Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена


Синдром Пьера-Робена

Сообщений 61 страница 90 из 574

61

Здраствуйте! Помогите пожалуйста! У меня ребенок отстает в росте,а педиатр не хочет давать направление к эндокринологу обосновывая тем что все детки с синдромом П-Робена отстают в росте,это вроде входит в синдром-я с этим не согласна. А Ваши детки не отстают в росте?

62

Светлана2011, так а почему сами не идете к эндокринологу без направления или Вам надо куда-то ехать? Вообще странная позиция у педиатра, ей тяжело дать направление что-ли? Какой у вас сейчас рост?

Отредактировано алена (2011-12-17 00:26:26)

63

Светлана2011, рост не входит в СПР. Мы в 6 месяцев 69 см.

64

Я тоже в этом уверена,но она утверждает, что в синдром П-РоБИНА(меня это название жутко бесит) входит низкий рост.Посылает к генетику.Зла не хватает! Она говорит,что это где-то-вычитала!!!

65

Так пусть покажет где вычитала. И нашим педиатрам верить надо через раз (по крайней мере нашему, я ее вообще не слушаю)

66

Нам 5 лет-98см. Но я в обще то сама в свои 25 лет-145см,но хочется все таки попытаться ребенка вытянуть,чтобы не было лишних комплексов,их ей и так хватит.

67

Kati написал(а):

ак пусть покажет где вычитала. И нашим педиатрам верить надо через раз (по крайней мере нашему, я ее вообще не слушаю)

Такя предполагаю где он вычитала-наверно в той же книжке,которую мне показали после рождения,типа такие дети вообще редко выживают-умирают от аспирации и наслоения ифекций.

68

Ну!!!  С Пьером ответте еще для статистики,чтобы я распечатала и показала своей пеадиатрине

Отредактировано Светлана2011 (2011-12-23 19:24:25)

69

Здравствуйте! НАм ЧЛХ поставили диагноз СПР. А генетики увидев диагноз подтвердили (еще бы !!!) Но я сомневаюсь. Подскажите можно ли это проверить по анализу крови ? Расщелина есть, подбородок маленький, но как проверить язычок (он вроде нормальный) Сосем тоже не важно. Но никакого западения нет.

70

Нам генетики не подтвердили ПР. А хирург пишет СПР. Мы спрашивали, нам объяснили что вроде для генетического СПР нужны еще какие-то признаки. Думаю проверить можно

71

Светлана2011 написал(а):

Ну!!!  С Пьером ответте еще для статистики,

нам 1г4 мес. 81 см вес 9 кг

72

Арина Геннадиевна написал(а):

Подскажите можно ли это проверить по анализу крови ?

Да, можно. Мы сдавали генетический анализ крови. Но толку от него мало. Анализ показал - норму. А СПР - есть. Генетик написала- аномалад ПР.

73

Неля написал(а):

Генетик написала- аномалад ПР.

У нас тоже анализ в норме,  генетик написала аномальд Пьера Робена.

74

а обязательно ПР оперировать? нам толком так его и не поставил никто, хотя подбородочек маленький при рождении был, сейчас подрос, да и язык вроде нормальный, как понять есть ли СПР или нет?

75

Ararina написал(а):

а обязательно ПР оперировать?

не обязательно))) можно ортодонтией выправить

Отредактировано Sneginka-Anna (2011-12-25 20:32:48)

76

Sneginka-Anna написал(а):

можно ортодонтией выправить

а это как??? я вообще в этом большой и круглый 0 )))
просто у нас сейчас и не заметит никто незнающий, да  и ей это вообще не мешает, к ортодонту не ходили, зубки хорошо растут, расщелину неба месяц назад закрыли, все сразу

77

Стоп, я запуталась. СПР -это генетическое заболевание. КАк это анализ в норме, а генетики ставят диагноз, на основе чего? (только внешних признаков), так может это связано с расщелиной. Как говорит мой муж, это связанос тем, что во рту расщелина и нижняя челюсть с языком как бы западает туда немножко, поэтому и выглядит она маленькой. Моя доча может даже ею управлять , то вперед выдвинет, то назад западет. Что вы об этом думаете?

78

Арина Геннадиевна
если честно я вот тоже запуталась с этим ПР, в медкнижке нигде ни словом, а на словах мне разные врачи говорили, мол он есть и до 2х лет будет и незаметно(я в теме"оперировавшиеся с синдромом ПР" выложила фото еже в роддоме и сейчас, 1,8) там действительно ниче не видно, вот теперь расщелину закрыли и мне чисто интересно с ПР надо нам чтото делать или нет?

79

Арина Геннадиевна написал(а):

генетики ставят диагноз, на основе чего? (только внешних признаков)

Да, если нет других патологий у ребенка как мне сказала наш генетик. Аномальд Пьера Робена( признаки)

80

Вам почти 2 года разве нижняя челюсть за это время не выдвинулась? Просто если бы это было чисто визуально фиг с ним, но это генетика и у детей наших детей будут такие же признаки, да и сам по себе диагноз не совсем хороший кроме внешнего птичьего лица могут быть судороги, отставание в развитии ит далее.Поэтому хочется знать свои болячки на более весомых основаниях таких как анализ, чем мнение ну может быть не совсем опытных врачей

81

Ararina
просмотрела ваши фотографии и увидела ваш подбородок, он точь в точь как наш! Но нам все таки поставили этот диагноз (жаль), хотя я хочу его подтвердить. Нам назначили массаж челюсти и сосать соску

82

Ararina написал(а):

а это как???

нам сказали к двум годам приехать в НПЦ на консультацию по вопросам ортодонтического и логопедического лечения

83

Арина Геннадиевна написал(а):

просмотрела ваши фотографии и увидела ваш подбородок, он точь в точь как наш! Но нам все таки поставили этот диагноз (жаль), хотя я хочу его подтвердить. Нам назначили массаж челюсти и сосать соску

нам тоже ставили, но как-то не на бумаге, да и я не зацикливалась(форума у меня не было) и услышала я об этом впервые...главное для меня это было закрытие неба!!!просто мне все говорили что подбородочек сам подрастет, ну он и подрос, вы сами видели. На счет отставания развитии, то да, мы чуть отстаем....пошла позно(1,7) начала меня понимать чуть позже, выполнять простые просьбы тоже чуть позже чем ее сверстники, нос, глазки мы то показываем, то нет...ну как то так, я радуюсь ей каждый день, она такое чудо!!! и маленький подбородок ей совсем не мешает, хотя надо будет все таки сходить к ортодонту, пусть посмотрит, а на счет генетики...меньше знаешь - крепче спишь))))
я вот не знала что у нее расщелина и родила спокойно...небо закрыли, подбородок подрос, а там видно будет...

84

Sneginka-Anna написал(а):

нам сказали к двум годам приехать в НПЦ на консультацию по вопросам ортодонтического и логопедического лечения

и нам надо как то уже весной выбраться, хотя бы для себя

85

Sneginka-Anna
смотрела я ваши фото, при рождении у вас подбородок намного меньше нашего был, а сейчас такой пацан :cool: , уже ниче и невидно почти, так что вы если что-то узнаете интересное на счет лечения или нелечения пишите.
Лично я думаю что нашим детям уже не надо никакого хирургического вмешательства, лишь бы это им  не мешала кусать и жевать, а так красавчики оба)))
п.с. кусается моя на отлично, а вот жевать еще на научилась(после операции 1 мес, еще все протертое)

86

Ararina написал(а):

при рождении у вас подбородок намного меньше нашего был,

когда проходили комиссию на МСЭ по месту жительства, один врач даже шепотом у другого спросил: "а где нижняя челюсть? она у него вообще есть? " вот такой был маленький побородок :rofl:

87

Ararina написал(а):

а сейчас такой пацан

спасибо :yep: наши дети вообще все классные! :cool:  и очень сильные!

Ararina написал(а):

Лично я думаю что нашим детям уже не надо никакого хирургического вмешательства, лишь бы это им  не мешала кусать и жевать

хирургическое вмешательство на челюсть показана только в тех случаях, когда это жизненно необходимо, а не просто когда маме хочется процесс выдвижения ускорить :tomato:
Сам Гончаков не сторонник вмешательства на нижнюю челюсть. сейчас, говорит, поступают детки возраста 6-7 лет, которым дистракцию делали. так вот у них в местах перелома челюсти зубы отсутствуют, потому что нарушаются зубные ячейки (может это по-другому называется, но суть вы поняли). теперь им нужно вставлять штивты и зубы. по методике НПЦ челюсть могут исправить ортодонты

88

Девочки, я хотела сказать про рост и эндокринолога. Есть такая взаимосвязь, действительно, что может быть рост ниже среднего, НО! Педиатр не имеет права отказывать в направлении к эндокринологу, т.к.нашим деткам даже показано наблюдение у эндокринолога и лечение, если оно необходимо. Так что педиатр пусть не выпендриваеться, если не грамотный.
А подбородок у нас в 2,5 года практически на месте, нижние зубы немножечко дальше, чем нужно, на пару миллиметров назад. Врач ЧЛХ сказала, что посмотрит через полгода, возможно нам и не потребуется ортодонтическое лечение в этом плане. Про верхнюю челюсть сказала, что пока не сужается и растет нормально. Дай Бог и дальше так.  А еще, соску мы бросили в 2 года, у нас был открытый прикус, но за полгода верхние передние зубки встали на место. Так что, с соской тоже не нужно затягивать. :)
Всем удачи и здоровья! Наши детки - самые лучшие!

89

Я решила с ней не спорить как всегда,а сходить к эндокринологу платно,а потом показать заключение. Так же у нас было с кардиологом,когда у нас был МАРС,и я доказывала что он может закрыться,а педиатр не верила-закрылся.

Отредактировано Светлана2011 (2012-01-05 00:28:46)

90

Хотела спросить: заметила, что дочка все время с открытым ртом. Это особенность деток с СПР или она дышит в основном только ртом? насморка вроде нет, нос чистый. И еще у нас зубы не лезут, нам сейчас год и 10, и всего 12 зубов, которые вылезли к по сроку. А теперь тишина, даже намека нет. Что делать?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена