Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена


Синдром Пьера-Робена

Сообщений 121 страница 150 из 536

121

Jul написал(а):

topotun
Забейте в форумский поиск слово "украина" и будет вам счастье. Выпадет много тем, выбирайте и читайте. Лучшие и наиболее известные хирурги по Украине - Могиляк О.И.- Львов, Коротченко - Киев, Тетруева Н.А. - Киев. Удачи вам.

Спасибо большое!сегодня удалось раздобыть номер телефона Могиляка.Будем звонить,консультироваться!

122

topotun пробуйте и все получится.

123

Позвонили Могиляку,сказать что я расстроена,ничего не сказать(((Ответил грубым тоном,хто вам дал цей номер телефона,я на двизки не видповидаю!И бросил трубку.Пытались перезвонить,а он сбрасывает!У кого такое было еще,Или это я просто не везучая?((((

124

topotun
Привет, с рождением сыночка! У нас тоже СПР. Все лечится. Нам Могиляк за 1 операцию все сделал и язычок. Заходите к нам на веточку моя принцесса уже подросла. Как вы кушаете?

125

topotun написал(а):

Позвонили Могиляку,сказать что я расстроена,ничего не сказать(((Ответил грубым тоном,хто вам дал цей номер телефона,я на двизки не видповидаю!И бросил трубку.Пытались перезвонить,а он сбрасывает!У кого такое было еще,Или это я просто не везучая?((((


Позвоните его медсестре, Валентине Ивановне,она вас запишет на консультацию, номер тел. я напишу в разделе Львов-Могиляк, чтоб не засорять ветку.

126

topotun
Звоните медсестре. Могиляк на звонки действительно не отвечает.

127

Спасибо,девочки!Буду звонить медсестре,пытать счастья:-)А в выходной можно звонить или лучше дождаться понедельника?А то ж не терпиться мне!

128

topotun написал(а):

можно звонить или лучше дождаться понедельника

в вых нету смысла, В.И. журнал записи на консультации с собой не носит. А возраст у нее не тот, чтобы помнить всё :)

129

topotun
Я думаю лучше в будни.

130

Понятно:-)женщина она в возросте значит,я это не учла:-)Голова забита своими проблемами,хочеться поскорее получить хоть какуюто информацию о своем ребенке.

131

Девочки.Мне врачь сказала, что у деток с спр как правило не одна патология развития.Сегодня нас смотрел невропатолог,что то невнятное продуровила,сказала что напишет свои рекомендации и так не олнозначно посмотрела,после чего у меня куча вопросов, что не так?Сказала что нужно сделать узи головного мозга,но у них нет апарата,а будет после нового года.Я говорю,давайте мы съездим в другую больницу где есть апарат,а она мне говорит,а смысл,вы ведь не обменяете своего ребенка,уже что есть то есть!После таких слов места себе не нахожу.У кого небудь были проблемы с неврологией?

132

topotun
СПР и сопровождающие пороки - как-то так называется тема. Поищите на форуме.

133

topotun
С СПР очень желательно сосать, меделовский поильник (не ложка) подходит. Ребенок будет кушать по 40 мин, наберитесь терпения.

134

С

IrynKa написал(а):

topotun
С СПР очень желательно сосать, меделовский поильник (не ложка) подходит. Ребенок будет кушать по 40 мин, наберитесь терпения.

Спасибо!Так и есть едим по 40минут,но и это радует,что хоть ест.Сосет бутылочку,а поильник как то нам не подошел,он давиться сильно из него.Ну и пустышку даю,правда он ее не очень то хочет сосать,но сосать ее умеет:-)

135

topotun написал(а):

У кого небудь были проблемы с неврологией?

У нас был гипертонус стоп, до года 4 курса массажа и все прошло. Никаких отклонений нет и не было. А врачи всегда будут смотреть на наших детей с опаской, и искать какую-то еще патологию. Бывают конечно и сопутствующие заболевания, но не всегда.

136

topotun написал(а):

У кого небудь были проблемы с неврологией?

у нас. Неврология бывает часто и у здоровых деток. В нашем случае, я надеюсь, что одно с другим пороком не связано, по крайней мере нам об этом никто не говорил. Наблюдаемся у невролога с рождения и до года прошли 3 стационарных курса лечения. Тася у меня родилась настолько слаба, что неонатолог не могла вызвать у нее врожденных рефлексов. Узи вам , конечно, надо сделать, т к неврология может быть препятствием для наркоза вов ремя операции.

137

После того как нам поставили диагноз СПР, нас направили на УЗИ сердца, мозга и проверку глаз (почему, не знаю). Может поможет сориентироваться куда бежать и что искать. У нас все хорошо.

138

topotun
у нас тоже спр нам уже 2 года. Заходите к нам в ветку и все увидите. и  ни каких  других пороков  (кроме неба) нет. Поменьше читайте интернет Единственный совет-сосите пустышку как можно дольше. И кормите на боку

139

У нас тоже спр и как дополнение врожденная миопия (близорукость)

140

IrynKa
Натали78
mmaarriiaa
Спасибо за ответы.Глазки проверели,в норме,сердечко проверели,есть проблемки,ооо,хорда и еще неболшой порок,который не требует лечения и должен сам пройти очень на это надеюсь!Осталось проверить головушку.

141

Натали78 написал(а):

topotun
у нас тоже спр нам уже 2 года. Заходите к нам в ветку и все увидите. и  ни каких  других пороков  (кроме неба) нет. Поменьше читайте интернет Единственный совет-сосите пустышку как можно дольше. И кормите на боку
Подпись автора
Моя дочка Танечка

Пустышку мы сосать умеем,но не сильно любим.Может потом привыкнет и полюбит.

142

topotun

Поздравляем Вас с рождением  малыша. Желаем Вам крепкого здоровья и большого терпения. Все у Вас будет хорошо. У нас тоже СПР. Все лечиться и оперируется.

Отредактировано alenaipp (2012-12-28 20:58:08)

143

alenaipp написал(а):

topotun

Поздравляем Вас с рождением  малыша. Желаем Вам крепкого здоровья и большого терпения. Все у Вас будет хорошо. У нас тоже СПР. Все лечиться и оперируется.
Отредактировано alenaipp (2012-12-28 20:58:08)
Подпись автораAlenaipp

наша веточка  Наша доча- Миланочка!!!

Спасибо большое!Пытаюсь набраться терпения.Дни считаю буквально,когда он подростать начнет.Ест плохо,а это важно.Как ему апетит повысить незнаю.

144

topotun написал(а):

alenaipp написал(а):

topotun

Поздравляем Вас с рождением  малыша. Желаем Вам крепкого здоровья и большого терпения. Все у Вас будет хорошо. У нас тоже СПР. Все лечиться и оперируется.
Отредактировано alenaipp (2012-12-28 20:58:08)
Подпись автораAlenaipp

наша веточка  Наша доча- Миланочка!!!

Спасибо большое!Пытаюсь набраться терпения.Дни считаю буквально,когда он подростать начнет.Ест плохо,а это важно.Как ему апетит повысить незнаю.

Детки с нашим синдромом плохо едят по началу. Нам как то при рождении прописывали свечи корилип, затем на консультации вв НПЦ назначили Элькар и креон принимать по 2 недели. Посоветуйся со своим педиатором.

145

IrynKa написал(а):

нас направили на УЗИ сердца, мозга и проверку глаз (почему, не знаю)

у нас проблема с глазами - катаракта, врачи из перинатального связывают это с спр(((

146

Всем привет!И мы к Вам.
Доче 2 месяца-СПР. Были в МОНИКИ у Карачунского предложил оперироватся...едим через зонд..даем апноэ переодически... Написала в разделе знакомства!,
Буду рада общению.Принимайте в свои ряды

147

Смурфета
Добро пожаловать! Заходите к нам на веточку.

148

Смурфета написал(а):

Всем привет!И мы к Вам.
Доче 2 месяца-СПР. Были в МОНИКИ у Карачунского предложил оперироватся...едим через зонд..даем апноэ переодически... Написала в разделе знакомства!,
Буду рада общению.Принимайте в свои ряды

привет! все будет ХОРОШО!! нужно только немножко подождать! ;) и, лично мое мнение, уходите скорее с зонда, людыми спасобами учитесь кушать сами, чем быстрее это случится, тем быстрее  выйдет язычок (если он у вас не на месте), подастся нижняя челюсть вперед, короче прогресс пойдет!  :flag:

149

_T@ti_ написал(а):

привет! все будет ХОРОШО!! нужно только немножко подождать!  и, лично мое мнение, уходите скорее с зонда, людыми спасобами учитесь кушать сами, чем быстрее это случится, тем быстрее  выйдет язычок (если он у вас не на месте), подастся нижняя челюсть вперед, короче прогресс пойдет!

Язычен сильно смещен назад..корень провиант в пищевод.чего мы только уе не пробовали... И все возможные соски и пипетки и шприцы и дозаторы и ложки..но мы либо пытаемся есть либо дышим...несколько дней промчавшись и потеряв резко в еще прекратили все эксперименты тк нам вес терять нельзя мы а противосудорожных препаратах.а на консультации Карачунский сказал Ребекка не мучать.. Тк слишком смещен корень и челюсть глубоко...пустышку остаться пытаемся но если большую то также история либо сосет либо дышит.если маленькая она ее даже захватить не может..
Собственно сказали готовится на операцию-дистракция нижней челюсти.. В нашем случае сказали жизненно важная операция....

Отредактировано Смурфета (2013-02-24 22:17:14)

150

Смурфета
с рождением доченьки!Набирайтесь сил и терпения и все трудности преодолеете!Вы дома или в больнице?зонд сами ставите?А на противосудорожных вы потому что эпи?Легко вам перенести операцию!!Здоровья крепкого вашей малышке!!!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена