Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Здоровье и питание » не едим, а плачем


не едим, а плачем

Сообщений 181 страница 210 из 228

181

малая
взрослеет, пацан, испытывает и пытается ))

182

Вот,вот,у нас такая же ерунда, только мы еще молочко с ложки пьем,для тарелок маленькие, крутит,вертит головой, язык по всему рту,начинаешь вливать давится, потом срыгивает, отвлекала песней Анны Герман "Надежда" слушал.кормила,сейчас все это не интересно,весь изворачивается, реально покормить только когда дремет, вот как быть в таких случаях, операция на носу,как вот нам есть с такими выкрутасами,любые швы разлезутся.

183

мама Яши написал(а):

малая
взрослеет, пацан, испытывает и пытается ))

ага взрослеет,и ни фига не ест.

184

малая,а я ее рукой ее кормлю.недавно правда начали так ест,но уже более менее привыкает и типа делом заняята

185

Девочки, SOS SOS SOS !
Я не знаю что с малышом!
В общем. Съели мы как то 140 мл, и началось! Ребенок отказывается от еды в любом виде!
Это продолжается уже около 2 недель!
Жадно накидывается на бутылку - пара глотков и жуткая истерика с дичайшим визгом!
Анализы в норме. Врач ничего не посрветовала кроме смекты...(((
Читала тут про кризисы какие то? Дайте ссылку или расскажите как кормитесь? Ребенок уже неделю в одном весе стоит((((
Мне больно смотреть как малыш мучается, а кормить насильно я не могу, он так жалобно плачет и смотрит на меня((((

186

Очень нуждаюсь в совете! Нам 1,5 годика. Находимся на зондовом питании. Вот уже  почти два месяца пытаемся прикармливать из ложечки. Справляется только со смесью и чаем (за раз выпивает до 50 мл), правда со скандалами. Но у дочки парез, видимо из-за этого очень трудно ей справляться с язычком. Я много читала на форуме, что надо удалять зонд и пытаться кормить только через рот. Я пока не решаюсь это сделать. Меня в этой ситуации волнует то, что мы должны принимать довольно много лекарств (это жизненная необходимость, иначе желудочное кровотечение может начаться + полный бардак с кишечником), через рот я ей вряд ли смогу их запихнуть. Как лучше организовать питание? Возможен ли уход от зонда если стараться вводить еду через рот, а лекарства через зонд? Может у кого-нибудь был такой опыт?

187

R-kate
да уж ситуация. Очень трудно что то подсказать. Я все лекарства давала вместе с едой, но у нас не было их настолько огромного колва. Спр не подтвердился??? У меня тоже дев спр и парез лица.

188

По поводу СПР врачи спорят :) Хотя у меня складывается впечатление, что они сами не очень представляют что это за диагноз и знают о нем только из учебников  (во всяком случае те доктора, которые нас смотрели). Лекарства с едой думала давать, но дочка с жидкостями не очень хорошо справляется, а лекарства часть в виде порошков (почти 100% вероятность попадания в дыхательное горло), часть лекарств в виде вязкой жидкости, тоже не справится пока. У меня еще такой вопрос. Малышка моя вообще не глотала (и по мнению врачей не могла в принципе), пока я не попробовала давать еду в положении 45 градусов (как советовала Роман). Так у нас получился первый глоток. За два месяца у нас небольшие успехи (примерно 120 мл за день), но и это очень радует. Но вот как переходить на питание в сидячем положении (у нас вся еда примяком в дыхательно горло, приходится ее доставать через трахеостому)??? Или для вертикального положения надо научиться сначала хорошо глотать  и только потом пробовать кушать сидя?

189

Здравствуйте, у меня ребенок тоже с СПР. Завтра два месяца. 1,5 месяца были на зонде, поначалу полностью, потом только ночью. Сначала ели из пенициллиновой бутылки (10 мл)) с советской мягкой соской, ребенок в принципе с'едал свою норму, но быстро уставал, так что реально было покормить максимум 4 раза подряд со все сокращающимся об'емом высасывания и потом отказ от еды, приходилось несколько кормлений давать через зонд (в принципе ночью мне было удобно). Но всегда на зонде нельзя, это точно.
Так вот мы поехали в Германию и тут сказали, что соски не способствуют выдвижению языка при СПР, а даже наоборот ухудшают ситуацию. Здесь кормят очень просто и по другому. Мы за неделю полностью ушли от зонда. И язык работает. Такая специальная насадка на шприц. Засовываешь малышу мизинец в рот, ждешь, когда начинает сосать и вливаешь молоко потихоньку. Наш за 20 мин с'едал 100 мл. Сейчас плату поставили, используем только шприц с насадкой, палец нельзя (вместе с платой не входит в рот). Мне с пальцем было удобнее. Так чувствуешь, когда сосет. Хотя так тоже уже привыкла.

190

Ого,какие еще приспособы бывает.у нас тоже Спр,первые месяцы было мучением накормить реьенка.всему виной была короткая уздечка языка

191

Sokol
А как выглядит эта насадка? Мы тоже были в Германии. Но, к сожалению, нам очень не повезло с клиникой. Фактически, немецкие медики "вогнали" своими безграмотными действиями и назначениями нашу дочку в состояние комы и сказали, что быльше ничем помочь не могут, ребенок очень тяжелый. :( Там пробовали в самом начале нашего пребывания учить глотать, использовали поильник Хабермана... все попытки не увенчались успехом, они просто развели руками и посоветовали поставить гастростому, так как малышка никогда (по их мнению) не сможет глотать.

192

Да уж, история((( я была удивлена, но про поильник Хабермана тут не очень хорошо отзываются, хотя насадка тоже меделовская. Называется, по-моему, finger feeder или просто feeder. Такой силиконовый носик длиной примерно 4-5  см, надевается на большой шприц. Даешь малышу мизинец, он инстинктивно начинает сосать, когда сосет у него язык отлипает от горла и ему намного проще дышать. В такт сосания начинаешь вводить молоко, прижимая насадку сбоку к мизинцу. Сначала по капелькам, как нам говорили, но, по-моему, наш в первый раз уже минут за 30 с 90 мл уложился. Дома из советской соски ели 1-1,5 часа 70 мл. Сейчас (через две недели) 25мл шприц с'едаем за один раз, т.е. Ребенок реально выпивает его без остановки. На 5 шприцов уходит минут 15. Это с наполнением шприца молоком и со временем на "выпустить воздух".

193

Кстати, почему соски сначала не рекомендуют. Когда ребенок сосет, как мы думаем, соски (советские, мягкие, с большими дырками), короче, все те, которыми мы пытаемся кормить малышей, он реально не сосет, а прижимает языком соску к верху, т.е. Языком делает движение вверх-вниз, а не вперед-назад, т.е. Не достает его из горла. В этом вся проблема. Язык остается глубоко внутри и со временем проблемы с питанием только нарастают. При правильном сосании язык выдвигается вперед, а за собой тянет и челюсть.
У нас, по-мнению немецких врачей Очень маленький подбородок. По мнению русских: очень маленький язык, как же мы с таким жить будем, это же пластику надо делать))) (и это в городе с население более 2 миллионов!!! Т.е. Про нашу проблему вообще не знают. А язык то нормальный, просто он настолько глубоко в горле, что его даже не видно было.

194

Sokol написал(а):

Да уж, история((( я была удивлена, но про поильник Хабермана тут не очень хорошо отзываются, хотя насадка тоже меделовская. Называется, по-моему, finger feeder или просто feeder. Такой силиконовый носик длиной примерно 4-5  см, надевается на большой шприц. Даешь малышу мизинец, он инстинктивно начинает сосать, когда сосет у него язык отлипает от горла и ему намного проще дышать. В такт сосания начинаешь вводить молоко, прижимая насадку сбоку к мизинцу. Сначала по капелькам, как нам говорили, но, по-моему, наш в первый раз уже минут за 30 с 90 мл уложился. Дома из советской соски ели 1-1,5 часа 70 мл. Сейчас (через две недели) 25мл шприц с'едаем за один раз, т.е. Ребенок реально выпивает его без остановки. На 5 шприцов уходит минут 15. Это с наполнением шприца молоком и со временем на "выпустить воздух".

Я в роддоме тоже пробовала кормить такой насадкой. Но у нас не получилось Сейчас понимаю, что так было скорее всего, потому что я полину кормить тогда пробовала лежа..(( У врачей тоже не было опыта выкармливания таких ребятишеr, хотя все эти меделовские приспособления естьв центре, пробовали все, но ничего не получалось. Лучше у нас получилось по тому же принципу, только на шприц одевался зонд, а по второй конец зонда по пальцу пускала, и палец в ротик сосать, количество съеденого получалось все равно маленькое (опять же потому что ребенок полностью горизонтально лежал, думаю, а надо было под углом 45`), и еще врачи боялись каких-нибудь кишечных инфекций, если я плохо помою руки, поэтому не поодержали такой способ кормления как малоэффективный и опасный

195

Девочки, сложность еще и в том что у дочи не развит сосательный рефлекс. В то время когда его надо было развивать мы лежали в реанимациях (первые 8 месяцев). Соску она сосала немного, правильнее сказать, держала во рту, пару месяцев назад выкинула ее и только играет ей. В общем, я в тупике. :( Здесь многие проходили этот нелегкий путь, буду рада любым советам от вас. Пока продолжаю по-тихоньку кормить с ложечки сколько будет получаться и докармливать через зонд.

196

Здравствуйте, мы новенькие. Спасибо всем что делитесь своими достижениями. Нам с сынулей ваши подсказки очень помогли, и только благодаря вам мы более менее с мужем успокоились. У нашего малыша спр и расщелина мягкого неба, в род. доме врачи этого сразу почему-то не заметили.  Дефект неба обнаружила сама через 9 часов после рождения, а про челюсть мне сказали что это наша особенность)... В общем первые сутки мы пытались есть из груди как могли, но сами понимаете что из этого получилось дитеныш был голодный т.к. грудь взять прсто нереально. на следующий день выпросила чтоб нас докармливать начали, выдали мне шприцы и сказали что третьего ребенка уже могла бы научиться кормить. Со шприца мы и дома питались еще дней 15 пока не побывали на консультации у нормальных врачей , потом перепробовали и ложки и соски с разными дырками, и положения разные как кушать но ел наш человечек по20-30 грамм и спал сном богатырским, так продолжалось примерно1,5 месяца. сейчас мы едим из авентовской бутылки соска с большой дыркой  и съедает больше если мы с ним ходим, прижимаю его живот к живот, одной рукой держу второй кормлю, в таком положении может до 80 грамм съесть правда это происходит с нами раза 2 в сутки, но я надеюсь что мы еще маленько подрастем и будем кушать получше.

197

cema
Конечно же все у вас получится! Вы молодец, все делаете правильно! Нам в вашем возрасте могли только сниться такие объемы! Ели 10-15 гр сами и засыпали, как вспомню, через что прошли... На зонде мы были до 3-х мес, первый раз съели 40 грамм из хабермана и на след день убрали зонд, до этого ставила неделю-две только на ночь зонд, а днем ротиком, за счет этого только и получалась суточная норма. Вобщем, грамы мы считали до 8-ми месяцев, пока не стали более или менее есть прикорм... Так что, у вас наверняка будет все быстрее и проще, главное - ежедневные старания!

198

cema вы молодец,не отчаиваетесь и действуйте методом проб и ошибок!все получится

199

cema
Если надо, могу выслать feeder, попробуете из него покормить, у меня их 6 штук)

200

Soko,l спасибо большое за предложение, но мы приспособились к своим бутылочкам. Сынуля, немножко подрос и стал лучше кушать. Молоко пьём из бутылочек в сосках дырки просто побольше сделали. И потихоньку привыкаем к меделовской ложке воду из неё хорошо пьёт, а вот молоко не хочет возмущаться начинает, но я думаю что постепенно привыкнет.

201

Девушки, SOS!!!
Наша проблема сначала заключалась в том, что доченька не съедала норму, 20-30 грамм съедала и засыпала очень крепко. Но ела с советской соски. Поставили зонд, периодически пытались кормить соской (советской). Так и ели до месяца: соска - 20 грамм, потом докорм по зонду. В 1.5 месяца аспирационная пневмония, высокая температура, полный отказ от еды, опять зонд, капельницы с глюкозой. Болели и восстанавливались долго. Все это время продолжали питаться по зонду. В три месяца зонд сняли окончательно. Две недели как едим сами. Кормлю из хабермана. Вливаю смесь в ротик, малышка сглатывает. Попыток сосать нет, только глотает. Проблема в том, что когда я кормлю дочку, она вертится, мотает головой, долго держит смесь во рту, подолгу не сглатывает. Иногда ее вообще накормить невозможно, орет диким криком, под погремушки ненадолго отвлекается, ест по чуть-чуть, потом опять в крик... Глотает вроде бы без воздуха, колики во время еды не тревожат. Кормила столбиком, кричала просто чуть ли не до потери сознания, решила положить на подушку, под 45 градусов, ей удобней стало сглатывать, не захлебывается так, как столбиком. Сейчас проблема в том, что она кушать сама не хочет, ее приходится кормить насильно. Даешь бутылку с соской, орет, вырывается, соску выпихивает. Со шприца очень опасно вливать, она вертится и ударяется деснами о шприц. Безопаснее всего из хабермана получается. Но кормить из-за истерик невозможно. Причем, неважно, сколько времени прошло, она может быть абсолютно голодная, и тем не менее, есть не хочет. У нас одно кормление занимает 1.5! часа.
Что это может быть: последствия зондового питания, неразвит сосательно-глотательный рефлекс? Педиатр ничего сказать не может. К кому обращаться? В чем искать причину?

202

Oxana Volkova
Оксан на 2,3 стр этой темке я описывала то, чтг с нами было и как мы питались, очень похоже и на ваш случай.

203

Арина Геннадиевна
случай похож, а решения проблемы не вижу. я уже сотый раз ветку перечитываю, проблемы похожие есть, а как разрешились эти проблемы, не пишут... :'(
я так понимаю, что надо все это перетерпеть или как? ей скоро четыре месяца, а о прикорме можно и не думать, она смесь едва съедает. как ей прикорм через хабермана давать, кашасо смесью густая получается, не проходит, а так заливать ложкой она не даст, вертится :canthearyou:

204

я вообще не понимаю: дети голодные просят кушать, уплетают, а моей хоть бы хны...  :no:

205

Oxana Volkova написал(а):

Девушки, SOS!!!
последствия зондового питания, неразвит сосательно-глотательный рефлекс? Педиатр ничего сказать не может. К кому обращаться? В чем искать причину?

Слабый сосательный и глотательный рефлекс-это не педиатр, а невролог ставит. По крайне мере нам это сказал невролог. Оксаночка, я же тебе говорила, что нужно время. Моя так же кричала, около 1,5 месяца приучала. Насильно кормила, кричала как резаная. Конечно ей тяжело глотать, все время кормили через зонд, а тут на тебе, глотай сама... Ей тяжело, не привычно.

Отредактировано Юлия/Фатима (2014-04-07 20:39:54)

206

Oxana Volkova написал(а):

я вообще не понимаю: дети голодные просят кушать, уплетают, а моей хоть бы хны...

Моя до сих пор чмокает, а просить не просит.  Прикорм толком не начинали кушать. А самый первый раз начала давать в 6,5 месяцев.

207

Oxana Volkova
Я в хабермане все время прорезала дырочку больше. Прям получала новую соску, и там же дырка прямоугольником, я ее прям на 1мм с каждой стороны увеличивала, только сильно много отрезать тоже нельзя, потому что вакуума тогда не будет, и не будет поступать в соску из буты лки, и когда больше дырка, то приходится убирать соску и самостоятельно в нее набирать молоко, потому что вакуум хуже, но ТОЛЬКО так у меня Полина могла есть. И еще, она совсем не ела и отказывалась глотать холодную смесь, я ей прям сильно теплую делала, и подогревала еще все время, потому что ели тоже оп полтора чвса и она остывала. Спросите у невролога по поводу рефлексов, Юля права. И удачи вам! Берегите себя!

208

оххохо..как это все знакомо,блин.Оксан,а у вас как уздечка,нормальная?бывает из за уздечки проблемы с сосанием...А почему со шприца боишься кормить,просто может заливать в уголок ротика и так будет легче

209

Oxana Volkova
Однозначно нужна консультация невролога.И ещё,пустышку вы сосете?Если нет,то надо приучить,чтоб развивать сосательный рефлекс.Успехов вам и здоровья малышке!

210

topotun написал(а):

Oxana Volkova
Однозначно нужна консультация невролога.И ещё,пустышку вы сосете?Если нет,то надо приучить,чтоб развивать сосательный рефлекс.Успехов вам и здоровья малышке!

Согласна с вами! Нам невролог говорила, чтобы я давала ей пустышку. Сосала отлична. Правда выпадала, она научилась поддерживать ее рукой. А перед операцией отучила. Сейчас не даю.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Здоровье и питание » не едим, а плачем