Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена


Синдром Пьера-Робена

Сообщений 451 страница 480 из 548

451

а вот у нас СПР и малый кушать как резанный просит с детства... правда с роддома съедал очень мало... и очень сложно ему было сосать первый месяц... но каждые два часа он есть просил как богатырь) и по сей день... и набирали мы как по книжке... так что видимо не все страдают от отсутствия аппетита... и плохого набора веса) или просто мой прожорливый и плевать хотел на синдромы всякие)

452

Feniks83 написал(а):

а вот у нас СПР и малый кушать как резанный просит с детства... правда с роддома съедал очень мало... и очень сложно ему было сосать первый месяц... но каждые два часа он есть просил как богатырь) и по сей день... и набирали мы как по книжке... так что видимо не все страдают от отсутствия аппетита... и плохого набора веса) или просто мой прожорливый и плевать хотел на синдромы всякие)

Поддерживаю!!! У нас также орал как резаный пока бутылку не дадут, четыре- пять раз за ночь приходилось вставать кормить, а иногда и чаще. Правда, съедал по маленьку совсем. Сейчас нам почти 11 месяцев, в 7 месяцев прооперировались, вернулись к соске и бутылке. Зубов еще нет, после года пойдём к ортодонту челюсть показывать.

453

Feniks83 написал(а):

так вот почему наш витамин Д заморский испортился   а я наговаривала на производителя

А чем заморский лучше нашего?У нас есть возможность из Канады заказать,вот я теперь и задумалась

454

Здравствуйте. А кто нибудь уже носит пластину для вытягивания(или расширения) нижней челюсти. Каких зубов нужно дождаться чтобы ее поставили. Собираемся в Цниис. Съемная она или нет. И вообще в каком возрасте ее лучше ставить? Понимаю что чем раньше тем лучше, а ребенок не будет ее сам вытаскивать? Испытывает ли ребенок боль при ношении. И через какое время нужно ездить для подкручивания? Нам год и восемь сейчас. И вообще есть ли эффект  от лечения.

455

Baira
нам сейчас 1 и 9 сказали уже ехать (в ЦНИИС).вроде соску какую-то дадут

456

Baira
Нам первую поставили в 1 год 5 месяцев. Первые три дня были адом, ребёнок плакал ночами, но теперь она с ней не расстается). Но у других, может другой опыт

457

Галина У написал(а):

А чем заморский лучше нашего?У нас есть возможность из Канады заказать,вот я теперь и задумалась

не знаю чем лучше? просто как то привыкла заказывать на iherb все витамины... нашим почему то не доверяю) мы с Украины, если что)

458

Кристина5 написал(а):

Baira
Нам первую поставили в 1 год 5 месяцев. Первые три дня были адом, ребёнок плакал ночами, но теперь она с ней не расстается). Но у других, может другой опыт

А через какое время после операции ее ставят?

459

Feniks83 написал(а):

не знаю чем лучше? просто как то привыкла заказывать на iherb все витамины... нашим почему то не доверяю) мы с Украины, если что)

Хорошо,спасибо😊

460

Кристина5 написал(а):

Baira
Нам первую поставили в 1 год 5 месяцев. Первые три дня были адом, ребёнок плакал ночами, но теперь она с ней не расстается). Но у других, может другой опыт

Кристина, это же вы вроде писали про супер ортодонта? Который вам как раз таки такую штуку предложил и за год челюсть изменилась?  Я забыла...😭ещё же хотела пометить у себя, чтоб не забыть.

461

Нам наш назначил спать с вестибулярной пластиной. Есть толк от них или нет...

462

Baira написал(а):

Здравствуйте. А кто нибудь уже носит пластину для вытягивания(или расширения) нижней челюсти. Каких зубов нужно дождаться чтобы ее поставили. Собираемся в Цниис. Съемная она или нет. И вообще в каком возрасте ее лучше ставить? Понимаю что чем раньше тем лучше, а ребенок не будет ее сам вытаскивать? Испытывает ли ребенок боль при ношении. И через какое время нужно ездить для подкручивания? Нам год и восемь сейчас. И вообще есть ли эффект  от лечения.

А что за пластина? Нам будут ставить пластинку, что расчленение не увеличилось. Это тоже самое или что то другое? И где ее ставят?

463

ирина 54
Да нет,вроде обычную с расширяющим винтом поставили

464

Кристина5 написал(а):

ирина 54
Да нет,вроде обычную с расширяющим винтом поставили

И что даёт такая пластина?  Челюсть вперёд выдвигает? Или ещё и в стороны развивает. ?  И я не представляю как на нижнюю можно поставить. Там же язык. Нам члх говорила про то, что нам придётся челюсть выдвигать дистракционным аппаратом. Я этого боюсь. Поэтому хочется про вашу пластину побольше узнать)

465

http://sg.uploads.ru/t/SdMh4.png
Такого плана?

Отредактировано ирина 54 (2017-02-18 05:37:11)

466

ирина 54 написал(а):

И что даёт такая пластина?  Челюсть вперёд выдвигает? Или ещё и в стороны развивает. ?  И я не представляю как на нижнюю можно поставить. Там же язык. Нам члх говорила про то, что нам придётся челюсть выдвигать дистракционным аппаратом. Я этого боюсь. Поэтому хочется про вашу пластину побольше узнать)

Да, одна в ширину раздвигает, потом другую поставили вперёд раздвигать (вроде с двумя винтами сразу бывают но нам такие не ставили). На нижней тоже стоит, но она без винта. Она для того, чтобы язык поднять, т.к. у наших он обычно в нижней челюсти лежит, а должен в верхнюю упираться. Попробую фотки сделать и у себя в веточкн размещу тогда

467

ирина 54
Почти, только тут или пластину не видно, или её нет (один винт с кламерами)

468

ирина 54 написал(а):

И что даёт такая пластина?  Челюсть вперёд выдвигает? Или ещё и в стороны развивает. ?  И я не представляю как на нижнюю можно поставить. Там же язык. Нам члх говорила про то, что нам придётся челюсть выдвигать дистракционным аппаратом. Я этого боюсь. Поэтому хочется про вашу пластину побольше узнать)

А почему дистракционным аппаратом?У вас что совсем челюсть не выросла?

469

ирина 54 написал(а):

И что даёт такая пластина?  Челюсть вперёд выдвигает? Или ещё и в стороны развивает. ?  И я не представляю как на нижнюю можно поставить. Там же язык. Нам члх говорила про то, что нам придётся челюсть выдвигать дистракционным аппаратом. Я этого боюсь. Поэтому хочется про вашу пластину побольше узнать)

Мне кажется по фоткам что хорошо все выросло...

470

Ну нет.! Конечно подросла) Это члх сказала, что посмотрим до 5 лет. И типа вы же хотите красивый прикус. И мне все равно  не совсем нравится нижняя челюсть. Но про этот аппарат я даже думать не хочу. Я не знаю почему они ни слова про такие пластины. Вот сейчас разузнаю здесь все получше и поеду на консультацию. Да и это же так сказал  члх. Это к ортодонту вопрос больше. Вот с ней буду разговаривать про пластины.

Отредактировано ирина 54 (2017-02-19 03:09:30)

471

Девочки,в каком возрасте перестали будить детей на первое кормление?А-то я бужу ее в 7 утра,она никак проснуться не может.Жалко,но так она хотя бы побольше за день съест,ночью мы не едим.Нам сейчас 6,5 месяцев

472

Вот точно не помню но помню что когда перешли на 5разовое питание, тогда и перестала утром будить ,у меня Вовчик вообще сова, вечером в 11 ч.ложится а встает в 9.30 утра.

473

АЛИНОЧКА01 написал(а):

Вот точно не помню но помню что когда перешли на 5разовое питание, тогда и перестала утром будить ,у меня Вовчик вообще сова, вечером в 11 ч.ложится а встает в 9.30 утра.

А когда на 5 разовое питание перешли,то какой перерыв между кормлениями был?Я сейчас тоже 5 раз кормлю,у нас перерыв 4 часа

474

Галина У
У нас тоже было через 4часа, в 8.00 потом обратно ложился спать до11.00 ,потом ел в12.00 в 13.00 опять спать,потом 16.00 прикорм ,потом полноценая еда в18.00 и в 22.00 и спать.это мы так ели с месяцев семи до года после операции режим поменялся спать стал только после обеда. Но мы не всегда выдерживали 4 часа, если только на смеси то 3-3.5 часа,а когда перешли полностью на каши тогда уже могли и потерпеть.
Вообще я придерживалась принципа общего кол-ва еды , иногда он мог и больше съесть ,а иногда вообще целый день кормишь как проклятая он тебе обратно рыгает.Ух вспомнить страшно.

475

АЛИНОЧКА01 написал(а):

Галина У
У нас тоже было через 4часа, в 8.00 потом обратно ложился спать до11.00 ,потом ел в12.00 в 13.00 опять спать,потом 16.00 прикорм ,потом полноценая еда в18.00 и в 22.00 и спать.это мы так ели с месяцев семи до года после операции режим поменялся спать стал только после обеда. Но мы не всегда выдерживали 4 часа, если только на смеси то 3-3.5 часа,а когда перешли полностью на каши тогда уже могли и потерпеть.
Вообще я придерживалась принципа общего кол-ва еды , иногда он мог и больше съесть ,а иногда вообще целый день кормишь как проклятая он тебе обратно рыгает.Ух вспомнить страшно.

Вот и моя рыгает до сих пор,уже и не знаю когда это кончится,каши есть не хочет,да и овощи не особо.В день скармливаю ей по 1050 смеси,она все равно мало прибавляет в весе,потому что она ещё и какает по 4 раза на дню

476

Галина У написал(а):

Вот и моя рыгает до сих пор,уже и не знаю когда это кончится,каши есть не хочет,да и овощи не особо.В день скармливаю ей по 1050 смеси,она все равно мало прибавляет в весе,потому что она ещё и какает по 4 раза на дню

Моя тоже не особо любила евши и пюре,потом смирилась😂Щас в 10 кашу уплетает, я ей уже на молоке делаю,чуть масла добавляю и с фруктовым пюре)а в обед овощное пюре ей делаю с половиной желточка и ей нравится)

477

gaya написал(а):

Моя тоже не особо любила евши и пюре,потом смирилась😂Щас в 10 кашу уплетает, я ей уже на молоке делаю,чуть масла добавляю и с фруктовым пюре)а в обед овощное пюре ей делаю с половиной желточка и ей нравится)

А ты сама овощное пюре делаешь или баночное?

478

Галина У написал(а):

А ты сама овощное пюре делаешь или баночное?

Сама делаю)ей больше всего картошка с капустой  и морковкой нравятся)

479

gaya написал(а):

Сама делаю)ей больше всего картошка с капустой  и морковкой нравятся)

Хорошо,а моя от своего нос воротит(

480

Галина У написал(а):

Хорошо,а моя от своего нос воротит(

Моя вначале тоже без энтузиазма ела,перед ней с бубном плясали а она все вертелась,а потом как-то привыкла!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена