Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена


Синдром Пьера-Робена

Сообщений 181 страница 210 из 574

181

Амира написал(а):

ЕЛЕНА Ч написал(а):Здравствуйте У Моей 5 Месячной Дочери Расщелина Мягкого Неба И Синдром Пьера Робена Наш Хирург Сказала Что Опирацию Будет Делать Только После Года Возможно К Двум Почему?я Читала Что Расщелину Мягкого Неба Лучше Опирировать К 6 Месяцам Тем Более Она У Нас Маленькая Нам Даже Пластина Не Требуется Или Это Связанно С Синдромом Пьера Робена
            Перед операцией ребенок должен быть отучен от соски, а в 6 месяцев прикармливать начинают только, я думаю по этой причине операцию и откладывают.

Мы от соски не отучали,когрмили до последнего.Прооперировали нас в 7 месяцев.После операции кормили со шприца.Швы отпали,вернулись и к соске и к пустышке.

182

Подскажите пожалуйста Могиляк консультирует на Украине?

183

Консультирует

184

Доброго вечера. Сейчас я на 19 неделе беременности. И у меня вот такой вопрос, который наверняка уже не раз задавали. Я посмотрела ещё раз узи с 16ой недели. И мне показалось,что подбородочек мог быть и побольше. Вообще диагноз у нас двусторонняя расщелина губы и возможно нёба. Так вот, насколько часто встречается расщелина губы и нёба совместно с другими синдромами и патологиями? :dontknow:

185

Summer_wine
При синдроме Пьера- Робена- расщелина неба, микрогнатия, короткая уздечка языка. Насчёт губы вряд ли, не идут вместе

186

Summer_wine
Если есть расщелина губы то 99,9% (если не 100%), что спр нет

187

Спасибо, девочки) А то в интернете информации немного( 8-)

188

помогите советом, не знаю что делать... у нас короткая очень уздечка, хирург и лор говорят нужно подрезать, но ненатолог в роддоме подозревала СПР и говорила что язык не западает за счёт короткой уздечки... диагноз СПР нам так и не поставили(возможно из за некомпетентности врачей) и сейчас стоит вопрос о подрезании уздечки, а я переживаю не начнёт ли после этого западать язык и к кому вообще обратиться чтобы это моё опасение опровергли или подтвердили???

189

Feniks83
Вам нужна консультация члх, знакомого с этими проблемами. В Одессе Вы скорее всего такого не найдете, и даже лучше, если не найдете.  Или Львов, или Киев, или Москва.

190

Feniks83
у меня ребенок с СПР. Уздечку подрезал хирург, (Могиляк) при операции на нёбо.
А в чем необходимость подрезать вашему малышу уздечку "прямо сейчас"?

191

Summer_wine написал(а):

Спасибо, девочки) А то в интернете информации немного( 8-)

Подпись автора

    Каждый делится тем, чего у него в избытке.

совместно с спр губа не встречается, но учтите, что синдромов в пинципе огромное количество. и наверняка есть те, что могут совмещаться с расщелиной губы.
минимум один есть здесь на форуме, название не помню, но там изначально присутствуют свищи губы и около них, а затем, в след поколениях либо повтор, либо усугубление в виде расщелин губы, ао, неба.

желаю без синдромов и прочих бяк!

192

Дорогие участники! Подскажите как протекает у вас жизнь с таким диагнозом,  есть ли еще параллельные пороки? В какой последовательности идут операции? Мы столкнулись с таким горем, не будьте равнодушны, ответьте пожалуйста! У нас полная сквозная расщелина ( небо практически отсутствует) маленькая нижняя челюсть, корень язычка смещен назад. Но малыш дышит сам,  питается Через зонд. Полное обследование еще не проводили. Прошу вас,  отзовитесь!

193

НатальяЯр
Здравствуйте, не переживайте, это на самом деле не горе, это все поправимо. У вас видимо спр, вначале тяжело кормить, но хорошо, что дышит сам. Но все это временно. По операциям: две или одна будет по закрытию неба

194

НатальяЯр
Успокойтесь.В основном детки развиваются,как все сверстники)ну или позже их нагоняют.Операции будет две или одна)Это уже после выбора Вами ЧЛХ зависит,от его тактик,и от расщелины(если неонатологи говорят,что расщелина большая,поверьте,не факт,что так оно и есть).Нам зашили в один этап в 7 мес.
Сопутствуюшие пороки тоже,скорее редкость,чем правило.Читайте форум,ищите ЧЛХ, не верьте врачам,которые редко видят наших деток ,а верьте в своего малыша.Обязательно стремитесь снять ребенка с зонда и учитесь кушать сами,это залог и дорога к скорой операции и адаптации вас друг к другу.Все наладится...Это просто надо пережить...

195

Если затронута губка(сквозная),значит возможно,операции будет 3.Но пусть Вас это не пугает.Это в начале страшно)а потом все будет легче,чем кажется.

196

НатальяЯр
Здравствуйте! У моей дочи тоже СПР, полная расщелина, можно сказать что неба тоже практически нет, расщелина большая. Вы всему научитесь, вы только в самом начале пути. У нас в первые месяцы грудная клетка выпирала с одной стороны, из-за неправильного дыхания, но потом выровнялась, я ее носила на руках так, чтобы выпирающая часть упиралась мне в плечо)))) чтобы так сказать вдавить обратно))). Ну с кормлением тоже разобрались потихонечку, увеличивая постепенно милилитры. Носили пластинку на небо. Слава богу что в роддоме доча сама стала сосать из бутылочки, зонд ставить не пришлось.

197

НатальяЯр написал(а):

Дорогие участники! Подскажите как протекает у вас жизнь с таким диагнозом,  есть ли еще параллельные пороки? В какой последовательности идут операции? Мы столкнулись с таким горем, не будьте равнодушны, ответьте пожалуйста! У нас полная сквозная расщелина ( небо практически отсутствует) маленькая нижняя челюсть, корень язычка смещен назад. Но малыш дышит сам,  питается Через зонд. Полное обследование еще не проводили. Прошу вас,  отзовитесь!

вам в первую очередь надо наладить питание из бутылки,можно или из советской с мягкой соской или купить поильник Хабермана.Так как во время сосания челюсть будет  выдвигаться потихоньку вперед.
Пороки к сожалению почти по всему организму(((В литературе написано Миопия,сердце,поджелудочная,страдает скелет,нервная система(((

198

НатальяЯр
Самое главное не паникуйте. научитесь есть из соски челюсть и выдвинется .небо зашьют еще больше вытенется.У нас были и апное и стридор ,марс,грудная клетка  воронкообразная. к полугоду практически все это прошло.мы вообще на зонде 6 месяцев сидели а потом за недели две освоили соску и все практически здоровый малыш. Постоянно давайте сосю если не держится попробуйте на резиночки от маски привязать.соска развивает челюсть . так что все будет хорошо.я вначале говорила заза что бог нас наказал так а моя акушерка сказала не наказал ,а послал испытание.Сил побольше и терпения и все получиться.

199

Jul написал(а):

Feniks83
у меня ребенок с СПР. Уздечку подрезал хирург, (Могиляк) при операции на нёбо.
А в чем необходимость подрезать вашему малышу уздечку "прямо сейчас"?

я поняла, спасибо! Гончаков тоже нам сказал подрежет во время операции

200

Еще раз подчеркну.Сопуствующие пороки НЕ У ВСЕХ.
ДАЛЕКО.
СПР может быть и изолированным и нет...А также вместе с другими синдромами.

201

Спасибо за ответы и поддержку.  Но малышу с каждым днем не легче, он оооочень тяжело дышит,  с хрипами. Очень мешает челюсть и язычок (( Кушаем через зонд и совсем немного (грамм по 10) из советской соски. Набираем мало. Сегодня вообще срыгнул таак много,  я перепугалась,  все потекло через нос и рот😭 Хорошо что мы в больничке и медсестра подошла и взяла у меня его,  наклонила вперед и вроде он начал дышать.  Хочу скорее выписаться и ехать уже на консультацию в Питер или Москву. Так как у нас тут совсем никто ничего сказать не может,  врачи только руками разводят и говорят мол,  ну а что вы хотели,  вы такие родились,  привыкайте так жить. А у меня сердце разрывается когда слушаю как он дышит,  каждый вдох с таким большим усердием😥😥😥

202

НатальяЯр У нас Было все тоже самое тоже очень тяжелое дыхание это может западать язык ,а хрипы не страшно это стридор называется само собой пройдет.Обратитесь за консультацией в г. Москву в клинику Св.Владимира там делают дистракцию ,но это на крайний случай .А в больничке полежите подольше вас должны научить как ухаживать как держать как кормить может менять зонд обязательно пробуйте все методы кормления держите каждые 5 грамм столбиком . В начале всегда сложно ,я с ума сходила от этого дыхания, но к месяцам трем дыхание нормализовалось .Терпения вам большого терпения.

203

НатальяЯр
Наташа, у вас все на самой ранней стадии, вам главное понять, что предпринимать в первую очередь. Мы с мужем дежурили у кроватки где-то 4 месяца, ночью ребенка без присмотра не оставляли, потому что у нас был большой риск западания языка, кроме того дышала она тогда совсем плохо и не только из-за расщелины, там и порок сердца на тот момент был жуткий и с легкими были проблемы. Но с пятого месяца становилось все лучше и лучше. Челюсть стала отростать, язык западать перестал. Дырочка в сердце стала уменьшаться. Я к тому, что все наладится, но не сразу. А сейчас, если вы очень боитесь, то устройте дежурство около малыша. Если вдруг дыхание остановится, то поверните малыша на животик либо возьмите на руки моськой вниз, можно язычек пальчиком выдвинуть, например намотать на палец бинтик, тогда язык не выскользнет. Что касается хрипов, пусть они вас не пугают, главное, чтобы цвет лица был розовый. Если ребенку не хватает кислорода, то это обязательно отразится на цвете кожи, губ. Губы посинеют, лоб, носогубный треугольник (под носом) и кончики пальцев тоже синеют, если такие симптомы появятся, вот тогда надо бить тревогу. За дыханием можно следить по животику, когда равномерно движется, значит все хорошо. Следите, чтобы малыш всегда спал на боку, под спинку подпирайте валик из пледика, чтобы он физически не смог повернуться на спину. Если вдруг слюни начнут мешать дышать, купите маленькую клизму и отсасывайте ею слюни из ротика и носика. Если еще что-то волнуйет пишите прям на прямую Гончаковым, думаю вас проконсультируют, тут уж девочки быстрее подскажут, я давно не была здесь. В общем, панику долой, приходите в чувства, многое предстоит сделать, начитайтесь информации и вперед в бой с проблемами, многие очень даже решаемы. Что касается паралельных паталогий, обследуйтесь, посетите генетика и по мере поступления проблем будете их решать, все сразу не решите. Дайте пока малышу окрепнуть, внимательно наблюдайте за ним, откармливайте, на этом форуме масса информации по кормлению. Все будет хорошо!

204

АЛИНОЧКА01 написал(а):

НатальяЯр У нас Было все тоже самое тоже очень тяжелое дыхание это может западать язык ,а хрипы не страшно это стридор называется само собой пройдет.Обратитесь за консультацией в г. Москву в клинику Св.Владимира там делают дистракцию ,но это на крайний случай .А в больничке полежите подольше вас должны научить как ухаживать как держать как кормить может менять зонд обязательно пробуйте все методы кормления держите каждые 5 грамм столбиком . В начале всегда сложно ,я с ума сходила от этого дыхания, но к месяцам трем дыхание нормализовалось .Терпения вам большого терпения.


В больничке,  честно говоря,   лежать совсем не хочется. Быстрее бы научиться управляться с зондом и домой. Тут отношение отвратительное. Детишки лежат отдельно,  на посту все равно никогда никого днем с огнем не найти. Мы ночью кушали,  он срыгнул,  вся жидкость застряла в дых путях,   ему дышать нечем,  нужно было отсосать жидкость,  а никого нет. Еле нашла ее минут через 10 только. (((

205

У нас тоже с начало было такое отношение медсестер ,а после реанимации где меня научили вставлять самостоятельно зонд вообще забили сама мол можешь вставлять зонд ,так мы тебе и не нужны после каждого срыга зовите не медсестру а врача он должен послушать ребенка после такого срыгивания это не шутки .

206

НатальяЯр
Дистракцию лучше не рассматривать.Дышит сам.И точка.
Срыгивания..готовьтесь,это у наших имеет место быть.Мы рыгаем по сей день .Не так как раньше,до 6 мес.мы рыгали ПОСТОЯННО.24 часа в сутки.и даже на тощак(((
К 2 месяцам дыхание станет тише.Кушать учитесь.Пробуйте разные бутылочки и  способы.Мы ели с поильника хабермана.сейчас на ложке...
Про синеву. Мы были синие и мраморные до месяцев 5-7.И треуголькник был постоянно.смотрите по ребеночку.
Нам закрыли небо в один этап.Гончакова С.Г.
Сейчас ваша цель:обследовать на другие пороки  и учиться кушатт,снимать малыша с зонда.Это самое главное.
В начале ооочень тяжело .А в больнице ситуация еще хуже выглядит.Дома будет легче.По началу мы кушали по чуть чуть каждые 2 часа/24 часа в сутки.Срыгивал,я заново по новой кормила.Порой мы ели нон-стоп сутками .Было тяжело...все в рыготне,слезы;,отчаянье.. Я сходила с ума....от страха,бессилия...рыгтни,кормежок...но это наше испытание.Мы его пройдем .Держитесь.Будут вопросы.пишите.

207

Гусарова написал(а):

НатальяЯр
Наташа, у вас все на самой ранней стадии, вам главное понять, что предпринимать в первую очередь. Мы с мужем дежурили у кроватки где-то 4 месяца, ночью ребенка без присмотра не оставляли, потому что у нас был большой риск западания языка, кроме того дышала она тогда совсем плохо и не только из-за расщелины, там и порок сердца на тот момент был жуткий и с легкими были проблемы. Но с пятого месяца становилось все лучше и лучше. Челюсть стала отростать, язык западать перестал. Дырочка в сердце стала уменьшаться. Я к тому, что все наладится, но не сразу. А сейчас, если вы очень боитесь, то устройте дежурство около малыша. Если вдруг дыхание остановится, то поверните малыша на животик либо возьмите на руки моськой вниз, можно язычек пальчиком выдвинуть, например намотать на палец бинтик, тогда язык не выскользнет. Что касается хрипов, пусть они вас не пугают, главное, чтобы цвет лица был розовый. Если ребенку не хватает кислорода, то это обязательно отразится на цвете кожи, губ. Губы посинеют, лоб, носогубный треугольник (под носом) и кончики пальцев тоже синеют, если такие симптомы появятся, вот тогда надо бить тревогу. За дыханием можно следить по животику, когда равномерно движется, значит все хорошо. Следите, чтобы малыш всегда спал на боку, под спинку подпирайте валик из пледика, чтобы он физически не смог повернуться на спину. Если вдруг слюни начнут мешать дышать, купите маленькую клизму и отсасывайте ею слюни из ротика и носика. Если еще что-то волнуйет пишите прям на прямую Гончаковым, думаю вас проконсультируют, тут уж девочки быстрее подскажут, я давно не была здесь. В общем, панику долой, приходите в чувства, многое предстоит сделать, начитайтесь информации и вперед в бой с проблемами, многие очень даже решаемы. Что касается паралельных паталогий, обследуйтесь, посетите генетика и по мере поступления проблем будете их решать, все сразу не решите. Дайте пока малышу окрепнуть, внимательно наблюдайте за ним, откармливайте, на этом форуме масса информации по кормлению. Все будет хорошо!


Спасибо Вам! Мне сейчас важно дыхание наладить,  а получается это только путем смены положения. Интересно оно само нормализуется или нужно что то предпринимать. Куда бежать у кого спросить  не знаю (((  потом нужно выяснять все по поводу зрения и слуха. На данный момент такие приоритеты .  Но это на мой взгляд... Еще у нас странная ситуация с диагнозом получается. Члх не поставил спр м написал все только про расщелину!  Хотя у нас 100% спр. Потому что подбородок  очень мешает дыханию. А генетик наоборот поставила спр просто по визуальному осмотру,  без анализов... Вот думаю выйдем из больнички  и что мне нужно делать в первую очередь,  подскажите!  Чхл рекомендовал консультацию у него,  значит к не у сразу бежать нужно?  Еще рекомендовал изготовление обтуратора в 3-4 месяца и операцию в 3-4 года! От этих сроков я чуть в обморок не упала. Но зав отделением сказала мол он дядечка старенький и лечит всех по старой закалке и что на данный момент сроки по хирургии само собой сдвинулись в меньшую сторону.

208

И еще...про срыгивания(т к. Мы рыгуны чемпионы)).Рыгали и лежа и вниз головой и из носа и фонтаны каждый раз.НИ разу не было аспирации.хоть и закашливался страшно....
Это я к чему..очень нас пугали этим тоже...я очень переживала.НО.как потом сказала СГ.Чтгьы ребенок аспирнул,надо,чтобы он был крайне ослаблен или его надо просто убивать...Защита в горле срабатывает быстро.Вы,ьезусловно,ребеночка держите на бочку и если его рвет,сразу вниз лицом,но без паники.Все наладится

209

Алиночка, никто не пойдет нас слушать я уверена! ((((  медсестру и то приходится умолять чтобы санирование(если я правильно называю отсос жидкости) сделала...😥 :angry:

210

Мы прооперировались в 7 месяцев)у нас в Москве.)Обтураторы сейчас не носят.Почитайте форум.Со всеми столичными врачами связываются по почте,с фото расщешины и обследованиями.Проведите общее обследование ребенка и снимайтесь  с зонда.Как выберете ЧЛХ,он скажет когда операция и какой вес нужен.Собственно все))растите как все дети.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена