Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Челябинск


Челябинск

Сообщений 871 страница 884 из 884

871

ТатьянаБис
Вам нужно на Бр.Кашириных ехать в центр ЧЛХ, вставать у них на учёт, там вам скажут каких врачей пройти. Они все находятся у них на этаже. Одно за другим проходите всех. Потом к своему хирургу в детской поликлинике этот бегунок относите и он уже готовит документы для МСЭ. Сама комиссия на МСЭ в этом году вообще придирчивая, нас долго держали, всё изучали, ребенка смотрели. И очень неохотно продлили, только то что дефект в твердом нёбе у нас остался после операции

872

Спасибо за ответ.
Я думала нужно начинать от педиатра. А адрес где находится члх подскажите, пожалуйста. Пока не ориентируюсь в городе.
У нас проблема по неврологии. Невролог сказала не маловажным будет заключение психиатра и логопеда(с речью вообще никак).

873

Инвалидность дают теперь на 5 лет!
Всем доброго времени суток. Хотела поделиться информацией, которую узнала случайно от знакомой. Инвалидность теперь дают на 5 лет! Но нас пытались обмануть (как мне показалось). Вот новое постановление - https://vk.com/away.php?to=http://www.invalidnost.com/forum/3-3598-1&cc_key=
Наша история. Нам 1,4. Расщелина мягкого и твердого неба. Операцию еще не делали, переносим все время из-за недобора веса. Инвалидность получали на год и вот в мае пришли на МЭС на переоформление.
Пришли на комиссию, нас осматривало 4 врача, вопросов задавали мало, про мою историю и сложности слушать как то не горели желанием. После сказали, что вынесут свое решение, попросили ждать в коридоре. Ждали мы долго. Потом главный врач вынес талон мужу, что то сказал (я была с ребенком и не слышала) и мы спустились на первый этаж. Только там мне муж сообщил что дали на год. Я расстроилась и решила уточнить почему (хотя вначале уже хотели поехать домой, потому что просидели там уже 4 часа). Зашла к главному врачу и спросила почему нам дали всего на год, сказала о постановлении, назвала даже пункт (ниже привела), что мы подходим под описание, у нас дефицит массы тела

е) при врожденных, наследственных пороках развития челюстнолицевой области со стойкими выраженными и значительно выраженными нарушениями функции пищеварительной системы, нарушениями языковых и речевых функций в период проведения многоэтапных сложных видов реабилитации, в том числе при первичном освидетельствовании детей с врожденной полной расщелиной губы, твердого и мягкого неба;

и мне ответили что да, у нас есть дефицит массы тела (в 1,3 мы весили 8100) но по таблице мы относимся к умеренному нарушению функции пищеварительной системы, а нужно "со стойкими выраженными и значительно выраженными". Мне стало в этот момент смешно, спросила, мы к вам на одних костях что ли должны были прийти, чтобы получить инвалидность на 5 лет... Еще немного обсуждали, я стояла на своем. Тогда заместитель комиссии сказала, что они посовещаются и еще раз мне ответят в течении получаса, но решение скорее останется прежним. Я вышла из кабинета расстроенная, давай читать снова постановление, подумала ,что буду обращаться к юристам, так как они там явно химичат. Через некоторое время меня снова пригласили в кабинет и ласковым голосом начали объяснять (а там же ведется запись отныне) мол постановление новое, есть спорные моменты, как реагировать на ту или иную трактовку они пока не знают, но "ЕСЛИ ЕСТЬ СПОРНЫЕ МОМЕНТЫ, МЫ ВСЕГДА ПРИНИМАЕМ СТОРОНУ ПАЦИЕНТА" и они переправят нам талон на 5 лет! Меня конечно ее слова чуть на пол не повалили, что ж думаю, вы с первого раза то сторону пациента не приняли, а только после того, как мы разбираться пошли!

В общем теперь у нас талон об инвалидности на 5 лет! Родители, настаивайте на своем, читайте все пункты постановления и разбирайтесь! Требуйте то что нам положено! Мы все конечно не хотели, чтобы наши детки родились с патологией, но раз так вышло, то не упускайте то, что вам положено по праву! Инвалидность на 5 лет дают у нас в Челябинске даже после операции.

874

Всем здравствуйте! Подскажите пожалуйста кто, что знает про ЧЛХ Куличкову и Алабугину. У ребенка двусторонняя расщелина верхней губы. Нам 1 месяц. Вот не знаем к кому податься. Мы из Миасса.

875

Kvardanova написал(а):

Всем здравствуйте! Подскажите пожалуйста кто, что знает про ЧЛХ Куличкову и Алабугину. У ребенка двусторонняя расщелина верхней губы. Нам 1 месяц. Вот не знаем к кому податься. Мы из Миасса.

Если из области, вас направят в областную к Алабугиной становится на учет. Дама мягко сказать странная и своенравная. Актуальной информации не даст, изучайте форум.

876

АняМаня написал(а):

Если из области, вас направят в областную к Алабугиной становится на учет.

Ортодонт в Миассе посоветовала ехать к Куличковой.
Мы приехали встали на учет у неё. Взяла без лишних вопросов.  Даже направление не спросила .  Много ли позитивных отзывов об этом хирурге? Сказала операцию будут делать в 6 мес. И оформлять инвалидность. Не знаю, где и у кого оперировать малыша. Вся в сомнениях.

877

Kvardanova написал(а):

Ортодонт в Миассе посоветовала ехать к Куличковой.
Мы приехали встали на учет у неё. Взяла без лишних вопросов.  Даже направление не спросила .  Много ли позитивных отзывов об этом хирурге? Сказала операцию будут делать в 6 мес. И оформлять инвалидность. Не знаю, где и у кого оперировать малыша. Вся в сомнениях.

мы из челябинска, стоим на учете у Куличковой. Вы можете пройти там всех врачей, и сразу Ещё до операций подавать на инвалидность.Нам лично дали инвалидность в 2 месяца. Все операции мы делаем в Бонуме Екатеринбурге бесплатно. Результатом довольны. Долго колебались, думали, но нисколько не жалеем, что поехали туда. Кстати знаю одну мамочку с Миасса, у которой мальчик с расщелиной. Если интересно то пишите.

878

Limka написал(а):

мы из челябинска, стоим на учете у Куличковой. Вы можете пройти там всех врачей, и сразу Ещё до операций подавать на инвалидность.Нам лично дали инвалидность в 2 месяца. Все операции мы делаем в Бонуме Екатеринбурге бесплатно. Результатом довольны. Долго колебались, думали, но нисколько не жалеем, что поехали туда. Кстати знаю одну мамочку с Миасса, у которой мальчик с расщелиной. Если интересно то пишите.

Да конечно интересно!
Расскажите, пожалуйста, как бесплатно попасть в бонум ? Что для этого нужно? Каков алгоритм действий?

879

Kvardanova написал(а):

Да конечно интересно!
Расскажите, пожалуйста, как бесплатно попасть в бонум ? Что для этого нужно? Каков алгоритм действий?

зайдите на сайт Бонума там будет ссылка на благотворительный фонд Красивые дети в красивом мире. Пишите на адрес этого фонда, все легко и доступно там написано. Вам вышлют список документов, которые нужно собрать, сканируйте и также по почте отправляйте. Потом через пару дней придёт ответ.

880

Limka написал(а):

зайдите на сайт Бонума там будет ссылка на благотворительный фонд Красивые дети в красивом мире. Пишите на адрес этого фонда, все легко и доступно там написано. Вам вышлют список документов, которые нужно собрать, сканируйте и также по почте отправляйте. Потом через пару дней придёт ответ.

спасибо!

881

добрый день,  напомните Куличкова по каким дням принимает?

882

по ортодонтам

у нас в Че 2 специалиста Морозова и Изосимова,  к обоим не попасть,  хоть платно хоть бесплатно.  Нам повезло мы попали к Морозовой,  сделали ортодон пластину,  носить ее 8 мес,  каждую неделю подкручивать на увеличение,  через 8 мес менять. 
Как дальше будем не знаю,  т. к к ортодонтам не попасть  просто,  наверно  будем в Екат ездить

Отредактировано MEkat (2018-07-18 13:22:50)

883

MEkat написал(а):

добрый день,  напомните Куличкова по каким дням принимает?

По средам с 15.00

884

Принимает по средам. Вчера у неё были. По пластине: ездили неделю назад в Бонум на Хохрякова, к ортодонту Долгополовой. Стоимость пластины около 20 тысяч. Примерно на 8 - 10 месяцев ставится, надо подкручивать. Когда были вчера у Куличковой, она дала направление на Куйбышева 19 к ортодонту. Сказала там проконсультироваться по поводу пластины. Теперь мы думаем, где лучше её устанавливать. Нам 3,6 года


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Челябинск