Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Челябинск


Челябинск

Сообщений 721 страница 750 из 750

721

Лидия Александровна написал(а):

Два уже пересдали сегодня,завтра ОАК пересдавать,мед. сестра позвонила.

Держим за вас кулачки, чтобы все было хорошо!!!!!

722

Всем привет. Девочки, подскажите, кто из области, Вас после роддома ложили в отделение ЧЛХ? Мне просто в Детской Областной Клинической больнице на консультации у ЧЛХ сказали, что прямо сразу после выписки из роддома ложиться к ним в отделение, я вот и думаю, обязательно это или нет.

723

Вера92 написал(а):

Всем привет. Девочки, подскажите, кто из области, Вас после роддома ложили в отделение ЧЛХ? Мне просто в Детской Областной Клинической больнице на консультации у ЧЛХ сказали, что прямо сразу после выписки из роддома ложиться к ним в отделение, я вот и думаю, обязательно это или нет.

Мы после роддома поехали в больничку.У нас правда на это кроме расщелины показания были.Но всех девчонок с расщелинами, а их на минуточку за день родилось целых три в нашем роддоме тоже туда отправили.И не спрашивали пойдут-не пойдут.Когда врач из областной посмотрит как вы кормите, прибавляет ли ваш малыщ сразу домой отправят.Но продержат неделю точно.На мой взгляд лучше полежать.Там возьмут все анализы, сделают выписки и потом пойдете на инвалидность подавать.Не придется бегать с лялькой потом по поликлиникам.

Отредактировано АняМаня (2017-03-16 20:11:04)

724

Спасибо, просто я думала может и не обязательно туда ложиться.

725

А вы в Перинатальном центре?Кладут не в отделение ЧЛХ, такого нет, а просто в отделение патологии новорожденных и недоношенных.Выписывали не раньше трех недель всех с кем я там общалась.Но там хорошие условия, мне там понравилось.Не то что в роддоме.И в магазин можно сбегать и аптека есть.Все рядом.Персонал хороший за исключением пары врачей.

726

Да я в перинатальном центре буду рожать. Так долго, около трех недель. Я думала неделю максимум.

727

Вера92 написал(а):

Да я в перинатальном центре буду рожать. Так долго, около трех недель. Я думала неделю максимум.

Там всех таких детей сажают на зонд и поэтому если не будет критичная ситуация попробуйте попросить начать кормить из бутылочки.Вдруг получится.А в больнице выписывают только тогда, когда с зонда уйдете, плюс где-то неделю-полторы на то, чтобы так скажем "доказать", что вы справляетесь и ребенка с вами можно выписывать домой.А по опыту с зонда не у всех получается сразу уйти.Но у вас надеюсь все будет хорошо и быстро.Там же вам сделают обтуратор у ортодонда.Носить не носить это уже ваше дело, но без него тоже не отпустят.И все это при идеальных анализах.Более менее в этом разобралась т.к. провели там полтора месяца.

728

Спасибо большое)

729

Вера92 написал(а):

Да я в перинатальном центре буду рожать. Так долго, около трех недель. Я думала неделю максимум.

Вера92
Здравствуйте! Если у вас губка задета,возможно по другому будет. Мы 11 дней  в патологий пролежали,кормились из спец.соски НУК, роддоме из простой соски кушали,я с собой брала.Можете сразу приобрести соску для деток с расщелиной губы,фото ниже(в патологий вам все равно её порекомендуют)
http://s0.uploads.ru/t/RL3HO.jpg
http://s8.uploads.ru/t/PcLbS.jpg

730

Спасибо большое. И так буду разные брать, чтобы там на месте уже пробовать.

731

Елена мама Виктора написал(а):

Держим за вас кулачки, чтобы все было хорошо!!!!!

Нам дату назначили на 17 апреля.Скоро заново анализы сдавать,уже не такая самоуверенная.

732

Лидия Александровна написал(а):

Вера92
Здравствуйте! Если у вас губка задета,возможно по другому будет. Мы 11 дней  в патологий пролежали,кормились из спец.соски НУК, роддоме из простой соски кушали,я с собой брала.Можете сразу приобрести соску для деток с расщелиной губы,фото ниже(в патологий вам все равно её порекомендуют)

Вера92. У нас остались такие соски, новые. Если нужно-забирайте!!!!

733

Спасибо конечно, но я не из Челябинска, а из области, туда только на роды поеду.

734

Вера92 написал(а):

Спасибо конечно, но я не из Челябинска, а из области, туда только на роды поеду.

Ну если надумаете-всегда пожалуйста)

735

Елена мама Виктора написал(а):

Ну если надумаете-всегда пожалуйста)

Хорошо) Спасибо

736

Всем доброго дня! Меня зовут Яна, дочка у нас Ариша, с расщелиной неба. Сейчас мы планируем операцию и рассматриваем два варианта: Бонум (пока планируем к Ершовой) и Москву (Гончакову) Могли бы поделиться советами кто оперировался у этих специалистов.
И еще, могли бы подсказать как пройти комиссию, чтобы дали инвалидность, а то я слышала, многим с таким же диагнозом отказывают! Заранее спасибо!)))

737

Здравствуйте. Вы как туда планируете попасть платно или через фонд?

738

Енот написал(а):

Всем доброго дня! Меня зовут Яна, дочка у нас Ариша, с расщелиной неба. Сейчас мы планируем операцию и рассматриваем два варианта: Бонум (пока планируем к Ершовой) и Москву (Гончакову) Могли бы поделиться советами кто оперировался у этих специалистов.
И еще, могли бы подсказать как пройти комиссию, чтобы дали инвалидность, а то я слышала, многим с таким же диагнозом отказывают! Заранее спасибо!)))

Я считаю, что просто небо можно прооперировать и в Бонуме, если сроки не разнятся на много.Разницы в успешности проделанной работы нет, а вот плюсов касаемо дороги и стоимости предостаточно.В Бонуме без проблем по квоте или через фонд.У Гончаковых к сожалению только платно.

739

Енот
сроки операций разные, Гончаковы оперируют с 6 мес небо а в бонуме с года, Гончаковы говорят что от неба зависит речь и с 6 мес нужно обязательно сделать мягкое, в бонуме как то по другому.

740

Гончаковы тоже оперируют через фонды.И да,они рекомендуют зашивать раньше,Бонум  позже зашивает,возможно это из-за кори,эту прививку в год делают.

741

Енот
Про инвалидность у меня в веточке прочитайте.У нас расщелина неба,правда сопутствующим порок сердца ещё ставили,уже сняли.Инвалидность дали.
Могу скинуть какие документы, которые необходимы в один из  фондов, работающий с Гончаковыми.

742

Всем доброго дня! Мамочки Челябинска у меня таких 2 вопроса:
Нам уже 2.5 месяца, расщелина односторонняя сквозная полный набор.Я напрямую связалась с Москвой Солнцево врач Саидова, она сказала можно через фонд почти всегда одобряют. Бонум делает только в 6 месяцев, Солнцево уже в 2.5 может сделать и конечно сам хирург играл роль. Подала документы сначала позвонили сказали одобрят только одну на губку и носик, Саидова уже дату операции назначила. Потом получили фото, позвонили сказали отказ, так как у вас не такой тяжелый случай можно и 6 месяцев подождать и сделать в Бонум(челябинску одобряют больше Бонум), но ведь тогда и небо на 1.4 сдвигается. Саидова сказала не опускать руки и пробовать через другие фонды. Вопрос: были ли у нас примеры кто делал через фонд в Солнцево? Есть ли смысл надеяться(((
И второй вопрос: Почему никто не делает в Челябинске у Куличковой? Ранее искала информацию, поняла что результаты плохие и в основном едут в Бонум. Я видела реальный пример, молодой человек 25 лет, семья в достатке. Я думала он делал вообще где-то в Европе, спросила оказалось делал у Куличковой. Был в Москве перед последней коррекцией, заодно проконсультировался у московских хирургов, они и не взялись, сказали смысла нет. Куличкова якобы сама учит хирургов.
Была ясность когда фонд предварительно одобрил, а как отказали я в полном замешательстве ведь время то идёт((((((
Спасибо кто сможет подсказать!

743

Tretyakosha
Куличкова небо делает не раньше чем в год.

744

Лидия Александровна написал(а):

Tretyakosha
Куличкова небо делает не раньше чем в год.

Сроки с Бонум и Куличковой одинаковые. Но все едут в Бонум в основном

745

Tretyakosha
мы вот выбрали Бонум, т.к. Куличкова сказала, что губу раньше года нам зашивать не будет, у нас был очень тяжелый случай. В Бонуме же наоборот сказали, чем раньше тем лучше, уж явно не ждать год. И вообще , сравнивая результаты после операции в Бонуме и её, то, на наш взгляд, в Бонуме намного лучше.

746

Tretyakosha
кстати в Бонуме было много детей, которые приехали из нашей области на коррекцию.

747

Limka написал(а):

Tretyakosha
кстати в Бонуме было много детей, которые приехали из нашей области на коррекцию.

Спасибо за ответ. Мы у Куличковой были, она сказала в пол годика или в 5.5 месяцев. Нам фонд с Москвой отказал, но сказали что Бонум мы вам одобрим в случае обращения.Вот получаетс либо с Бонум начинать работу либо Куличкова.

748

Tretyakosha написал(а):

Сроки с Бонум и Куличковой одинаковые. Но все едут в Бонум в основном

Тут каждый выбирает по своему усмотрению.Нам везде сказали делать в 2 этапа операцию,мы хотим рискнуть сделать все за один.

Отредактировано Лидия Александровна (2017-04-09 16:38:58)

749

Лидия Александровна написал(а):

Тут каждый выбирает по своему усмотрению.Нам везде сказали делать в 2 этапа операцию,мы хотим рискнуть сделать все за один.

Отредактировано Лидия Александровна (Сегодня 14:38:58)

Мы наоборот и хотим сделать быстрее, поэтому хотели в Москву. В Солнцево в 6 мягкое и 8 твердое можно было бы сделать . А  тут только губку в 6месяцев.

750

В Бонуме вначале зашивают губку. А через 6 месяцев зашивают в один этап твердое и мягкое небо.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Челябинск