Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Челябинск


Челябинск

Сообщений 481 страница 510 из 826

481

у вас на сколько? у нас на 15:10

482

Limka написал(а):

у вас на сколько? у нас на 15:10

на 15))) вы за нами

483

MEkat написал(а):

на 15))) вы за нами

Девочки, а к кому едете на приём?

484

к Ершовой

485

Limka написал(а):

к Ершовой

Мы к ней на операцию записались на 12 января)
Если будет возможность, уточните пожалуйста у неё по анализам с коротким сроком (10 дней которые). Если мы их 31 декабря сдадим, примут ли нас с такими? Получится просрок в 2 дня((( Скорее всего в нашей поликлинике лаборатория будет тоже 10 дней отдыхать. В платной лаборатории очень накладно будет сдавать такое количество(((

486

Елена мама Виктора
Сдавайте 31 декабря, если что в Бонуме перед операцией пересдадите

Отредактировано MEkat (2015-11-25 07:15:58)

487

MEkat написал(а):

Елена мама Виктора
Сдавайте 31 декабря, если что в Бонуме перед операцией пересдадите

Отредактировано MEkat (Сегодня 09:15:58)

Хорошо, спасибо!!!

488

Всем добрый вечер) поскажите, пожалуйста, где можно купить или заказать поильник меделовскую ложку в челябинске.

489

Юлия Бакшеева написал(а):

Всем добрый вечер) поскажите, пожалуйста, где можно купить или заказать поильник меделовскую ложку в челябинске.

http://www.karapuziki74.ru/category/tovary_dlya_mam/grudnoe_vskarmlivanie_zabota_o_grudi/medela_myagkaya_lozhechka_softcup/
Могу вам нашу отдать, мы несколько штук сменили, когда зубы резались, она их прогрызала. Последней совсем недолго пользовались, обработаете да используйте.

490

Дввайте мы купим у вас, когда можно забрать?

491

Юлия Бакшеева

Вы  еще маленькие для такой ложки, лучше используйте поильник Хабермана, на этом же сайте есть.

492

MEkat написал(а):

http://www.karapuziki74.ru/category/tovary_dlya_mam/grudnoe_vskarmlivanie_zabota_o_grudi/medela_myagkaya_lozhechka_softcup/
Могу вам нашу отдать, мы несколько штук сменили, когда зубы резались, она их прогрызала. Последней совсем недолго пользовались, обработаете да используйте.

Для информации. Мы заказывали в интернет-магазине Дочки Сыночки.  Заказ забирали в Кубе. Цена 1590 руб была. На тот момент дешевле, чем в других магазинах.

493

Юлия Бакшеева написал(а):

Дввайте мы купим у вас, когда можно забрать?

Так забирайте, если нужно

494

Всегда эти поильники есть в аптеке живая капля, через интернет аптеку дешевле всего выходит

495

Спасибо за информацию, закажу сейчас)

496

Девочки!!! Поздравляю всех с Днём матери!!!! Пусть наши детки будут самыми здоровыми, счастливыми и красивыми!!!

497

Всем добрый день!
Когда читала этот форум и искала ответы, почему-то именно про наш Челябинск нашла очень мало информации. Поэтому хочу поделиться своими впечатлениями, отчасти переживаниями, но в основном, надеюсь, фактами. Я не пытаюсь никому навязать мнение о том, что хорошо, а что нет, каждый делает свой выбор. Поэтому вступать в споры, где трава зеленее, не хочу и не буду. Заранее извиняюсь перед админом, если не в той теме пишу, если надо - перенесу в нужный раздел. :)
Итак,  начну по порядку. В августе 2014г. у нас родилась дочка с врожденной полной двусторонней расщелиной нёба и синдромом Пьера-Робена. Об этой особенности я, как и многие, узнала на родильном столе. Эмоциональное состояние описывать не вижу смысла, т.к. почти всем оно знакомо. Рожала я в ОКБ №2 (бывшая 10-ка). Пребывание в этой больнице стало кошмаром из-за хамского и наплевательского отношения мед.персонала, начиная с медсестер и заканчивая врачами. Всю информацию приходилось выбивать почти силой. Ну и, несмотря на недавний ремонт, в бесплатной палате жилось не очень комфортно. А еще удивительная особенность - нет, простите за подробности, перегородок в душе и даже туалете. Эдакий детский сад, группа ясли :). Потом нас перевели в гор.больницу, где мы пролежали еще 2 недели из-за того, что не прибавляли в весе.
Кормление. Первые 2-е суток Алису кормили через зонд, потом мы начали её приучать к NUK-ой соске (заказывали с сайта аптеки-форте, вот ссылка http://aptekaforte.ru/Netshop/catalogue … 34243.html ). Перешли быстро, единственное, что было неудобно первое время заталкивать большую соску в маленький ротик, но приспособились. Кормила её первые полгода  в основном сцеженным молоком, а к 9 месяцам потихоньку перешли только на смесь и прикормы. Было неудобно и долго, особенно первое время, но хотелось максимально дать ребенку грудного молока.
Огромной проблемой для нас стала тема срыгивания. Причем всё съеденное долгим трудом выливалось фонтаном через и нос, и рот. Дочка и так никогда не съедала норму, так еще и постоянно срыгивала. Что мы только не пробовали - и кормили почти в вертикальном положении, и долго потом носили её "столбиком", и разные промежутки в еде делали. Просто постепенно месяцам к 3 всё само прошло. Колики тоже были, и тоже сами прошли месяцам к 4-5.
Сон. Приехав домой, мы сразу подняли изголовье кроватки, чтобы голова была повыше, и только месяцев после 7 поставили нормально в горизонтальное положение. И укладывали спать всегда на бок. Первое время дочка не могла удержать во рту соску, поэтому мы подкладывали марлечку. Теперь мы без неё вообще никуда, семейная реликвия, спим и успокаиваемся только с ней. :)
Быт. Всё, как у обычных людей, только гуляли в более теплую и безветренную погоду, чем со всеми детками, и не оставляли без присмотра, чтобы не западал язык, и ребенок не задохнулся. А в остальном - самая замечательная девочка, в развитии не уступает ровесникам, даже иногда перегоняет.
Слюни. Это тоже нас коснулось. Сначала думали, что из-за расщелины, потом пообщались с логопедом - нам сказали, что тонус мышц языка. Вот будем над этим работать, а пока слюни текут в три ручья, всегда со слюнявчиком ходим.
Сурдолог. Еще в роддоме из-за расщелины нам поставили риск тугоухости. У них аппарат по проверке слуха не работал, поэтому они направили нас в сурдологический центр на ул. Арзамасскую 3-ю, д. 5. Что могу сказать, когда мы туда приехали с 1,5 мес. ребенком, первый вопрос, который нам задал врач: "А зачем вы приехали, если у ребенка расщелина?" Оказалось, что при такой особенности из-за шумов аппарат не всегда может определить наверняка, есть слух у ребенка, или нет. Тем не менее, этот же врач пригласила нас через 3 месяца. Мы, как добропорядочные и ответственные родители, приехали снова и услышали тот же вопрос. И снова были зачем-то приглашены через 3 месяца. Лично мое мнение, что есть смысл туда ехать только после операции, и нечего было зря таскать бедного ребенка.
Соска и синдром Пьера-Робена. Решение в пользу соски мы приняли очень быстро, т.к. сосание способствует вытягиванию нижней челюсти. Плюс я еще каждый день во время массажа дополнительно вытягивала подбородок вперед. Сейчас, ттт, вроде стало гораздо лучше, но пока от соски отучать еще не планируем. Были сомнения по поводу послеоперационного периода, но Вера Николаевна сказала, что после уранопластики соску и кормление из бутылки можно. Сейчас никаких негативных последствий нет, нёбушко на месте, хотя именно Куличкова нас еще не смотрела, но педиатр долго разглядывала всё во рту и сказала, что дырок не видно.:)
Центр ЧЛХ. Хотелось бы просто написать контактную информацию. Центр ЧЛХ ведет прием в здании ДГП №8, адрес ул. Братьев Кашириных 130Б по средам с 16-00 и до последнего желающего.
Хирург Куличкова Вера Николаевна. Медсестра Ольга (к сожалению фамилии, отчества не знаю ).  Ортодонт Лазарева Елена Александровна (она еще принимает в Стоматологической клинике по Воровского 38Б и туда можно отдельно записаться), педиатр Дулькина Инна Викторовна. К моему стыду ЛОРа, психотерапевта и логопеда не знаю. :(
Еще могу поделиться телефоном стола справок ЧЛХ (351) 749-98-35. Я так понимаю, что это в самом ОКБ № 3, но не уверенна.
Посещение центра каждые 3 мес. Я придерживаюсь мнения, что если наблюдаться у врача, то нужно соблюдать предложенные требования, поэтому мы стабильно и без пререканий ездили на проф.осмотры каждые 3 месяца. Да, стояли в очередях, да, особого смысла тоже не видели, но надо - значит надо.
Подготовка к операции и обтуратор (пластинка). Про Веру Николаевну прочитали много мнений, но после долгих раздумий остановились на этом враче. Меня смущают в ней только частые опоздания и нелюбовь отвечать на вопросы нервных родителей. (т.е. нас) Она конечно непростой человек,  о ее работе есть негативные отзывы, но это присуще всем врачам.  Основной сложностью в подготовке к операции для нас стало приучение Алисы к пластинке, ношение которой было обязательным условием. Начали мы этот тяжкий процесс месяцев с полутора, т.к. надеялись, что получится приучить к груди, но не смогли. Ребенок воспринимал в качестве источника еды только большую соску.  Поэтому мы оставили это занятие месяцев до 4-х. Сначала было очень тяжело. Алиса выплевывала обтуратор только так. Поэтому мы одевали пластинку, давали соску и так её держали. В первый день мы так проходили 5 минут, на следующий - 6, и так постепенно увеличивали время. На следующий осмотр к ортодонту мы приехали в панике, т.к. казалось нереальным приучить Алису в таком режиме. Соска и пластинка выплевывались сразу, как только мы убирали свою руку от лица дочери. Ортодонт посоветовала Корегу (мазь для закрепления зубных протезов, продается без вкусов и запахов и вроде как не вредна). С ней дело пошло гораздо проще, но всё равно дочь сначала отказывалась есть, и тем более спать. Здесь могу пожелать только терпения и понимания, что ребенку гораздо неприятнее, чем вам. Ну и сказать, что в общем у нас получилось приучить к пластинке, с учетом перерыва на лето, когда нам было лень и совсем не хотелось мучить ребенка и мучиться самим, примерно месяцев за 4-5. При этом мы не доводили дочь до истерик, т.е. приучали очень постепенно. Сначала просто ходить и спокойно играть, потом понемногу есть, ну и потом уже спать, и то не всю ночь сразу.
За 1,5 месяца нам сделали пластинку с усами, прикрепляющимися к шапочке. Здесь тоже весь спектр ощущений приучения мы прошли почти заново, т.к. дочь невзлюбила эту пластинку за то, что ее пришлось очень долго настраивать в кабинете ортодонта, то вынимая изо рта, то вставляя обратно (для нас просто поход к врачу - огромный стресс, а тут еще так издевались). Но уже на второй день ношения обтуратора дома стало гораздо проще. Несмотря на то, что мы ездили настраивать эту пластинку 2 раза, в результате все равно доделывали сами, потому что в спокойной домашней обстановке и ребенку гораздо проще, и нам было виднее в чем проблема, да и настраивали мы довольно долго, то там подтянем, то тут загнем :) Еще оказалось, что усы очень сильно мешают дочери спокойно ходить и тем более спать с соской, т.к. усы выпирают и, когда Алиса ворочалась ночью, давят и двигают пластинку. Мы нашли для себя выход, спилив у соски верхнюю часть, давящую на усы. Фотку скину :) Еще мы начали укладывать её спать на небольшую подушку, чтобы хоть немного мягче было. Ну и где-то недели через 2,5 мы спокойно играли, нормально ели и худо-бедно спали с этой пластинкой.
Операция. Ух, вот и дошла до самого ответственного момента. В среду мы уже с вещами приехали на прием в центр, и прошли лора, педиатра и хирурга вне очереди. Смотрите внимательно на анализы, т.к. с этим строго - почти все должно быть в пределах нормы (особенно общий анализ крови и мочи). Куличкова смотрела на спокойное ношение пластинки с усами и сказала, в какое время примерно будет операция. С нами ложились на такую же операцию, причем их должны были оперировать раньше, но не взяли из-за того, что ребенок с пластинкой сильно плакал.
После этого мы сразу поехали в поликлинику. Там очень долго простояли в приемном покое, потом долго оформлялись у мед.сестры. В центр мы приехали к 4, а начали распаковывать вещи только в 8-мом часу. Алису в результате я кормила на скамеечке в коридоре, пока муж отвечал на вопросы медсестры, т.к. дочка уже готова была либо поесть, либо всех извести. Поэтому мой совет - после центра спокойно съездить домой, ребенка покормить, самим поесть и потом ехать.
Немного орг.информации. Мы лежали в платной палате, стоимость у нас была 550 руб./сут. Палата двухместная, там же санузел (туалет, раковина, душ), в палате есть детские кроватки, тумбочки, пеленатор, холодильник, чайник, микроволновка, телевизор. Рядом с нами была бесплатная тоже двухместная палата. Отличие - нет детских кроваток, душа, телевизора, чайника, микроволновки. Ну и размером чуть меньше. Как позже оказалось, можно заранее договориться, чтобы лежать с кем-то из родственников (бабушкой или мужем, например) и занять всю палату. Питание предусмотрено для взрослых людей обычное больничное, поэтому о еде ребенку нужно позаботиться заранее.
Собственно, первая ночь прошла спокойно, последний раз перед операцией можно кормить и поить около 5 утра, при этом почему-то нет разницы, во сколько операция, в 10 часов или в 13. Поэтому самым сложным было отвлекать дочь, чтобы она от голода и жажды всех не растерзала. Ей делали операцию второй по счету, поэтому забрали около 13-00. Не буду рассказывать об эмоциях, когда я несла Алису в операционный зал, потому что снова не вижу смысла, ведь вы и сами это испытали, а если нет, то зачем травить душу :)
Принесли мне дочку примерно через 2,5 часа. Она почти сразу начала отходить от наркоза. Не скажу ничего нового, но самое тяжелое - первые сутки, а потом с каждым днем, всё легче и легче. Трудностью было выпаивать ей норму в 1 литр, т.к. она у меня в здоровом состоянии столько не пьет. Да и ела она очень плохо сначала, выручила смесь "Малоежка". Она сделана специально для деток от 1 года, кто мало ест. Сладенькая и питательней обычной смеси.
Процедуры. В первый вечер после операции поставили обезболивающий укол, потом давали три раза в день сироп "Ибупрофен". Первые три дня ставили капельницу из физ.раствора и глюкозы. В первый день прокапали очень быстро, во второй - гораздо дольше, причем в конце уже просто крутили катетер, чтобы хоть что-то капало. На следующий день, дождавшись, когда дочь уснет, попробовали снова проставить, но получилось где-то за час прокапать всего 150 мл. На этом и остановились, чтобы не мучить ребенка. Еще одним стрессом для Алисы были ежедневные уколы антибиотиков и осмотры Веры Николаевны. Поэтому сказать, что у нас дочка совсем не плакала не могу, но до истерик почти не доходило. Из процедур помимо укола нужно было промывать ротик раствором фурацилина и делать ингаляцию физраствором. Если фурацилин получалось хотя бы силой залить, то с ингалятором совсем ничего не получалось, и мы стали промывать нос и рот Аквалором. Я понимаю, что не совсем тот же эффект, но врачи говорили, что все нормально в ротике.
Через неделю после операции, т.е. в среду, Вера Николаевна нас пригласила на осмотр, где первый сняла пластину и осмотрела швы. Сначала думали, что надо будет ходить в пластинке еще до понедельника, т.е. 1,5 недели, но Куличкова сказала, что у нас все хорошо зарастает и можно снимать прямо сейчас. Так неожиданно Алисе сняли пластинку в этот же день, а выписали нас на следующий день после осмотра. Т.е. пролежали мы ровно неделю.
Послеоперационный период. После выписки нам сказали промывать рот травками, кушать протертую пищу и не плакать еще в течение 3 недель. Через неделю мы должны были приехать на осмотр в центр. Во вторник у Алисы ни с того, ни с сего после дневного сна пошла кровь изо рта. Причем было её немного, шла секунд 10, может и меньше. Мы всполошились, стали наблюдать. Так было в течение дня еще 2 раза и ночью один раз. Вечером во вторник мы уже решили ехать с утра прямо в больницу, чтобы нас побыстрее посмотрела Вера Николаевна, но, позвонив мед.сестре, мы узнали, что у нее весь день будет сложная операция и есть смысл  приезжать уже непосредственно в центр. А уже в среду никаких кровотечений не было. В центре врач нам сказала, что небушко на месте, швы в порядке, видимо чем-то царапнули слизистую.
В этот же день, после посещения центра, Алиса заболела. Причем довольно сильно - был и кашель, и чихание, и сопли, и температура. Лечили антибиотиками, потому что сам организм явно был уже слишком ослаблен и не справлялся. Очень волновались, что из-за кашля и чихания могут разойтись швы, но вроде всё обошлось. После болезни, чтобы хоть как-то помочь иммунитету и аппетиту, проставили свечки Корилип. Там сплошные витаминки, но явно очень хорошо помогло. Сразу после выписки  дочка довольно плохо спала, ела вообще мало, но где-то через месяц эмоциональное состояние вернулось в норму.
Вот в середине февраля пойдем на осмотр, чтобы Куличкова посмотрела, точно ли всё хорошо. На этом, наверное, пока всё, если я еще не всё рассказала, или просто будут вопросы - пишите на почту, с удовольствием помогу чем смогу. :)

498

_Лидия_
Добрый день, так всё подробно написано,)) для новичков и кто готовится к операциям это всё очень поможет)) вам бы в отдельную веточку написать)) у нас также почти всё было на начальных этапах и что касается центра ЧЛХ. Ездили на пластину каждую неделю, в итоге ничего нам не помогло, пластина бесполезная и только перевели кучу Кореги. Про Куличкову вообще молчу,(её общение с пациентами оставляет желать лучшего) очень рады что оперировались в Бонуме. Сейчас лично нам предстоит закрытие неба, спасибо вам за препараты, которые мы будем брать с собой, опять же в Бонум.

499

_Лидия_
Не могли бы продублировать то, что касается больницы, в соответствующей ветке:
Челябинск. ГКБ №3

500

Limka написал(а):

_Лидия_
Добрый день, так всё подробно написано,)) для новичков и кто готовится к операциям это всё очень поможет)) вам бы в отдельную веточку написать)) у нас также почти всё было на начальных этапах и что касается центра ЧЛХ. Ездили на пластину каждую неделю, в итоге ничего нам не помогло, пластина бесполезная и только перевели кучу Кореги. Про Куличкову вообще молчу,(её общение с пациентами оставляет желать лучшего) очень рады что оперировались в Бонуме. Сейчас лично нам предстоит закрытие неба, спасибо вам за препараты, которые мы будем брать с собой, опять же в Бонум.


Спасибо, я и надеюсь, что кому-нибудь да поможет  :blush:
Удачи с закрытием нёбушка! :flag:

501

_Лидия_
Для меня удивительные отзывы про 2 РД. Я там в мае 2014 родила дочку с расщелиной, так над ней все тряслись, меня специально положили в палату где мамы без детей, чтоб не травмировать лишний раз, хотя я знала о диагнозе уже на 2 узи.
И вот из за всех издевательств (по другому не знаю как назвать) в виде обтуратора, пластинок на небо, я отказалась проходить лечение в ЧЛБ, тут мне методики Еката ближе. Причем Куличкова сама говорила, она работает по советскому стандарту, а многие др клиники уже по европейскому.  Из вашего рассказа видны все таки сильные отличия между клиниками и в подходе к лечению.  Ну самое главное, чтоб результат вас радовал!

502

Девочки, если кто то оперировалась в Бонуме за счет фонда, теперь можно также отправить доки на реабилитацию за счет фонда. Там 2 недели, логопед, физио, еще что то не вспомню. Запись большая на пол года вперед. Нас в ноябре записали на май! Реабилитация на Попова, доки все теже нужно отправить Кати в Бонум и позвонить самим на Попова записаться.

503

MEkat
Привет, мы через фонд оперировались, и небо поедем закрывать в феврале. Я по поводу этой реабилитации: мне написать Кате? И я могу сейчас уже записаться,? Или должно какое то время пройти после операции на небо?

504

Limka написал(а):

MEkat
Привет, мы через фонд оперировались, и небо поедем закрывать в феврале. Я по поводу этой реабилитации: мне написать Кате? И я могу сейчас уже записаться,? Или должно какое то время пройти после операции на небо?

Я думаю, вам сначала надо небо сделать, и вроде должно пройти минимум пол года от последней операции. Лучше Кате вопрос задать

505

Девочки добрый вечер. Меня зовут Эльвина, мы из Озерска. Ждем второго ребеночка, срок ставят на июль. Так получилось что у нас расщелина губы и АО, про небо пока не знаю. На консилиуме в ОПЦ предложили рожать у них. Хотелось бы узнать, какое там отношение к роженицам и деткам? Надеюсь зонд нам не будут ставить? А то мы уже прошли через это. Очень сложно потом ребенка приучить к бутылочке. У меня первая доча родилась с расщелиной неба и СПР. Рожала у себя. На отношение к нам не жалуюсь. Все отлично было. Пришлось очень долго приучать к бутылочке потом.

506

Эльвина 1985
Здравствуйте! Нам с расщелиной губы ставили зонд, правда недолго, т.к. я быстро научилась кормить соской.А меня на консилиуме отправили рожать в 3-ку это "Скорая помощь" на северке.

507

Limka написал(а):

Эльвина 1985
Здравствуйте! Нам с расщелиной губы ставили зонд, правда недолго, т.к. я быстро научилась кормить соской.А меня на консилиуме отправили рожать в 3-ку это "Скорая помощь" на северке.

привет. вот я тоже хочу сама попробовать кормить. если грудь не получится, то через советскую соску. смотря еще какая расщелина будет.

508

Эльвина 1985
Нам зонд 2 дня ставили, потом из соски прям РД медсестра кормила, а дома я из меделовской бутылочки.

509

MEkat написал(а):

Эльвина 1985
Нам зонд 2 дня ставили, потом из соски прям РД медсестра кормила, а дома я из меделовской бутылочки.

Нас через зонд кормили около недели в рд. Потом из советской бутылочки. Пробовали из спец соски кормить фирмы nuk. Но она слишком большая((( поэтому после выписки сразу перешли на меделовскую бутылку. О чем ни сколько не далею. Т.к. после операции на губе из неё очень удобно кормить.

510

у меня есть меделевская бутылочка-ложечка. покупала для дочки. но она нам не пригодилась. все таки во второй раз может пригодится. мы завтра в бонум с дочей едем на операцию. небо оперировать. второй раз уже получается. первый раз не взяли. нам 1 год было. а у кого СПР, тем делают после 1,6г. так что дождались.))) лишь бы в этот раз все получилось.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Челябинск