Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Мы новенькие


Мы новенькие

Сообщений 61 страница 90 из 95

61

Нет, ну вот меня, как маму 25-летнего сына, прекрасно выросшего без участия биологического папашки, умиляют воззрения психолога... типо она как бы добра желает и маме, и ребенку (ага... пристрелить его, чтоб не мучился - прям сразу вспоминаю простую и незатейливую мать бывшего мужа, прямо намекнувшую мне на благо подобного варианта для сохранения молодой семьи).

Вот взять да и задать ей встречный вопрос - мадам, а если ваш трех\пяти\десяти\двадцати\сорокалетний ребеночек случайно упадет носом\попадет в аварию  и повредит лицо так, что останутся шрамы, неужели вы сразу выкинете своего ребенка на помойку, потому что он перестал соответствовать вашему идеалу красоты?

Тьфу.
Короче - все, кому не нравится Ваша красавица и умница будущая дочка, могут с горя пойти и убицца ап стену. У них проблемы с головами и с восприятием реальности, но это не Ваши проблемы.
Не ориентируйтесь на мнение окружающих, хоть бы они даже и родственники. Слушайте только свое материнское сердце.

62

Так это ж политика такая у нашего государства, чтобы меньше рожали деток с дефектами, чтобы потом на них меньше денег тратить. Вот и уговаривают идти на аборт. В последнее время часто думаю над тем, что если уже родившийся человек не важно в каком возрасте заболеет и кто-то предложит его усыпить/убить. Все сочтут это жестоким преступлением, аморальным поступком. А в чем отличие от малыша в животике? Там тоже живой человек, только свет еще божий не видел и документов у него официальных нет. А так, родители дают только тело, жизнь дается свыше. И не нам решать, будет этот человек жить или нет.

63

Кузькина мама написал(а):

Не ориентируйтесь на мнение окружающих, хоть бы они даже и родственники. Слушайте только свое материнское сердце.

Полностью согласна.Но я поступила хитрее, никаким родственникам ничего не сообщалось, только естественно моя мама знала( вместе на узи новость узнали). Даже в женскую консультацию отдала поддельный результат, это мне навстречу пошла врач-узист платной клиники. А родственникам сообщили только недавно, после первой операции. Они поохали- поахали, что бедный малыш.

64

дианочка написал(а):

Так и подмывает сводить ребенка в тот центр и показать, какой чудесный сын у меня растет вопреки ее словам.

А я привезла и показала ребенка, которого бы не было, если бы послушала узистку.

Ирина13 написал(а):

Я тоже считаю,что справлюсь ведь я ее очень люблю даже сейчас

Ирина, конечно, справитесь. А после рождения малышки будете удивляться, как, вообще у кого-то могут возникать мысли о прерывании беременности из-за такого пустяка как расщелина  :mad:  И Слава Богу, что есть этот замечательный форум, спасибо создателям форума и всем девочкам за поддержку! :)

65

Lenchik написал(а):

Так это ж политика такая у нашего государства, чтобы меньше рожали деток с дефектами, чтобы потом на них меньше денег тратить. Вот и уговаривают идти на аборт.

Я бы не совсем с Вами согласилась. Наше государство можно ругать, конечно, бесконечно. Но сейчас очень многое делается для выхаживания детишек с особенностями и детишек недоношенных. Почему нам кажется, что сейчас таких малышей большей стало? Просто медицина в состоянии помочь и ребенку с пороком сердца и ребенку весом 500 гр. А раньше такие детки были обречены. Я читаю сейчас различную литературу, так и в советское время детей с расщелинами полно было, оказывается. А на аборт уговаривают в основном тетки, засидевшиеся в консультациях. Это идет от их темноты. Прихожу я к зав жк, говорю, вот ситуация, нужно как-то к одному узисту попасть, чтобы диагноз проверить. Она со мной нормально разговаривает, обещает вопрос решить. А врачиха у нее одна сидела в это время и отговаривает, мол, зачем это все? Я ей помолчите, пожалуйста. Если видят, что мамочка какая-то нерешительная, так и будут давить. Но и в жк попадаются очень сознательные врачи.

66

дианочка
http://o-megas.livejournal.com/107717.html#cutid1 Да, и дновременно с этим открываются центры, где помогают больным деткам. Потому что таких деток становится все больше и больше. Когда с дочкой лежали в больнице, от медперсонала услышала: "Рожают много, а здоровых детей мало". И когда инвалидность в поликлинике оформляли услышала от одной мадам в белом халате: "Ну что такое? Одни инвалиды сегодня идут". Мне так-то на них пофик, они меня не задели. Я к тому, что у государства различные методы "оздоровления".

Отредактировано Lenchik (2012-05-26 07:44:16)

67

Вчера была у генетика и своего врача который ведет беременность,они все за меня переживают.Врач так вообще расстроилась.Даже не из за расщелинки.А у нас анализ по ХГЧ очень высокий.Направляют в Екатеринбург на прокол пуповины.Говорит если она здоровенькая,то конечно рожать все исправится.А если другие отклонения,то к сожалению будут настаивать на другом(((((.У меня анализ АФП 1,45 генетик сказала в норме,а ХГЧ 4,1.Подскажите пожалуйста никто с таким не сталкивался?

68

Lenchik
Вам просто с кадрами на местах не повезло.

69

Ирина13
Вообще, на кордоцентез отправляют после комплексного обследования, включая узи. Опять-таки, вам нужно для себя решить, будете делать или нет. А то, что врачи на чем-то там настаивать будут, это их проблемы. Только вам решать, ребенок-то ваш. Я сделала кордоцентез, но всякие хгч там были в норме. Я просто хотела знать для себя. Но внутри чувствовала, что сын абсолютно здоров. Так оно и оказалось. Я к тому, что хгч, афп и прочее это не 100% показатель наличия или отсутствия проблем. Что можно сказать и об узи, если честно.

Отредактировано дианочка (2012-05-26 11:18:19)

70

Здравствуйте! Мы здесь в первый раз. Дочери 2,4 годика. Родилась с патологией, диагноз Расщелина нёба степени 3"Б", синдром Пьера Робена. Кроме всего прочего задержка психо-моторного развития. Вобщем целый букет. Едем в Екатеринбург в Бонум в июне. До сих пор не оперирована. Ездили 2 раза в РДКБ, были в Израиле. Везде ждут когда вырастет челюсть. Очень мы с мужем переживаем. У нас большая просьба, если кто знает, где недорого остановиться недалеко от больницы мужу. Может квартира или гостиница.

71

Привет всем. Мне 24, есть дочка 2-х лет(красавица, без дефектов и пороков), беременна 2-ым ребенком - 27 недель. На УЗи в 22 недели в Жк увидели расщелину, после этого ездили в другую больницу для подтверждения порока и консультации генетика. На Узи долго смотрели меня, сыночек все время отворачивался, диагноз подтвердили, но для точного диагноза я поехала в частную клинику и сделала доп. УЗИ- подтвердили, все показали. Ездили в другой город, сделали Кордоцентез, чтобы исключить вероятность других патологий, все хорошо. Теперь нашла ваш хороший сайт и собираю информацию к чему готовится. Хорошо, что мне попадались хорошие врачи и успокаивали. Единственное расстроила педиатр в детской поликлинике(своего педиатра у нас нет, принимают разные), когда я сказала что ребеночек родится с патологией, она сказала: "Почему на сделали аборт"

72

Приветики!!!У педиатара и ума конечно,это уже не ее дело почему.Попадаются же такие гадюки,сама недавно от таких наслушалась,что ревела потом.Главное ребеночек без других патологий,это уже сильно радует!!!Подскажите пожалуйста перед кордоцентезом,у Вас были хорошие показатели по ХГЧ и АФП???Нас тоже направляют на него,но у нас показатели не в норме(((

73

Дело в том, что в анализ на ХГЧ и АПФ в 18 недель мы не сдавали, так получилось(((А все предыдущие анализы и УЗИ у нас были хорошие

74

Ирина13 написал(а):

Подскажите пожалуйста перед кордоцентезом,у Вас были хорошие показатели по ХГЧ и АФП???Нас тоже направляют на него,но у нас показатели не в норме(((

Я сдавала и делала все вовремя, все было хорошо, о расщелине узнала через 3 часа после родов, но кордоцентез делали в 23 недели, чтобы исключить другие пороки, т к было укорочение плечевых и бедренных костей, в тот момент у плода нашли гидронефроз - увеличенная почечная лоханка- это был попрок мочевыделительной системы, который прошел к 33 неделям. За берерменность 18 узи сделали, никто ничего не нашел по поводу расщелины.

75

Вот это чудеса на счет того,что порок прошел!!!!!Страшно конечно,но я решила съездить на этот анализ с проколом пуповины.Девочки его в Екатеринбурге никто из Вас случайно не делал?А то генетик сказала у нас высокий риск синдрома Дауна,съезжу для успокоения души.Я просто в эти анализы АФП и ХГЧ не совсем верю,просто надеюсь на лучшее.Что моя малышечка здорова и у нее только расщелинки :love: )

76

Ирина13 написал(а):

Я просто в эти анализы АФП и ХГЧ не совсем верю,просто надеюсь на лучшее.Что моя малышечка здорова и у нее только расщелинки  )

Это самые лучшие слова для Вас сейчас!

Ирина13 написал(а):

у нас высокий риск синдрома Дауна

Генетики могли бы придумать что-нибудь пооригинальнее(((

77

Ирина13 написал(а):

Я просто в эти анализы АФП и ХГЧ не совсем верю,просто надеюсь на лучшее.Что моя малышечка здорова и у нее только расщелинки  )

вот уведите все у вас будет хорошо!!!эти анализы и правда немного сомнительные...
здоровья вам и малышу!!

78

Dina написал(а):

Почему на сделали аборт"

Хм... Много она понимает, можно подумать)))!!!!!!!!!!!

79

Лишь бы вы смогли сделать кордоцентез. Нам четверым беременяшкам его делали. И только я одна прошла тогда, помню. Пошла сразу первая. Так что лучше идти первой. Суть: если будет хоть малейший тонус матки, то его делать нельзя. Точнее вам его и не станут делать. Мне сразу укололи успокоительное перед процедурой, я попросила. Поэтому, может, более ли менее себя чувствовала, тонуса не было. 
Потом долгие 10 дней томительных ожиданий, пока из Питера результат придет. Думали с мужем, сума сойдем)))  :'( Оказалось, норма.  Результат : мужской нормальный кариотип, 46 XY хромосом. Хромосомы в норме. Изолированный порок развития плода. Правда, у меня и до этого все генетические анализы были в абс. норме. Придраться не к чему было. Мы такие счастливые, помню, ехали с мужем на УЗИ.
Девочки, так страшно теперь. Хочу дочку, но так боюсь ... именно этого УЗИ в 24 недели. Нам тогда все сказали и в энциклопедии именно наш случай показали.  И были абсолютно правы.
)))

Отредактировано Tatyana1818 (2012-05-28 14:34:29)

80

Вы знаете, хочу рассказать. На работе мне моя главный бухгалтер истоию рассказала. У ее беременной подруги из очень богатой семьи плоду ставили пороки не совместимые с жизнью по всем этим "беременным" анализам. И дауна ставили. Настоятельно советовали аборт, но она отказалась. Сказала, что это ее ребенок, и рожать она будет в любом случае, каким бы ребенок не был. Она сохранила свою беременность на свой страх и риск. И что вы думаете, она родила абсолютно здорового ребенка. Все были в шоке! Она после родов приехала к генетикам и говорит: Вот такого ребенка вы мне советовали убить? Идиоты! Он же абсолютно здоров!!!

Она родила здоровую девочку.

Вот как такое бывает?  Риторический вопрос)))...

Отредактировано Tatyana1818 (2012-05-28 14:41:26)

81

Tatyana1818
Таня, я просто не верила, что с моим ребенком может быть что-то не так. Я была уверена, что он здоров. Материнское чутье меня не обмануло.

82

Tatyana1818
Подобных случаев немало. В соседнем доме живет уже пятый год очень симпатичный мальчишка. А его маме в свое время сказали, что у нее замершая беременность и отправили на чистку. Она сказала: "НЕ ВЕРЮ!" И не пошла на эту чистку. И слава богу.

Отредактировано Lenchik (2012-05-28 15:02:41)

83

Tatyana1818 написал(а):

Хм... Много она понимает, можно подумать)))!!!!!!!!!!!

Видимо она считает что много. Эта тетка старой закалки, но это её все равно не  оправдывает. Просто им возиться не хочется, придется же к нам ходить часто, бумажки разные писать. Рассказала так же, что в нашем городе родился ребенок с рожками и перепонками на пальцах рук и ног.

84

Да, девчата )))  Вот так то всё это сложно.
И все-таки , мы-женщины, намного счастливее мужчин! В нас жизнь кипит!!! Бьёт ключом.

85

Dina написал(а):

в нашем городе родился ребенок с рожками и перепонками на пальцах рук и ног.

Страшно все это. Рожки отпилить можно, выражаясь обывательским языком, перепонки убрать, утрируя. Вот если ребенок без руки родился , то руку уже нигде не возьмешь. Я вот только недавно с девочкой общалась, у нее ребенок (и это не один ВПР) без анального отверстия родился (сложная операция была в 1г8мес. Сложно представить, какой период эта родительница пережила ДО того момента, как сделали операцию по формированию анального отверстия, ведь до этого момента экстренно новорожденному ребенку сделали операцию по выведению трубочек, ведь продукты жизнедеятельности должны выводиться из организма человека!!! ) + без больших пальцев на обеих ручках. В Питере будут пальчики с ножек пересаживать на ручки.  И там еще другие ВПР. Все так сложно.  Этому ребенку сейчас 3 г. И вот 4 мес назад она родила абсолютно здоровую девочку. Я ей говорю: малышка , наверное, отдушина для тебя? А она, держа на руках ребенка-инвалида, тяжело вздохнула и говорит: Да, здоровый ребенок для меня отдушина. С ней я отдыхаю.

86

Девочки дозвонилась сегодня до врача в Екатеринбурге.Рассказала ей свою ситуацию.Она говорит успокойтесь пожалуйста и не паникуйте раньше времени,какой то ХГЧ это еще не повод для такого серьезного анализа.Я говорю,нам уже и Дауна приписали и тп,она говорит мдаа молодцы,конечно понятное дело что Вас хотят предостеречь,но зачем такие вещи говорить,все надо несколько раз проверить,чтобы такие страшные синдромы приписывать. :love: Ну есть же хорошие люди!!!А Вам девочки спасибо за добрые слова!!!Мне тоже случай рассказали,женщине одной она в 38 лет собралась рожать,по всем анализам УЗИ,да у Вас Даун избавляйтесь,да зачем он Вам.Она отказалась,родила здорового красивого малыша,сама не нарадуется.Зато нервишки то ей врачи потрепали,как и мне сейчас это делают,да еще моя врач,которая меня ведет в отпуск ушла,прекрасная женщина.Жду ее уже скорее. :flag:

87

вот что хочу сказать я. в январе, когда я пришла на этот сайт, в голове была полная каша. не хочу и вспоминать сейчас...а завтра моему зайчику Сашуне уже один месяц. я его полюбила с первого взгляда! сейчас заплачу))) конечно перед родами присутствовал некий страх, какой он? но все страхи рассеялись с первой минуты))) он самый красивый и самый любимый))) мы тоже делали кордоцентез и за результатом я шла на ватных ногах. свекровь до сих пор его не видела и видеть не хочет, ну и ладно, мы и без нее справляемся очень хорошо. а мои родственники поддерживают как могут, говорят, что все будет хорошо, но это мы и так знаем. мне муж не давно сказал и чего мы с тобой плакали после узи??? замечательный малыш у нас)))) как будет немного побольше свободного времени, заведу свою страничку здесь и покажу всем нашего Шурика)))

88

Ирина13 написал(а):

Девочки дозвонилась сегодня до врача в Екатеринбурге.Рассказала ей свою ситуацию.Она говорит успокойтесь пожалуйста и не паникуйте раньше времени,какой то ХГЧ это еще не повод для такого серьезного анализа.Я говорю,нам уже и Дауна приписали и тп,она говорит мдаа молодцы,конечно понятное дело что Вас хотят предостеречь,но зачем такие вещи говорить,все надо несколько раз проверить,чтобы такие страшные синдромы приписывать.  Ну есть же хорошие люди!!!А Вам девочки спасибо за добрые слова!!!Мне тоже случай рассказали,женщине одной она в 38 лет собралась рожать,по всем анализам УЗИ,да у Вас Даун избавляйтесь,да зачем он Вам.Она отказалась,родила здорового красивого малыша,сама не нарадуется.Зато нервишки то ей врачи потрепали,как и мне сейчас это делают,да еще моя врач,которая меня ведет в отпуск ушла,прекрасная женщина.Жду ее уже скорее.

Когда мне на 23 неделе беременности сообщили на УЗИ о расщелине, у меня  началась истерика (тут все такое пережили), вот в таком неадекватном истеричном состоянии я заруливаю к врачу, которая вела мою беременность, узистка объясняет ей ситуацию, так как я говорить была не всостоянии, а та мне говорит- Чего ревешь, вызовем искусственные роды, дети на таком сроке ещё не живучие, ну подумаешь первый блин комом, через год снова забеременеешь и родишь здорового ребёнка.Вообщем, утешила меня..
В Екатеринбурге на Флотской мне сказали, вам ребенок нужен, значит рожайте и не слушайте таких врачей..
Вчера моему "блину" исполнелось 10 месяцев :love:

89

Tatyana1818 написал(а):

Питере будут пальчики с ножек пересаживать на ручки.

Таня, я смотрела сюжет, где рассказывали об этой методики. Наши дети с расщелинами там рядом не стоят. Процесс лечения достаточно долгий и нелегкий. На ручке у ребенка какую-то металлическую штуковину ставят, чтобы пальчики росли после пересадки. Девочки, наши с вами проблемы полная фигня. Я, наверное, уже рассказывала про девочку, которую видела в нашей клинике. Она одна из близняшек. Сестра ее абсолютно здорова. А у этой малышки расщелина всего, верхней губы вообще не было практически, нос скомкан, на одной из ручек только один палец, косоглазие и малый вес. Ей губу сделали только после года, веса у ребенка вообще не было. А девочка такая умница!

Tatyana1818 написал(а):

формированию анального отверстия, ведь до этого момента экстренно новорожденному ребенку сделали операцию по выведению трубочек, ведь продукты жизнедеятельности должны выводиться из организма человека!!! )

Свекровь случай рассказывала, как у медсестры местной девочка родилась еще в советское время, которая писать не могла. Каких-то нервных пучков не хватало. Тоже делали операцию.

90

дианочка написал(а):

я смотрела сюжет, где рассказывали об этой методики. Наши дети с расщелинами там рядом не стоят. Процесс лечения достаточно долгий и нелегкий. На ручке у ребенка какую-то металлическую штуковину ставят, чтобы пальчики росли после пересадки. Девочки, наши с вами проблемы полная фигня.

тоже поделюсь...я когда рыдала в родзале меня все кругом утешали и кто-то сказал, ну что Вы расстраиваетесь, вот у нас недавно ребенок родился без одного пальчика!!!!! Я тогда где-то уголком мозга подумала - подумаешь пальчик...для меня тогда хуже нашего ничего не было  :( ...так вот, а потом мне сначала подруга сказала ,а потом  мы лежали в НПЦ с мальчиком с расщелиной, у которого не хватало пальчиков на ручках и на ножках...так вот меня тогда просветили какая сложная операция малышу предстоит и какой комплекс проблем в принципе - у ребенка кроме пальчиков есть и другие проблемы со здоровьем - зрение, почки..в общем в синдром какой-то несколько составляющих входит...в общем наша пустяковая расщелина - даже рядом не валялась с тем, что предстоит таким деткам и их мамам!!!!  Мое им глубокое восхищение..сил им и мужества...и пусть все у них получится!

Отредактировано MamaYasi (2012-05-28 23:05:57)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Мы новенькие