Добрый день, девочки) хочу поделится своими достижениями! Почитав все ваши рекомендации и советы приступила к выполнению их) в итоге кушаем сами без зонда, без оптуратора, ребенок переворачивается на спинку и не заглатывает язычок, завтра нас выписывают домой))). Буду и дальше читать ваши веточки, делится достижениями. Спасибо вам огромное!!!! Всем удачки и хорошего дня))))
Синдром Пьера-Робена
Сообщений 421 страница 450 из 581
Поделиться4222017-02-02 14:20:50
- Адмирал форума
- Откуда: Рязань
- Зарегистрирован: 2016-08-04
- Сообщений: 873
- Пол: Женский
- Возраст: 37 [1987-03-14]
- Провел на форуме:
12 дней 21 час - Последний визит:
2021-06-13 21:38:39
Машулька написал(а):
Добрый день, девочки) хочу поделится своими достижениями! Почитав все ваши рекомендации и советы приступила к выполнению их) в итоге кушаем сами без зонда, без оптуратора, ребенок переворачивается на спинку и не заглатывает язычок, завтра нас выписывают домой))). Буду и дальше читать ваши веточки, делится достижениями. Спасибо вам огромное!!!! Всем удачки и хорошего дня))))
Какие вы молодцы!Поздравляю!Удачи вам в дальнейшем!😊
Поделиться4232017-02-02 17:15:52
Добрый день девочки! Ответьте на вопрос у кого когда ребеночек сам сел, сам пополз?? Нам скоро 8 месяцев уже, а сдвигов никаких!! Только попытки сесть не получается, так же и ползти!! Очень интересно узнать как у вас было)))))))
Поделиться4242017-02-02 17:29:02
- Адмирал форума
- Откуда: ТИРАСПОЛЬ
- Зарегистрирован: 2015-08-12
- Сообщений: 538
- Пол: Женский
- Возраст: 42 [1981-11-26]
- Провел на форуме:
11 дней 22 часа - Последний визит:
2021-06-03 11:53:00
Если нет никаких сопутсвующих патологий ,то все детишки по разному развиваются, кто то раньше кто то позже, мы сели в 6м. ,а побежали в 10м.,ползали где то,в этом периоде.Не переживайте все должно получится у вашей Даринки, тем более девочек и начинают высаживать где то к 7,8 месяцам.
Поделиться4252017-02-07 11:00:35
- Корифей
- Откуда: москва
- Зарегистрирован: 2015-04-22
- Сообщений: 2587
- Возраст: 37 [1987-10-20]
- Провел на форуме:
24 дня 7 часов - Последний визит:
2022-07-23 10:15:17
анютка.ak
мы сели в 9 месяцев ровно и то шатался как веточка на ветру,поползли в 10.
Поделиться4262017-02-07 11:25:48
Всем доброго дня! Мы новенькие. Родились 5го декабря. СПР. Подскажите, миленькие, во сколько начали лечение, операции. Где, у кого, что опереривали! Кому, какие прогнозы ставили?! Не знаю даже откуда, с чего начать! Спасибо всем заранее, кто поделиться
Поделиться4272017-02-07 13:01:41
- Адмирал форума
- Откуда: Рязань
- Зарегистрирован: 2016-08-04
- Сообщений: 873
- Пол: Женский
- Возраст: 37 [1987-03-14]
- Провел на форуме:
12 дней 21 час - Последний визит:
2021-06-13 21:38:39
Данусик написал(а):
Всем доброго дня! Мы новенькие. Родились 5го декабря. СПР. Подскажите, миленькие, во сколько начали лечение, операции. Где, у кого, что опереривали! Кому, какие прогнозы ставили?! Не знаю даже откуда, с чего начать! Спасибо всем заранее, кто поделиться
Добрый день!А кто у вас мальчик или девочка?У нас тоже СПР,нам уже 6 месяцев.Заходите в нашу веточку(ссылка внизу сообщения) и если какие вопросы задавайте.Мы планируем оперироваться в Москве у Гончаковой С.Г.Вы из какого города?
Поделиться4282017-02-07 13:03:43
Данусик написал(а):
Всем доброго дня! Мы новенькие. Родились 5го декабря. СПР. Подскажите, миленькие, во сколько начали лечение, операции. Где, у кого, что опереривали! Кому, какие прогнозы ставили?! Не знаю даже откуда, с чего начать! Спасибо всем заранее, кто поделиться
Добрый день).Ну во-первых вы уже должны были показаться месттным ЧЛХ и какую то инфу они вам наверняка уже дали.А вы сами откуда?В Москве как мне показалось большинство, если имеют возможность стараются попасть к Гончаковым.Они оперируют с 8 месяцев.Консультируют через почту.В ЦНИИС Иванова чаще всего упоминают, еще РДКБ если не ошибаюсь.На Урале хорошие отзывы о Бонуме(Екатеринбург) тоже по почте консультируют и записывают, в Новосибирске Колыбелкин.На Украине Могиляк.Вы зайдите на ветку о хирургах и там вся инфа есть.А о ком то конкретном через поиск ищите.
Поделиться4292017-02-07 14:02:12
АняМаня написал(а):
Добрый день).Ну во-первых вы уже должны были показаться месттным ЧЛХ и какую то инфу они вам наверняка уже дали.А вы сами откуда?В Москве как мне показалось большинство, если имеют возможность стараются попасть к Гончаковым.Они оперируют с 8 месяцев.Консультируют через почту.В ЦНИИС Иванова чаще всего упоминают, еще РДКБ если не ошибаюсь.На Урале хорошие отзывы о Бонуме(Екатеринбург) тоже по почте консультируют и записывают, в Новосибирске Колыбелкин.На Украине Могиляк.Вы зайдите на ветку о хирургах и там вся инфа есть.А о ком то конкретном через поиск ищите.
Мы из г. Пермь. Девочка. Наш члх никаких прогнозов не дала. Сказала только то, что в 1.10 зашивают расщелину. Через мес приехать на замеры пластинки. Записались на 10ое в Бонум к Ершовой.
Писала в клинику св.Владимира. Им нужны к/т и различные заключения..
А кому то вытягивали челюсть и язык? Во сколько мес это делают?
Поделиться4302017-02-07 14:38:33
- Адмирал форума
- Откуда: Рязань
- Зарегистрирован: 2016-08-04
- Сообщений: 873
- Пол: Женский
- Возраст: 37 [1987-03-14]
- Провел на форуме:
12 дней 21 час - Последний визит:
2021-06-13 21:38:39
Данусик написал(а):
Мы из г. Пермь. Девочка. Наш члх никаких прогнозов не дала. Сказала только то, что в 1.10 зашивают расщелину. Через мес приехать на замеры пластинки. Записались на 10ое в Бонум к Ершовой.
Писала в клинику св.Владимира. Им нужны к/т и различные заключения..
А кому то вытягивали челюсть и язык? Во сколько мес это делают?
Если у вас нет проблем с дыханием,то вытягивать челюсть не нужно,она сама со временем вытянется.Пластинку тоже лучше не ставить,т.к.ткани размягчаются и потом зашивать сложнее.Мягкое небо лучше закрыть пораньше,чтобы было меньше проблем с речью.Напишите Гончаковой в Москву,ей кроме фотографий и общего вашего описания ничего не нужно вроде.А кушаете вы как?Вес хорошо прибавляете?
Поделиться4312017-02-07 14:45:46
Галина У написал(а):
Если у вас нет проблем с дыханием,то вытягивать челюсть не нужно,она сама со временем вытянется.Пластинку тоже лучше не ставить,т.к.ткани размягчаются и потом зашивать сложнее.Мягкое небо лучше закрыть пораньше,чтобы было меньше проблем с речью.Напишите Гончаковой в Москву,ей кроме фотографий и общего вашего описания ничего не нужно вроде.А кушаете вы как?Вес хорошо прибавляете?
Подскажите на какой адрес писать, или здесь где то есть?
Кушает плохо.. 70-80. Соответственно вес набирает плохо. Сейчас мы где-то 4,5 кг. Понять не могу до сих пор почему кушает плохо. Кушать не просить может по 5 часов. Больше 80 не съедает. Не глотает и все.
Поделиться4322017-02-07 14:50:47
- Адмирал форума
- Откуда: Рязань
- Зарегистрирован: 2016-08-04
- Сообщений: 873
- Пол: Женский
- Возраст: 37 [1987-03-14]
- Провел на форуме:
12 дней 21 час - Последний визит:
2021-06-13 21:38:39
Данусик написал(а):
Подскажите на какой адрес писать, или здесь где то есть?
Кушает плохо.. 70-80. Соответственно вес набирает плохо. Сейчас мы где-то 4,5 кг. Понять не могу до сих пор почему кушает плохо. Кушать не просить может по 5 часов. Больше 80 не съедает. Не глотает и все.
Gonchakova@mail.ru А через что едите?Наши детки и не просят есть,я свою первые месяцы каждые 2 часа будила и кормила,да и сейчас бужу иногда.Если она у вас кушает без пластинки,то она ей и не нужна -это древний век
Поделиться4332017-02-07 15:13:30
Галина У написал(а):
Gonchakova@mail.ru А через что едите?Наши детки и не просят есть,я свою первые месяцы каждые 2 часа будила и кормила,да и сейчас бужу иногда.Если она у вас кушает без пластинки,то она ей и не нужна -это древний век
Спасибо! Вот именно, она сжимает рот и не глотает, даже когда бужу. В итоге начинает плакать. Начали кушать из курносика, ест и из нук+др.браун. Но любит советскую бутылку. Сжимаю соску, все равно не ест.
Может думаю из за смеси. Нам педиатр сказала кушать симилак комфорт
Отредактировано Данусик (2017-02-07 15:15:17)
Поделиться4342017-02-07 15:29:40
- Адмирал форума
- Откуда: Рязань
- Зарегистрирован: 2016-08-04
- Сообщений: 873
- Пол: Женский
- Возраст: 37 [1987-03-14]
- Провел на форуме:
12 дней 21 час - Последний визит:
2021-06-13 21:38:39
Данусик написал(а):
Спасибо! Вот именно, она сжимает рот и не глотает, даже когда бужу. В итоге начинает плакать. Начали кушать из курносика, ест и из нук+др.браун. Но любит советскую бутылку. Сжимаю соску, все равно не ест.
Может думаю из за смеси. Нам педиатр сказала кушать симилак комфортОтредактировано Данусик (Сегодня 15:15:17)
Все мы через это прошли,мы тоже сначала с советской соски ели,сейчас с меделовской ложки едим.Попробуйте смесь поменять,мы сначала Нан ели,теперь Нутрилон едим.А вес все малыши с СПР,в основном,набирают плохо
Поделиться4352017-02-08 12:19:49
Галина У написал(а):
Gonchakova@mail.ru А через что едите?Наши детки и не просят есть,я свою первые месяцы каждые 2 часа будила и кормила,да и сейчас бужу иногда.Если она у вас кушает без пластинки,то она ей и не нужна -это древний век
Я написала Гончакову и Гончаковой. Это муж и жена? Кто лучше оперирует?
Поделиться4362017-02-08 12:24:08
- Фанат форума
- Откуда: Волгоград
- Зарегистрирован: 2016-08-14
- Сообщений: 361
- Пол: Женский
- Возраст: 32 [1992-06-16]
- Провел на форуме:
8 дней 13 часов - Последний визит:
2020-02-11 23:02:59
Данусик написал(а):
Я написала Гончакову и Гончаковой. Это муж и жена? Кто лучше оперирует?
Это отец и дочь,кто лучше оперирует не знаю,знаю только то ,что Гончакова врач от Бога!всегда ответит на все вопросы,поможет советом и успокоит!
Поделиться4372017-02-08 14:19:22
- Адмирал форума
- Откуда: Рязань
- Зарегистрирован: 2016-08-04
- Сообщений: 873
- Пол: Женский
- Возраст: 37 [1987-03-14]
- Провел на форуме:
12 дней 21 час - Последний визит:
2021-06-13 21:38:39
Данусик написал(а):
Я написала Гончакову и Гончаковой. Это муж и жена? Кто лучше оперирует?
Оперируют они оба хорошо.Просто Гончакова по общению поприятнее😊
Поделиться4382017-02-09 09:21:40
анютка.ak написал(а):
Добрый день девочки! Ответьте на вопрос у кого когда ребеночек сам сел, сам пополз?? Нам скоро 8 месяцев уже, а сдвигов никаких!! Только попытки сесть не получается, так же и ползти!! Очень интересно узнать как у вас было)))))))
Для успокоения обратитесь к хорошему ортопеду, это была рекомендация нашего невролога. У нас так было, выполнили все её указания и рекомендации, после осмотра и рассмотрения снимков. Мы и наш врач очень довольны улучшением ситуации.
Поделиться4392017-02-09 10:05:43
Девочки АЛИНОЧКА01, julchana спасибо за ответы! Да присаживаю Даринку качается вся, надеюсь хоть к 9 месяцам покрепче станет! Патологий пока не наблюдаем других, просто слабенькая очень!
Поделиться4402017-02-15 14:44:31
- Адмирал форума
- Откуда: Рязань
- Зарегистрирован: 2016-08-04
- Сообщений: 873
- Пол: Женский
- Возраст: 37 [1987-03-14]
- Провел на форуме:
12 дней 21 час - Последний визит:
2021-06-13 21:38:39
Девочки,кому-нибудь ставили воронкообразную грудь?Вчера были у педиатра,она сказала,что у нас есть.Велела увеличить дозу витамина Д
Поделиться4412017-02-15 15:15:10
- Фанат форума
- Откуда: Волгоград
- Зарегистрирован: 2016-08-14
- Сообщений: 361
- Пол: Женский
- Возраст: 32 [1992-06-16]
- Провел на форуме:
8 дней 13 часов - Последний визит:
2020-02-11 23:02:59
Галина У
А к хирургу не ходили?
Поделиться4422017-02-15 15:19:53
- Участник
- Откуда: Украина, Киев
- Зарегистрирован: 2015-10-14
- Сообщений: 96
- Пол: Женский
- Возраст: 43 [1981-10-20]
- Провел на форуме:
6 дней 22 часа - Последний визит:
2020-02-26 12:21:38
Галина У написал(а):
Девочки,кому-нибудь ставили воронкообразную грудь?Вчера были у педиатра,она сказала,что у нас есть.Велела увеличить дозу витамина Д
У нас тоже была воронкообразная грудь, это при спр не редкость. По началу ооочень сильно втягивалась прям страшно было; со временем дыхание налаживалось и воронка становилась менее выражена, а полность прошла у нас уже после операции.
Поделиться4432017-02-15 15:24:56
- Адмирал форума
- Откуда: Рязань
- Зарегистрирован: 2016-08-04
- Сообщений: 873
- Пол: Женский
- Возраст: 37 [1987-03-14]
- Провел на форуме:
12 дней 21 час - Последний визит:
2021-06-13 21:38:39
gaya написал(а):
Галина У
А к хирургу не ходили?
Конкретно с этой проблемой нет,просто ходили,она ничего не сказала
Отредактировано Галина У (2017-02-15 15:26:01)
Поделиться4442017-02-15 15:26:28
- Фанат форума
- Откуда: Волгоград
- Зарегистрирован: 2016-08-14
- Сообщений: 361
- Пол: Женский
- Возраст: 32 [1992-06-16]
- Провел на форуме:
8 дней 13 часов - Последний визит:
2020-02-11 23:02:59
Галина У написал(а):
Нет,она у нас не сильно выражена
Значит пройдёт)может и вправду из-за нехватки витамина д,щас пасмурно,солнца совсем не хватает,вы витамин д постоянно пили?
Поделиться4452017-02-15 15:27:40
- Адмирал форума
- Откуда: Рязань
- Зарегистрирован: 2016-08-04
- Сообщений: 873
- Пол: Женский
- Возраст: 37 [1987-03-14]
- Провел на форуме:
12 дней 21 час - Последний визит:
2021-06-13 21:38:39
Alyona написал(а):
У нас тоже была воронкообразная грудь, это при спр не редкость. По началу ооочень сильно втягивалась прям страшно было; со временем дыхание налаживалось и воронка становилась менее выражена, а полность прошла у нас уже после операции.
У нас дыхание уже давно наладилось и раньше такого не было,а сейчас она усмотрела.Я особо не вижу,наверное,она у нас не сильно выражена
Поделиться4462017-02-15 15:29:56
- Адмирал форума
- Откуда: Рязань
- Зарегистрирован: 2016-08-04
- Сообщений: 873
- Пол: Женский
- Возраст: 37 [1987-03-14]
- Провел на форуме:
12 дней 21 час - Последний визит:
2021-06-13 21:38:39
gaya написал(а):
Значит пройдёт)может и вправду из-за нехватки витамина д,щас пасмурно,солнца совсем не хватает,вы витамин д постоянно пили?
Да,постоянно.А последние 20 дней Кальций Компливит Д3 невролог прописала.Надеюсь,мы ведь еще худышки,может жирка наедим и все исправится😊
Поделиться4472017-02-15 15:31:26
- Фанат форума
- Откуда: Волгоград
- Зарегистрирован: 2016-08-14
- Сообщений: 361
- Пол: Женский
- Возраст: 32 [1992-06-16]
- Провел на форуме:
8 дней 13 часов - Последний визит:
2020-02-11 23:02:59
Галина У написал(а):
Да,постоянно.А последние 20 дней Кальций Компливит Д3 невролог прописала.Надеюсь,мы ведь еще худышки,может жирка наедим и все исправится😊
Кстати да!выровняется все😉
Поделиться4482017-02-15 17:19:18
- Адмирал форума
- Откуда: ТИРАСПОЛЬ
- Зарегистрирован: 2015-08-12
- Сообщений: 538
- Пол: Женский
- Возраст: 42 [1981-11-26]
- Провел на форуме:
11 дней 22 часа - Последний визит:
2021-06-03 11:53:00
Галина У
У нас тоже была воронкообразная грудина, но современнем прошло, жирок после годика наели. Я на приеме в 3 месяца у ортопеда спросила "чего это и как дальше быть?"он сказал что пока дыхание не стабилизируется полностью , онаэтаворонка будет присутсвовать ,и если до года не пройдет то уже будем что то решать.А так тоже назначил витаминчик акваД3 до года ,и сказал обязательно его хранить в холодильнике.
Поделиться4492017-02-15 20:55:51
- Адмирал форума
- Откуда: Рязань
- Зарегистрирован: 2016-08-04
- Сообщений: 873
- Пол: Женский
- Возраст: 37 [1987-03-14]
- Провел на форуме:
12 дней 21 час - Последний визит:
2021-06-13 21:38:39
АЛИНОЧКА01 написал(а):
Галина У
У нас тоже была воронкообразная грудина, но современнем прошло, жирок после годика наели. Я на приеме в 3 месяца у ортопеда спросила "чего это и как дальше быть?"он сказал что пока дыхание не стабилизируется полностью , онаэтаворонка будет присутсвовать ,и если до года не пройдет то уже будем что то решать.А так тоже назначил витаминчик акваД3 до года ,и сказал обязательно его хранить в холодильнике.
Ого,про холодильник не знала.Надо поставить,спасибо)
Поделиться4502017-02-15 23:32:22
- Завсегдатай
- Откуда: Украина, Одесса
- Зарегистрирован: 2015-10-15
- Сообщений: 246
- Пол: Женский
- Возраст: 41 [1983-08-10]
- Провел на форуме:
3 дня 0 часов - Последний визит:
2018-05-17 00:32:07
АЛИНОЧКА01 написал(а):
Галина У
У нас тоже была воронкообразная грудина, но современнем прошло, жирок после годика наели. Я на приеме в 3 месяца у ортопеда спросила "чего это и как дальше быть?"он сказал что пока дыхание не стабилизируется полностью , онаэтаворонка будет присутсвовать ,и если до года не пройдет то уже будем что то решать.А так тоже назначил витаминчик акваД3 до года ,и сказал обязательно его хранить в холодильнике.
так вот почему наш витамин Д заморский испортился 
а я наговаривала на производителя 
