где работает эта же ортодонт.

фамилию ортодонта не скажите?

923

Льгота за образование ( ребенок не ходит в дс/школу) – 4883 ((сумма зависит от возраста ребенка))
Оформляется с 2-х месяцев ребенка и до поступления в образовательное учреждение  в РУО или на ПМПК
Документы: св-во о рождении +копия,  паспорта родителей, если один из родителей прописан в другом районе, справка из бухгалтерии РУО, что не получает данное пособие, реквизиты банка, направление от психиатра на ПМПК, выписку от педиатра, амбулаторная карта ребенка.

924

1.   Льгота на коммунальные услуги 50%
Идем в соцзащиту с документами: св-во о рождение +копия, розовая справка +копия, справка о составе семьи из ЖЭКа, справка о регистрации ребенка по месту жительства, паспорта родителей, реквизиты банка, справка из ПФ.

925

Уход за ребенком инвалидом
Если один из родителей не работает и осуществляет уход за ребенком инвалидом, в ПФ оформляется ежемесячная выплата

Уход за ребенком-инвалидом так же можно оформить на любого неработающего человека, не пенсионера -В основном оформляется на старших детей.
Для оформления в ПФР паспорта (св-во р рожд.) всех, СНИЛС всех (РЕ, мамы РЕ, того на кого оформляется компенсация), розовая справка, справка из учебного заведения. МЧ от 14 до 15 лет требуется разрешение из соц. защиты, старше 15 лет не надо, но разрешение родителя. В справке из учебного заведения (предоставляется ежегодно на новый учебный год) должен быть указан период учебы в формате Ч.М.Г (н-р с 1.09.2014 по 31.08.2015) и обязательно номер и дата приказа на основании которого МЧ зачислен в учебное заведение (вкл. школу).

4.   Льготный проезд (бесплатный проездной)
Чтобы получить социальный проездной нужна справка из соц.защиты, что он положен  Карта проездного стоит 50 руб. и каждый месяц для проезда нужно пополнять на 230 рублей (неограниченное кол-во поездок) для РЕ и сопровождающего.

5.   Дополнительные 4 выходных работающему родителю.
В отделе опеке и попечительства берется справка, что ребенок не определен в спец.учреждение, справка отдают работодателю в отдел кадров/ бухгалтерию +копия розовой справки, справка с места работы второго родителя.
Также положен дополнительный отпуск без содержания на 14 дней.

6.   Социальный налог работающим
В бухгалтерию предприятия нужно отдать копию розовой справки, меняется ежегодный вычет  на детей.

7.   Льгота на транспортный налог
Оформляется в налоговой по месту прописки.
Документы: паспорт, св-во о рождении, розовая справка +копия.

926

Дополнительные социальные льготы

Санаторно-курортное лечение от Импульса (путевку можно получить с 3х лет и если вы не писали отказ в ПФР) Импульс - физкультурно-реабилитационный центр, для инвалидов и пенсионеров,
Адрес Троицкая 1в, http://www.vitasite.ru/katalog-centrov/ … c-ogku-gu/

нужно еще уточнить этот пункт в соц защите

Отредактировано MEkat (2019-01-28 10:06:18)

927

А кто нибудь отказывался от лекарств, проезда и лечения на выплату деньгами? Выгодно ли?
Мы как ни за болеем, так постоянно нет таких лекарств в списке, приходится за свой счёт покупать.

928

Мы отказались от всех выплат в пользу денег. Около 1300 выходит. Не больше.

929

ТатьянаБис
Спасибо за ответ.

930

Нам изготовили ортодонтическую пластину. Стоматология - Визит к стоматологу,  на Володарского 30. Там принимает ортодонт, которая из центра ЧЛХ на бр.кашириных.  Полина Михайловна,  не помню фамилию.  С понедельника  15 апреля она в отпуске. Пластина стоит 10200р., с винтом, подкручивать надо раз в неделю.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Челябинск