Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена


Синдром Пьера-Робена

Сообщений 31 страница 60 из 533

31

Лично у меня другое мнение насчет операции.

Юляшка написал(а):

Специалисты нам объяснили, что до 3 лет у детей идет активное формирование челюсти, поэтому ранние операции они не практикуют, так как если небо обвалится, то потом залатать его еще раз практически НЕВОЗМОЖНО, даже если появится маленькая щель, переделывать все заново, а материала уже нет. Так же у детей с СПР недоразвита нижняя челюсть, у некоторых деток к 2-3 годам она выходит, а некоторым приходится выдвигать перед операцией на небо.

Насчет специалистов, мне кажется, что в Москве специалисты не хуже и вот лично мы были в двух больницах, прежде чем решится на операцию у двух очень хороших специалистов. И один врач сказал, что у них больнице сроки от 1 года до 1,5 лет для деток с  СПР, а в другой, в 6-8 мес. Я долго думала, сомневалась и в итоге пришла к выводу, что лучше сделать раньше, т.к. риск, что небо разойдется есть в обоих случаях, а это значит, что его потом придется еще и переделывать, а это все время, которое можно потерять безвозвратно. Ведь пока не сделано небо, ребенок привыкает неправильно дышать и неправильно строить звуки. Я задавала все волнующие меня вопросы и мне все очень конкретно разъяснили и про саму операцию и про то как такие детки приходят в себя после операции, сказали, что есть риск отека (он есть всегда) и затруднений с дыханием, сказали, что возможно вообще есть не сможет первые два дня, чего слава Богу не было. Ел сразу и много. Только вырвало пару раз после наркоза. На мой взгляд, для психики ребенка тоже лучше ранняя операция, т.к. он еще не все понимает и быстро все забывает. А чем ребенок старше, тем сильнее запомнит предательство мамы, которая отдала его чужим людям и они сделали ей больно. Ребенку в 3 года не объяснишь, что так было надо и что это на пользу.  Это все мое ИМХО и я не навязываю своего мнения. Может и лучше операцию сделать в период с 1 года до 1,5 лет, но не позже, все такие идет становление речи, а в 3 года детеныши уже должны говорить хоть как-то, пусть не понятно. А вашей малышке придется заново учится. Возможно просто у ваших специалистов нет такого оборудования, которое позволяло бы делать операции таких крохам, ведь маленькая челюсть нижняя затрудняет подход к небу. Не думаю, что если бы в НПЦ были часты случаи серьезных проблем после таких операций, они бы продолжали их делать в таком возрасте, а ведь через них проходит огромное количество маленьких пациентов. И врачи там все очень чуткие и внимательные. Мы после операции заболели пневмонией, подхватили инфекцию и три дня даже провели в реанимации и несмотря на все это никакие швы не разошлись и небо никуда не упало.... Слава Богу, Господи, не перестаю тебя за это благодарить.

Юляшка написал(а):

а потом класть под нож годовалого малютку????

Здесь большинство деток ложатся под нож до года, а некоторые и по два раза.  Мой ребенок 2 раза перенес операцию, помимо расщелины, у нас еще была паховая грыжа и оперировали ее в 2,5 мес, мне конечно было очень плохо, когда я его отдавала на операцию и когда его вернули. Но зато пришел в себя он очень быстро, не болел, температуры не было и антибиотики даже не давали.  Я думаю, что и после неба мы бы не заболели, если бы не инфекция, которая гуляла в стационаре, потому что заболели мы оба и очень сильно.
Надеюсь, что ничем вас не обидела, просто выразила свое мнение.

32

Благодарю за ответы, будем искать соску, хотя что мы только не пробовали. проблемка у нас еще в том, что как только молочко попадает в рот, он начинает кричать, глотать воздух. толи страх у него какой-то, толине может сглотнуть. хотя во сне несколько глотков правильных делает, потом у него что-то переключается и орет. не могу разобраться, почему.

33

Sneginka-Anna
он наверно еще не научился правильно глотать и иногда глотает не туда и попадает в дыхательные пути, вот и пугается. А может в носик попадает? У нас постоянно носом шло и все хлюпало во рту и носу.

34

нам предложили прошить язык. помогает ли это? как эта процедура происходит? кто-нибудь сталкивался?

35

Sneginka-Anna
я читала, уже не помню где, что это не очень эффективно, к тому же наверно жутко больно. Я бы не стала наверно. Мне понятна операция по дистракции, может вам нужно позвонить в Москву в больницу Св. Владимира и получить там консультацию? Там работают специалисты, которые делают дистракции таким деткам, как наши. Я думаю они вам и про этот метод расскажут.

36

Sneginka-Anna, у нас тоже СПР. Вы не пугайтесь что малыш кричит, это пройдет. Почаще поднимайте его вертикально, чтоб воздух выходил. Он у вас поэтому и кричит, много воздуха заглатывает, которые во время еды начинает подниматься вверх, что вызывает у ребенка дискомфорт и страх перед едой. Язычок прошивать не стоит. Все наладится само собой. С зонда мы слезли почти в два месяца, чего и вам советую сделать побыстрее. Это трудно, но надо. Переходите на поильник или меделовскую ложку. Мы перешли на бутылочку и в 4,5 месяца на обычную чайную ложку.

Отредактировано Katrinka (2010-10-04 23:55:06)

37

Sneginka-Anna, во-первых не паникуйте, если до 2х месяцев справились, дальше будет легче. Челюсть растет и ребенку с каждым днем будет легче. Мое мнение такое, прежде чем оперировать ребенку небо или ставить дистракционный аппарат, нужно убедится, что нет противопоказаний и действительно есть в этом крайняя необходимость на сегодняшний день. Для этого надо проконсультироватся у нескольких челюстно-лицевых хирургов и ортадонтов, а потом сделать выводы. Что касается кормления. Наш опыт не показательный конечно, зонд мы ставили до 5 месяцев. Я пробовола соски, ложки, не шло. Чтобы не нажить еще больше проблем с легкими, основное питание у нас было на зонду и паралельно приучали к соске, тихонько и не навязчиво, сколько съест. В 5 месяцев, буквально за неделю мы перешли на кормление из бутылочки с нуковской ортодонтической соской. А там уже и ложкой стали кормить. Пугали нас зондом конечно. Но на тот момент, я считаю, для нас это был самый оптимальный выход. Только сейчас выяснили что ко всему у нас были проблемы с суставами. Лично я, прислушивалась к различным мнениям, читала опыты мам, интересовалась соответсвующей литературой и делала выводы, плохо это или хорошо, не знаю, но вылезли из проблем с кормлением по своему. Сейчас другие проблемы, но с ребенком уже можно договорится, стало легче :)

38

Гусарова написал(а):

у нас были проблемы с суставами

и как вы с этим боролись? у нас тоже суставчики хрустят иногда. И как это повлияло на физическое развития ребенка? Во сколько вы сели? поползли?

Я дико извиняюсь что не в тему, но для меня это сейчас актуально очень  :writing:

39

Отдам поильник Хабермана (нам помог уйти с зонда, были на нем 1,5 месяца), у нас их 5 штук, несколько бутылок и сосок новые, некоторые использованные всего 1,5 месяца, меделовкую ложку тоже отдадим новая) г.Новосибирск, пишите. По вопросам как мы это прожили пишите в личку

40

Anuta написал(а):

Мягкое сделали в 6 мес, твердое в 1 год. Сейчас нам почти 2 года, нижняя челюсть значительно выросла и сейчас почти уже не заметно

НАМ ТОЖЕ ПО ТАКОЙ СХЕМЕ БУДУТ ОПЕРАЦИИ ДЕЛАТЬ, ТОЖЕ НАДЕЕМСЯ ЧТО ОБОЙДЕМСЯ БЕЗ ВЫДВИЖЕНИЯ ЧЕЛЮСТИ

41

А мы сделали первую операцию в 8мес, вторую в 1,6мес. но после второй операции заболели стоматитом нёбо разошлось чуть чуть , сейчас маленькая расщелина осталась, разговариваем плоховато, еда в нос почти не попадает, пьём из трубочки даже.А вот от зонда я отказалась и кормили тоже из советской длинной соски, самое главное при кормлении ребёночка держать по возможности в полу вертикальном состоянии.и всё получиться.

42

http://s56.radikal.ru/i151/1010/54/10f92b650e92t.jpg
Вот такая у нас ещё расщелинка осталась

увеличить

43

mama_nata написал(а):

НАМ ТОЖЕ ПО ТАКОЙ СХЕМЕ БУДУТ ОПЕРАЦИИ ДЕЛАТЬ, ТОЖЕ НАДЕЕМСЯ ЧТО ОБОЙДЕМСЯ БЕЗ ВЫДВИЖЕНИЯ ЧЕЛЮСТИ

А нам сказали оперировать будут только в 2 года. на консультацию показаться в 1,5 года. будут смотреть, сколько материала вырастет.

44

надо же, а нам сказал врач, что нужно сделать до того как разговаривать начнет, потому как приспособится разговаривать, как получится, потом исправлять надо, мы на консультацию к нему поедим 15-11, приедем все расскажем

45

Дочке 3 месяца, диагноз СПР. Ест плохо, вес набирает очень плохо. Челюсто-лицевой хирург сказал что операцию делают только в 6 месяцев. Но боюсь что могут отказать из-за маленького веса (4800гр в 3 месяца). Я в панике. Кто-нибудь делал операцию в Киеве? Буду рада любой информации и отзывам о врачах.

46

Ирина_i
4800 - это не очень маленький вес.Если вы родились около 3500 даже, то получается набирали не меньше 400 грамм за месяц. Это совсем не плохо. Сколько вы родились? Мы оперировались в 9 месяцев. Аппетит кстати у нас всегда был хорошим, но мы совсем не толстые. Примерно 11800 весим в 1,5 года.

47

Katrinka написал(а):

и как вы с этим боролись? у нас тоже суставчики хрустят иногда. И как это повлияло на физическое развития ребенка? Во сколько вы сели? поползли?

Да никак не боролись )))) мы узнали-то об этом к 2м годам. Ползать, мы практически не ползали, не любит Настька это дело. Кстати, мама говорит и я не ползала когда маленькая была. Сели поздно, встали тоже поздно, но на то есть другие причины, неврологического характера. Я на нормы уже не смотрю. У нас свои нормы развития )))  Что до физического развития...  Тормозили конечно, фиг заставить было покувыркаться. Зато сейчас так извивается и носится, фиг догонишь. И у Вас все будет хорошо, немного терпения и времени. Ребенку надо окрепнуть.

48

viki-kristina написал(а):

Сколько вы родились?

Родились с весом 3700, аппетит у нас плохой. Врачи советуют кормить чаще, но она ест долго и я практически целый день ее кормлю а толку мало
http://lines.kukuzya.ru/5_15_12907195530.99036300_2_2_14825.833333333_9900FF_eec1dbc5ca20eec1d3d4c0dbc5.png

Отредактировано Ирина_i (2010-11-26 00:19:04)

49

У нас тоже были проблемы с кормёжкой,долго подбирали соску.Ела по 2 часа я целый день то и делала,что кормила.Сейчас едим из Курносики 6+ для каши и это при том что из неё кушаем с 1 мес.

Ирина_i написал(а):

Родились с весом 3700, аппетит у нас плохой. Врачи советуют кормить чаще, но она ест долго и я практически целый день ее кормлю а толку мало

50

Если в Киеве то это Коротченко или Тетруева(есть отдельная тема) ,лично мне посоветовали,а ещё конечно есть и другие.По поводу паники ничего хорошего из этого не выйдет (аж не верится что я это пишу)сама была ТААААКОЙ паникёршей,жить не хотелось :canthearyou: ,а сейчас взяла себя в руки и ты тоже мать ДЕРЖИСЬ. :jumping:

Ирина_i написал(а):

Дочке 3 месяца, диагноз СПР. Ест плохо, вес набирает очень плохо. Челюсто-лицевой хирург сказал что операцию делают только в 6 месяцев. Но боюсь что могут отказать из-за маленького веса (4800гр в 3 месяца). Я в панике. Кто-нибудь делал операцию в Киеве? Буду рада любой информации и отзывам о врачах

51

Ирина_i написал(а):

из-за маленького веса (4800гр в 3 месяца). Я в панике.

и чего вы паникуете, мы столько в 4,5 месяцев весили и ничего, в 8 месяцев 7200 =)) С 4х месяцев можно уже детку и на кашки перевести 1-2 раза в день, они все же посытнее и погуще, нашим малышам их глотать легче. Мы на кашках как на дрожжах пёрли, по 700-800 гр набирали.

Гусарова написал(а):

Сели поздно, встали тоже поздно, но на то есть другие причины, неврологического характера. Я на нормы уже не смотрю.

Нам сейчас 8,5 месяцев, но мы тоже сами не садимся. посажу - сидит хорошо, но сама  почему то никак, стоит хорошо, уверенно, в ходунках вообще лЁтает, не догонишь. У нас + ко всем гипотонус и невролог, куд аж без него. Ползать думаю мы вообще не сподобимся, хотя старшая у меня сначала пошла, и только потом поползла... задом=)) Но это у нее быстро прошло. А с мелкой конечно все по-другому, на нормы тоже плюнула.

52

Ирина_i
Мне кажется, что у вас не критический случай с набором веса. Главное, что процесс идет, а вы между делом пробуйте другие способы кормления, может лучше станете кушать. А вообще можно кашки вводить, но только наверно месяцев с 4, добавлять по ложечке на бутылочку смеси. Будет сытнее. Все у вас будет нормально, главное, то вы вообще кушаете. А аппетит у всех деток разный.

53

Девочки, скажите пожалуйста, СПР ВСЕГДА идет вскупе с расщелинами неба?  У моей дочки расщелина мягкого неба, но про СПР нам никто не говорил....., или я это пропустила..., но на меня такое не похоже. Я не вижу, что нижняя челюсть меньше верхней. Или это и не очень должно быть заметно. Заранее спасибо всем за ответ.

54

СПР - это совокупность 3-х признаков: расщелины неба, наличие маленькой нижней челюсти и западение языка. У вас просто расщелина неба, без всякого СПР.

55

Yabloko ясно теперь. Спасибо Вам.

56

девочки,у нас опять проблема с едой...опять с ложкой за лялем бегаю...пытаюсь покормить сама орет-типа я сама могу есть,а даш ей самой есть она все выкинет и съест 2 ложки.взвешивала её мы весим 9200 где то

57

Sneginka-Anna написал(а):

на консультацию показаться в 1,5 года. будут смотреть, сколько материала вырастет.

а вы где хотите оперироватся?нам просто бонум тоже говорил только после 2х лет и то сначало будут смотреть хватит ли материала.и РДКб тоже.только вот НПЦ и согласились.причем как оказалоссь в итоге тут не зависит от количества ткани,принцип и маштаб вмешательства один и тот же.мы оперировались в 2 этапа и во второй нам все небо перешили.и знакомым в 2 года так же.только я в 2 года с ней бы в больнице померла,она у меня товаришь непосредственный  и шилопопый

58

Samoylov а что вам врачи сказали про дефект оставшийся?когда его смогут закрыть?

59

Здравствуйте.у моей дочке тоже расщелина небы и синдром Пьера Робена.хочу сказать что мы ходим в   научно-практическом центре медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врождёнными заболеваниями нервной системы (119620, Россия, Москва, ул. Авиаторов, 38)  зайди к ним на сайт почитайте.нам уже 4 месяца врачь нам сказал давать соску чтобы челюсть разробатывать.а операцию будут делать после 7 месяцев первую а вторую в 12 и 14 месяцев и после операции челюсть выдвинится вперед.мы кормим спецальгой бутылкой из фирмы Медела.очень удобная мы с первой недели ели из этой бутылки а из простых она не ела.пустышку тоже не держала но врачь сказал обязательно приучить.и мы потихоньку приучили.соски тоже спецальные из фирмы  нюк.они из латекса и форма такая чтобы язычок правильно ложился.если есть какие то вопросы пишите arevik_21@mail.ru

60

Else написал(а):

а вы где хотите оперироватся?нам просто бонум тоже говорил только после 2х лет и то сначало будут смотреть хватит ли материала.и РДКб тоже.только вот НПЦ и согласились.причем как оказалоссь в итоге тут не зависит от количества ткани,принцип и маштаб вмешательства один и тот же.мы оперировались в 2 этапа

писала в прошлом году, ребенку было несколько месяцев. это нам сказали местные хирурги, что оперировать не ранее 2-х лет. сейчас нам 1г. 2 мес. небо прооперировали в Москве, в НПЦ. в 7 мес. мягкое и в 1г. 2 мес- твердое.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена