Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена


Синдром Пьера-Робена

Сообщений 91 страница 120 из 536

91

Вряд ли моя как хочет держать рот, то открытый, то закрытый. А зубы вылезут, некоторым по полтора года и только первые зубы лезут.

92

Светлана2011 написал(а):

А Ваши детки не отстают в росте?

нет, наоборот она достаточно высокая для своего возраста, в 2г 94см уже

93

Арина Геннадиевна написал(а):

Подскажите можно ли это проверить по анализу крови ?

Нет нельзя, не проводят в России анализ на СПР, поэтому постановка диагноза основывается на клинических проявлениях этого синдрома. Поэтому грамотные генетики ставят диагноз аномалад (последовательность), остальные - пишут синдром... Максимум могут взять анализ на кариотип, но СПР он не показывает...

Светлана2011 написал(а):

А Ваши детки не отстают в росте?

Нам 2 недели до года - рост 76 см (родились 50 см), за год 26 см, вроде как в норме...

Отредактировано ivan_bull (2012-02-23 22:54:16)

94

Всем привет! )) Ребята подскажите а ваше чадо в каком положении с рождения спит, моя тока на животике и редко на боку, на спинку кладу максимум мин. 10 хватает потом задыхаемся (у нас расщелина мягкого неба и микрогнотия). И кто пробовал кормить с ложечки, получалось? нам тока 1 мес., врачи упорно говорят убирать зонд и кормить самой. в больнице пробовали с бутылки - не получилось, сказали учится с ложки, а как ума не приложу, у нее там все такое маленькое..

95

Юлия82 написал(а):

Всем привет! )) Ребята подскажите а ваше чадо в каком положении с рождения спит, моя тока на животике и редко на боку, на спинку кладу максимум мин. 10 хватает потом задыхаемся (у нас расщелина мягкого неба и микрогнотия). И кто пробовал кормить с ложечки, получалось? нам тока 1 мес., врачи упорно говорят убирать зонд и кормить самой. в больнице пробовали с бутылки - не получилось, сказали учится с ложки, а как ума не приложу, у нее там все такое маленькое..

на животе полезно спать,при СПР.можно еще на боку,на спинку лучше не класть совсем.
из ложечки можно потихоньку учится кормить.кладете под 45 градусов и потихоньку вливаете.получается конечно не сразу,,но со временем все у вас получится!!!

96

а вливать как куда? прям сразу в горлышко или на язычок по капелькам?

97

Юлия82 написал(а):

а вливать как куда? прям сразу в горлышко или на язычок по капелькам?

начинать лучше по капельке,а потом потихоньку вливать в рот.в горло ни в коем случае не надо лить,может подавиться.лейте так же как вы жидкость из ложки пьетеаккуратно вливая из ложечки,влили подождите пока проглотит

98

Спасибо большое! )) Еще вопросик: ребята вы как оперировались платно или бесплатно? Если платно то сколько стоила операция?

99

Юлия82
насчет стоимости зависит от того где решили оперироваться...в НПЦ около 100 тыс если платно,в Бонуме около 50,про остальные не скажу...

100

Подскажите пожалуйста!!!моему малышу почти два месяца(но вес у нас сейчас около 2300,родился 1950).Месяц лежали в опн,потом домой отправили ...сказали что все типа ок...вес набрали для выписки 2500...ставили диспластичные черты развития(в том числе и нижняя челюсть),но ни кто не предупредил что она имеет такое большое значение!!!!в опн я спрашивала про нее,но мне сказали что я придираюсь,но если что консультация к чел-лицевому через 3 мес.,говорила что хрюкает тоже сказали что пройдет(типа у многих малышей так),говорила про проблему во время кормления,сказали что типа колики...(мы на грудном).Грудь брал ,но сосал мало,докармливала сцеженным.Приехали домой а там при кормлении вообще дурниной стал орать.вызывала "врачей" которые говорили что типа тоже колики и прочую ерунду...через 15 дней малыш начал срыгивать а потом и вообще вырвало и ребенок переодически начал синеть.Вызвала скорую и нас на реанимации увезли в Тулу.там забрали на сутки прокапать глюкозой, а вечером оказалось что у малыша была два раза длительная остановка дыхания ...сейчас мы подключены к аппарату искуствен. вентиляция легких,кормится через зонд,так еще и пневмания образовалась(((((Огромная проблема в том ,что ребено совсем кроха и по сроку и по весу...Предполагают СПР,но нет расщелины...сами тут ни чего сделать не могут,прошло уже 7 дней...

101

elena.sindeeva
Я вам написала в личку.

102

Моей крохе 4 месяца. 2х сторонняя расщелина тв. и м. нёба и подбородочек маловат. СПР не ставят, анализ крови на кариотип в норме.
С 2х месяцев носим пластинку (плавающий обтуратор)-он закрывает часть расщелинки , тем самым выталкивая язык вперед-что стимулирует рост нижней челюсти.
Лицо изменилось немножко-стала видна нижняя губа-я и не знала, что она такая у неё большая. Я думаю до операции носить будем. пусть привыкает к такому нёбушку.

103

а если расщелины нет...это можнт быть СПР?у нас только нижняя челюсть...и как это все лечится???

104

elena.sindeeva
нет, СПР это 3 составляющие, расшелина, маленький язычок, маленькая челюсть. НЕ переживайте отрастет.

105

Арина Геннадиевна написал(а):

elena.sindeeva
нет, СПР это 3 составляющие, расшелина, маленький язычок, маленькая челюсть. НЕ переживайте отрастет.

Немного поправлю... Не маленький язычок, а глоссоптоз (смещение корня языка по направлению назад).

106

elena.sindeeva написал(а):

а если расщелины нет...это можнт быть СПР?у нас только нижняя челюсть...и как это все лечится???

может,СПР это не только то что имею ввиду ЧЛХ,иногда это только челюсть... язык некоторые даже не понимают что смещен...
если только челюсть то просто массажем лица,и общим массажем

Отредактировано Else (2012-04-30 20:18:38)

107

Else
Я даже и не знала что массаж (я так понимаю челюсти ) провацирует её рост. Нам что-то не сказали про него. Как его интересно делать???

108

ivan_bull написал(а):

Арина Геннадиевна написал(а):

    elena.sindeeva
    нет, СПР это 3 составляющие, расшелина, маленький язычок, маленькая челюсть. НЕ переживайте отрастет.

Немного поправлю... Не маленький язычок, а глоссоптоз (смещение корня языка по направлению назад).

а еще СПР бывает без расщелины, а готическое небо

109

Мамка Лешки написал(а):

а еще СПР бывает без расщелины, а готическое небо

да,есть еще готическое небо,что то не стала про него писать,не все понимают что это такое...да и встречается оно очень редко именно при СПР

Johnichka написал(а):

Else
Я даже и не знала что массаж (я так понимаю челюсти ) провацирует её рост. Нам что-то не сказали про него. Как его интересно делать???

массаж делается так,ставите указательные пальцы на углы челюсти под ушками которые находятся и аккуратно выдвигаете вперед,и так 10-15 раз для начала

110

Мамка Лешки написал(а):

а еще СПР бывает без расщелины, а готическое небо

Это как раз наш случай.... Малыш родился с готическим небом, микрогнотией нижней челюсти и еще у нас язычок был полностью приросший к н/ч (фиксация к альвеолярному отростку нижней челюсти)... Нас смотрели несколько специалистов, но диагноза СПР никто не поставил, даже никто о нем и не говорил, я сама нашла этот форум в инете... Искала хоть какую-то инфу про гипоглоссию, но к сожалению, ничего не нашла, википедия пишет:....встречается крайне редко и, видимо, это наш случай....Малыша прооперировали в год, отделили язычок и он сейчас совсем-совсем махонький... Я в отчаянии, не знаю, что дальше делать... Максимке сейчас 2 года говорит: Папа, мама, баба, деда не получается, дак он нашел выход из положения говорит Саса (Саша), киса, Крррран (!!!), Егоррра (старший братик), гаррраж, т.е. даже букву ррр выговаривает, ну и еще слоги, как говорят животные... Первый зуб у нас прорезался в 1,5, сейчас вот уже 8 зубиков)))), делаем массаж нижней челюсти и еще ортодонт подсказал купить трейнер инфант (может уже кто пользовался - расскажите про результаты).. Конечно, как и любая мама, я надеюсь на лучшее, но все-равно очень страшно за своего малыша....Что же будет дальше??? Деткам с такими проблемами наверняка показаны логопедические садики... Будем "работать" вместе...

111

ДваждыМама
вам надо бы поделать небный массаж у логопеда,походить к логопеду обязательно надо.язычек то что маленький это вообще даже не проблема,у нас его тоде почти нет,вам надо сделать мягкое небо подвижным,готическое небо может быть проблемой для образования ваккуума во рту,но с ним дети даже грудь сосут,его в России вообще не оперируют,считают что это не критично

112

Else, спасибо вам за поддержку!!! А то я уж было совсем отчаялась... Смотрю на своего беззаботного карапуза, который носится за старшим и заливисто хохочет, и слезы наворачиваются, столько уже пережито, казалось бы самое страшное позади, но предстоит еще долгая работа, но ради счастья своего маленького чуда я готова ко всему... Как же было трудно в роддоме, когда я родила и эмоции просто переполняли и казалось, что нет счастливей человека на свете...А потом был шок, когда мне не принесли его кормить и сказали про нашу патологию... Я в тот момент просто сползла по стенке...Ведь на УЗИ все было прекрасно, все анализы-идеальны, но, как говорится, человек полагает, а Бог располагает... Потом наши "добрые" врачи сказали мне:"Готовьтесь к тому, что у вас будет больничный ребенок, кормить его придется через зонд и говорить он скорее всего не будет, либо оставляйте, зачем он вам...". Понять,ЧТО я чувствовала в тот момент, сможет только мать... Но только наша с мужем безусловная любовь и спасла, наверное, нашего сыночка...  Else, скажите еще, пожалуйста, как у  вас Софьюшка  сейчас говорит с маленьким язычком? И еще простите за глупость, мягкое небо это подъязычная область? Заранее благодарю за ответы и желаю вам самой счастливой и наиприятнейшей встречи с вашим малышом!!!! ЗДОРОВЬЯ, ЗДОРОВЬЯ и еще раз ЗДОРОВЬЯ!!!!!!

113

Где находится мягкое небо - я нашла (ВИКИПЕДИЯ:..... У человека направление мягкого нёба спереди и сверху косвенно вниз и назад; на нижнем свободном краю мягкого нёба находится посередине коническое возвышение — язычок (лат. uvula), разделяющее мягкое нёбо на две дугообразные половины)и еще,Else, вы меня правильно поняли про какой язычок я говорю? Я писала про обычный язык, с помощью которого мы говорим, он у нас совсем маленький....

114

Подскажите за какой срок вырастает нижняя челюсть(хотя бы приблизительно),моей малышке 2 месяца.

115

ДваждыМама написал(а):

Где находится мягкое небо - я нашла (ВИКИПЕДИЯ:..... У человека направление мягкого нёба спереди и сверху косвенно вниз и назад; на нижнем свободном краю мягкого нёба находится посередине коническое возвышение — язычок (лат. uvula), разделяющее мягкое нёбо на две дугообразные половины)и еще,Else, вы меня правильно поняли про какой язычок я говорю? Я писала про обычный язык, с помощью которого мы говорим, он у нас совсем маленький....


это вам кажется, что он маленький. так корень языка оттянут назад. Языку не нает выходить полностью недоразвитая челюсть. со временем челюсть выдвигается и язык тоже.

116

ДваждыМама написал(а):

"добрые" врачи сказали мне:"Готовьтесь к тому, что у вас будет больничный ребенок, кормить его придется через зонд и говорить он скорее всего не будет, либо оставляйте, зачем он вам...".

вот тут они свою неграмотность и проявили. даже слов не могу подобрать.... как их назвать. Столько слез пролито из-за таких. когда можно было всю энергию на ребенка потратить, мы с вами плакали и молоко теряли.

117

Evdokimova написал(а):

Подскажите за какой срок вырастает нижняя челюсть(хотя бы приблизительно),моей малышке 2 месяца.

у нас растет потихоньку, сейчас мало кто замечает, что она маленькая. но править прикус все равно нужно. к полугоду разницу заметите

118

Evdokimova написал(а):

Подскажите за какой срок вырастает нижняя челюсть(хотя бы приблизительно),моей малышке 2 месяца.

Нам 2 года и челюсть практически выровнялась. Окружающие не замечают можете посмотреть наши фотки в веточке. И до операции пусть ребенок как можно больше сосет соску. это помогает выходить челюсти.

119

Здравствуйте девочки!Я новичек,принимайте в свои ряды.У нас судя по всему спр расщелина мягкого и твердого неба.Диагноз поставила сама,так как врачи ничего нам не сказали,не заметили.У челюснолицевого хирурга еще не были,сейчас лежим в опн.Родились на 34неделе.Лечим желтушку.Сколько мы уже пережили,сколько слез пролили.И все от недостатка информации.Вот случайно наткнулась на ваш форум и просто счастлива,что можно хоть что то узнать о нашей проблеме и о таких детках.Читаю ваши истории.У нас вобще нет мягкого неба,нет маленького язычка.Я даже не могу представить как это можно откоректировать.У кого так было,напишите пожалуста.И челюсть нижняя у нас мелковата,даю сосать пустышку,правда он не очень хочет,но сосет,умеет.И вот прочла что нужно делать массаж,а как его првельно делать,незнаю.И посоветуйте клинику в Украине,где лучшие врачи или роздел,где можно почиттать отзывы.За ранее благодарна!

120

topotun
Забейте в форумский поиск слово "украина" и будет вам счастье. Выпадет много тем, выбирайте и читайте. Лучшие и наиболее известные хирурги по Украине - Могиляк О.И.- Львов, Коротченко - Киев, Тетруева Н.А. - Киев. Удачи вам.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена