Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена


Синдром Пьера-Робена

Сообщений 541 страница 570 из 579

541

Галина У написал(а):

Ана
У нас ярко выраженный СПР,но ничего в этом страшного нет,подбородок заметно вырос.А у вас мне кажется или не сильно выражен СПР или вообще его нет.Не накручивайте себя лишний раз,все у вас с малышкой будет хорошо 😊


спасибо Вам огромное)я Вас правильно поняла, что даже в случае короткой челюсти подбородок со временем выдвигается?

542

Ана написал(а):

видимо от незнания что это за синдром и какие последствия и какая побочка от него. Соску мы берем с рождения, правда не постоянно, но раз в день берем. Подскажите а если у нас действительно короткая челюсть она как исправляется? операциями?
И я еще где то читала что от этого синдрома может быть с головой проблемы.

Отредактировано Ана (Сегодня 08:15:02)

Ана
Ни каких проблем с головой при этом синдроме нет. Это глупости!!!
"Из побочек", как Вы выразились, это Остановки дыхания и большие проблемы с кормлением в первые 3-6 месяцев жизни - это и есть самая большая проблема СПР!!!! Ребёнок из-за маленького подбородка не может нормально есть и глотать (кормят через зонд), западает язык - от этого остановки дыхания... Но, с ростом ребёнка, челюсть растёт и проблемы потихоньку уходят.
Когда СПР выражен сильно и часто происходят остановки дыхания, то от кислородного голодания может страдать головной мозг, тогда показана операция по выдвижению нижней челюсти, НО!!!! Это оооооочень редкие случаи, в 90% случаев нижняя челюсть к году вырастает сама, и ни каких "побочен" при этом нет!!!
У вас нет ни проблем с кормлением, ни остановок дыхания. Так что, даже если и есть у Вас СПР, то не сильно выраженный, и ни чем это вам не грозит!!!!

543

Не расстраивайтесь и не накручивайте себя, у нас СПР и были проблемы с кормлением и были проблемы с дыханием, у вас ничего этого нет! И даже если есть СПР говорят, что челюсть к году вырастает!

544

Ана, СПР это по сути констатация факта недоразвитой нижней челюсти, которая в последствии все равно догоняет верхнюю.У кого то больше, у кого то меньше это выражено при рождении.Этот диагноз потом снимают и бояться этого не стоит.Тем более если проблем нет.Дети наши также  развиваются как и все остальные.В вашем случае есть он или нет вообще не принципиально, раз с дыханием проблем нет.Челюсть повторюсь подрастет.

545

Ана написал(а):

спасибо Вам огромное)я Вас правильно поняла, что даже в случае короткой челюсти подбородок со временем выдвигается?

Да,конечно.Все вырастет,не переживайте!😊

546

Len48 написал(а):

даже если и есть у Вас СПР, то не сильно в

Спасибо Вам за такой развернутый ответ. Вы меня прям успокоили.

547

Anatoliy написал(а):

т! И даже если есть СПР говорят, что челюсть к году вырастает!


Спасибо за ответ, да мне выше уже доступным языком для меня все разъяснили)

548

АняМаня написал(а):

Ана, СПР это по сути констатация факта недоразвитой нижней челюсти, которая в последствии все равно догоняет верхнюю.У кого то больше, у кого то меньше это выражено при рождении.Этот диагноз потом снимают и бояться этого не стоит.Тем более если проблем нет.Дети наши также  развиваются как и все остальные.В вашем случае есть он или нет вообще не принципиально, раз с дыханием проблем нет.Челюсть повторюсь подрастет.

))))ну и хорошо в таком случае.

549

Насчет челюсти свои наблюдения напишу. После операции челюсть у моей Евы задвинулась назад, тоесть стало как при рождении маленькая челюсть, даже вскрикивала снова  во сне от западания языка, но она спала на животе, да и уздечка языка подрезана была на операции и челюсть со временем вперед выдвинулась, сейчас почти месяц после операции и подбородок почти как у здоровых детей

550

Я не хочу никого сильно расстраивать и пугать, но и надо адекватно оценивать ситуацию.СПР бывает намного хуже расщелины без СПР. И наших СПР,если рассматривать статистику по всему миру много с ДЦП и УО и генетическими проблемами...(ну если сравнивать просто расщелины и синдром ПР). Это говорит о том,что СПР ЧАЩЕ сопутствует другой генетике(т.е. не изолированный порок), и что проблемы гипоксии бывают очень и очень тяжелые.И даже мы не можем дать прогноз,как на один и тот же уровень гипоксии отреагирует один малыш,и с точно таким же уровнем другой.Кто-то выкарабкается и забудет,  а кому-то разгребать...

551

julchana написал(а):

СПР бывает намного хуже расщелины без СПР.

бывает, главное заниматься ребенком, в нашем мире всё поправимо..нуу или почти всё.

да, СПР - это немало неприятностей и сложностей, как в кормлении, так и иногда в физическом и умственном развитии, кстати я так поняла, что не бывает СПР и расщелины губы одновременно, в смысле у одного ребенка, интересно почему...но слава Богу, что не бывает, и так сложно очень...

552

Nuga
Так этот синдром и заключается в расщелине неба и микрогнатии нижней челюсти )))
Все другие сочетания - это уже не Пьер Робен.

553

Len48 написал(а):

Nuga
Так этот синдром и заключается в расщелине неба и микрогнатии нижней челюсти )))
Все другие сочетания - это уже не Пьер Робен.

я знаю, что СПР это 3 признака (ещё плюс западание языка к тому, что вы написали), но я же и пишу, что хорошо, что не бывает СПР плюс расщелина губы у  одного ребенка (пусть даже с другим названием) %-)

554

У меня малыш с СПР,нам 3 мес.Как мне объяснили,всё начинается с нижней челюсти,она отстаёт в росте и как бы тянет за собой нёбо.Ну а когда расщелина губы или нёбо+губа,там уже другая история.К своим 3-м месяцам мы вроде уже и не плохо со всем справляемся,хотелось бы кушать побольше,но опять же за последний месяц улучшения огромные,дальше должно быть лучше.Конечно я переживаю за зубки,речь,но сейчас ничего не изменить,будет проблема,тогда и будем её решать.Самый большой мой страх на данный момент-гипоксия в родах,её возможные последствия.Мне было не родить,да ещё и СПР после рождения оказался.Баллы по Апгар низкие.Ну наблюдаемся у неволога,делаем узи головного мозга,делали кт.

555

МамаКатя написал(а):

У меня малыш с СПР,нам 3 мес.Как мне объяснили,всё начинается с нижней челюсти,она отстаёт в росте и как бы тянет за собой нёбо.Ну а когда расщелина губы или нёбо+губа,там уже другая история.


да, вы правы, в статье с интернета:
"Небо развивается из двух частей: передней и задней. Сначала идет формирование передней (твердое небо) из первичной доли, за счет слияния двух носовых выступов, которые формируют ноздри и верхнюю губу. Этот процесс завершается к 5 недели внутриутробного развития. Нарушение нормального развития в этой области в течении первых пяти недель эмбрионального развития, ведет к раздвоению губы и твердого неба.
С 5 недели внутриутробного периода из вторичной доли формируется вторичное небо. Процесс формирования происходит из боковых небных отростков, которые и постепенно нисходят по обе стороны языка, после чего вращаются друг к другу, подобно закрытию ворот.
Параллельно с этим в период с 8 по 10 недели удлиняется лицо и ротовая полость (в том числе за счет роста нижней челюсти), что увеличивает место для развития ротовых структур, что заставляет язык двигаться вниз, в результате чего устраняется препятствие для боковых небных отростков, в следствии этого они смогут закончить вращение, и сформировать вторичное небо. Из вторичного неба к 12 недели сформируется мягкое небо. Первичное небо соединяется со вторичным.
При синдроме Пьера Робина нижняя челюсть слишком маленькая (в следствии воздействия этиологического фактора), из — за этого развивающийся язык расположен более кзади и несколько выше, чем в норме, блокируя тем самым соединение боковых небных отростков в задней части неба. Это может привести к неполному смыканию мягкого неба или развитию готического неба."

По простому, в период с 8 по 10 неделю нижняя челюсть не растет, язык поэтому не двигается вниз, что приводит к тому, что язык занимает место неба, которому нету теперь места для сращения. Так вот.
А когда губа и небо - это когда просто не хватило "строительного материала " для губы или неба вследствие каких то факторов.
Получается для СПР достаточно только преждевременного прекращения роста нижней челюсти - она за собой всё тянет - и язык, и небо.

МамаКатя написал(а):

Конечно я переживаю за зубки,речь,но сейчас ничего не изменить,будет проблема,тогда и будем её решать.Самый большой мой страх на данный момент-гипоксия в родах,её возможные последствия.Мне было не родить,да ещё и СПР после рождения оказался.

сделаете операцию до года желательно, сосите пустшку и всё будет хорошо.
А что с зубами может быть? Расщелины губы же нет..
У меня тоже были тяжелые роды, вообще воды почти не было, а врач, принимающий роды отказался кесарево делать, так давил на живот, что синяки месяц сходили, еле родила, хоть вес ребенка был 2310, думала помру там. Но сейчас все более менее. Хоть едим мало, но активные, резвые, здоровые, ттт.

556

Хм....у меня расщелина просто неба....без спр.
А у сына СПР)возможно все в генах..

557

Ой,да прикус,зубы,за всё переживаю.Ну и речь конечно.Ну будем решать проблемы по мере их поступления,верю,что по минимуму будут они у нас.А у невролога наблюдаемся,на последнем узи в заключении-признаки лёгких постгипоксических изменений,скоро следующее узи.Ребёнок спокойный,когда не спит-активный и весёлый,с едой постепенно лучше становится.18 июля у нас МСЭ.

558

julchana написал(а):

Хм....у меня расщелина просто неба....без спр.
А у сына СПР)возможно все в генах..

а может когда вы родились, у вас тоже был СПР, просто никто не знал как это называется, может легкая степень и подбородок чуть маловат? мама забыть могла или внимания не обратить? детские фотки свои смотрели?

если у вас действительно без СПР было, то может стечение обстоятельств, или же нехватка фолиевой и у вас, и у мамы была. А может и генетика, сейчас такая медицина, кучу анализов сдашь и не поймёшь, что стало причиной такого. Так, предпологать можно и всё.

В интернете вообще глупости пишут:
"В этиологии определенную роль может играть олигогидрамнион, так как отсутствие амниотической жидкости (маловодие)может привести к деформации подбородка и последующего сдавление языка между  небных пластинок."

какое еще маловодие? если небо закрывается до 10 недели, а эмбрион барахтается там себе размером с яблоко, то что там может подбородку мешать? капец

559

МамаКатя написал(а):

Ой,да прикус,зубы,за всё переживаю.Ну и речь конечно.Ну будем решать проблемы по мере их поступления,верю,что по минимуму будут они у нас.А у невролога наблюдаемся,на последнем узи в заключении-признаки лёгких постгипоксических изменений,скоро следующее узи.Ребёнок спокойный,когда не спит-активный и весёлый,с едой постепенно лучше становится.18 июля у нас МСЭ.

пустышка должна быть лучшим другом ребенка - на прогулке дома, засыпать с ней...и подбородок вырастет, у нас очень вырос, да и все тут на форуме у кого дети с СПР, писали, что вырастает нормально со временем.

560

С зубами и без расщелин АО проблемы могут быть.У моей все кривые вылезли.Пока 8 зубов, но все в раскорячку).Думаю это однозначно связано с расщелиной, СПР и общим развитием(в процессе закладки зачатков зубов) челюсти.

561

АняМаня написал(а):

С зубами и без расщелин АО проблемы могут быть.У моей все кривые вылезли.Пока 8 зубов, но все в раскорячку).Думаю это однозначно связано с расщелиной, СПР и общим развитием(в процессе закладки зачатков зубов) челюсти.

ну да, и у здоровых детей зубы могут быть кривые, но вот как же влияет именно СПР на кривые зубы?

562

Nuga написал(а):

какое еще маловодие? если небо закрывается до 10 недели, а эмбрион барахтается там себе размером с яблоко, то что там может подбородку мешать? капец

Да,только и размер малыша не с яблоко на таком сроке беременности,а с его маленькую дольку скорее.

563

Nuga написал(а):

пустышка должна быть лучшим другом ребенка - на прогулке дома, засыпать с ней...и подбородок вырастет, у нас очень вырос, да и все тут на форуме у кого дети с СПР, писали, что вырастает нормально со временем.

Подбородок тоже конечно важен,но это всё внешнее,челюсть то нижняя догоняет верхнюю именно внутри?А вы из чего кушали,когда совсем малышами были?

564

МамаКатя написал(а):

Да,только и размер малыша не с яблоко на таком сроке беременности,а с его маленькую дольку скорее.


не в этом уже дело, важно то, что если женщина второй раз запланирует ребенка, а первый с СПР, то она будет думать, что маловодие (если оно у неё было раньше) это причина что у первого СПР и так как на это нельзя повлиять, не будет предприниматть никаких мер. А то что это всё чушь и что скорее всего причина - инфекция, дефицит фолиевой или киста, она будет не в курсе и не будет стараться предотвратьить воздействие их на плод во время беременности следующей

565

МамаКатя написал(а):

Подбородок тоже конечно важен,но это всё внешнее,челюсть то нижняя догоняет верхнюю именно внутри?А вы из чего кушали,когда совсем малышами были?

в смысле внутри?..челюсть двигается с подбороком вместе.
пробовали кушать из всего, но больше всего подошел поильник Хабермана, даже ночью сквозь сон так кормили, она имиторовала сосание, а  я по чуть чуть надавливала, носила каждые 40мл для отрыгивания воздуха. Сейчас тоже им, только вливаю с расстояния.

566

в смысле внутри?..челюсть двигается с подбороком вместе.
Ну по подбородку мы снаружи смотрим,а внутри- в смысле во рту,чтобы по прикусу догоняла нижнюю челюсть.

567

А нам поильник Хабермана не пошёл,плохо присасывался сынуля.Кушаем из бутылочки с соской,но саму бутылочку я мягкую нашла,немного надавливаю на неё,но только когда сосёт,если не сосёт и наМне давливать на бутылочку-всё выливается или давиться начинает и срыгивает.А вообще врач,у которого мы планируем оперировать нёбо сказал есть именно из соски,т.е.сосать,вот тогда понастоящему нижняя челюсть работает,нужны усилия чтобы еду добывать,а пустышка-не так.Но я всё равно на бутылочку чуть нажимаю,иначе никак.

568

МамаКатя написал(а):

Ну по подбородку мы снаружи смотрим,а внутри- в смысле во рту,чтобы по прикусу догоняла нижнюю челюсть.


ну так подбородок же вместе с нижней челюстью и двигается, он же есть передняя часть нижней челюсти. только нижняя челюсть это кость, а подбородок - это передняя часть нижней челюсти

569

МамаКатя написал(а):

А нам поильник Хабермана не пошёл,плохо присасывался сынуля.Кушаем из бутылочки с соской,но саму бутылочку я мягкую нашла,немного надавливаю на неё,но только когда сосёт,если не сосёт и наМне давливать на бутылочку-всё выливается или давиться начинает и срыгивает.А вообще врач,у которого мы планируем оперировать нёбо сказал есть именно из соски,т.е.сосать,вот тогда понастоящему нижняя челюсть работает,нужны усилия чтобы еду добывать,а пустышка-не так.Но я всё равно на бутылочку чуть нажимаю,иначе никак.


так я тоже когда кормила нажимала но не на бутылку а на соску. И сразу соска тугая и не может ребенок с неё много кушать, это со временем разработается, помягчеет, и он будет с неё норм кушать, высосать не сможет, а вот глотать и делать сосательные движения - да. Если ваш ребенок любит эту соску - конечно используйте её, моя рвала после всего кроме Хабермана и в рот даже не давала всунуть. А для имитации сосания и выдвижения челюсти ей полюбилась пустышка.

А как ваш врач мог вашему ребенку предложить сосать, если неба нет? разве что имитировать сосание? нажимать деснами на соску - это не сосание. Тем более ребенок если ваш ест за 15-20 минут, то за это время челюсть особо не выдвинется. А вот пустышка - это более вероятный способ выдвижения, моя так её чмокала подолгу и прям видно было работу челюсти и выдвижение подбородка раз за разом (нам и наш хирург сказал пустышку сосать подольше и побольше)

570

Девочки,замечаю,что у сына(СПР)язык всё дальше тянется,уже за край губы совсем немного выходит,а раньше его и не видно было,нужно было далеко в рот заглядывать.Это значит челюсть наша подрастает?А может просто сам язык растёт?Нам 12 августа будет 4 месяца.Сынуля молодец,дышать стал тихо,больше не гогочет как гусь,грудина не втягивается.Вес потихоньку набираем,ну это почти у всех нас больная тема.Аппетит и так не очень,да ещё в 3 месяца вылезли 2 зуба,рука во рту постоянно,может и следующие зубки готовятся появиться.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена