Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Челябинск


Челябинск

Сообщений 391 страница 420 из 826

391

olysia написал(а):

Я не про это,я про то какие документы нужны в МСЭ и как туда попасть,записываться надо?


Т.е вы уже получали инвалидность?

Мы-то первый раз ездили. на барбюсса 140-а. Тел. нашла : 252-71-41.
Муж сначала звонил. Подом приехал к ним, его записали на конкретный день. Выдали перечень документов.
И затем мы уже поехали на комиссию .Нам инвалидность не дали и мы хотим переосвидетельствование пройти.

Как повторно получают... или подтверждают... я не знаю.

Отредактировано ИринаАФ86 (2015-03-25 13:36:41)

392

Спасибо!да у нас сейчас есть инвалидность,в конце апреля ехать подтверждать,мне кажется что не продлят,так что думаем ехать или нет

393

olysia написал(а):

Спасибо!да у нас сейчас есть инвалидность,в конце апреля ехать подтверждать,мне кажется что не продлят,так что думаем ехать или нет

телефон 252 -71-41 ! Не верно написала

394

olysia
лучше попробуйте, а вдруг продлят! они так неоднозначно решают кому дать а кому нет. Нам вот дали, проходили в феврале комиссию.

395

Всем привет) Нашей малышке сейчас 1,8 у нас была полная двухсторонняя расщелина мягкого и твердого нёба. Операцию мы делали в декабре 2014 в Челябинске, оперировала Куличкова В.Н. Когда после операции нам сняли пластинку,  дефектов не было, но еда стала очень сильно выходить через носик, нам говорили что такое может быть и это нормально... позже я заметила дырку на твердом нёбе, сначала не большая и с одной стороны, но за 3 с лишним месяца она стала больше, примерно 1 см. и постепенно на другой стороне тоже стала образовываться дырочка. Нам сказали что мы это накричали, действительно мы очень сильно кричали во время перевязок после операции и когда уже были дома ночами у нас периодически были истерики в течении месяца. Но кричат все детки и не у всех расходятся швы... Странно что швы очень быстро рассосались,где-то недели за 3.. В общем операцию в любом случае придется делать повторно, думаю делать в Бонуме.. Вообще от чего это может зависеть, ткани на нёбе оказались слабенькие или сделали не достаточно прочно.. и какова вероятность что швы снова не разойдутся после второй операции... Кто-то сталкивался с такой проблемой?... Просто все хвалят Бонум как часто там бывают такие случаи когда швы расходятся? Просто наш не первый случай из тех, кто делал операцию в Челябинске.. Очень переживаю как это отразится на речи, сейчас самый возраст, мы конечно ходим и к логопеду и массаж делаем, но после операции нужно будет снова наверстывать упущенное..

396

ИринаАФ86 написал(а):

телефон 252 -71-41 ! Не верно написала

Спасибо

397

Elentochka
добрый день! нам ещё предстоят операции, но я тоже знаю несколько человек, которые жалуются на Куличкову, на то как потом после операции расходятся швы. Нам многие советуют делать операции в Бонуме, и мы вот будем оперироваться там. Читайте здесь различные веточки на тему "песлеоперационного периода", может будут похожие обсуждения.

398

Limka
Ага, спасибо) Много нашла тут интересной информации.. Жаль конечно что раньше я не наткнулась на этот замечательный сайт, честно говоря не думала что у нас такой сложный случай и такого результата я не ожидала, все-таки и у Веры Николаевны тоже многолетний опыт и многим она делала операции и хорошо.. Правда меня насторожило то, что эти пластинки с усами она не аккуратно одевает (слышала,что в Бонуме пластинки вообще не одевают), получилось что она накрутила металлические усы на пуговицы шапочки, хотя на усах были маленькие резиночки, которые нам одела ортодонт, но они может порвались... и в итоге мы очень намучились с этими усами, шапочка из-за этого постоянно спадала на глаза, а усы очень сильно впивались в виски, что аж натерли с одной стороны до крови, а теперь остался шрамик...  У одного мальчика, эти усы вообще торчали вперед, и они несколько раз зацеплялись за простынь, одежду и из-за этого пластинка слетала... в общем такое отношение, что страшно... хотя бы по этому я уже однозначно не буду там делать операцию... Очень надеюсь что в Бонуме с подобным не столкнемся...

399

Нам хорошо одевали пластинку в бонуме,и она нам не мешала мы ходили с ней 2 суток

400

А нам на приеме Куличкова сказала, что губка у вас идеальная, а вот носик я бы лучше сделала, ноздрюшка бы не опустилась вообще. Что-то я очень в этом сомневаюсь, думаю можно по пальцам сосчитать деток (прооперированных у более опытных хирургов) у которых при полной расщелине, носик стал идеальным......

401

Elentochka написал(а):

Limka
Ага, спасибо) Много нашла тут интересной информации.. Жаль конечно что раньше я не наткнулась на этот замечательный сайт, честно говоря не думала что у нас такой сложный случай и такого результата я не ожидала, все-таки и у Веры Николаевны тоже многолетний опыт и многим она делала операции и хорошо.. Правда меня насторожило то, что эти пластинки с усами она не аккуратно одевает (слышала,что в Бонуме пластинки вообще не одевают), получилось что она накрутила металлические усы на пуговицы шапочки, хотя на усах были маленькие резиночки, которые нам одела ортодонт, но они может порвались... и в итоге мы очень намучились с этими усами, шапочка из-за этого постоянно спадала на глаза, а усы очень сильно впивались в виски, что аж натерли с одной стороны до крови, а теперь остался шрамик...  У одного мальчика, эти усы вообще торчали вперед, и они несколько раз зацеплялись за простынь, одежду и из-за этого пластинка слетала... в общем такое отношение, что страшно... хотя бы по этому я уже однозначно не буду там делать операцию... Очень надеюсь что в Бонуме с подобным не столкнемся...

хотя у нас была расщелина мягкого и частично твердого неба, Куличкова категорично заявляла, что ношение пластины обязательно и что без этого она не станет делать операцию. Сейчас благодарю Бога за то, что отвел от операции у нее. Съездили в Бонум, сделали операцию и никакая пластина не понадобилась (конечно все случаи разные). Сейчас по прошествии месяца смотрю на его ровное небушко и не нарадуюсь!!! Я никого не агитирую и не осуждаю, просто Бонум изначально создавался для таких проблем как наши и все там организовано должным образом и врачи высшей категории, которые растут профессионально. Не зря туда едут со всей России. Я не знаю какой метод использует Куличкова, в нашем случае использовался метод трехлоскутного шитья, более подробно не могу объяснить, сама не все поняла. Решать конечно родителям, но я думаю, что каждый хочет лучшего для своего ребенка.

402

olysia написал(а):

Спасибо!да у нас сейчас есть инвалидность,в конце апреля ехать подтверждать,мне кажется что не продлят,так что думаем ехать или нет

Напишите пожалуйста продлят ли вам инвалидность, а то у нас в сентябре тоже она кончается.

403

Хорошо,мы где-то в конце апреля пойдем,а там что скажут,потом отпишусь

404

Всем привет!!! Мы из Челябинска, у нас родилась девочка, в январе этого года. У нас СПР и расщелина твёрдого и мягкого нёба, большая серединная. Плохо едим, тяжело ей. Были на Братьев Кашириных в так называемом  центре, плохое отношение. Кто что скажет о ЧЛХ в Челябинске. Очень хвалят Екатеринбург.

405

Alivija
добрый день!! мы частенько ездим на Бр.Кашириных, нам наращивают пластину, сейчас нам почти 4 месяца. Мы долго думали и решили оперироваться в Бонуме в Екатеринбурге, разговаривала с мамами на Бр.Кашириных и отзывы о нашем ЧЛХ прямо скажем не очень лестные..да и сроки у неё...чем раньше сделаете операцию тем лучше! Как дочку вашу зовут? в каком род.доме рожали?))

406

Да мы тоже не рискнули оперироваться у Куличковой Веоы Николаевны,планировали у нее так как не так то близко в Екатеринбург ехать,как то боялась одна ни кого нет в Екб,но когда я сходила к Куличковой сразу передумала,и ничего уже не побоялась ехать в Бонум выбрала для своего ребенка лучшее и запрятала свои страхи подальше,главное что бы было хорошо

407

Ортодонт очень молодая, Куличкова вообще разозлилась когда мы у неё про Екат спросили. Нам она назначила операцию в 1.2 сразу зашить нам твёрдое и мягкое небо. Мы считае что поздно это. А что за пластинку вам нарашивают, а то нам даже абтуратор не стали делать. Какой у вас диагноз. Обязательно ли ездить на Кашириных? Дочку назвали Аделина. Во 2м в ленинском рожала.

408

Alivija
У нас полная сквозная левосторонняя расщелина. Я имею в виду абтуратор, нам добавляют с каждой стороны пластмассу, для того чтобы когда челюсть росла, верхняя часть увеличивалась тоже, да и намного легче кормить ( считайте нёбо полностью закрыто). Мы ездим туда раз в две недели, а ортодонт (оооочень молодая девушка) сказала, что надо ездить каждую неделю!! ну это вообще не накатаешься!! Красивое имя у вашей дочи, и редкое))) Ох, я тоже когда Куличковой сказала, что мы выбрали Екб, то ору было..

409

Limka
Ясно, ну когда нёбушко закрыто это классно))) Вы в каком районе живёте? Спасибо за комплимент нашей дочи)))) А у вас кто? Как зовут малыша? Как вы едите? И чем(какой сосой?) У нас очень тяжело с кормлением, мало набираем((( Спасибо за ваш отклик!!!

410

Alivija
мы в советском районе, у меня тоже дочка Виктория. Сейчас едим по 180 гр 5-6 раз в день (около 900-1000гр в сутки). Соска у нас НУК, как с рождения к ней привыкли так и едим. Вот нам почти 4 месяца а весим 5600гр. Мне кажется маловато(( у нас операция в мае в Бонуме. Сколько вы весите?

411

Limka
Виктория-Победа))) Нормальный у вас вес, вы же девочки!!! Мы весим 4кг, совсем дюймовочки. У нас чего только нет( и нуковская соска, и поильник хабермана, всякого вида соски, и ложкой пробовали ) все ровно не ест, воюем каждое кормление, по часу едим по полтора иногда, и 120гр всё не осиливаем. Мы в ленинском живём. Если это возможно, я прошу вас мне в личку скинуть ваш ном. телефона)))

412

olysia написал(а):

Да мы тоже не рискнули оперироваться у Куличковой Веоы Николаевны,планировали у нее так как не так то близко в Екатеринбург ехать,как то боялась одна ни кого нет в Екб,но когда я сходила к Куличковой сразу передумала,и ничего уже не побоялась ехать в Бонум выбрала для своего ребенка лучшее и запрятала свои страхи подальше,главное что бы было хорошо

Как ваши дела сейчас? Как кушаете? Да Челябинск не блещит уровнем медицины, для наших деток, а речь это так важно!!! Оформляли ли вы инвалидность?

413

У нас все хорошо,кушаем очень хорошо,сейчас нам почти 1,7мес весим мы 12600,только ничего не говорим кроме мама,да в Челябинске ужасная медицина

414

Мы оформляли инвалидность,в этом месяце на переосвидетельствование

415

olysia написал(а):

У нас все хорошо,кушаем очень хорошо,сейчас нам почти 1,7мес весим мы 12600,только ничего не говорим кроме мама,да в Челябинске ужасная медицина

Умнички!!! Ничего за болтаете))) Вы всё в Екат делали? А инвалидность не разу не оформляли?

416

Да мы два раза оперировались в Бонуме нас опрерировал Ткаченко Алексей Евгеньевич,нам надо в этом месяце на переосвидетельствование вот наверное бесполезно идти,а как там нужно записываться через сколько они принимают?

417

olysia написал(а):

Да мы два раза оперировались в Бонуме нас опрерировал Ткаченко Алексей Евгеньевич,нам надо в этом месяце на переосвидетельствование вот наверное бесполезно идти,а как там нужно записываться через сколько они принимают?

Мы пришли на запись 7го апреля, а нам назначили на 30е апреля, ул Барбюса 140 А тел.252-71-41, но по тел. они не записывают, вот.

418

Про Бонум - в веточке Бонума, пожалуйста!
Екатеринбург - Бонум часть 3

419

Alivija
мы в этом году в феврале получили инвалидность впервые.

420

Alivija написал(а):

Ортодонт очень молодая, Куличкова вообще разозлилась когда мы у неё про Екат спросили. Нам она назначила операцию в 1.2 сразу зашить нам твёрдое и мягкое небо. Мы считае что поздно это. А что за пластинку вам нарашивают, а то нам даже абтуратор не стали делать. Какой у вас диагноз. Обязательно ли ездить на Кашириных? Дочку назвали Аделина. Во 2м в ленинском рожала.

я тоже в том году в 2ке рожала)) После меня там уже все привычные наверно.
Девочки, в каждой больнице свои методики опер лечения, будь то Че, Ект или Москва. Я когда увидела детей оперировпнных у нас, я сразу поняла, что ни за что здесь оперироваться не буду.  Перекошеные носы, губы, жуткие рубцы, как то сразу отпугнули. На Кашириных не ходим, были 2 раза, как родились и после операции месяца через 3, сейчас вот перед переосвид пойдем. Обуратор не носим и не носили, ортодонт меня не впечатлила, нет у нее в силу возраста положительных результатов лечения таких детей, только в теории. Быть подопытным кроликом не хочу. То что швы расходятся, слышу не в первый раз, знаю людей кто ее работу переделывал, после операции ре заговорил нормально, без назального оттенка, а Куличкова говорила, все у вас хорошо, вам петь надо.
Так что каждый сам выбирает.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Челябинск