Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена


Синдром Пьера-Робена

Сообщений 151 страница 180 из 574

151

topotun написал(а):

Смурфета
с рождением доченьки!Набирайтесь сил и терпения и все трудности преодолеете!Вы дома или в больнице?зонд сами ставите?А на противосудорожных вы потому что эпи?Легко вам перенести операцию!!Здоровья крепкого вашей малышке!!!


Спасибо большое!Мы дома уже 2,5 неднли.а до этого намучадись конечно по больницам...как в роддоме сказали у нас была внутриутробная пневмония(на 5сутки ну ну сказочники) но у нас судя по всему была аспирационная..докормились уз бутылки.......и вот сейчас мы дома.да зонд ставлю сама.научили в больнице медсестрички.противосудорожнве да именно из за эпи...вот 11 поедем на прием к эпилептологу..может скорректируют.
Я наверное больше себя морально готовлю к этой операции...
очень хотелось бы пообщатся с родитеоями деток комк сделали...как все проходило ..страшно до ужаса...

152

были у вас проблеми с кормлением?

153

Девочки убидительная просьба обращайте вни мание на слух своих де тишек. 01.07.2013 года были у сурдолога и у нас поставили сенсоне вральную тугоухость, но пока под вопросом, так как мы маленькие. И сурдолог пояснила,чт о детки с разщелиной нёба большинство стра дают тугоухостью и это может показать только компьютарная аудиогр амма, т.к за счёт разщ елины открыта евтахь ева труба. Наши детки подвержены атитам и прочим бякам, а эти бя ки не всегда может ус тановить лор. По этому будьте бдительны и вн имательны. Если есть малейшие подозрения не теряйте времени и к сурдологу. Берегите своих детишек и их уш ки.

154

кисуля84 написал(а):

Девочки убидительная просьба обращайте вни мание на слух своих де тишек. 01.07.2013 года были у сурдолога и у нас поставили сенсоне вральную тугоухость, но пока под вопросом, так как мы маленькие. И сурдолог пояснила,чт о детки с разщелиной нёба большинство стра дают тугоухостью и это может показать только компьютарная аудиогр амма, т.к за счёт разщ елины открыта евтахь ева труба. Наши детки подвержены атитам и прочим бякам, а эти бя ки не всегда может ус тановить лор. По этому будьте бдительны и вн имательны. Если есть малейшие подозрения не теряйте времени и к сурдологу. Берегите своих детишек и их уш ки.

не переживайте сильно,у нас до операции тоже аппарат не мог пропустить звук и было подозрение на тугоухость,не подтвердилось.но ушки надо беречь возможен отит и это отягощает ситуацию(((

155

девочки,подскажите может кто то может понятно объяснить или показать небо готическое,у нас у маленькой во рту как то странно.рот всегда полуоткрыт и ближе к горлу совсем узкое становится.думаю попросить консультацию ЧЛХ но когда мы туда попадем(((

156

Доброго времени суток всем.
Примите и нас, пожалуйста, в свою компанию - 10 дней назад у меня родилась семимесячная дочка  с СПР. Сейчас у нас проблемы с дыханием - может дышать без аппарата только лёжа на животе, на боку и спине западает язык и одышка. Лежим в реанимации, врачи ничего толком прогнозировать не могут, сами впервые столкнулись с таким случаем. У кого-нибудь было также? Или вообще все через это проходят? Вроде сколько читала, обсуждают уже питание и операции, а нам бы ещё до этого дойти, задышать..
Я в огромной растерянности - что делать, может надо дочку в охапку и лететь в Москву\ Екатеринбург или же нужно подождать, набрать вес и дыхание наладится само собой? (мы сейчас всего 1500 кг)
Буду очень признательна за любую информацию, форум читаю, не ленюсь (ОГРОМНОЕ СПАСИБО его создателю и участникам!!! ) , но очень тяжело вот так сразу разобраться во всём в одиночку...

157

У нас были очень долго проблемы с дыханием.Кормились через зонд.Вам нужно самой понять,доверяете вы своим врачам или нет.С другой стороны,кто даст гарантию,что дочка переживет поездку,если у нее проблемы с дыханием.

158

Ель написал(а):

Доброго времени суток всем.
Примите и нас, пожалуйста, в свою компанию - 10 дней назад у меня родилась семимесячная дочка  с СПР. Сейчас у нас проблемы с дыханием - может дышать без аппарата только лёжа на животе, на боку и спине западает язык и одышка. Лежим в реанимации, врачи ничего толком прогнозировать не могут, сами впервые столкнулись с таким случаем. У кого-нибудь было также? Или вообще все через это проходят? Вроде сколько читала, обсуждают уже питание и операции, а нам бы ещё до этого дойти, задышать..
Я в огромной растерянности - что делать, может надо дочку в охапку и лететь в Москву\ Екатеринбург или же нужно подождать, набрать вес и дыхание наладится само собой? (мы сейчас всего 1500 кг)
Буду очень признательна за любую информацию, форум читаю, не ленюсь (ОГРОМНОЕ СПАСИБО его создателю и участникам!!! ) , но очень тяжело вот так сразу разобраться во всём в одиночку...


Добрый день,

Написали Вам в "Личные сообщения"

159

Karina2112 написал(а):

У нас были очень долго проблемы с дыханием.Кормились через зонд.Вам нужно самой понять,доверяете вы своим врачам или нет.С другой стороны,кто даст гарантию,что дочка переживет поездку,если у нее проблемы с дыханием.


А как решилась Ваша проблема с дыханием -временем или делали операцию?
Про поездку согласна - даже пока представить не могу, как её можно такую куда-то везти...

Отредактировано Ель (2014-08-13 17:21:34)

160

Здравствуйте У Моей 5 Месячной Дочери Расщелина Мягкого Неба И Синдром Пьера Робена Наш Хирург Сказала Что Опирацию Будет Делать Только После Года Возможно К Двум Почему?я Читала Что Расщелину Мягкого Неба Лучше Опирировать К 6 Месяцам Тем Более Она У Нас Маленькая Нам Даже Пластина Не Требуется Или Это Связанно С Синдромом Пьера Робена

161

Подскажите Может Кто С Этим Сталкивался

162

ЕЛЕНА Ч написал(а):

Здравствуйте У Моей 5 Месячной Дочери Расщелина Мягкого Неба И Синдром Пьера Робена Наш Хирург Сказала Что Опирацию Будет Делать Только После Года Возможно К Двум Почему?я Читала Что Расщелину Мягкого Неба Лучше Опирировать К 6 Месяцам Тем Более Она У Нас Маленькая Нам Даже Пластина Не Требуется Или Это Связанно С Синдромом Пьера Робена

Всё зависит от размера расщелины, количества тканей для операции состояние дыхания, и методики врача. Многим здесь и при СПР  делали операции до года, а кто то как мы например нам 1,11года только планируем второй этап - расщелина очень большая и мало тканей ждем пока тканей хватит чтобы потом не дай бог не переделывать.

163

ЕЛЕНА Ч
Все зависит от опыта врачей и от бригады анастезиологов и реанематологов, как они умеют таких детей интубировать, из-за маленькой челюсти нижней и особенностей открывания рта, некоторые просто боятся или не имеют опыта или имеют не очень хороший опыт и поэтому боятся... в общем, вариантов много всяких... но есть клиники и врачи, где оперируют с 6 мес и раньше с СПР...

164

нас оперировали в городе Львов в возрасте 8 месяцев,слава Богу все прошло. хорошо.Но до этого был случай,что в трахею не зашла трубка и пришлось доращивать челюсть и через 3 месяца малышку успешно прооперировали

165

ЕЛЕНА Ч у нас такой же диагноз, оперировались у С.Г. Гончаковой в 6,5месяцев, операция прошла нормально. В это же время оперировали еще двоих деток с такими же диагнозами. Все зависит действительно от опыта врача и от их методик

166

ЕЛЕНА Ч
у нас пьера-робена,  но ещё и НЕВРОЛОГИЯ, поэтому нас пока не берут. планируем в 2,5года

167

Девочки, у моей дочки расщелина мягкого неба, маленькая нижняя челюсть. Когда были у Могиляка, он сразу говорит у вас здесь СПР. Но мы не задыхаемся на спине, в весе прибавляем по норме. Язык не западает. Пару раз были задыхания, но это от слизи, кот лезла и в рот и в нос. Так что же у нас СПР или нет? И если опер назначили на 9 мес, то челюсть успеет подрасти? соску сосём. А может кто-то порекомендует специалиста в Киеве по таким вопросам, чтобы оценил развитие челюстей.

168

Елена_painter
Могиляк знает что говорит.  Сомнений быть не может. Нас он Прооперировал в 8.5 мес.  Бывает легкая степень спр например как у Ленчик из Йошкар Олы. Мы тоже сильно не задыхались. И язык не западал.

169

Елена_painter

раньше, чем Могиляк,   детей с спр все равно не оперирует никто. По крайней мере на территории Украины и России. Что вам даст консультация еще одного специалиста? Более раннюю операцию так точно - нет

170

Санса, я наоборот переживаю, чтобы челюсть успела подрасти до момента операции.

171

Елена_painter
Челюсть активно начнет расти именно после операции. Да не волнуйтесь. Все будет хорошо. Проверено.

172

cema
cema
Здравствуйте! У нас такой же диагноз, как у вашего ребенка. Нашей девочке 4 месяца. Скажите пожалуйста, в какую сумму обошлась вам операция, хотели бы знать на что расчитывать. Тоже хотим оперироваться у Гончаровой С.Г.

173

Артур написала в ЛС

174

Добрый вечер! У нас тоже СПР я из г.Уфа кто оперировался ДРКБ отзовитесь есть такие? Нам сказали что сначала будут оперировать челюсть только 1,5 года а нам сейчас 1 месяц, на форуме прочитала кому-то раньше делали, может кто-нибудь посоветует другую клинику. Если кто знает в Кургане есть центр хирургии Елизарьева, может кто там оперировался и еще я тут на форуме вычитала что ставят обтураторы, может кто нибудь о нем что нибудь раскажет и кому обратиться по поводу этого прибора. Вообщем я в полной расстерянности. Пожалуйста напишите, буду рада любой информации.

175

У нас СПР,мы операцию делали в 8 месяцев,сразу и мягкое и твердое нёбо.Обтуратор мы покупали,но он нам не подошёл при кормлении.Есть клиники Москвы,Питера,город Львов на Украине,где оперируют деток с СПР в ранние сроки.Обычно противопоказанием является только питание через зонд.

176

Амира
челюсть оперируют сверхрано, имея показания к этой операции (дистракция). до 3-4 месячного возраста. очень мало кому делают такие операции. а что, малыш задыхается?

177

Амира
и, кстати, обдуктор к операции на челюсть отношения не имеет. может, вам не челюсть, а нёбо оперировать предлагают в 1,5года?

178

ЕЛЕНА Ч написал(а):

Здравствуйте У Моей 5 Месячной Дочери Расщелина Мягкого Неба И Синдром Пьера Робена Наш Хирург Сказала Что Опирацию Будет Делать Только После Года Возможно К Двум Почему?я Читала Что Расщелину Мягкого Неба Лучше Опирировать К 6 Месяцам Тем Более Она У Нас Маленькая Нам Даже Пластина Не Требуется Или Это Связанно С Синдромом Пьера Робена


Перед операцией ребенок должен быть отучен от соски, а в 6 месяцев прикармливать начинают только, я думаю по этой причине операцию и откладывают.

179

Admin написал(а):

Katj
Вы бы заполнили Профиль, раздел Остальное, как указано в шапке форума, я бы Вам открыла доступ везде... а?

мне бы тоже очень хотелось,что бы доступ был у меня. Хочу посмотреть фото деток до и после

180

oksana34
Вам сюда сначала:
Ветка для знакомства с новенькими - 3


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена