Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Расщелина мягкого неба


Расщелина мягкого неба

Сообщений 91 страница 120 из 142

91

mi iz Estonii

92

u nas operacija na mjagkoe nebo. dlja chego budut delat slepok neba?

93

olga2014
Вам изготовят индивидуальную пластину,после операции ее наденут поверх швов,но так делают только те врачи,кто по советским методикам работает,мы без пластин обошлись,оперировались по новым методикам

94

chem otlechajutsja eti metodiki? kto to delal operaciju s plastinoi zawitnoi na mjagkoe nebo. raskazite

Отредактировано olga2014 (2014-10-23 16:04:52)

95

olga2014
Сходите в ветку бонум, там все так оперируются

96

ольга-надежда
Зюгма
И все кому близка тема.
Девочки, здравствуйте. Прошу у всех совета. У нас расщелина мягкого неба полностью посередине и задето слегка твердое скрытая (закрыта слизистой). Нам 5,5 мес. Были вчера на консультации у Гончакова Г.В. Сказал операция в 7мес сразу все. Но до этого времени нужно отучиться сосать. Дело в том, что мы сосем грудь с рождения. До 4,5 были полностью на грудном, потом ввели прикорм 150гр молочной каши (рис или гречка), и по сей день так живем - один раз в день каша, остальное грудь. Ночью постоянно сосем грудь 4-5 раз за ночь. Хотела кормить долго, может даже до 2х лет, а вот теперь не знаю что и делать. ГВ сказал, что после операции грудь они не берут. Сцеживаться до 2х лет это вряд ли. Вообще не знаю как поступить :(. Стою перед выбором: все-таки нечеловеческими усилиями начинать сейчас отрывать от груди, или подождать месяцев до 10-11 с операцией, когда прикорма будет уже достаточно, и грудь будет уже не часто, а раза 2 в день (утро-вечер). Просто насколько разница в формировании речи между операцией в 7 и в 10-11 месяцев, вот что хочется понять. Если не очень, я бы конечно подождала бы наверное....Буду благодарна любому мнению или совету!

97

Gurlena
Вот предположим, Вы отложили до 11 месяцев, а тут что-то случилось - ну заболел ребенок или анализы некрасивые или зубы вовсю полезли. Вы откладываете дальше, дальше, дальше и оперируете уже после полутора или двух лет. А потом бьетесь три года с речью или больше. Может лучше раньше, чем позже? Сцеживайтесь. Можно не до двух лет, но до года - вполне реально.
А нечеловеческих усилий не бывает. Вы жалеете ребенка или себя ограждаете от проблем и сложностей?

98

Gurlena
ГВ вам сказал нельзя грудь или именно не берут- это ведь совсем разное и дети тоже разные))). На форуме девочка писала про грудное вскармливание - с рождения сцеживала , а уже с нёбом ребенок начал сосать грудь, но они оперировались как и мы у Могиляка   О. И.
А вот откладывать мне кажется не стоит, даже если и не станет потом грудь сосать, это не такая уж и великая проблема), главное ведь устранить настоящую так сказать проблемку))

99

Admin написал(а):

Gurlena
Вот предположим, Вы отложили до 11 месяцев, а тут что-то случилось - ну заболел ребенок или анализы некрасивые или зубы вовсю полезли. Вы откладываете дальше, дальше, дальше и оперируете уже после полутора или двух лет. А потом бьетесь три года с речью или больше. Может лучше раньше, чем позже? Сцеживайтесь. Можно не до двух лет, но до года - вполне реально.
А нечеловеческих усилий не бывает. Вы жалеете ребенка или себя ограждаете от проблем и сложностей?

Ну вы же понимаете, что грудь для ребенка это не только еда, это и способ успокоиться, и психологический какой-то аспект. Отлучать его принудительно, это же все равно некое насилие, и не известно как это скажется на психике. Тем более, что мы это дело любим :) И вот к примеру сон у нас совместный, за ночь сосет раз 5 сквозь сон. А что делать я буду без груди? Сцеживать, подогревать по 5 раз за ночь? Так что на сон останется? Днем она практически не спит, только на груди по 30-40 минут. Переложить никуда не могу, как только касается горизонтальной поверхности, тут же просыпается и ищет грудь, и потом еще час гулять будет. Через час все по кругу, пососала, заснула, пытаюсь переложить - просыпается :) Ночью та же история, поэтому кладу с собой, засыпаем по 1-2 часа с сисей во рту :) Поэтому и предвижу некие "нечеловеческие" усилия :) И ее мне жаль, конечно ребенок будет страдать от того, что его насильно отлучили:)
Вот еще прочитала тут, что не все врачи запрещают сосать до и после операции. Не подскажите, где применяются такие методики, врачи, клиники (можно и за границей). Заранее благодарна за ответ.

100

Зюгма написал(а):

Gurlena
ГВ вам сказал нельзя грудь или именно не берут- это ведь совсем разное и дети тоже разные))). На форуме девочка писала про грудное вскармливание - с рождения сцеживала , а уже с нёбом ребенок начал сосать грудь, но они оперировались как и мы у Могиляка   О. И.
А вот откладывать мне кажется не стоит, даже если и не станет потом грудь сосать, это не такая уж и великая проблема), главное ведь устранить настоящую так сказать проблемку))

Сказал, что можно через 1,5 мес, но они не берут уже, тк сосать уже надо как-то по-другому или еще там по чему, но 99% не берут больше :(

101

Gurlena
Вы столько всего перечислили отговорок, чтобы не отлучать от груди - явно, Вы уже приняли решение. Зачем спрашивать? Это Ваш ребенок, Вы и решайте! Спросили мнение - мы сказали. Теперь уже дело за Вами.

102

Admin написал(а):

Gurlena
Вы столько всего перечислили отговорок, чтобы не отлучать от груди - явно, Вы уже приняли решение. Зачем спрашивать? Это Ваш ребенок, Вы и решайте! Спросили мнение - мы сказали. Теперь уже дело за Вами.

Не приняла, вы ошибаетесь. Спасибо за мнение. Сложные решения мне всегда даются с трудом :( Особенно когда это касается самого любимого долгожданного крохи.
Трудно объяснить, я максималистка видимо хочется чтобы все было по максимуму правильно. А тут из двух зол нужно меньшее выбрать, это сложно :(

И все-таки, подскажите, где применяются такие методики, врачи, клиники (можно и за границей), где не нужно отучать от сосания. Заранее благодарна за ответ.

103

Admin
И вот еще какие у меня возникают мысли. Дело в том, что мы были на консультациях в ЦНИИС у Павлович ВА в 1 месяц. В ЦНИИС нам сказали, что сделают такую операцию при достижении ребенком веса 10-11 кг, что будет соответствовать возрасту (мы мелкие) 1,3-1,4года. Я спорсила, а если до года, на что получила ответ, что тканей еще мало и зашивать там нечего, большая вероятность расхождения. Потом уже на форуме я нашла информацию про Гончакова. И тогда еще встал вопрос: когда лучше делать? Все-таки вот большое солидное государственное учереждение советует делать позже, а здесь многие говорят, что нужно раньше. Решила для себя что хочу раньше. Но потом сначала в ветке альбы, прочла, что СГ написала, что бывает и ранняя операция иногда не дает качественной речи, и с поздней детишки прекрасно разговаривают. А теперь еще и с грудью у меня вопросы. Поэтому вопрос стал снова: лучше раньше или позже? И вот интересно есть где статистика расхождения швов после ранних и более поздних операций на небе.

104

Gurlena
Методики все разные, гарантий никто Вам не даст - ни по расхождению, ни по речи. Все индивидуально. Это во-первых. Во-вторых, Вы сами должны решить, какому хирургу доверяете и уже следовать его рекомендациям. Решение за Вас никто не примет.
Статистики у нас на форуме нет, ибо у нас не медицинский сайт, а сообщество неравнодушных родителей, не более того.
Читайте, консультируйтесь, думайте и решайте!

105

Gurlena

Admin написал(а):

Gurlena
Вот предположим, Вы отложили до 11 месяцев, а тут что-то случилось - ну заболел ребенок или анализы некрасивые или зубы вовсю полезли. Вы откладываете дальше, дальше, дальше и оперируете уже после полутора или двух лет. А потом бьетесь три года с речью или больше. Может лучше раньше, чем позже? Сцеживайтесь. Можно не до двух лет, но до года - вполне реально.
А нечеловеческих усилий не бывает. Вы жалеете ребенка или себя ограждаете от проблем и сложностей?

А я полностью с Этим согласна,Если есть молоко,то конечно сцеживаться,да  и по 5-6 раз сцеживаться,и ночью подогревать,да-да,а если вы на смесь перейдете,то ведь тоже будете подогревать воду,а так свое же ,я 1 год и 6,5 месяцев сцеживалась,Да,и еще,так вышло,что оперировались мы уже в 1,3,и с речью у нас не хуже,чем у тех,кто до года оперировался!Я понимаю,вы сейчас на нервах,но не надо сильно все накручивать так!И сделайте выбор в пользу грудного молока!А то,что вы пишете,что отучать от груди психологическая травма,то она бы была и без груди,поверте мне,отучать ребенка пришлось бы от соски,а это то же проблемно,все через это проходят!

106

Если расщелину оперируют в два этапа - сначала мягкое небо, потом твердое, то после мягкого нам разрешали поильник с недлинным носиком, мы из него пили. Все дело в том, что до швов на мягком небе не достать было, а давление на швы было не большим - только от глотания. Глотать ребенок будет все равно, что из ложки его корми, что из соски короткой или поильника. Но там по прежнему не было вакуума, т.к до второго этапа оставалась расщелина на твердом небе. В вашем случае, когда расщелина только мягкого неба, а твердого скрытая,  швы по твердому небу все равно будут, кто бы вам операцию не делал, это 100% - восстановят мягкое небо и твердое тоже будут захватывать. А швы на твердом небе нужно будет беречь от любого давления, щадящий режим вам пропишет любой врач в течении 2 мес и сосать не разрешат.
Не вводите человека в заблуждение, девочки, пациенты Могиляка, он использует методику одну из ранних и я не знаю кому он разрешал сосать после операции на небе? Не говорите ерундру, там швов может быть до середины твердого неба, все равно нужно будет отлучать.
А такой ночной сон с сиськой во рту по 5 раз за ночь - это ведь не кормление, а психологическая зависимость, деть так может спать и в год, не отказываясь от такой близости и комфорта, в то же время получая все питание днем вместе уже с прикормами, кашами и супами.
Могу сказать только одно - когда бы вы не решили делать операцию, легко вам не будет ни при каком варианте вашего решения, тут не угадаешь так, чтоб было легче и проще. Будет тяжело и не просто в любом случае, операцию нужно делать, от груди отлучать. Или не отлучать и не оперировать.

107

Anna_ODS написал(а):

пациенты Могиляка, он использует методику одну из ранних и я не знаю кому он разрешал сосать после операции на небе?

Полностью согласна,он разрешает брать лишь поле полного отпадания швов,а кто кого в заблуждение вводит?

108

Мы оперировались у Могиляка в семь месяцев,грудь мы не сосали но сосали бутылку.После операции ели со шприца,как говорил нам врач.А после полного заживления вернулись и к бутылке и к сопке и до сих пор отлучить не можем  :D Я жалею что не сохранила молоко,мне кажеть что после операции он бы и грудь взял.Я думаю и ваш малыш возьмёт,главное сохранить молоко.Я очень хотела прооперированы как можно раньше,чтоб ребёнок нормально ел,нормально дышал.У вас может не большая расщелина поэтому возникла дилема.У нас в приоритете была однозначно Рання операция.А вы решайте сами,может в вашем случае можно и покорить месяцев до десяти и прооперировать.У нас с речью не очень хорошо.Говорит мало и есть нозальный оттенок.Но все индивидуально.Будем работать с логопедом.

109

Admin
ольга-надежда
Anna_ODS
Девочки, а как тогда вот эту информацию интерпретировать:
Операция в Италии.мы сделали
Бред или обман?
И olga2014 писала, что им скоро на операцию и отучать не говорили. В Эстонии делают.
Может в Европе все-таки есть технологии другие?
А расщелина если что вот такая.
http://sa.uploads.ru/t/jpO61.jpg

110

Gurlena
Почему бред или обман? Кто вам мешает связаться с этими пациентами, клиникой и поехать в Италию, если вам все подойдет?
У нас тут делают так, такая практика, что говорят сосать нельзя после. Какая задача у вас? Прооперироваться раньше и не отлучать от груди? Кто вам может это запретить? Берите на себя ответсвенность сами за свои решения. Зачем ехать сосать в Италию за 5 тыс евро, если можно здесь с таким же успехом? Чье вам нужно разрешение для этого решения? Я уже за столько лет плняла, что умничать особо не нужно )) если что то не подходит в том, что говорит врач, если что-то беспокоит, вы с чем то внутренне не согласны и нет ни комфорта, ни спокойствия, то лучше ищите врача, мнение которого будет совпадать с вашим представлением. Поверьте, кто ваш врач вы поймете сразу, внутреннего протеста быть никакого не должно. Я знаю, что  говорю, у меня так 3 раза было )))) но так же нужно помнить, что всегда можно найти того, кто вам за ваши деньги скажет все, что вы хотите слышать.

111

19 nojabrja sdelaem. potom rasskazu kak i chto

112

Gurlena
Думаю,чтоolga2014сама в этом не очень-то уверена,если пишет,вот сделаем,тогда и расскажу!

113

Написала кучу писем в Германию, Израиль, Италию. Что имеем в сухом остатке:
-Германия-1, делают с рождения (университетская клиника в Мюнхене, др.Клаус Вольф, ссылка на клинику http://www.mri.tum.de/mkg ), но ценник 20тыс.евро только операция+прочие расходы. Причем тв.небо делают каким-то специальным материалом, не из собственной ткани. Цитата: "Твердое нёбо это хряжевая ткань и естественно её нет лишней в носоглотке, поэтому используется искуственная хрящевая ткань". Сосать не отучают, максимум будет больно первые 5-7 дней, можно из соски с большой дыркой.
- Германия-2, клинику не сказали до оплаты их услуг, стоимость 10,5тыс.евро+3,5тыс.евро прочие расходы. Сосать не отучают. Подробностей больше не сообщили :(
- Италия, клиника Мейер в г.Флоренция, писал сам доктор Джузеппе Спинелли. Цитата: "Обычно такого рода операции проводятся детям в возрасте от 4 до 6 месяцев, при этом грудное вскармливание не прекращается." Цена пока не известно, написала запрос, как советовал доктор.
Цены в Германии конечно какие-то космические, в Италии думаю будет по-разумнее. И к сожалению, поздно я все это начала, тк загранпаспорта у ребенка нет, а если сейчас заняться оформлением, боюсь на операцию попадем только месяцев в 8 :( Попробую ускорить конечно, но не знаю... Муж как-то тоже не настроен на заграницу :(
В общем оставлю здесь, может кому пригодится.
Вопрос в общем возникает только один: в каком месте находится наша медицина, если наши самые "ранние врачи" начинают тогда оперировать, когда в Европе уже заканчивают, при этом заставляя прерывать ГВ? Ответ боюсь понятен :(....

114

Gurlena
У меня такое чувство, что на грудном вскармливании сошелся свет клином. А всем искусственникам надо просто ползти в сторону кладбища.
Ну а наших врачей Вы просто сразу опустили ниже плинтуса, не зная результатов других врачей...  o.O

Одни ленятся сцеживаться и переходят на искусственное питание, другие ради ГВ готовы ехать куда угодно, не видя результатов операций хирургов только ради сохранения ГВ. Зачем впадать в крайности?

115

Gurlena
О вы так категорично))). Мы вот сами в Европе живем , до Австрии 3 часа, Италия 5 на машине и тд все рядом))), а поехали оперироваться в Украину )), мы искуственники , с первым была ярым поклонником ГВ ( вот бы знать что так обернется), ничего ужасающего в ИВ нет, поверьте).  Почитайте форум, для чего ехать так далеко, если и в России есть профессионалы? Мы поехали оперироваться к Могиляку по одной причине- ранние сроки и одно этапная  операция. А ГВ вам и предлагает в один этап) , нам он сказал  2 этапа однозначно, но все сложилось по другому , чему я рада. Оттого, что вы перестанете кормить ребенок вас не разлюбит), а вот за своевременную сделанную операцию наверняка скажет спасибо ).

116

Большое спасибо всем за разные мнения и советы :) Хочется для ребенка сделать максимально лучше, сделать так сказать все от себя возможное, чтобы быть уверенным, что это был единственный и правильный выбор.
Да конечно, об этих врачах нет отзывов и это минус большой конечно. Муж вот тоже очень скептически ко всей моей затее относится, говорит, что это все аферисты :)
Так что вероятнее всего будем здесь оставаться. Будем потихоньку все-таки отучаться. Главная проблема в том, что мы в кроватке одни не спим вообще. Днем 2 раза только в коляске при постоянном качании. А ночью со мной с сисей во рту. Два дня пытаюсь положить в кровать, тут же просыпается. Вернее так, она даже не засыпает, чтобы сисю отпустить. Дремет и сосет, а если минут через 40 сосания самой вынуть, тут же просыпается. В общем из ложки мы вроде кашу и пюре едим нормально, молоко из Меделы кое-как осваиваем,те днем можно прожить. А вот что делать с ночью, вообще не представляю sad Особенно в больнице, там еще палаты на двоих. Соседи похоже тоже спать не будут :( Даже не знаю с какой стороны подойти к проблеме sad

117

Gurlena
А извиниться за то, что Вы так отозвались о наших хирургах, желания не возникло? Они ведь сюда заходят, читают...

118

Так я не о хирургах, а о медицине в целом. Они-то разве виноваты в этом? Многие талантливые врачи в нашей стране чуть ли не подвижники, те же Гончаковы. Делают все что могут.
Просто если в Германии официальная медицина выполняет такие операции с рождения, а у нас в том же ЦНИИСе в 1,5года. И оф.рекомендации по таким операциям я понимаю тоже на этот возраст. А в Германии спрашивают, а как же вы живете с такой расщелиной 5,5мес...Вот в чем ужас.
А ГВ и СГ конечно огромное спасибо, что они хотя бы с 6 мес делают, а не с 1,5лет ;)
Кстати, если врачи читают, может и напишут почему все так обстоит?

119

Admin
Ася, что ты пристала к человеку? ))) на личности никто не переходил, а оперируют по федаральным рекомендациям таки поздно, что не так? У вас там посреди московской москвы есть места, где зашивают небо в 5 лет и никого не смущает вообще. А если переживать об условиях и палатах на двоих, то человек из Европы, который приехал в Украину делать небо в один этап )))) мог бы рассказать много интересного про нашу медицину )))) у всех разные приоритеты ))) кто ищет своего врача, кто условия... а получить дырявое небо можно и в Германии за 20тыс евро, кто вообще застрахован и от чего?

120

Anna_ODS
Я думаю, инцидент исчерпан.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Расщелина мягкого неба