Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена


Синдром Пьера-Робена

Сообщений 421 страница 450 из 536

421

Добрый день, девочки) хочу поделится своими достижениями! Почитав все ваши рекомендации и советы приступила к выполнению их) в итоге кушаем сами без зонда, без оптуратора, ребенок переворачивается на спинку и не заглатывает язычок, завтра нас выписывают домой))). Буду и дальше читать ваши веточки, делится достижениями. Спасибо вам огромное!!!! Всем удачки и хорошего дня))))

422

Машулька написал(а):

Добрый день, девочки) хочу поделится своими достижениями! Почитав все ваши рекомендации и советы приступила к выполнению их) в итоге кушаем сами без зонда, без оптуратора, ребенок переворачивается на спинку и не заглатывает язычок, завтра нас выписывают домой))). Буду и дальше читать ваши веточки, делится достижениями. Спасибо вам огромное!!!! Всем удачки и хорошего дня))))

Какие вы молодцы!Поздравляю!Удачи вам в дальнейшем!😊

423

Добрый день девочки! Ответьте на вопрос у кого когда ребеночек сам сел, сам пополз?? Нам скоро 8 месяцев уже, а сдвигов никаких!! Только попытки сесть не получается, так же и ползти!! Очень интересно узнать как у вас было)))))))

424

Если нет никаких сопутсвующих патологий ,то все детишки по разному развиваются, кто то раньше кто то позже, мы сели в 6м.  ,а побежали в 10м.,ползали где то,в этом периоде.Не переживайте все должно получится у вашей Даринки, тем более девочек и начинают высаживать где то к 7,8 месяцам.

425

анютка.ak
мы сели в 9 месяцев ровно и то шатался как веточка на ветру,поползли в 10.

426

Всем доброго дня! Мы новенькие. Родились 5го декабря. СПР. Подскажите, миленькие, во сколько начали лечение, операции. Где, у кого, что опереривали! Кому, какие прогнозы ставили?! Не знаю даже откуда, с чего начать! Спасибо всем заранее, кто поделиться

427

Данусик написал(а):

Всем доброго дня! Мы новенькие. Родились 5го декабря. СПР. Подскажите, миленькие, во сколько начали лечение, операции. Где, у кого, что опереривали! Кому, какие прогнозы ставили?! Не знаю даже откуда, с чего начать! Спасибо всем заранее, кто поделиться

Добрый день!А кто у вас мальчик или девочка?У нас тоже СПР,нам уже 6 месяцев.Заходите в нашу веточку(ссылка внизу сообщения) и если какие вопросы задавайте.Мы планируем оперироваться в Москве у Гончаковой С.Г.Вы из какого города?

428

Данусик написал(а):

Всем доброго дня! Мы новенькие. Родились 5го декабря. СПР. Подскажите, миленькие, во сколько начали лечение, операции. Где, у кого, что опереривали! Кому, какие прогнозы ставили?! Не знаю даже откуда, с чего начать! Спасибо всем заранее, кто поделиться

Добрый день).Ну во-первых вы уже должны были показаться месттным ЧЛХ и какую то инфу они вам наверняка уже дали.А вы сами откуда?В Москве как мне показалось большинство, если имеют возможность стараются попасть к Гончаковым.Они оперируют с 8 месяцев.Консультируют через почту.В ЦНИИС Иванова чаще всего упоминают,  еще РДКБ если не ошибаюсь.На Урале хорошие отзывы о Бонуме(Екатеринбург) тоже по почте консультируют и записывают, в Новосибирске Колыбелкин.На Украине Могиляк.Вы зайдите на ветку о хирургах и там вся инфа есть.А о ком то конкретном через поиск ищите.

429

АняМаня написал(а):

Добрый день).Ну во-первых вы уже должны были показаться месттным ЧЛХ и какую то инфу они вам наверняка уже дали.А вы сами откуда?В Москве как мне показалось большинство, если имеют возможность стараются попасть к Гончаковым.Они оперируют с 8 месяцев.Консультируют через почту.В ЦНИИС Иванова чаще всего упоминают,  еще РДКБ если не ошибаюсь.На Урале хорошие отзывы о Бонуме(Екатеринбург) тоже по почте консультируют и записывают, в Новосибирске Колыбелкин.На Украине Могиляк.Вы зайдите на ветку о хирургах и там вся инфа есть.А о ком то конкретном через поиск ищите.

Мы из г. Пермь. Девочка. Наш члх никаких прогнозов не дала. Сказала только то, что в 1.10 зашивают расщелину. Через мес приехать на замеры пластинки. Записались на 10ое в Бонум к Ершовой.
Писала в клинику св.Владимира. Им нужны к/т и различные заключения..
А кому то вытягивали челюсть и язык? Во сколько мес это делают?

430

Данусик написал(а):

Мы из г. Пермь. Девочка. Наш члх никаких прогнозов не дала. Сказала только то, что в 1.10 зашивают расщелину. Через мес приехать на замеры пластинки. Записались на 10ое в Бонум к Ершовой.
Писала в клинику св.Владимира. Им нужны к/т и различные заключения..
А кому то вытягивали челюсть и язык? Во сколько мес это делают?

Если у вас нет проблем с дыханием,то вытягивать челюсть не нужно,она сама со временем вытянется.Пластинку тоже лучше не ставить,т.к.ткани размягчаются и потом зашивать сложнее.Мягкое небо лучше закрыть пораньше,чтобы было меньше проблем с речью.Напишите Гончаковой в Москву,ей кроме фотографий и общего вашего описания ничего не нужно вроде.А кушаете вы как?Вес хорошо прибавляете?

431

Галина У написал(а):

Если у вас нет проблем с дыханием,то вытягивать челюсть не нужно,она сама со временем вытянется.Пластинку тоже лучше не ставить,т.к.ткани размягчаются и потом зашивать сложнее.Мягкое небо лучше закрыть пораньше,чтобы было меньше проблем с речью.Напишите Гончаковой в Москву,ей кроме фотографий и общего вашего описания ничего не нужно вроде.А кушаете вы как?Вес хорошо прибавляете?


Подскажите на какой адрес писать, или здесь где то есть?
Кушает плохо.. 70-80. Соответственно вес набирает плохо. Сейчас мы где-то 4,5 кг. Понять не могу до сих пор почему кушает плохо. Кушать не просить может по 5 часов. Больше 80 не съедает. Не глотает и все.

432

Данусик написал(а):

Подскажите на какой адрес писать, или здесь где то есть?
Кушает плохо.. 70-80. Соответственно вес набирает плохо. Сейчас мы где-то 4,5 кг. Понять не могу до сих пор почему кушает плохо. Кушать не просить может по 5 часов. Больше 80 не съедает. Не глотает и все.

Gonchakova@mail.ru А через что едите?Наши детки и не просят есть,я свою первые месяцы каждые 2 часа будила и кормила,да и сейчас бужу иногда.Если она у вас кушает без пластинки,то она ей и не нужна -это древний век

433

Галина У написал(а):

Gonchakova@mail.ru А через что едите?Наши детки и не просят есть,я свою первые месяцы каждые 2 часа будила и кормила,да и сейчас бужу иногда.Если она у вас кушает без пластинки,то она ей и не нужна -это древний век

Спасибо! Вот именно, она сжимает рот и не глотает, даже когда бужу. В итоге начинает плакать. Начали кушать из курносика, ест и из нук+др.браун. Но любит советскую бутылку. Сжимаю соску, все равно не ест.
Может думаю из за смеси. Нам педиатр сказала кушать симилак комфорт

Отредактировано Данусик (2017-02-07 15:15:17)

434

Данусик написал(а):

Спасибо! Вот именно, она сжимает рот и не глотает, даже когда бужу. В итоге начинает плакать. Начали кушать из курносика, ест и из нук+др.браун. Но любит советскую бутылку. Сжимаю соску, все равно не ест.
Может думаю из за смеси. Нам педиатр сказала кушать симилак комфорт

Отредактировано Данусик (Сегодня 15:15:17)

Все мы через это прошли,мы тоже сначала с советской соски ели,сейчас с меделовской ложки едим.Попробуйте смесь поменять,мы сначала Нан ели,теперь Нутрилон едим.А вес все малыши с СПР,в основном,набирают плохо

435

Галина У написал(а):

Gonchakova@mail.ru А через что едите?Наши детки и не просят есть,я свою первые месяцы каждые 2 часа будила и кормила,да и сейчас бужу иногда.Если она у вас кушает без пластинки,то она ей и не нужна -это древний век

Я написала Гончакову и Гончаковой. Это муж и жена? Кто лучше оперирует?

436

Данусик написал(а):

Я написала Гончакову и Гончаковой. Это муж и жена? Кто лучше оперирует?

Это отец и дочь,кто лучше оперирует не знаю,знаю только то ,что Гончакова врач от Бога!всегда ответит на все вопросы,поможет советом и успокоит!

437

Данусик написал(а):

Я написала Гончакову и Гончаковой. Это муж и жена? Кто лучше оперирует?

Оперируют они оба хорошо.Просто Гончакова по общению поприятнее😊

438

анютка.ak написал(а):

Добрый день девочки! Ответьте на вопрос у кого когда ребеночек сам сел, сам пополз?? Нам скоро 8 месяцев уже, а сдвигов никаких!! Только попытки сесть не получается, так же и ползти!! Очень интересно узнать как у вас было)))))))

Для успокоения обратитесь к хорошему ортопеду, это была рекомендация нашего невролога. У нас так было, выполнили все её указания и рекомендации, после осмотра и рассмотрения снимков. Мы и наш врач очень довольны улучшением ситуации.

439

Девочки АЛИНОЧКА01, julchana спасибо за ответы! Да присаживаю Даринку качается вся, надеюсь хоть к 9 месяцам покрепче станет! Патологий пока не наблюдаем других, просто слабенькая очень!

440

Девочки,кому-нибудь ставили воронкообразную грудь?Вчера были у педиатра,она сказала,что у нас есть.Велела увеличить дозу витамина Д

441

Галина У
А к хирургу не ходили?

442

Галина У написал(а):

Девочки,кому-нибудь ставили воронкообразную грудь?Вчера были у педиатра,она сказала,что у нас есть.Велела увеличить дозу витамина Д

У нас тоже была воронкообразная грудь, это при спр не редкость. По началу ооочень сильно втягивалась прям страшно было; со временем дыхание налаживалось и воронка становилась менее выражена, а полность прошла у нас уже после операции.

443

gaya написал(а):

Галина У
А к хирургу не ходили?

Конкретно с этой проблемой нет,просто ходили,она ничего не сказала

Отредактировано Галина У (2017-02-15 15:26:01)

444

Галина У написал(а):

Нет,она у нас не сильно выражена

Значит пройдёт)может и вправду из-за нехватки витамина д,щас пасмурно,солнца совсем не хватает,вы витамин д постоянно пили?

445

Alyona написал(а):

У нас тоже была воронкообразная грудь, это при спр не редкость. По началу ооочень сильно втягивалась прям страшно было; со временем дыхание налаживалось и воронка становилась менее выражена, а полность прошла у нас уже после операции.

У нас дыхание уже давно наладилось и раньше такого не было,а сейчас она усмотрела.Я особо не вижу,наверное,она у нас не сильно выражена

446

gaya написал(а):

Значит пройдёт)может и вправду из-за нехватки витамина д,щас пасмурно,солнца совсем не хватает,вы витамин д постоянно пили?

Да,постоянно.А последние 20 дней Кальций Компливит Д3 невролог прописала.Надеюсь,мы ведь еще худышки,может жирка наедим и все исправится😊

447

Галина У написал(а):

Да,постоянно.А последние 20 дней Кальций Компливит Д3 невролог прописала.Надеюсь,мы ведь еще худышки,может жирка наедим и все исправится😊

Кстати да!выровняется все😉

448

Галина У
У нас тоже была воронкообразная грудина, но современнем прошло, жирок после годика наели. Я на приеме в 3 месяца у ортопеда спросила "чего это и как дальше быть?"он сказал что пока дыхание не стабилизируется полностью , онаэтаворонка  будет присутсвовать ,и если до года не пройдет то уже будем что то решать.А так тоже назначил витаминчик акваД3 до года ,и сказал обязательно его хранить в холодильнике.

449

АЛИНОЧКА01 написал(а):

Галина У
У нас тоже была воронкообразная грудина, но современнем прошло, жирок после годика наели. Я на приеме в 3 месяца у ортопеда спросила "чего это и как дальше быть?"он сказал что пока дыхание не стабилизируется полностью , онаэтаворонка  будет присутсвовать ,и если до года не пройдет то уже будем что то решать.А так тоже назначил витаминчик акваД3 до года ,и сказал обязательно его хранить в холодильнике.

Ого,про холодильник не знала.Надо поставить,спасибо)

450

АЛИНОЧКА01 написал(а):

Галина У
У нас тоже была воронкообразная грудина, но современнем прошло, жирок после годика наели. Я на приеме в 3 месяца у ортопеда спросила "чего это и как дальше быть?"он сказал что пока дыхание не стабилизируется полностью , онаэтаворонка  будет присутсвовать ,и если до года не пройдет то уже будем что то решать.А так тоже назначил витаминчик акваД3 до года ,и сказал обязательно его хранить в холодильнике.

так вот почему наш витамин Д заморский испортился :huh:  а я наговаривала на производителя :blush:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена