Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена


Синдром Пьера-Робена

Сообщений 511 страница 540 из 579

511

Спасибо за ответы) надеюсь что пройдет!

512

Машулька написал(а):

Добрый день, девочки! Были на приме у ЧЛХ, у нам расщелина в форме буквы Л. Врач- логопед настойчиво рекомендует носить аптуратор, говорит если не носить, то щель будет увеличиватся! Но моя малышка ест без него, он ей не подходит- болтается во рту. Не знаю как быть, по делитесь опытом?!

У нас такая же ситуация. Вчера выдали пластину на руки и сказали дома приклеить. Нам уже 4 мес и как то привыкли уже без нее. на вопрос зачем он нужен, сказали, что дыхание улучшится и расщелина не увиличится. Вы что решили, надевате?

513

Данусик
Простите,что вмешиваюсь.А вы не хотите у другого ЧЛХ проконсультироваться?

514

Галина У написал(а):

Данусик
Простите,что вмешиваюсь.А вы не хотите у другого ЧЛХ проконсультироваться?

Я написала Колыбелкину, он ответил, что не видит смысла в ношении.. Я хочу Стариковой написать, но что то пока ее координаты не могу найти

515

Мы как не одевали, так и не одеваем) приучаем уже кушать кашу, по чуть чуть, но уже есть результат

516

Машулька написал(а):

Мы как не одевали, так и не одеваем) приучаем уже кушать кашу, по чуть чуть, но уже есть результат

Молодцы какие! А мы все еще ничего кроме смеси не даем :(
А результат в чем?

517

Здравствуйте.У моего малыша,родился 12.04.17,СПР.Он ещё в реанимации,самостоятельно дышать не может,западает язычок,часто ставят воздуховод.Девочки,у вас же малыши уже старше,как вы преодолели этот период?Чего ждать?Живём в Пскове,специалистов нет,реаниматологи делают всё,что от них зависит,но улучшений пока нет.

518

МамаКатя
Здравствуйте!у нас с рождения не западал,но малышка похрапывала если на спине лежала,поэтому постоянно на животе лежала,кормили полувертикально..знаю если совсем не получается дышать самостоятельно,то делают дистракцию нижней челюсти. Попробуйте связаться с Гончаковой СГ,она нам очень помогла и нас оперировала gonchakova@mail.ru

Отредактировано gaya (2017-04-22 16:10:06)

519

МамаКатя
Читайте эту ветку с самого начала. Плюс есть еще ветки по теме:
переход с зонда на соску
СПР и срыгивания

520

Спасибо.Буду изучать темы.

521

МамаКатя написал(а):

Спасибо.Буду изучать темы.

Написала в ЛС

522

У нас малышка тоже не дышала сначала, язык запал, но через 4 часа уже самостоятельно задышала. Ложила только на бочек и на животик, но через время, хоть и запрещали- клала на спинку по чуть чуть, постоянно увеличивала время, сейчас конечно спим на боку, но по крайней мере не боюсь если она перевернется на спинку.

523

Девочки, сегодня дала ей кашу попробовать- безмолочную, но Рита кричит, то ли не нравится, то ли попадает в ращелину, не знаю как быть!? Развила уже пожиже, чтоб пить можно было, пока ест, но дальше то надо приучать к густой. Поделитесь опытом как приучали своих деток? Пюре она кушает яблочное, но по чуть чуть

524

Машулька написал(а):

Девочки, сегодня дала ей кашу попробовать- безмолочную, но Рита кричит, то ли не нравится, то ли попадает в ращелину, не знаю как быть!? Развила уже пожиже, чтоб пить можно было, пока ест, но дальше то надо приучать к густой. Поделитесь опытом как приучали своих деток? Пюре она кушает яблочное, но по чуть чуть

Более менее густую мы начали есть только после операции,а до этого жидкую совсем ели.

525

Машулька написал(а):

Девочки, сегодня дала ей кашу попробовать- безмолочную, но Рита кричит, то ли не нравится, то ли попадает в ращелину, не знаю как быть!? Развила уже пожиже, чтоб пить можно было, пока ест, но дальше то надо приучать к густой. Поделитесь опытом как приучали своих деток? Пюре она кушает яблочное, но по чуть чуть


У нас не ПР, а полная двусторонняя расщелина. С 4 мес. мы начали прикорм кашками Бэби. Молочными. Вы сами эту гадость безмолочную пробовали? Ну или безмолочную со смесью развести можно. Мы сначала ели пожиже. Постепенно я делала погуще, и ничего ели. Кстати пюре моя дочь не признавала ни овощные, ни фруктовые. Видимо на небо попадало-неприятно ей было. Ничего вырлсли и без пюре.

526

Машулька написал(а):

Девочки, сегодня дала ей кашу попробовать- безмолочную, но Рита кричит, то ли не нравится, то ли попадает в ращелину, не знаю как быть!? Развила уже пожиже, чтоб пить можно было, пока ест, но дальше то надо приучать к густой. Поделитесь опытом как приучали своих деток? Пюре она кушает яблочное, но по чуть чуть

Мы до сих пор едим безмолочную овсянку,гречку,мультизлаковую, но разводила ее сначала на своем молоке ,а потом на смеси ,ну а сейчас просто на молоке. Правда до сих пор не очень густое по консистенции где-то как тесто на оладьи. И пюрехи мы ели жидкие . Сейчас может уже и густое есть , но не всегда .Уже пошло дело привычки, хотя макороны или вермишель ест сам ложкой и не давится, а остальное размолите и кормите Царя пожалуйста!!!

527

Машулька написал(а):

Девочки, сегодня дала ей кашу попробовать- безмолочную, но Рита кричит, то ли не нравится, то ли попадает в ращелину, не знаю как быть!? Развила уже пожиже, чтоб пить можно было, пока ест, но дальше то надо приучать к густой. Поделитесь опытом как приучали своих деток? Пюре она кушает яблочное, но по чуть чуть

Я сначала на шезлонге кашей пожиже кормила, с ложки.Так в нос ничего не попадало.Но нам уже почти 8 месяцев и сейчас приучаю сидя.Даю пару -тройку ложек и следом ложечку водички, вроде полегче.Но в носу все равно что-то да есть.Отметила для себя, что если консистенция не пюре, то идет легче.А это в основном то, что сама сделала с крупинками и жидкой основой.(Гречка, рис, цв. капуста)Каши молю в кофемолке и отвариваю, дальше смесь добавляю.Овощи отвариваю и в блендере.Фрукты, в частности яблоко даю куском и она от него сама откусывает малюсенькими кусочками, мусолит во рту и глотает.А пюре фруктовые не едим, так как в нос кислое попадает и детю больно.Слизистую жжет.Мясо баночное вообще сразу в нос идет т.к. оно вязкое очень.Придется тоже самой делать.

528

Мы каши вначале вообще отказывались есть, а вот нашли свою и тут кушаем. Не торопитесь всему свое время, просто в один момент раз и начнет есть. Вначале через нос тоже все попадало.

529

Такой вопрос назрел:У мелкой полезли кривые зубы.Один повернут на 90 гр, другой далеко от зубного ряда ближе к небу.Есть и с гипоплазией эмали(полностью желтый).Самое интересное, что ждали "кривые" на нижней челюсти(т.к. меньше), а они на верхней.Чего нам ждать?Была ли у кого-нибудь такая ситуация.Особенно боюсь за желтенький зуб.Начиталась, что с таких зубов эмаль махом слезает и они становятся "голыми".Ни есть, ни пить невозможно.

530

АняМаня
Даже не парьтесь! до 15 лет все зубы молочные , если лезут кривые косые плохие выпадут или выдерут, и вырастут новые.Но стамотологу и ортодонту конечно стоит показаться, может в организме чего то не хватает оттого и желтый.

531

АняМаня
Небный зуб.

532

Добрый день, девочки! Подскажите пожалуйста кто нибудь из вас наблюдался, или может просто был на приеме у Куличковой Веры Николаевны? Принимает она в дет.больнице 8 в Челябе. Расскажите как она, адекватная, или не стоит время терять?

533

Машулька
Может лучше в челябинской ветке спросить?

534

Здраствуйте!Скажите пожалуйста,у нас СПР,доске 1 месяц и неделя,очень затруднёное дыхание,заражение грудной клетки, что с этим делать?Пройдёт ли это?

535

Дашуля91094
Пройдёт!выкладывайте почти все время на живот,так и язык меньше западать будет и челюсть будет вытягиваться.мо дно ещё на бок,на спине пока старайтесь меньше держать.пройдет месяцам к 3-4

536

Дашуля91094
Отметьтесь в ветке для знакомств с новенькими и тогда получите доступ ко всему форуму

537

Девочки привет!
Мы 2 недели назад узнали что у нас расщелина мягкого неба. Были на консультации у ЧХЛ Колыбелкина(Новосибирск) и он в ходе консультации озвучил что у нас маленькая челюсть, что характерно СПР, но проблем с дыханием и западением языка у нас нет, мол пока не берите это в голову. Говорит будем с Вами встречаться в 5 мес. и конкретно уже обговаривать операцию и тогда и про СПР будет уже ясно есть он или нет. Но я естественно как только услышала данное предположение у меня не выходит это из головы. Сходила сегодня к генетику, мне она тоже сказала что на СПР Вы не тянете (хотя я не доверяю этим диагнозам "на глаз"). Спросила у нее может сдать анализ какой нибудь по которому уже возможно будет поставить точный диагноз, она промониторив центы кто занимается генетикой говорит что в РФ такой анализ не возможен, мол можно сделать какой то полный генетический анализ на С называется не помню точно, но стоимость его 193 тыс. и мол Вам он абсолютно не нужен. В общем как и ЧХЛ отправила нас расти и мол в 6мес. встретимся и уже будем смотреть, а я спать не смогу при таком раскладе до 6 мес. Девочки у кого у малышей ставили такой диагноз, прошу Вас расскажите согласно чего Вам ставили такой диагноз, какие анализы Вы сдавали, какие проблемы были у Ваших малышей. Ниже прикладываю фото моей кисульки, очень хочу услышать Ваше мнение касаемо нижней челюсти.
вот это ее первое фото, только родилась http://sf.uploads.ru/t/HaeJv.jpg
вот спустя 7 часов когда я смогла выбраться из реанимации http://sd.uploads.ru/t/aL9JD.jpg

спустя 3 дня ( мы плохо вес набирали т.к. родились 2,5) http://sf.uploads.ru/t/LTPE2.jpg

наша фотосессия в 14 дней http://s0.uploads.ru/t/orUtd.jpghttp://s0.uploads.ru/t/TvhWd.jpghttp://s8.uploads.ru/t/ESAGv.jpg

и вот мы сейчас
http://s4.uploads.ru/t/vPQCH.jpghttp://s9.uploads.ru/t/2EyqZ.jpghttp://s5.uploads.ru/t/sbKvM.jpg

538

Ана
А почему Вы так боитесь СПР??? Даже если он у вас и есть, то не сильно выраженный... Остановок дыхания нет, непрерывных срыгов нет... а подбородок будет расти и развиваться. К году уже вообще ни чего заметно не будет. Давайте соску сосать почаще, что бы нижняя челюсть развивалась.
Вы чего вообще сейчас опасаетесь?

539

Ана
У нас ярко выраженный СПР,но ничего в этом страшного нет,подбородок заметно вырос.А у вас мне кажется или не сильно выражен СПР или вообще его нет.Не накручивайте себя лишний раз,все у вас с малышкой будет хорошо 😊

540

Len48 написал(а):

Ана
А почему Вы так боитесь СПР??? Даже если он у вас и есть, то не сильно выраженный... Остановок дыхания нет, непрерывных срыгов нет... а подбородок будет расти и развиваться. К году уже вообще ни чего заметно не будет. Давайте соску сосать почаще, что бы нижняя челюсть развивалась.
Вы чего вообще сейчас опасаетесь?


видимо от незнания что это за синдром и какие последствия и какая побочка от него. Соску мы берем с рождения, правда не постоянно, но раз в день берем. Подскажите а если у нас действительно короткая челюсть она как исправляется? операциями?
И я еще где то читала что от этого синдрома может быть с головой проблемы.

Отредактировано Ана (2017-06-10 08:15:02)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена