Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена


Синдром Пьера-Робена

Сообщений 481 страница 510 из 531

481

gaya написал(а):

Моя вначале тоже без энтузиазма ела,перед ней с бубном плясали а она все вертелась,а потом как-то привыкла!

Я тоже не теряю надежды😊

482

Девочки.спокойствие только спокойствие.мы вообще есть не просили и рыгали всем.
Сейчас мой сын пылесос..он ест всегда и везде...если мы куда-то едем..мы набираем пакет еды..печеньки,пюрехи творожки бананы..иначе никак! И если кто-то ест он рядом! Его на днях вырвало! А знаете почему?он тупо пережрал....это ужас..
Скажи мне об этом год назад.когда мы ели лежа.и кое как с мультами и соской ..я бы не поверила вообще..

Отредактировано julchana (2017-02-20 22:32:24)

483

julchana написал(а):

Девочки.спокойствие только спокойствие.мы вообще есть не просили и рыгали всем.
Сейчас мой сын пылесос..он ест всегда и везде...если мы куда-то едем..мы набираем пакет еды..печеньки,пюрехи творожки бананы..иначе никак! И если кто-то ест он рядом! Его на днях вырвало! А знаете почему?он тупо пережрал....это ужас..
Скажи мне об этом год назад.когда мы ели лежа.и кое как с мультами и соской ..я бы не поверила вообще..

Отредактировано julchana (Сегодня 22:32:24)

Да,читала про твоего маленького обжору😊 Глядя на него,надеюсь,что и у нас однажды аппетит проснется😊

484

Галина У написал(а):

Да,читала про твоего маленького обжору😊 Глядя на него,надеюсь,что и у нас однажды аппетит проснется😊

А я очень надеюсь,  что у нас сон когда-нибудь начнется. Совсем ночью не спим,  даже на таблетках... Никто ничем помочь не может,  второй год пошел...

485

НатальяЯр написал(а):

А я очень надеюсь,  что у нас сон когда-нибудь начнется. Совсем ночью не спим,  даже на таблетках... Никто ничем помочь не может,  второй год пошел...

До сих пор не спите?А днем как?Может он день с ночью перепутал?

486

Галина У написал(а):

До сих пор не спите?А днем как?Может он день с ночью перепутал?

Днем спим дважды по часу. Не думаю, что перепутано. Эх...

487

НатальяЯр написал(а):

Днем спим дважды по часу. Не думаю, что перепутано. Эх...

Могу только пожелать терпения и сил!Когда-нибудь это должно закончиться!Я тоже боюсь,что после операции плохо спать будет(А до операции хорошо спали?

488

Добрый день, девочки! Были на приме у ЧЛХ, у нам расщелина в форме буквы Л. Врач- логопед настойчиво рекомендует носить аптуратор, говорит если не носить, то щель будет увеличиватся! Но моя малышка ест без него, он ей не подходит- болтается во рту. Не знаю как быть, по делитесь опытом?!

489

Машулька написал(а):

Добрый день, девочки! Были на приме у ЧЛХ, у нам расщелина в форме буквы Л. Врач- логопед настойчиво рекомендует носить аптуратор, говорит если не носить, то щель будет увеличиватся! Но моя малышка ест без него, он ей не подходит- болтается во рту. Не знаю как быть, по делитесь опытом?!


Обтуратор -это древний век,если малышка ест без него,то он не нужен и увеличиваться расщелина врядли будет,я первый раз такое слышу.Вы у кого планируете оперироваться?Советую проконсультироваться у другого ЧЛХ,многие по электронике консультируют.Если какие вопросы пишите)

490

Добрый день Галина! Спасибо за ответ)!!! Скажите пожалуйста вы общались по электронке с кем либо из врачей? Если да, кого можете посоветовать и есть ли адрес электронный у вас, можете дать?

491

Машулька написал(а):

Добрый день Галина! Спасибо за ответ)!!! Скажите пожалуйста вы общались по электронке с кем либо из врачей? Если да, кого можете посоветовать и есть ли адрес электронный у вас, можете дать?

Да,мы общаемся и собираемся оперироваться у Гончаковой Светлыны Геннадьевны.Я ездила к ней на консультацию,очень понравилась,все доступно объясняет и сейчас всегда отвечает на все вопросы быстро и понятно.Вот ее почта gonchakova@mail.ru.Напишите ей и отправьте фото расщелины и лицо анфас и профиль,и спросите насчет обтуратора.Удачи 😊

Отредактировано Галина У (2017-03-06 16:00:48)

492

Обязательно воспользуемся вашим советом, спасибо большое!) а скажите еще пожалуйста, вам говорили делать массаж этой щели? Нам, почему то логопед, сказала делать массаж, залазить в ротик и массажировать. Только я не понимаю как я смогу делать его, ребенок же будет плакать?!

493

Машулька написал(а):

Обязательно воспользуемся вашим советом, спасибо большое!) а скажите еще пожалуйста, вам говорили делать массаж этой щели? Нам, почему то логопед, сказала делать массаж, залазить в ротик и массажировать. Только я не понимаю как я смогу делать его, ребенок же будет плакать?!

Здравствуйте. Простите, а что массажировать ??? расщелину ??? и для чего стесняюсь спросить???
вам надо не логопеда сейчас слушать, а ЧЛХ... пока вам нёбушко не закроют - вряд ли вам логопед чем то поможет.. уж тем более подобными рекомендациями

Отредактировано MamaNastasi (2017-03-06 18:10:55)

494

Так в этом то и суть, поехали к члх, но она даже общатся не стала, а логопед такое насоветовала! Мы с мужем в шоке от такого приема, 12 часов проторчали в больнице, из них на дорогу ушло 4 часа, и толком ничего внятного не услышали!!!

495

Машулька
Массаж щели?Бред полный,к логопеду раньше 3 лет нечего и соваться.У вас там вообще какие-то неадекватные врачи,ужас!Пишите СГ,она вам ответит на все вопросы,а таких врачей слушать не стоит.Мы сейчас наблюдаемся у СГ и ортодонта.

496

Машулька
Просто бред какой-то... что рекомендации вашего ЧЛХ, что логопеда...
Если вы конечно собираетесь оперироваться у ЧЛХ у которого консультировались - соблюдайте его рекомендации. Но! Как правильно вам сказали девочки выше: обтуратор - это прошлый век!!! Ткани под ними становятся рыхлыми, что не способствует хорошей заживляемости после ОП.
Проконсультируйтесь у Гончаковой С.Г. по электронике, и тогда принимайте решение )))

497

Машулька написал(а):

Так в этом то и суть, поехали к члх, но она даже общатся не стала, а логопед такое насоветовала! Мы с мужем в шоке от такого приема, 12 часов проторчали в больнице, из них на дорогу ушло 4 часа, и толком ничего внятного не услышали!!!

А вы случайно не из Челябинска???Наша ЧЛХ тоже неадекват полный!Ни слова не проронила и вообще кажется не в теме.Консультировала логопед и тоже рекомендовала делать массаж расщелины.

498

Уже посмотрела)Мы тоже с области😊

Отредактировано АняМаня (2017-03-06 21:15:08)

499

когда приехали впервые, после рождения дочки в больницу, именно логопед сказала, что нужно делать массаж нёба (меня тоже удивило, что не ЧЛХ, ни ортодонт не сказали об этом). Это способствует заживлению тканей после операции и ребёнок уже привыкает к массажу. Т.к. после операции нужно делать массаж, чтобы ткани выравнивались, сглаживались и было ровное нёбо.

500

Да, мы с Челябинской области! Были в ЧОДКБ у Алабугиной Л.В. очень не понравилось общение и отношение! К ней точно не хотим ехать ни на прием, ни, тем более, на операцию! Аптуратор я не одеваю, тк моя девочка тогда совсем не кушает

501

Машулька написал(а):

Да, мы с Челябинской области! Были в ЧОДКБ у Алабугиной Л.В. очень не понравилось общение и отношение! К ней точно не хотим ехать ни на прием, ни, тем более, на операцию! Аптуратор я не одеваю, тк моя девочка тогда совсем не кушает

Я тоже встретилась с ней один раз и больше не приезжала.На прием должны были приехать в три месяца, но не поехали т.к. я считаю ничего нового она не скажет.Тем более оперироваться будем не в Че.А вот сын у нее очень приятный человек.Он заведующий взрослым отделением ЧЛХ.В роддоме он нас смотрел и при личном разговоре сказал открыто, что в Челябинске оперироваться не стоит.И ведь те, кто не знает о существовании этого сайта соглашаются с радостью на бесплатную операцию в Че, а потом переделывают в других клиниках.

502

Malina написал(а):

когда приехали впервые, после рождения дочки в больницу, именно логопед сказала, что нужно делать массаж нёба (меня тоже удивило, что не ЧЛХ, ни ортодонт не сказали об этом). Это способствует заживлению тканей после операции и ребёнок уже привыкает к массажу. Т.к. после операции нужно делать массаж, чтобы ткани выравнивались, сглаживались и было ровное нёбо.

Вы же в районе полутора лет прооперировались?С первого раза попали?И какие сейчас успехи в речи?

503

АняМаня написал(а):

Вы же в районе полутора лет прооперировались?С первого раза попали?И какие сейчас успехи в речи?

операция была в 1 год 4 месяца, попали с первого раза. В начале мало говорила, а теперь ооочень много говорит. Логопеду понравилась речь, говорит хорошо, не в нос. Но с постоянными простудами и насморком, заметила, что стала говорить в нос(((

504

Здравствуйте. Подскажите по - подробнее как правильно делать массаж при СПР. У моего ребенка полная расщелина мягкого неба и частично твердого (расщелина в идеально ровной перевернутой буковки U). Я здесь где-то читала, что указательными пальцами надо захватывать челюсть за выступы, находящиеся сразу ниже ушей и выдвигать вперед. Сколько раз и как часто это нужно делать? Малышу конечно это не нравится, даже в форме игры и когда у него хорошее настроение. Что еще посоветуете? Нам 5 месяцев, а она не вытягивается вперед. За соски про микрогнатию я читала, что нельзя приучать, так как они развивают только верхнюю челюсть.  Грудью не кормлю к сожалению, знаю, что тоже способствует развитию, до 4 месяцев сцеживалась, так и не взял. Спасибо всем заранее.

505

Elena-1601 написал(а):

Здравствуйте. Подскажите по - подробнее как правильно делать массаж при СПР. У моего ребенка полная расщелина мягкого неба и частично твердого (расщелина в идеально ровной перевернутой буковки U). Я здесь где-то читала, что указательными пальцами надо захватывать челюсть за выступы, находящиеся сразу ниже ушей и выдвигать вперед. Сколько раз и как часто это нужно делать? Малышу конечно это не нравится, даже в форме игры и когда у него хорошее настроение. Что еще посоветуете? Нам 5 месяцев, а она не вытягивается вперед. За соски про микрогнатию я читала, что нельзя приучать, так как они развивают только верхнюю челюсть.  Грудью не кормлю к сожалению, знаю, что тоже способствует развитию, до 4 месяцев сцеживалась, так и не взял. Спасибо всем заранее.

По поводу массажа не подскажу,а вот соской у нас нижняя челюсть очень хорошо подтянулась,как и у многих здесь.Нам наш ЧЛХ сказал соску сосать-помогает,а ортодонт тоже против сосок,но результат хороший уже сейчас,нам 7 месяцев.

506

Галина У написал(а):

По поводу массажа не подскажу,а вот соской у нас нижняя челюсть очень хорошо подтянулась,как и у многих здесь.Нам наш ЧЛХ сказал соску сосать-помогает,а ортодонт тоже против сосок,но результат хороший уже сейчас,нам 7 месяцев.

Нам тоже пустышка помогла хорошо. Массаж челюсти делали во время кормления в основном. Периодически меняли: немного с одной стороны, потом с другой стороны массировали, чтобы не надоедать)))

507

Добрый день, девочки! Подскажите, может кто сталкивался, последнюю неделю моя малышка стала часто срыгивать. Болтает ручками и ножками, лежать уже не хочет, думаю по этому и срыгивает. Как с этим быть? Пробовала пеленать ноги- не дает, выпинывает все

508

Машулька написал(а):

Добрый день, девочки! Подскажите, может кто сталкивался, последнюю неделю моя малышка стала часто срыгивать. Болтает ручками и ножками, лежать уже не хочет, думаю по этому и срыгивает. Как с этим быть? Пробовала пеленать ноги- не дает, выпинывает все

А вы после еды ее столбиком носите,чтобы воздух вышел?

509

Да, носим

510

Машулька
Я после того,как 1 раз воздух вышел,ещё минут 20 ношу.У нас тоже такое было,могла перед следующим кормлением срыгнуть,потом само прошло.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена