Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена


Синдром Пьера-Робена

Сообщений 1 страница 30 из 569

1

Почему при синдроме Пьера-Робена ( расщелина мягкого и твёрдого нёба, маленькая нижняя челюсть) делать орперацию на нёбо лучше после 2-х лет. Когда маленькая нижняя челюсть догонит верхнюю, говорят, что к 1 году прикус будет в норме. Когда вы начали кушать пюре, твёрдую пищу и как это происходило?
Мамочки, кто делал операции, ответьте пожалуйста, кто пережил этот период и какие у вас результаты. В каком возрасте и сколько раз были прооперированы детки?

2

Katj
Вы бы заполнили Профиль, раздел Остальное, как указано в шапке форума, я бы Вам открыла доступ везде... а?  :glasses:

3

Katj,у всех конечно индивидуально,но у нас челюсть не выросла ,так -немного ,и прикус не правильный,без операции не обойтись,но это в НАШЕМ СЛУЧАЕ, у всех по разному бывает.

4

Katj нам операцию в нашем городе сказали сделают после 1,5 лет,в НПЦ в 6-8 месяцев.всё зависит не от челюсти а от принципа операции и хирургов

5

мы оперировались в 1г.9м.-одномоментно(закрыли сразу мягкое и твёрдое)доктор пообещал,что после операции язык будет в правильном положении и челюсть выдвенеться вперёд,вот наблюдаем думаю что немножко стало лучше,но всё равно недоразвитие есть недоразвитие и без ортодонта прикус сам не образуется.Это моё ощущение.

6

Привет! У нас тоже маленькая  челюсть и расщелина. Операцию пока не сделали, только собираемся. Хотелось бы до года, но в 6 по-моему рановато, по крайней мере моему малышу. Как нам объясняла врач в РДКБ, у таких деток могут быть проблемки с дыханием после операции, поэтому чем старше, тем им легче перенести операцию. Ну 1,5 года, по-моему тоже поздновато. Вообщем сама в раздумьях.
Пюре мы наверно месяцев в 5 начали кушать, но но как следует месяцев в 7 - сейчас елую баночку съедает за 5 минут.
Если есть вопросы, стучитесь в асю.

7

Оперироваться нужно в 6 месяцев-желательно. Тогда не будет проблем с речью и ушами.Это мне сказал наш  опер.врач О.И. Могиляк.

8

У нас тоже СПР и расщелина мякого и твердого неба. Мягкое сделали в 6 мес, твердое в 1 год. Сейчас нам почти 2 года, нижняя челюсть значительно выросла и сейчас почти уже не заметно

9

семицветик согласна с вами,что оротодонт нам всем нужен.а челюсть действительно выедет и с языком проблем не будет.
у нас проблема с языком другая-у нас короткая уздечка которая нас спасала от апноэ,думаю когда на госпитализацию поедим нам её как и многим другим подрежут
:offtop: извините конечно что тут пишу...Anuta но я от своей тёзки прямо умиляюсь!такая красатулька  прямо не могу(ТТТ) :love:

10

У нас тоже СПР,расщелина тв. и мягкого неба.Прооприровались в 11мес.Челюсть в норме,ортодонт нас отпустила до 3-х лет.

11

Моей дочке скоро будет три года.Диагноз от рождения-Синдром Пьера-Робена, расщелина твердого и мягкого неба,маленькая нижняя челюсть. Еще в роддоме,когда мне никто не объяснил как обращаться с таким ребенком я чуть не потеряла ее:Было западание языка, она чуть не умерла на моих руках. После роддома нас сразу направили в МОНИКИ. Хирург Карачунский Григорий Михайлович делал нам все три операции.Первая:в 10 дней от рождения установка дистракционных аппаратов. Через два с половиной месяца снятие этих аппаратов. В 1,3 года зашивали небо. В 2 года были на осмотре. Доктор говорит, что все в порядке.Есть лишь небольшая ассиметрия, но это незаметно если ты не специалист. Позже оформили дочке инвалидность. Девочка растет очень умная, по развитию обгоняет намного своих ровесников.Говорит очень много, грамотно, но невнятно. Ненавязчиво заставляем ее стараться при произношении. Многое у нее получается. Хотите посмотреть ее фотографии ищите нас в Одноклассниках:Валентина Киселева 31 год Можайск, в альбоме "Счастье".Профиль закрытый, поэтому сначала добавляйтесь в друзья. Открою свои двери всем желающим.

12

Согласна с тем что нашим деткам рановато в 6 мес операцию делать ИМХО, т.к. действительно не у всех нижняя челюсть догоняет верхнюю. Нам например уже 1.4 а челюсть по прежнему отстает не намного конечно, но прикус не правильный. Мы будем оперироваться через месяц. Надо все взвесить особенно исходить из реальных возможностей ребенка не будет ли ему тяжело.

13

У моего ребенка (3 мес) также СПР (мягкое небо+челюсть) и я не знаю когда правильно сделать операцию. Смотрю что кто-то делает и в 6 мес., а кто-то после года. ANUTA, Вы закрыли мягкое небо в 6 мес., как ребенок ел, дышал и вообще вел себя после операции? Мы записали ребенка на операцию в 6 мес., а теперь стало страшно. И как заранее можно оценить возможности ребенка, понять будет ли ему тяжело или нет?

14

tanmiro не меня спрашивали  :blush: напишу что  было у нас
СПР входит в наш синдром. Мы делали операцию в 1год 4 мес., просто не нашли раньше нашего хирурга, есть и дышать наш ребенок начал нормально только после операции. До нее -  :tired: , еда - по 20-40-90 грамм (и смесь и прикорм), ночью подъем по 8 раз - "чмокнуть" соску, + мои подъемы - "хрипнул", "хрюкнул". Послеоперационный период - 3-4 дня оооочень тяжело было - высокая температура (зубы вышли, как оказалось), есть отказывался, только пил. Но каждый следующий день был легче предыдущего. Как оценить возможности - не знаю, мы ехали на вторую операцию, я была морально готова, что все будет, как в первый раз - но все прошло просто замечательно, даже не сравнить.

15

tanmiro скажите пожалуйста а вы где оперироватся будете?мы с кем не говорили СПР раньше 7-8 мес не оперируют...

16

Валентина1 а ваша малышка может не из за СПР так говорит?у моей подруги дочка ленилась выговаривать и до 4 лет говорила не внятно...а потом сама начала хорошо говорить

17

Jul, спасибо за ответ. ELSE мы записаны на операцию во Львове к Могиляку О.И., но мы на консультацию не ездили, а по телефону записались. Но я смотрю на форуме есть с СПР кто во Львове оперировался в 6 мес.

Отредактировано tanmiro (2010-02-24 16:51:30)

18

tanmiro, есть в подфоруме "Наши дети" звуковые записи деток наших, в том числе и есть записи участника под ником "Мария", у нее дочке делал Могиляк в  месяцев операцию.

19

Роман, спасибо. А Марию я уже приметила для себя :)

20

tanmiro ой ну конечно про Могиляка и говорить нечего...у него руки золотые!!!удачи вам!!!

21

Здравствуйте!
У меня дочь СПР, операцию на мягком небе делали за неделю до 9 месяцев, в Калужской детской областной больнице.
Сама операция прошла нормально, после нее дочка целый день была в реанимации, в шесть вечера привезли ко мне в палату, у нее была температура 38,5 и держалась она три дня,  первые сутки ничего не ела только с ложечки пила воду кипяченую(ставили капельницы три дня для питания)  на вторые сутки стала есть, но очень мало, много срыгивала (но это может от температуры) постоянно спала, нормально кушать стала на 4 сутки, и на 4 сутки вылез первый зуб, на следующий день еще один а перед выпиской третий зуб, лежали мы в больнице семь дней, вообщем за полтора месяца вылезло шесть зубов, может это еще и дало температуру, первые трое суток кормила я ее с меделовской ложки потом попробовала дать ей соску(советскую) она ее краешком губ взяла  и стала кушать, хирург нам запретов на такое кормление не дала. Швы зарастали нормально без каких либо осложнений но у нас выяснилась другая проблема перед выпиской у нас не вытащили один тампон и он сидел у нее во рту 2,5 месяца ,пока не начал зловонить и разлагаться я сама его уже нашла у нее во рту и попробовала вытащить но он кажется врос вообщем ездили в больницу его вытащили, через три месяца нитки само рассасывающие стали отходить(стали белыми и разбухли
) а мне все казалось что  во рту этот тампон торчит что не до конца вытащили, сейчас все нормально готовимся ко второй операции надеемся что сделают в мае.
С 5 месяцев стали давать каши из соски, потом пюре с ложки, до операции было совсем плохо через нос крупинки вылетали, ела совсем мало, сейчас ест максимум по 100 гр. пюре и кашу из ложки, если пожиже из обычной соски может 150-170гр. Даю немного белого хлеба и детское печенье, сушки нет. В общем прикорм идет не очень хорошо.

22

Татьяна2182 у нас тоже с прикормом большие проблеммы...и тоже из носа вылетает постоянно...она нос трет...но думаю Миленочке сделают вторую операцию и всё у вас будет хорошо!!!! :flag:

23

Спасибо, на это только и надеемся! :flirt:

24

Татьяна2182 а так наши дети такие молодцы!не каждому ребенку дано приспасобится к такой обосенности строения...а наши стараются изо всех сил!!!

25

Девочки это все временно проблемы с прикормом. У нас так же было в нос попадет трет пока не чихнет и отказывается. Но прошло время и сейчас мы едим все, только естественно протертое. Нам 1.4 ждем операцию, а расщелина у нас достаточно широкая.

26

Else написал(а):

Татьяна2182 а так наши дети такие молодцы!не каждому ребенку дано приспасобится к такой обосенности строения...а наши стараются изо всех сил!!!

Да Else наши детки просто умнички!  Пережив такое становятся терпеливее ко всему, что другим деткам плохо для наших в порядке вещей!

27

Доброго времени суток!
опытные форумчане, помогите советом, как вы от зонда уходили при СПР? нам 2 месяца, кормимся только зондом. с поильником Хабермана выпивает 10гр, не более за 1 час. пытались есть с меделовской ложечки, доходили вливанием до 100 гр, аспирнул- подозрение вторично на пневмонию, поставили диагноз аспирационный бронхит.через неделю выписали. вот уже вторую- сильный влажный кашель, густая слюна, как слизь. в легких все чисто. а кашель не проходит. было ли у кого такое? боюсь теперь кормить, вливаю через зонд. а как от него уйти не знаю.
помогите, пожалуйста советом!

28

Sneginka-Anna
мы до полтора месяца кормились с зонда. В месяц нас выписали с больницы, т.к. после родов постоянно были остановки дыхания и оказалось, то он простужен, кололи антибиотики. И еще 2 недели дома мы были с зондом. Все это время я пробовала все виды кормления. В итоге нашла соску  - длинную, по форме типа советской, но поплотнее и с дырочкой в виде буквы "У", он на нее просто давил деснами и глотал, почти не давился, кушали полулежа и лежа. Так в один день ушли с зонда, а до этого давился со всего и еда шла в нос сразу. Фирму могу вам сказать и как называется. Сейчас мы уже прооперированные и едим и пьем со всего подряд, даже с трубочки и со всевозможных поильников.

29

Sneginka-Anna
мы тоже кормились с зонда- но я не очень то умела его ставить самостоятельно-для меня что уколы колоть что зонд ставить- одинаково страшно..
поэтому мы перешли сначала на нук соску- не подошла, а потом на советскую соску( рекомендую) -в которой я сделала дырочку крестиком и одну часть ножницами надрезала-чтобы выливалось молоко..
вам надо переходить на кормление с соски- так как у ребенка разрабатывается нижняя челюсть при сосании, докармливайте с зонда- когда кормите с зонда держите во рту пустышку чтобы сосал. мой ребенок с соски  ел медленно и долго( вес не набирал),потел при этом,  после того как поел, хрипел( легкие тоже были чистые, иногда пропадало дыхание-я его трясла) , ему то ли слюни мешали то ли слизь вырабатывалась когда он ел.. да было тоже страшно-я очень боялась- но кто если не я и мой муж..  но кормить то надо с соски..

30

Katj
Привет, у моей дочери СПР, госпитализацию назначили на 18 октября этого года (очень переживаю), сейчас нам 2 года 9 мес. Специалисты нам объяснили, что до 3 лет у детей идет активное формирование челюсти, поэтому ранние операции они не практикуют, так как если небо обвалится, то потом залатать его еще раз практически НЕВОЗМОЖНО, даже если появится маленькая щель, переделывать все заново, а материала уже нет. Так же у детей с СПР недоразвита нижняя челюсть, у некоторых деток к 2-3 годам она выходит, а некоторым приходится выдвигать перед операцией на небо. Вообщем врачи к 2-3 годам уже видят есть ли в этом необходимость, нам слава Богу повезло, но мы активно сосали пустышку, только вот неделю назад от нее отучились))) 
Операция нам предстоит одна (если все будет ОК) сразу зашивают тв и мяг небо.
Кушать дочка начинала все так же, как и обычные детки, может только времени с ложки чуть больше понадобилось, твердую пищу ест замечательно и все (кстати следите за гемоглобином ребенка), детки ко всему приспосабливаются. Говорит тоже все, правда многое не выговаривает)))) учитесь дуть изо рта, что бы меньше гнусавости было.
Вот вроде бы и все, если что пишите, спрашивайте, а вообще на мой взгляд самое страшное до года (выкормить и приучить есть с ложки) а потом все как обычно. Удачи вам.
Когда делать операцию, дело выбора каждого, есть клиники которые и в 6 мес делают, я это не поддерживаю, хочу полностью перестраховаться, что бы сделать один раз и все, а потом класть под нож годовалого малютку???? в 3 конечно тоже, но все таки ребнок уже более окрепший и социализированный.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена