Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена


Синдром Пьера-Робена

Сообщений 241 страница 270 из 531

241

АЛИНОЧКА01 написал(а):

НатальяЯр
Наталочка вы нам хоть скажите как вашу крошечку зовут?


Ярослав,  крошка Ярик)

242

НатальяЯр
У всех, у кого расщелина мягкого неба, нет маленького язычка. Сошьют.

243

Admin написал(а):

НатальяЯр
У всех, у кого расщелина мягкого неба, нет маленького язычка. Сошьют.


И он будет такой же чувствительный как у всех? Простите если вопрос глупый,  но мне хотелось бы разобраться..

244

НатальяЯр написал(а):

У меня еще вопрос назрел. У нас получается вместе с небом нет язычка, который сверху должен свисать. И как я понимаю,  по этой причине у него нет рефлекса откашливаться. Он бывает срыгнет и давится и дыхание останавливается. Кажнтся вот бы поперхнулся и откашлянул все что в дыхательные пошло. А он нет ((((( только чихал несколько раз... У кого то было также? Как справлялись?

Неее дело не в язычке .У нас он к примеру есть т.к. оказалось у нас неполная расщелине мягкого неба .вся проблема в самой расщелине .нет вакуума из-за этого плохо развит небоглотательный рефлекс.Вроде как то так.
А имечко у вас очень клевое.Поздравляем с Яриком!!!

245

Admin написал(а):

НатальяЯр
У всех, у кого расщелина мягкого неба, нет маленького язычка. Сошьют.

А вот и не у всех. :D

246

АЛИНОЧКА01 написал(а):

А вот и не у всех.

У вас же неполная расщелина мягкого неба. Поэтому есть. ;)

НатальяЯр написал(а):

И он будет такой же чувствительный как у всех?

По крайней мере, грассировать по-французски можно научиться))

247

Только этот язычек мы обнаружили как то случайно сами когда челюсть немного подросла и мы наконец узрели.А везде в карте диагноз полная расщелина мягкого и твердого неба .хотя твердое вообще целое. Вот такие врачи у нас в ауле.

248

Jul
Углубленно интересовалась вопросом и консультировалась с нашим хирургом.
Вы хотите парировать?давайте обсудим расширенно эту тему.Т.к. она действительно важна.
Я очень хотела делатт дистракцию.Точнее считала,что это будет лучше.хоть и мучительно.Поэтому начала все узнавать.Много читала литературы и практик в разных странах.И выяснила.Что в больнице ,Св.Владимира защищают научные работы,касаемо этой темы и нужны пациенты,это раз.Про успех  операций не говорю.это отдельная тема.Это,к примеру.Потом поехала к СГ,которая просто из своего опыта сказала,чтг видела много детей разных в6озрастов,которым делали дистракцию.И много детей ,которым НЕ делали дистракцию.О проблемах первых я написала и о вторых детях,добавлю:внешность не пострадала.Зубы -ортодонтия справляется. Я не говорю,что погодовно идут ассиметрии и т.д.не надо буквально,НО соотношение риска/результата/необходимости/мучений ребенка и т.д. на мой взгляд НЕ в пользу дистракции.Процедура вообще спорная.В принципе.

Отредактировано julchana (2016-02-02 19:42:35)

249

НатальяЯр
Если у вас он есть,сошьют)но говорят язычок не имеет большого значения.Не переживайте)

250

Приветствую всех!  У нас тоже спр. Мы 2 недели назад сделали операцию на твердом небе. На мягком делали летом. Заглянула ему сегодня в рот, а там канавка по середине, там где расщелина была. И вобще ужас ужасный по всему небу. Это не расхождение швов?  А то у меня уже паника начинается.

251

julchana

julchana написал(а):

Вы хотите парировать?давайте обсудим расширенно эту тему.Т.к. она действительно важна.
Я очень хотела делатт дистракцию

А я очень не хотела.
Парируйте мне.
Моему ребенку сделана дистракция 1,5 года назад. В почти 7 лет.
ДО дистракции :
Зубы - ортодонтия НЕ справляется (цниис). Дыхание - НЕ нормализовалось. Внешность - незаметной проблема НЕ стала.

julchana написал(а):

Я не говорю,что погодовно идут ассиметрии и т.д.не надо буквально

именно это вы написали. - грубая ассиметрия.

julchana написал(а):

в больнице ,Св.Владимира защищают научные работы,касаемо этой темы и нужны пациенты

- есть другие клиники.
что касаемо

julchana написал(а):

мучений ребенка

, так после операции по пластике нёба мой ребенок был 4-ро суток в реанимации, а после установки-снятия дистракционных аппаратов через полчаса после "выхода из наркоза" ходил по палате, через час - ел.
Из минусов - зачатки зубов НЕ "могут повредить", их просто удялют. В нашем случае - семерки снизу, в случае моих знакомых, с которыми "лежали" - пятёрки, еще в одном случае - восьмерка. Еще в одном случае - удаление зачатков НЕ потребовалось.

julchana написал(а):

Много читала литературы и практик в разных странах.

- почитайте еще, о том, что за рубежом во множестве случаев таким детям ставят трахеостому и ходят они с ней до 15 лет (потому что это гораздо проще-сделать надрез между кольцами трахеи и ввести трубку, можно даже под местной анестезией)

julchana написал(а):

Про успех  операций не говорю.это отдельная тема.Это,к примеру.

- к какому пример ? о чем вы ?
И да, никто не скрывает, что дистракция - операция этапная, возможно потребуется повторять, возможно - нет.
Из плюсов (внешне заметных):
1. Дыхание - норма.
2. Голос - норма.
3. Язык на месте.
4. Рот закрыт.
5. Аппетит - норма, стал откусывать и нормально жевать, за полгода набрал 3,5 кг (было 19, стало 22,5), дальше не взвешивали.
6. Зубам есть место.
7. Внешность - "оооо, он так изменился, вы что-то делали? - супер !"-это знакомые, которые "не в курсе".

252

Jul
Я искренне за вас рада,что у вас так все чудесно.очень хотелось бы списываться с вами дальше,чтобы узнать,как будет идти процесс и рост.т.к.1.5 года это ,к сожалению не показатель.После процедуры дистракции у всех идет улучшение ,это факт.И с  этим я спорить не буду.И я скажу больше,что если нам потребуется,то я буду вынуждена делать эту процедуру.Но делать ее в младенчестве....это лишние года мучений.
НИЧЕГО нового вы мне,к сожалению не написали...Для кого-то это нормальная процедура,для меня мучительная...Но ваш пример будет полезен многим...

Еще вопрос,немного отходя от темы...у вас немного другой порок ЧЛицевой системы...это настолько разные вещи и примеры мы обсуждаем,вы меня ради Бога простите,в вашем случае это была необходимость!...Детей с вашим пороком я не изучала и не читала...Меня интересовали конкретно дети СПР и перспективы их роста челюсти.И как у них все развивается.

Отредактировано julchana (2016-02-03 15:55:08)

253

Может не в тему но.... смотрю в профиль у участниц некоторых по 2 детей и у обоих расщелины или спр. Это все настолько закономерно? На узи в 12 недель можно ведь по идее уже увидеть и разглядеть небо или нет?

254

НатальяЯр написал(а):

Может не в тему но.... смотрю в профиль у участниц некоторых по 2 детей и у обоих расщелины или спр. Это все настолько закономерно? На узи в 12 недель можно ведь по идее уже увидеть и разглядеть небо или нет?

Можно, если специалисты опытные и знают свое дело. Нет тут никакой закономерности. За ответом идите к генетикам, только очень опытным, они много интересного расскажут. Вирусы стали нынче злющие, сидят себе тихо в нас, а потом вылезают в неподходящее время так, что мы и знать не знаем. Не зря говорят остерегаться инфекций, особенно в первом триместре, когда все органы формируются. Иммунитеты у всех разные. Достаточно просто иммунитету немного ослабнуть, как какая-нибудь гадость вылезет и совсем не обязательно, что она внешне как-то проявится. Лично я пришла к выводу либо гены либо вирусы. Мне еще генетик сказал, что например наркотики на развитие плода не влияют, а вот никотин и алкоголь вполне. Особенно алкоголь, потому что он сжирает кислород. Сказка про негативное влияние компьютеров стала сказкой с тех пор как появились жк. Так что причины возникновения патологий есть, но найти их сложно и никто не дает  гарантии, что следующий ребенок родится здоровый... Но есть точка зрения оптимистическая, на все воля Божья) Так что каждый находит для себя свое объяснение и живет себе дальше, кто-то смело рожает, кто-то трусит. Жаль, я к первым не отношусь)
А еще мне генетик сказал, что всеравно все люди в каком-то смысле родственники, если вспомнить по адама и еву, так что каждый играет в рулетку, вот так вот..  :dontknow:

255

НатальяЯр
У меня старшая дочка прекрасная и без расщелин)))
А я с расщелиной)вот и сыну передала((((подбородок у меня тоже немного пострадал(если в профиль,то видно.

256

Когда родилась я такая..считалось 100%, что причиной облучение.Что мама присутствовала где-то в зоне радиации....Плюс в 86 году чернобыль рванул(а я в 87 родилась)...мы хоть и были далеко в Литве,но все равно врачи все говорили причина в радиации..о генетике не говорили.о вирусах тоже...

Отредактировано julchana (2016-02-03 19:49:51)

257

julchana написал(а):

Когда родилась я такая..считалось 100%, что причиной облучение.Что мама присутствовала где-то в зоне радиации....Плюс в 86 году чернобыль рванул(а я в 87 родилась)...мы хоть и были далеко в Литве,но все равно врачи все говорили причина в радиации..о генетике не говорили.о вирусах тоже...

видимо потому и не говорили, потому что присутствовала радиация, я не уточнила, что генетика и вирусы это я имела ввиду, когда люди теряются и у них вроде бы ничего не послужило поводом для патологий (алкоголь, никотин, радиация, да наверное много причин, болезни различные). Всеравно все индивидуально, у многих алкоголиков рождаются здоровые дети, а сколько курящих мам, а дети страдают только у некоторых из них. Один фиг, не докопаться до истины..

258

А ещё есть цитромон...

259

julchana
"Не читал, но осуждаю" (с)

260

Гусарова
Это да...тут правда никогда не ответишь на этот вопрос ,сколько анализов и генетиков не посети.
Olga Kalinka
,ага... :crazyfun: точно
Jul
Не совсем так...Я изучала только деток с синдромом пьера робена.И их перспективы.
И разные челюстно лицевые пороки дают абсолютно разные возможности и перпективы,вот я  о чем.Возможно,детям с СПР с бОльшей вероятностью подойдет и будет результативен консервативный метод лечения ,чем дистракция.Вернее можно полноценно жить и существовать без нее,(как и доказывают в принципе мамы с детками нашего форума,дистракцию почти никто не делал и не планируют).Есть дети с другими лицевыми пороками, в которых есть недоразвитие той же нижней челюсти.
Недоразвитие нижней челюсти присутствует во мнооожестве синдромов.И безусловно не во всех случаях оно поправимо.Вот я о чем.Поэтому я пишу про детей и в теме детей с синдромом Пьера робена.В теме деток с другими синдромами,в жизни бы не стала спорить о необходимости проведения дистракции...
У нас пока ттт.Челюсть растет,язык уже высовываем,сам рот открывает уже хорошо...как оно пойдет дальше посмотрим.

261

Здравствуйте! У моей дочи  СПР, полная расщелина, можно сказать что неба тоже практически нет, расщелина большая.  Мы из Казахстана .Ортодонт советует делать операцию на челюсть .Хирург в связи синдромом отложил операция на неба до 2 лет ,на челюсть говорить не надо делать . В России Гончаков советует делать после шести месяцев .Мамы ! Посоветуйте пжл челюсть без операции выровняться ?

262

асем
Вы почитайте переписку выше.Гончаковы выступают за раннее закрытие неба, до года,за счет образовавшегося вакуума и ранней операции челюсть сама начинает расти и к 3-7 годам синдром полностью проходит(у всех по разному),еще раз подчеркну:РЕЧЬ ИДЕТ О СИНДРОМЕ ПЬЕРА РОБЕНА!изолированная расщелина неба и недоразвитие нижней челюсти.Если вдруг проблема не уйдет ,то можно будет сделать.Но как показывает практика Гончаковых и наших выросших спровцев все будет хорошо.Если малыш дышит сам,то экстренной дистракции точно не надо)))лучше ищите врачей,которые оперируют рано.

Отредактировано julchana (2016-02-04 10:42:49)

263

julchana написал(а):

асем
Вы почитайте переписку выше.Гончаковы выступают за раннее закрытие неба, до года,за счет образовавшегося вакуума челюсть сама начинает расти и к 3-7 годам синдром полностью проходит(у всех по разному).Если вдруг проблема не уйдет ,то можно будет сделать.Но как показывает практика Гончаковых и наших выросших спровцев все будет хорошо.Если малыш дышит сам,то экстренной дистракции точно не надо)))лучше ищите врачей,которые оперируют рано.

Спасибо ! Я тоже думаю операция на неба к двум годам не поздно ли . Нам  5 мес .В 1,5 мес пролежали в реанимации (апноэ.).

264

асем
Почитайте форум,здесь много вариантов для выбора))

265

А еще  как я вычитала,  что после дистракции бывает челюсть нижняя не открывается достаточно для операции на небо. А у нас сейчас тоже вопрос по дистракции стоит ((( пусть он тяжело, но дышит. Я не хочу операцию. Надеюсь,  что челюсть сама подвытянется. Или если уж нет,  то попозже сделать,  а не двухнедельному крохе...

266

И еще,  опытные мамочки. Подскажите,  что такое шунтирование и для чего оно нужно и всем ли оно нужно? :question:

267

НатальяЯр
Шуниирование делают при частых отитах, если в ушах накапливается жидкость, но это делается после закрытия неба.т.к. у наших жидкость в ушах частое явление и нужно смотреть после закрытия неба...Далеко не всем оно нужно.слава Богу.

268

julchana написал(а):

НатальяЯр
Шуниирование делают при частых отитах, если в ушах накапливается жидкость, но это делается после закрытия неба.т.к. у наших жидкость в ушах частое явление и нужно смотреть после закрытия неба...Далеко не всем оно нужно.слава Богу.


То есть при купании нужно следить чтобы вода в ушки не попадала,  правильно?

И да,  мне звонил ГВ и сказал что все это ерунда что челюсть не открывается как положено для операции,  но на счет дистракции очень задуматься посоветовал...

269

Немножко не по теме, но раз уж зашла речь!
Цитромон, узнала от АннаКК
При беременности Беременные женщины, чья сосудистая система перестраивается и терпит существенную нагрузку, часто страдают сильными головными болями. В соответствии с инструкцией, 1-й и 3-й триместр беременности являются противопоказаниями для применения, поскольку он может оказать негативное влияние на формирующийся плод. Цитрамон на ранних сроках беременности - что нужно знать В первые 3 месяца происходит закладка всех жизненно-важных органов и систем ребенка, а ацетилсалициловая кислота в составе Цитрамона (имея тератогенное влияние) способна вызвать врожденные аномалии - расщепление твердого неба (волчья пасть) и верхней губы (заячья губа). Даже если второй триместр беременности официально не входит в противопоказания, назначение этого препарата должно быть оправдано серьезными мотивами, ведь "строительство" организма плода продолжается, да и существует уже возможность преждевременных родов, которые прием Цитрамона осложнит (ввиду снижения свертываемости крови). В последние 3 месяца прием должен быть оправдан серьезными мотивами, чтобы не возникла угроза кровотечения и кровопотери в родах из-за действия ацетилсалициловой кислоты, а также слабости родовой деятельности или закрытия аортального протока у младенца. Таким образом, Цитрамон во время беременности - это препарат, который лучше убрать на время в шкаф подальше.

Источник: http://tiensmed.ru/news/citramonus1.html

270

НатальяЯр
Нет))у наших жидкость изо рта попадает..т.е. не из вне.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена