Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Ханты-мансийский автономный округ югры


Ханты-мансийский автономный округ югры

Сообщений 31 страница 60 из 151

31

а что скажите на счет инвалидности, Венера? это нужно к педиатру вначале?

32

kisula665 написал(а):

получается как инвалид детства что ли? как то не очень хочется, с одной то стороны такой статус ребенку присваивать и не знаю даже... Что посоветуете?

я тоже сначала думала, что будет клеймо ребенку на всю жизнь, но инвалидность обычно дают на несколько лет (ребенок- инвалид), потом этот статус снимается, а вы получите денюшку ( они лишними не будут), в садик без очереди,по ком. услугам льготы.у нас получается порядка 17000 .на операцию может квота будет.Когда кушает расщелина не мешает, т.е. вытекает из нее, повышенное слюноотделение, хрипит во сне?
У нас тоже ушной довесок был, на одном ушке просто как шишечка, а на другом 0,8 см свисало, когда губку зашивали его просто отрезали и все, на слух он не влияет.

33

kisula665 написал(а):

Мама-Любаша написал(а):
(поильник Хабермана, ложку Медела),
Девочки, подскажите, что лучше из этих приспособлений для ребенка? и где можно приобрести?

мы кушали из обычных советских, другие не хотели.потом просто ложечку купила  мягкую и из нее ели после операции.

34

венера написал(а):

я тоже сначала думала, что будет клеймо ребенку на всю жизнь, но инвалидность обычно дают на несколько лет (ребенок- инвалид), потом этот статус снимается, а вы получите денюшку ( они лишними не будут), в садик без очереди,по ком. услугам льготы.у нас получается порядка 17000 .на операцию может квота будет.Когда кушает расщелина не мешает, т.е. вытекает из нее, повышенное слюноотделение, хрипит во сне?
У нас тоже ушной довесок был, на одном ушке просто как шишечка, а на другом 0,8 см свисало, когда губку зашивали его просто отрезали и все, на слух он не влияет.

это радует, что не на всю жизнь, а как-бы попользоваться этим, тем более что с садами проблема... а поясните, недопоняла, что порядка 17 т. рублей получается? на операцию сейчас собираемся квоту оформлять, педиатр должна решать этот вопрос... из расщелины да бывает и вытекает, а слюнки если бегут, то конечно, в большинстве на той стороне, где деффект..  даже не знаю повышенное слюноотделение или нет, сказали что слюни  в этом возрасте - нормальное явление, а уж сколько их должно быть, не знаю...

35

kisula665 написал(а):

а что скажите на счет инвалидности, Венера? это нужно к педиатру вначале?

мы все документы оформляем у зав. детской стоматологии, она дает список кого надо пройти, и документы в МСЭ готовит она, мы просто приходим, забираем и относим в МСЭ

36

kisula665 написал(а):

У нас тоже ушной довесок был, на одном ушке просто как шишечка, а на другом 0,8 см свисало, когда губку зашивали его просто отрезали и все, на слух он не влияет.

у нее довесок на левом ушке тоже наверное где-то 0,8... нам так же сказали, что с ним проблем не возникнет, при наркозе его уберут...

37

венера написал(а):

мы все документы оформляем у зав. детской стоматологии, она дает список кого надо пройти, и документы в МСЭ готовит она, мы просто приходим, забираем и относим в МСЭ

вот ведь, что самое главное - никто ничего не говорит... как же так? выходит мы можем и сейчас оформяляться? и до операции?

38

kisula665 написал(а):

это радует, что не на всю жизнь, а как-бы попользоваться этим,

инвалидность оформите, потом идете в соц.защиту.там оформите льготы(заранее позвоните, уточните, что ребенок на инвалидности и какие документы необходимо предоставить, обычно оригиналы и ксерокопии всех документов ребенка, справка с ЖЭУ о составе семьи, справка с вашей работы и с работы мужа  о зар.плате 3 и 6 мес, справка что нет задолженности по кварт.плате), и в пенсионный для пенсии по инвалидности ребенку.и все!

39

kisula665 написал(а):

а поясните, недопоняла, что порядка 17 т. рублей

инвалидность на ребенка 12000+с соц.защиты 1300+ком.услуги 50%+льгота по кварт.плате.

40

kisula665 написал(а):

вот ведь, что самое главное - никто ничего не говорит... как же так? выходит мы можем и сейчас оформяляться? и до операции?

в нашей стране никто ничего не говорит, довсего надо додумывать самому :dontknow: конечно сейчас оформляйте, потом могу отказать, раз небо целое!главное жалуйтесь побольше врачам- плохо ест, срыгивает, слюноотделение повышенное ( главное написать, в МСЭ вас просто посмотрят и все, ну поспрашивают немного), еда вытекает через расщелину, почитайте страничку про оформление инвалидности, там много инфы.

41

венера написал(а):

в нашей стране никто ничего не говорит, довсего надо додумывать самому  конечно сейчас оформляйте, потом могу отказать, раз небо целое!главное жалуйтесь побольше врачам- плохо ест, срыгивает, слюноотделение повышенное ( главное написать, в МСЭ вас просто посмотрят и все, ну поспрашивают немного), еда вытекает через расщелину, почитайте страничку про оформление инвалидности, там много инфы.

Спасибо, поняла, будем оформляться... В этом вы правы, что никому ничего не нужно, на квоту то и то отнекивались по всему городу, а тут чего и говорить!!! вот, кстати на счет срыгивания, да, есть такое, и довольно так и часто...  спасибо, будем выяснять все!!! а вы в каком возрасте оформили инвалидность? и много ли заняло это времени?

42

kisula665 написал(а):

Да я итак молю Бога, что все вышло так, а не хуже... Спасибо, вам, Венера, за слова на оптимистический настрой!!!

Да не за что!Просто сама сначала сильно переживала, потом как увидела деток в Бонуме, увидела сама КАКИЕ бывают патологии у детишек, поняла что у нас по сравнению с ними все просто отлично!.Сейчас ходим в детский центр развития с малым, там много ужасов, у меня муж однажды увидел и сказал, что будет нас на улице ждать и не зайдет, слезы наворачиваются...Главное помни, что наши детки самые лучшие, самые красивые, самые любимые.То, что не дано им природой мама с папой исправят! И ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!

43

венера написал(а):

Сейчас ходим в детский центр развития с малым,

а зачем?

44

венера написал(а):

наши детки самые лучшие, самые красивые, самые любимые.То, что не дано им природой мама с папой исправят! И ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!

да это на самом деле так... Спасибо, вам, спасибо, огромное!!! Будем и мы стараться и все БУДЕТ ЗАМЕЧАТЕЛЬНО!!!

45

kisula665 написал(а):

а вы в каком возрасте оформили инвалидность? и много ли заняло это времени?

как с роддома вышли сразу стали собирать документы.комиссию в больнице прошли за день-два, там просто в МСЭ ждали комиссию почти 2 недели. Да, кстати, в пенсионном оформите СНИЛС, ждать почти 1,5 недели, он нужен будет

46

венера написал(а):

как с роддома вышли сразу стали собирать документы.комиссию в больнице прошли за день-два, там просто в МСЭ ждали комиссию почти 2 недели. Да, кстати, в пенсионном оформите СНИЛС, ждать почти 1,5 недели, он нужен будет

ВАМ КТО ТО ПОДСКАЗАЛ ПРО ИНВАЛИДНОСТЬ? нам уже третий месяц и мы как в лесу живем... СНИЛС и все документы так то есть, да и врачей думаю что всех мы прошли, по крайней мере уже наверное и лишних...

47

kisula665 написал(а):

венера написал(а):
Сейчас ходим в детский центр развития с малым,
а зачем?

В МСЭ дают программу реабилитации, там у нас есть этот центр,много интересного, малому нравится- логопед, массаж, лечеб. физкультура, кислород.коктейль, сенсорная комната, комната с птичками и рыбками, хомяками и черепахами, общение с другими детками, музыка, лепка

48

венера написал(а):

Сейчас ходим в детский центр развития с малым,

а все поняла... я просто подумала в обычный развивающий... а раз вы говорите, что детки разные там, вот и спросила зачем... спасибо...

49

kisula665 написал(а):

ВАМ КТО ТО ПОДСКАЗАЛ ПРО ИНВАЛИДНОСТЬ?

мне в роддоме сказали, даже несколько раз повторили, видно думали, что не понимаю, раз реву постоянно, состояние было невнимаемое o.O

50

венера написал(а):

мне в роддоме сказали, даже несколько раз повторили, видно думали, что не понимаю, раз реву постоянно, состояние было невнимаемое

Есть же все-таки люди понимающие... Молодцы, что сказали... и я теперь хоть в сознании... Да уж я представляю ваше состояние... вы грудью кормите? сколько вашему малышу еже: дочка? сынок? я  извиняюсь, вы  может где-то уже и писали, просто поток информации большой, подзабыла...

51

kisula665 написал(а):

вы грудью кормите? сколько вашему малышу еже: дочка? сынок? я  извиняюсь, вы  может где-то уже и писали, просто поток информации большой, подзабыла...

у меня сыночек Радмир, уже 1,9г.До 1,5 мес. сцеживалась, потом была ситуация что перенервничала и молоко на утро пропало совсем, и стали кушать смесь.

52

венера написал(а):

у меня сыночек Радмир, уже 1,9г.До 1,5 мес. сцеживалась, потом была ситуация что перенервничала и молоко на утро пропало совсем, и стали кушать смесь.

ну растите здоровенькми и всего вам хорошего... спасибо за полученную информацию!!!

53

kisula665 написал(а):

ну растите здоровенькми и всего вам хорошего... спасибо за полученную информацию!!

не за что! если что, спрашивайте, постараюсь помочь если смогу! Вы тоже не болейте и берегите себя!

54

венера написал(а):

постараюсь помочь если смогу! Вы тоже не болейте и берегите себя!

Спасибо огромное!!!

55

kisula665 написал(а):

Девочки, подскажите, что лучше из этих приспособлений для ребенка? и где можно приобрести?

А зачем они вам нужны если ребеночек может грудь сосать?? Кормите грудью, а после операции несколько дней посцеживаетесь, а потом снова вернетесь к груди. Я так сама хочу грудью кормить, даже еще  тайком надеюсь что может получиться.....

56

венера написал(а):

В МСЭ дают программу реабилитации, там у нас есть этот центр,много интересного, малому нравится- логопед, массаж, лечеб. физкультура, кислород.коктейль, сенсорная комната, комната с птичками и рыбками, хомяками и черепахами, общение с другими детками, музыка, лепка

Осенью обзванивала все центры по округу, ничего не нашла. Подскажите, что за центр.

57

anet2202 написал(а):

венера написал(а):
В МСЭ дают программу реабилитации, там у нас есть этот центр,много интересного, малому нравится- логопед, массаж, лечеб. физкультура, кислород.коктейль, сенсорная комната, комната с птичками и рыбками, хомяками и черепахами, общение с другими детками, музыка, лепка
Осенью обзванивала все центры по округу, ничего не нашла. Подскажите, что за центр.

детский реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями *Таукси*

58

венера
Подскажите адрес или телефон. А туда направляют с больницы? Вы там были?

59

anet2202 написал(а):

венера
Подскажите адрес или телефон. А туда направляют с больницы? Вы там были?

Нижневартовск, ул.Северная 82. тел.46-70-40, 45-98-82
В индивид. программе реабилитации ребенка этот центр был, просто пошла и заключила договор на 3 мес.

60

венера написал(а):

В индивид. программе реабилитации ребенка этот центр был, просто пошла и заключила договор на 3 мес

Большое спасибо. Я так поняла это цент дневного прибывания. У нас в Хантах нет центров и специалистов, логопеды приглашают только после трех звуки ставить.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Ханты-мансийский автономный округ югры