Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена


Синдром Пьера-Робена

Сообщений 211 страница 240 из 548

211

julchana написал(а):

И еще...про срыгивания(т к. Мы рыгуны чемпионы)).Рыгали и лежа и вниз головой и из носа и фонтаны каждый раз.НИ разу не было аспирации.хоть и закашливался страшно....
Это я к чему..очень нас пугали этим тоже...я очень переживала.НО.как потом сказала СГ.Чтгьы ребенок аспирнул,надо,чтобы он был крайне ослаблен или его надо просто убивать...Защита в горле срабатывает быстро.Вы,ьезусловно,ребеночка держите на бочку и если его рвет,сразу вниз лицом,но без паники.Все наладится

Аспирация- это полный захлеб как я понимаю? Я еше не очень разобралась всех этих терминах...

212

НатальяЯр
Нет)это то,чего боятся у наших деток при кормежке и почему к вам бегут медсестры)
Попадание пищи в легкие.

213

НатальяЯр
Аспирация- это полный захлеб как я понимаю? Я еше не очень разобралась всех этих терминах..
.про термины Словарик
про всякие приспособления Пособие для чайников:)))

214

julchana написал(а):

НатальяЯр
Нет)это то,чего боятся у наших деток при кормежке и почему к вам бегут медсестры)
Попадание пищи в легкие.

Только поправочка- почему к нам НЕ бегут медсестры,  а я сама бегаю их ищу потому как их никогда нет на посту (((

215

НатальяЯр
ааа)ну понятно)в любом случае,не волнуйтесь.СПР-овцы многие выдают фонтаны.

216

НатальяЯр написал(а):

Только поправочка- почему к нам НЕ бегут медсестры,  а я сама бегаю их ищу потому как их никогда нет на посту (((

Потому что по их словам, им за это не платят.

217

АннаКК написал(а):

Потому что по их словам, им за это не платят.


Один раз правда зашла ст мед сестра и как разоралась - почему на посту никого нет?!!! Там же детки лежаэт и под аппаратиками всякими и отказнички,  за которыми присмотр нужен.. а за что им платят то?  Они ж не процедурные а постовые.

218

НатальяЯр
Наташ, на мой взгляд сейчас совсем не важно подтвержден у вас СПР или нет. Важно, что есть маленькая челюсть, западание языка, расщелина. Обычно при наличии таких патологий сразу диагностируют СПР, хотя это еще совсем не факт. Не это сейчас главное. И носик и ротик желательно чистить после обильных рвот. В больницах должен быть слюноотсос, если нет то хотябы клизмой. Потому что ребеночку итак тяжело дишится еще и каналы забиваются после рвоты и конечно важно ребенка поворачивать при рвотах в правильное положение, тут уж вам много советов дали. Наташа, вас ребенок очень чувствует, вы не должны паниковать когда у ребенка приступ рвоты, заставте себя взять в руки, нужно включить в этот момент разум и сделать все возможное чтобы помочь ребенку, вспомнить все что вам тут рекомендуют опытные мамы. Если в вашей больнице помощи ждать не откуда, значит вам придется положиться на себя. Свяжитесь со специалистами из Москвы, они обязательно помогут, могут и на больницу вашу выйти. Вы кстати в отделении врачам скажите, что пойдете жаловаться в Москву и если надо заставите обратить на них внимание. Включите все свои силы, злость если хотите, как угодно, но заставте обратить на себя внимание. Немного окрепните и будете решать остальные проблемы, продиагностируете малыша, установите синдром, а сейчас главное питание и дыхание. Пусть медсестры чаще проверяют наличие кислорода в крови, это важно. Удачи вам!!!

Отредактировано Гусарова (2016-01-31 14:13:34)

219

Гусарова написал(а):

НатальяЯр
Наташ, на мой взгляд сейчас совсем не важно подтвержден у вас СПР или нет. Важно, что есть маленькая челюсть, западание языка, расщелина. Обычно при наличии таких патологий сразу диагностируют СПР, хотя это еще совсем не факт. Не это сейчас главное. И носик и ротик желательно чистить после обильных рвот. В больницах должен быть слюноотсос, если нет то хотябы клизмой. Потому что ребеночку итак тяжело дишится еще и каналы забиваются после рвоты и конечно важно ребенка поворачивать при рвотах в правильное положение, тут уж вам много советов дали. Наташа, вас ребенок очень чувствует, вы не должны паниковать когда у ребенка приступ рвоты, заставте себя взять в руки, нужно включить в этот момент разум и сделать все возможное чтобы помочь ребенку, вспомнить все что вам тут рекомендуют опытные мамы. Если в вашей больнице помощи ждать не откуда, значит вам придется положиться на себя. Свяжитесь со специалистами из Москвы, они обязательно помогут, могут и на больницу вашу выйти. Вы кстати в отделении врачам скажите, что пойдете жаловаться в Москву и если надо заставите обратить на них внимание. Включите все свои силы, злость если хотите, как угодно, но заставте обратить на себя внимание. Немного окрепните и будете решать остальные проблемы, продиагностируете малыша, установите синдром, а сейчас главное питание и дыхание. Пусть медсестры чаще проверяют наличие кислорода в крови, это важно. Удачи вам!!!

Отредактировано Гусарова (Сегодня 14:13:34)


Нам вообще не проверяют наличие кислорода в крови. А соплеотсосом они отказываются прочищать ссылаясь на то что ребенок только покушал и они этим могут вызвать дополнительную рвоту. Для того чтобы связываться с Москвой мне необходимы хоть какие то заключения,  которых у меня на данный момент нет ((( зав отделением сказала что разговаривала с начмедом и они постараются связаться с какими то институтами по нам,  но откровенно говоря мне  слабо во все это верится...

220

НатальяЯр
ого,вам сатурацию прежде всего надо смотреть.Эпизоды апноэ нужно контролировать.

221

НатальяЯр написал(а):

Нам вообще не проверяют наличие кислорода в крови. А соплеотсосом они отказываются прочищать ссылаясь на то что ребенок только покушал и они этим могут вызвать дополнительную рвоту. Для того чтобы связываться с Москвой мне необходимы хоть какие то заключения,  которых у меня на данный момент нет ((( зав отделением сказала что разговаривала с начмедом и они постараются связаться с какими то институтами по нам,  но откровенно говоря мне  слабо во все это верится...

Да, отчасти она правы, слюноотсосом можно конечно же вызвать доп.рвоту, я уже нюансы не помню, это надо мою ветку читать, но помню прочищали моей очень часто.  А вы потребуйте заключение от врачей, скажи что оно вам необходимо для обращения в москву, напишите своими словами, в общем воюйте. Больше создавайте суеты, пусть ваши врачи взвоют от вас и тогда точно зашевелятся чтобы скорее разобраться и вас отпустить.

P.S Вспомнила, нам рентген делали часто, легкие смотрели. Я тогда оч переживала по-поводу облучения, но и за легкие тоже. Но опять же, рвоты у нас были очень обильные прям вонтаном после каждой еды, не усваивалось вообще ничего и тогда сделали узи брюшной полости выявили пилоростеноз, он и оказался причиной таких рвот. Все индивидуально конечно.

Отредактировано Гусарова (2016-01-31 17:37:10)

222

Врачи всегда боятся огласки, тем более когда рыльцо в пуху. Увы, но это факт, вот и давите на слабое место. А еще записывайте почаще на видео, фото, аудио.

Отредактировано Гусарова (2016-01-31 17:33:43)

223

У нас когда была рвота медсестра обязательно прибегали смотрела сколько вырвал ложку две ложки и тд.и обязательно звала дежурного врача ,а также сразу санировала правда это все стали делать только после того как муж разозлился и сходил в министерство и после того как попали в реанимацию на две недели .У меня малыш жил со мной в палате я боялась уснуть так месяц и прожила почти без сна все слышала как дышит или не дышит было все жутко страшно и тяжело но все это проходящее .боитесь вы потребовать что-то от персонала пусть родственники подключаются пару раз поскандалят все зашевялются ну и вы не молчите говорите про поведение медсестр зав.отделением.Ваш ребенок Вам и только Вам важен и нужен и за это надо бороться изо всех сил.

224

АЛИНОЧКА01 написал(а):

У нас когда была рвота медсестра обязательно прибегали смотрела сколько вырвал ложку две ложки и тд.и обязательно звала дежурного врача ,а также сразу санировала правда это все стали делать только после того как муж разозлился и сходил в министерство и после того как попали в реанимацию на две недели .У меня малыш жил со мной в палате я боялась уснуть так месяц и прожила почти без сна все слышала как дышит или не дышит было все жутко страшно и тяжело но все это проходящее .боитесь вы потребовать что-то от персонала пусть родственники подключаются пару раз поскандалят все зашевялются ну и вы не молчите говорите про поведение медсестр зав.отделением.Ваш ребенок Вам и только Вам важен и нужен и за это надо бороться изо всех сил.


У меня просто ступор... Завтра пойду к врачу своему она у нас зав отделением. Сижу и думаю ну и что я ей могу сказать? Зачем вы нас здесь держите? Я как начинаю что то ей говорить - она только одно говорит вы такие родились и вам с этим нужно жить... У меня еще малыш дома,  папа наш сидит с ним в8 итоге не работает,  может работу совсем потерять😯

225

Мы тоже срыгивали все фонтаном,но нам ни разу не делали санацию и тем более столько рентгенов.Лежали в НПЦ солнцево,где наших оперируют .И нос я не чистила после рвот...я бы ему тогда нос оторвала...его рвало по 25 раз...

226

julchana написал(а):

Мы тоже срыгивали все фонтаном,но нам ни разу не делали санацию и тем более столько рентгенов.

Сравнивать конечно не приходится, в моем случае все было крайне сложно, у ребенка регулярно были приступы апное, она часто была в реанимации, поэтому и санировали и рентген вынуждены были делать, кроме того нам еще трубочку потом в нос придумали, которая всегда забивалась и если ее не санировать, то ребенок просто задыхался. Так что у всех случаи индивидуальные, маме нужно все держать на контроле, что нужно именно ее ребенку в идеале должны решить специалисты.

Отредактировано Гусарова (2016-01-31 22:33:19)

227

Хочу у вас уточнить. У Гончаковых больше клиника специализируется на небе губке и носике как я поняла?  С спр и с проблемами по дыханию лучше все же в св Владимира обратиться,  правильно?

228

В клинике св. Владимира делают дистракцию т.е.вытягивание ниженей челюсти ,что помогает в дальнейшем ребенку есть и свободно дышать но эту операцию делают обычно в очень тяжелых случаях по жизненым показаниям .т.к. Вам операции на данном этапе противопоказаны ,как я поняла из-за проблем с сердцем ,то лучше это вариант вообще не рассматривать да и у этого метода куча недостатков ,наш чхл сказал что после такой операции возможно что придется делать ее каждые пять лет т.к. нарушается костная ткань.там могут конечно лучше проконсультировать вас или вашего врача по уходу за ребенком и дальнейшему лечению.Нас проконсультировали по электронке мы отослали фото Вовочки и выписку с роддома,выписку с больнички нам дали после выписки из неё. Малыш дышит САМ пусть плохо ,но дышит в первые месяцы такие малыши все плохо дышат, потом все наладится.Язык не западает это уже очень хорошо.Кушать научитесь со временем.

Отредактировано АЛИНОЧКА01 (2016-02-01 13:25:59)

229

Гусарова
Да,конечно,я понимаю.
У нас первые 2 недели 24 часа в сутки аппарат контроля сатурации был подключен. Проверяли,как дышит и есть ли апноэ.
Дистракция делается при жизненных показаниях.и это действительно попадос.Во-первых,могут повредить зачатки зубов,во-вторых потом идет (по мере роста черепа), грубая ассиметрия лица и придется ложится на эту процедуру периодически до 18 летия...тоже не очень радужно...
В 90% к 2 месяцам наши малыши начинают дышать хорошо.

230

НатальяЯр
вот пару ссылочек на сайты клиник клиника св.Владимира http://cmfsurgery.ru/ru/
Институт
врождённых заболеваний
челюстно-лицевой области http://www.vasha-nadezhda.ru/
Немецкие клиники http://www.wp-german-med.ru/pediatria-n … obena.html
http://www.medizin.uni-tuebingen.de/ukt … mation.pdf
РДКБ http://cfsmed.ru/

Отредактировано АЛИНОЧКА01 (2016-02-01 14:33:34)

231

julchana написал(а):

Гусарова
Да,конечно,я понимаю.
У нас первые 2 недели 24 часа в сутки аппарат контроля сатурации был подключен. Проверяли,как дышит и есть ли апноэ.
Дистракция делается при жизненных показаниях.и это действительно попадос.Во-первых,могут повредить зачатки зубов,во-вторых потом идет (по мере роста черепа), грубая ассиметрия лица и придется ложится на эту процедуру периодически до 18 летия...тоже не очень радужно...
В 90% к 2 месяцам наши малыши начинают дышать хорошо.


Есть из старичков Солнечная (Ирина), мы наблюдались с ней одновременно. Мальчику ее ставили дистракционный аппарат в Св.Владимира. Сделали успешно. Мальчик хорошо развивается, во всяком случае с прикусом и языком все в порядке. Никаких операций им делать в ближайшее время точно не нужно да и по-моему вообще не придется. Делали действительно по жизненным показаниям. Нам тоже полагалась эта операция, но на тот момент были серьезные проблемы с сердцем и так получилась, что два порока мешали друг другу сердце и челюсть, нам не позволили оперировать ни сердце ни челюсть, потому придумали способ с трубочкой и пару месяцев учились дышать. Конечно ставить дистракцию очень серьезная операция, поэтому нужно взвесить все и проконсультироваться у разных хирургов. Важно, что Солнечная ребенка регулярно водит к ортодонтам и они следят за ростом челюсти, он носит пластинки, чтобы все росло своевременно потому я думаю никаких операций им делать не нужно, все под контролем.

Отредактировано Гусарова (2016-02-01 15:32:50)

232

НатальяЯр написал(а):

Хочу у вас уточнить. У Гончаковых больше клиника специализируется на небе губке и носике как я поняла?  С спр и с проблемами по дыханию лучше все же в св Владимира обратиться,  правильно?

Подпись автора

    Я молюсь за тебя....


Приконсультируйтесь и у Гончаковых. Хуже точно не будет. Я видела там детей с синдромом ПР, которых Гончаковы успешно оперировали (небо)

233

НатальяЯр
нам Гончакова СГ делала операцию,2 месяца назад. И уздечку подрезала (многие боятся нашим подрезать из-за риска западания языка, знаю СГ режет и Могиляк, но он в Украине, потом намного легче малышу будет)и небо в один этап закрыла.

234

julchana написал(а):

НатальяЯр
нам Гончакова СГ делала операцию,2 месяца назад. И уздечку подрезала (многие боятся нашим подрезать из-за риска западания языка, знаю СГ режет и Могиляк, но он в Украине, потом намного легче малышу будет)и небо в один этап закрыла.

Просто у нас действительно большая расщелина((( я вот сама смотрела,  а там одни дёсенки и дыра😭 так вот думаю вообще возможно это оперировать или нет...

235

НатальяЯр
возможно)))не в один так в два этапа)плюс расщелина будет уменьшаться с ростом) вышлите фото СГ и она вам подскажет,как действовать)

236

Наконец то зам зав больницы вчера нашу историю почитала. Сказали что им нужно все зафотать и отправить в Питер . Я спрашиваю куда конкретно а она говорит не знаю. Пипец. Но я так понимаю они на счет челюсти/дыхания хотят определиться. А я боюсь эти аппараты малому ставить..

237

Да за аппараты вы даже не думайте это мы Вам так для просвещения рассказали . Хотя я вас очень понимаю в начале я готова была на все лиж бы хорошо дышал .Позже поняла что это совсем не выход.

238

НатальяЯр
Наталочка вы нам хоть скажите как вашу крошечку зовут?

239

julchana написал(а):

Дистракция делается при жизненных показаниях.и это действительно попадос.Во-первых,могут повредить зачатки зубов,во-вторых потом идет (по мере роста черепа), грубая ассиметрия лица и придется ложится на эту процедуру периодически до 18 летия...тоже не очень радужно...

ВОТ ОТКУДА ВЫ ЭТО ВЗЯЛИ ?

240

julchana написал(а):

Мы прооперировались в 7 месяцев)у нас в Москве.)Обтураторы сейчас не носят.Почитайте форум.Со всеми столичными врачами связываются по почте,с фото расщешины и обследованиями.Проведите общее обследование ребенка и снимайтесь  с зонда.Как выберете ЧЛХ,он скажет когда операция и какой вес нужен.Собственно все))растите как все дети.


У меня еще вопрос назрел. У нас получается вместе с небом нет язычка, который сверху должен свисать. И как я понимаю,  по этой причине у него нет рефлекса откашливаться. Он бывает срыгнет и давится и дыхание останавливается. Кажнтся вот бы поперхнулся и откашлянул все что в дыхательные пошло. А он нет ((((( только чихал несколько раз... У кого то было также? Как справлялись?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена