Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Челябинск


Челябинск

Сообщений 421 страница 450 из 798

421

Я специально операцию перенесла на 3 месяца, чтоб нам еще на год инву дали, должны были вот в апреле делать, а поедим теперь в июле. В июне на переосвид пойдем.

422

Admin написал(а):

Про Бонум - в веточке Бонума, пожалуйста!
Екатеринбург - Бонум часть 3

Admin написал(а):

Про Бонум - в веточке Бонума, пожалуйста!
Екатеринбург - Бонум часть 3

Я вообще то ничего тут про Бонум не рассказываю,меня спросили где мы оперировались я ответила и все,мне что надо было для того что бы ответить где мы оперировались переходить на ту веточку?

423

Девочки, у кого постарше детки вы занимаетесь с логопедом? И со сколько начинать? Мы в принципе разговариваем, предложениями говорит, но не всегда понятно, хотя может мы и маленькие ещё. В поликлинике у логопеда вопрос только в количестве слов, больше ничего не волнует.

424

барбариска
А вот в каком возрасте нашим деткам не рано к логопеду?

425

Раскажу наши  новости! Дочке почти 2 месяца. За это время мы получили инвалидность ,оформили пенсию. Операцию назначили в сентябре! Ортодонт поставила пластину но она нам мешает ,дочка с ней плохо ест и спит.

426

.

золотая рыбка написал(а):

Раскажу наши  новости! Дочке почти 2 месяца. За это время мы получили инвалидность ,оформили пенсию. Операцию назначили в сентябре! Ортодонт поставила пластину но она нам мешает ,дочка с ней плохо ест и спит.

Вам дали инвалидность? Капец ,блин, похоже мы одни в пролете что ли? Поймите правильно, я за вас рада! Я только не пойму как так, одним дают, вторым нет...

427

А вы когда были на комиссии? Мы 19 марта ходили. И обжаловать подавали и все бес толку

428

ИринаАФ86
Если у вас только губка и АО, то не дадут((  Если весь набор, то дают.

429

золотая рыбка больше половины пластину не носит. Мы ее даже не делали

430

золотая рыбка
нам тоже эта ортодонт делала пластину, ездили каждую неделю наращивали пластину. У нас операция через месяц на губку, а ортодонт сегодня заявила, что к сожалению отростки не срослись, и результата пластина нам никакого не принесла(((( Поздравляю с оформлением инвалидности. Сейчас это редкость)))

431

MEkat написал(а):

ИринаАФ86
Если у вас только губка и АО, то не дадут((  Если весь набор, то дают.


В том -то и дело,что у нас полный набор! Только пришли мы, когда губка уже зашита была.Но расщелина неба и твердого и мягкого была. На все мои доводы и вопросы нам отвечали что дело не тоооочно не в том, что у нас губка уже зашита, просто вот поправка вышла, у вас только 30% и т.д.!
А по факту получается наоборот, девочки, кто приходят с детками до операций на губу инвалидность получают.
Мне не понятно вообще как они оценивают.

Ну да и ладно! БУдем справляться без гос.помощи, хоть и дорогущее лечение, конечно.

432

ИринаАФ86 написал(а):

.

Вам дали инвалидность? Капец ,блин, похоже мы одни в пролете что ли? Поймите правильно, я за вас рада! Я только не пойму как так, одним дают, вторым нет...

Нам дали так как мы за 1,5 месяца набрали 600 грамм плюс у нас ещё сердечко, но врач сразу сказала что на год и в следующий раз не продлят даже если операцию не сделают!

433

ИринаАФ86 написал(а):

А вы когда были на комиссии? Мы 19 марта ходили. И обжаловать подавали и все бес толку

На комиссии были 16 апреля

434

ИринаАФ86 написал(а):

В том -то и дело,что у нас полный набор! Только пришли мы, когда губка уже зашита была.Но расщелина неба и твердого и мягкого была. На все мои доводы и вопросы нам отвечали что дело не тоооочно не в том, что у нас губка уже зашита, просто вот поправка вышла, у вас только 30% и т.д.!
А по факту получается наоборот, девочки, кто приходят с детками до операций на губу инвалидность получают.
Мне не понятно вообще как они оценивают.

Ну да и ладно! БУдем справляться без гос.помощи, хоть и дорогущее лечение, конечно.

Мне это объяснили тел что мы не входом не в одну группу, и государство не считает что мы нуждаемся , мне так и сказала руки и ноги есть значит нормальные!!!

435

ИринаАФ86
вы меня растроили прям. У нас губка зашита уже, хотела до операции прийти на переосвид, а то после точно не дадут, а тут получается если приду раньше, так и эту снимут((
Слов нет....

436

MEkat написал(а):

ИринаАФ86
вы меня растроили прям. У нас губка зашита уже, хотела до операции прийти на переосвид, а то после точно не дадут, а тут получается если приду раньше, так и эту снимут((
Слов нет....

Снять то наверно не снимут  рескните а вдруг повезёт я вот тоже буду пробовать в след году давить на то что кушаем мало и плохо!!!

437

Девочки подскажите нужно идти к Куличковой если оперируемся в Бонуме? мне педиатр сказала что направление на операцию даёт только ЧЛХ.

438

Девочки подскажите пожалуйста,как нужно записываться на переосвидетельствование,там же надо уже с направлением из поликлиники ехать,и как они там принимают

439

Limka написал(а):

Девочки подскажите нужно идти к Куличковой если оперируемся в Бонуме? мне педиатр сказала что направление на операцию даёт только ЧЛХ.

Мы не ходили, нам направление дал участковый педиатр

440

olysia написал(а):

Девочки подскажите пожалуйста,как нужно записываться на переосвидетельствование,там же надо уже с направлением из поликлиники ехать,и как они там принимают

я звонила туда и мне сказали со скольки запись, я честно уже не помню. Направление в поликлинике брали и ехали с ним.

441

барбариска написал(а):

я звонила туда и мне сказали со скольки запись, я честно уже не помню. Направление в поликлинике брали и ехали с ним.

Спасибочки,записались на 2 июня,только вот не знаю стоит ли идти

442

Все равно ничего не потеряете, может повезёт.

443

Все время забываю по каким дням наш центр работает?
среда или четверг?

444

по средам с 16-00, только ортодонта не будет до 8 июня

445

Всем привет!!! У нас СПР и полная расщелина твёрдого и мягкого нёба. Нам пятый месяц пошел, мы до сих пор не научились есть((( Заливаем в неё соской, я на бутылочку давлю, у нас есть всё и спец. нуковские соски для расщеленны, и поильник Хабермана, и авент, советские соски, весь дом в сосках столько денег потратили, а в итоге едим из дешовых курносиков и пустышка ромашка))) Нам отказали в инвалидности хотя мы маловесные и проблемы есть с сердечком. Так обидно было, я и плакалась там, но всё напрасно, ни чего не оспаривали, нам тяжело где либо бывать т.к неналажено питание нестабильно всё, хотя пьём Элькар для аппетита и набора веса, вот. И Путину звонили, когда принимали вопросы от россиян для прямой линии, так и хочется сказать снимите налоги с семей с нашими особенными детьми, если нет помощи и толку от государства. Девочки подскажите как раскормить ребёнка. Мы и в деревню ездили на свежий воздух, сами знаете как в Челябинске туго с этим. Спасибо Что вы все есть. Чаще читаю чем пишу, но легче всегда от ваших бесед!!!

446

Alivija
Приветик!!! в 4 месяца мы кушали 180 мл спокойно и даже ничего не оставалось))) может делай побольше интервал между кормлениями, разжигай у неё аппетит))) На счёт инвалидности ты знаешь моё мнение, этот закон несправедлив, как будто до 2015 года детки рождались с большими потребностями в лечении. Все мы в одинаковых условиях, и раз уж раньше давали всем инвалидность, то и продолжали бы. Удачи тебе в кормлении дочи)))

447

Привет!!! Спасибо))) Мы и так выдерживаем иногда интервалы между кормлениями, всё без толку. Делали узи животика с пищ. системой всё в порядке, может мы малоежки(((

448

Alivija написал(а):

Привет!!! Спасибо))) Мы и так выдерживаем иногда интервалы между кормлениями, всё без толку. Делали узи животика с пищ. системой всё в порядке, может мы малоежки(((

Добрый день!

А у вас проблема в том ,что доча сама не кушает и приходится вливать в нее? Или в малом весе?
я к тому что проблемы с кормлением у многих деток. нам почти 8 мес, а мы едим по 160 мл.за раз максимум,а то и по 110-120.
Но часто довольно таки. Нам педиатр говорит, что часто очень встречаются детки , не готовые принимать еду большими порциями. Так что может быть просто со временем это само пройдет.

А если вес малый.... и до операции не хватает например.... надо советоваться с педиатром. Может вам кашки жиденькие начинать добавлять?

Мы сами весим мало. Мало прибавляем. С кашками дело лучше пошло)) Но начали их кушать после 6 месяцев уже. Вообще их раньше можно вводить(как нам говорил врач), но жиденькие

449

День добрый))) Мы не умеем есть, и маловесные. Кашки начали прикармливать))) А педиатр у нас никакая вообще!!! Спасибо

450

Alivija написал(а):

День добрый))) Мы не умеем есть, и маловесные. Кашки начали прикармливать))) А педиатр у нас никакая вообще!!! Спасибо

У нас та же история с педиатром. Мы вызываем из росточка обычно


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Челябинск