Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена


Синдром Пьера-Робена

Сообщений 391 страница 420 из 579

391

gaya написал(а):

Как приучить ребенка к соске?уже всякие соски перепробовала,не хочет сосать,выпихивает их языком,засовывает руки в рот...только во сне посасывает соску.. даже пробовала резинки от маски привязать-все равно языком выталкивает..

Мы тоже пустышку сосем только во сне , и до сих пор с резиночкой от маски , по другому не хочет.

392

Скажите, пожалуйста, в каком возрасте примерно исчезают проблемы с дыханием у деток с СПР. Почитала последние сообщения и понимаю, что у нас то же самое. Лежим в больнице, подключены к аппарату, измеряющему сатурацию. Обычно она в пределах 85-100 колеблется, что собственно является нормой. Но все-равно достаточно часто опускается и ниже. Иногда даже до 68-70. Сегодня вот ни с того, ни с сего начала опускаться. Не понимаю, в чем причина. Пытаюсь менять положение - не помогает. Дышит как-то с усилием, в втягиванием грудной клетки. Периодами продыхивается и вроде полегче начинает дышать. Беспокоюсь. Мы пока в больнице. А дома то как это контролировать? Планирую купить пульсоксиметр, но даже если я увижу, что сатурация низкая, что я смогу сделать?

393

Проблемы с дыханием становятся меньше где-то к 3 месяцам, а до этого следить за дыханием малыша постоянно меняя его положение, когда надо вертикально поднять ,когда на бочок положить или на животик, у всех по разному.

394

Анастасия В. написал(а):

Скажите, пожалуйста, в каком возрасте примерно исчезают проблемы с дыханием у деток с СПР. Почитала последние сообщения и понимаю, что у нас то же самое. Лежим в больнице, подключены к аппарату, измеряющему сатурацию. Обычно она в пределах 85-100 колеблется, что собственно является нормой. Но все-равно достаточно часто опускается и ниже. Иногда даже до 68-70. Сегодня вот ни с того, ни с сего начала опускаться. Не понимаю, в чем причина. Пытаюсь менять положение - не помогает. Дышит как-то с усилием, в втягиванием грудной клетки. Периодами продыхивается и вроде полегче начинает дышать. Беспокоюсь. Мы пока в больнице. А дома то как это контролировать? Планирую купить пульсоксиметр, но даже если я увижу, что сатурация низкая, что я смогу сделать?

Анастасия, могу поделиться с Вами самой свежей так сказать инфой,  мы недели три назад выписались из больницы и нам еще нет трех месяцев. Мою мадам продержали в реанимации три недели, две из них по причине того что не могла сама дышать(периодически отключали, но сатурация начинала падать).И в очередной раз, когда я приехала мне сказали, что дочь отключили и дышит сама. Дыхание у нее было ну очень страшное...хрипела настолько, что я не могла понять, как так она не задыхается??? Как я вообще дальше с ней рядом буду находиться??? Я же с ума сойду! Через пару дней нас перевели в патологию новорожденных. Паники моей не было предела. Я боялась собственную дочь. Я не знала что и как с ней делать. Я просто была уверена, что погублю ее. Персонал увидев мои переживания оставил меня с ней в ПИТе(рядом с медсестрами). И в первую ночь я даже попросила не выключать свет. У меня была навязчивая мысль, что она начнет задыхаться, а я не увижу. Так мы провели несколько дней. За эти дни я настолько замучила персонал, но они и виду не подали). Затем я научилась с этим жить и даже начала спать по ночам. Собственно я подумала, что если бы все было плохо, либо ей что-то угрожало они бы мне ее не отдали+ я понимала, что мне с ней еще домой ехать(этого я боялась больше всего в жизни!). Так и привыкла.Меня конечно подбадривало, то что всегда рядом есть мед.помощь. Ночью, вы наверное уже читали мои сообщения, она бывало так вдыхала, как будто до этого минуту не дышала(((В эти моменты я вскакивала и бежала к ее кроватке. Потом оказалось нос закладывало(сухой воздух+воспаление+ отечность от зонда). Потом история с измерением сатурации перед выпиской, которая показывала от 75 до 95. На тот момент нас не выписали и мы неделю ходили мерить сатурацию несколько раз в день. При этом она всегда была 94-100. Один раз показало 84 или 82, но медбрат сказал, что бывают погрешности в работе аппарата(пальчик сдвинулся, чуть поджал, дернул ножкой) и мы подключили другой...он выдал 98-100. И тогда я забросила мысль о покупке пульсоксиметра, так как если у профаппарата бывают огрехи, то у бытового они без сомнения будут и это лишние нервы.К тому времени я уже успокоилась, т.к. носила ее и с заложенным(не сильно) носом и вертела в положениях показания были в норме. Потом я не заметила как она перестала хрипеть и тут начались забеги по ночам к кроватке дышит то не слышно :nope: Потом взяла себя в руки и перестала ходить.Как я поняла из всего прочитанного здесь, что сатурация периодами падает, но не надолго, в остальное время она нормальная. Просто надо будет восполнять прогулками и скорее всего выпишут ноотропы(мы сейчас пьем). Сейчас доче 2,5 месяца. Прошли зонд, прошли переход с него на соску, учились есть по два часа с моими истериками. На сегодняшний день конечно остались проблемы, недобор веса конкретный, тонус в ногах и заложенный нос по ночам постоянно без видимых причин, что конечно нервирует конкретно.Встаю пару раз ночью капаю водичку, так как дышит ртом и во сне забывая что нос не дышит пытается им вдохнуть. Получаются такие "хрюки" как раньше :( Если что, пишите. Помогу чем смогу)))

395

Анастасия В. написал(а):

Скажите, пожалуйста, в каком возрасте примерно исчезают проблемы с дыханием у деток с СПР. Почитала последние сообщения и понимаю, что у нас то же самое. Лежим в больнице, подключены к аппарату, измеряющему сатурацию. Обычно она в пределах 85-100 колеблется, что собственно является нормой. Но все-равно достаточно часто опускается и ниже. Иногда даже до 68-70. Сегодня вот ни с того, ни с сего начала опускаться. Не понимаю, в чем причина. Пытаюсь менять положение - не помогает. Дышит как-то с усилием, в втягиванием грудной клетки. Периодами продыхивается и вроде полегче начинает дышать. Беспокоюсь. Мы пока в больнице. А дома то как это контролировать? Планирую купить пульсоксиметр, но даже если я увижу, что сатурация низкая, что я смогу сделать?

здравствуйте. у нас тоже СПР. Нам 2.5 месяца мы уже дома. Лежали в больнице на зонде почти месяц. Пока  проблемы с дыханием остаются. Когда начинает задыхаться(западает язычек) она начинает громко орать и я сразу же подхожу и ставлю ее столбиком или ложу себе на руку на живот нам помогает. надеюсь скоро проблемы с дыханием исчезнуть. Отписывайтесь как у вас с дыханием будет ;)

396

ЕКАТЕРИНАRZ написал(а):

здравствуйте. у нас тоже СПР. Нам 2.5 месяца мы уже дома. Лежали в больнице на зонде почти месяц. Пока  проблемы с дыханием остаются. Когда начинает задыхаться(западает язычек) она начинает громко орать и я сразу же подхожу и ставлю ее столбиком или ложу себе на руку на живот нам помогает. надеюсь скоро проблемы с дыханием исчезнуть. Отписывайтесь как у вас с дыханием будет

:love: Ой, а моя всего на недельку старше вашей)У нас тоже СПР.

397

Добрый день, мамочки! Меня зовут Маша, у моей доченьки синдром Пьера Робена, расщелина твердых и мягких тканей, короткая нижняя челюсть. Сейчас ей 2 недели, прошли специалистов, сделали нам оптуратор, но он очень жесткий, я считаю, и совсем не держится во рту. Кормлю ребенка через зонд смесью, а через оптуратор разрешили пить воду. Мне кажется что оптуратор нам совсем не подходит(. Девочки, расскажите как вы приучили ребенка к оптуратору, были ли проблемы с ним как у нас, и как справились!

398

Машулька
Поздравляем с рождением доченьки!!
Нам тоже делали обтуратор , но он не подошел постоянно болтался во рту и картины с кормежкой не менял, так что мы его сняли и все. Учитесь потихоньку обходиться без него, кормите под наклоном ,и каждые 5 грамм подымайте столбиком чтоб воздух вышел.Читайте веточки про кормление и уход с зонда.
Здоровья и пухлых щечек вашей крошечке, а вам набраться побольше терпения и сил.

399

Добрый день, Алиночка! А как же если смесь попадет в легкие? Наша врач вообще не говорила про то что детки с таким дисгнозом могут быть без оптуратора. Голова кругом, если честно, а как вы приучали малыша своего? У вас тоже проблема с дыханием на спинке? Столько вопросов, что не знаю с чего начать

400

Машулька
Почти у всех робенчиков,проблемы с дыханием, и никаких укладываний на спинку, если хрипит, на бочек и под углом,т.е. подложить спец . подушечку или установить кювез под наклоном примерно градусов 25 ,30.В общем надо искать положение ребенка ,что бы ему было комфортно дышать. А на бочек по любому надо укладывать дабы избежать аспирации при срыгивании. Можете почитать мою веточку или других мамочек с спр, почти у всех проблемы с дыханием и кормежкой .А про обтуратор врач загнула.

401

У нас тоже спр,но мы обтуратор не ставили вообще,да и многие хирурги против них,так как ткани портится,что плохо для будущей операции.мы кушали первое время их хабермана, потом перешли на советскую соску, щас с ложки кормимся,так как к операции готовится.проблемы с дыханием были первое время,месяцем к 3-4 все прошло,спали первое время на боку,а потом она стала на спинку заваливаьться и язык западал,поэтому стали спать на спине и все нормализовалось.пневмонии ни разу не было,если ребёнок поперхивается,он откашляется,так что редко молочко в лёгкие попадает,поэтому не переживайте!днём клали на спинку,но не очень на долго,так как дышать было тяжеловато,да и с спр полезно на животе лежать,чтобы челюсть вытягивалась.не переживание,все будет хорошо!если что интересует,спрашивайте,порогу,чем смогу.у меня в веточка фото есть,как челюсть выросла,заходила и смотрите)

402

Добрый вечер) ой, девочки, вы меня успокоили), только как же зонд? Он получается совсем не нужен? Моя малышка еще плохо сглатывает, но думаю если поить с бутылки быстрее научится!?

403

Машулька написал(а):

Добрый вечер) ой, девочки, вы меня успокоили), только как же зонд? Он получается совсем не нужен? Моя малышка еще плохо сглатывает, но думаю если поить с бутылки быстрее научится!?

Если у вас получается кормить из бутылочки,то убирайте его обязательно,и чем быстрее,тем лучше!если мало ест,то просто кормите чаще

404

Машулька написал(а):

Добрый вечер) ой, девочки, вы меня успокоили), только как же зонд? Он получается совсем не нужен? Моя малышка еще плохо сглатывает, но думаю если поить с бутылки быстрее научится!?

Зонд зондом, если может сама есть хорошо, выпишитесь с больнички потихоньку и уйдете с зонда, а пока пусть малышка набирается сил это важнее всего.

405

Машулька написал(а):

Добрый день, мамочки! Меня зовут Маша, у моей доченьки синдром Пьера Робена, расщелина твердых и мягких тканей, короткая нижняя челюсть. Сейчас ей 2 недели, прошли специалистов, сделали нам оптуратор, но он очень жесткий, я считаю, и совсем не держится во рту. Кормлю ребенка через зонд смесью, а через оптуратор разрешили пить воду. Мне кажется что оптуратор нам совсем не подходит(. Девочки, расскажите как вы приучили ребенка к оптуратору, были ли проблемы с ним как у нас, и как справились!

Привет!Поздравляю с рождением доченьки!У нас тоже СПР.Мы на зонде были 2 недели,потом ели с советской соски.Обтуратор нам никто не предлагал ставить,т.к.ребенок мог есть сам.От зонда уходите и поскорее,как бы тяжело не было.И наши малыши хорошо спят на животике,на спину я свою доченьку надолго я начала укладывать только месяцев в 5,все боялась западания языка,хотя у нас никогда такого не было.Проблемы с дыханием исчезли месяцам к 2.Заходите в мою веточку,там много написано про мои мучения с кормлением в самом начале.Если будут вопросы,обращайтесь!😊

406

Машулька написал(а):

Добрый день, мамочки! Меня зовут Маша, у моей доченьки синдром Пьера Робена, расщелина твердых и мягких тканей, короткая нижняя челюсть. Сейчас ей 2 недели, прошли специалистов, сделали нам оптуратор, но он очень жесткий, я считаю, и совсем не держится во рту. Кормлю ребенка через зонд смесью, а через оптуратор разрешили пить воду. Мне кажется что оптуратор нам совсем не подходит(. Девочки, расскажите как вы приучили ребенка к оптуратору, были ли проблемы с ним как у нас, и как справились!

Привет)Мы даже и не ставили обтуратор.Он ткани портит, как нам сказали.Просто нужно найти определенную позицию для ребенка при которой будет и ему и вам удобно.

407

Девочки, а расщелина может же распологатся у всех по разному, я имею в виду что у кого то ближе к гортани, у кого то наоборот, ближе к щечкам? Наш врач , сколько ее не спрашивала о том где щель, так и не ответила(((. А это при кормлении очень важно!!!! Всем хорошего дня и отличного настроения;)

408

Машулька написал(а):

Девочки, а расщелина может же распологатся у всех по разному, я имею в виду что у кого то ближе к гортани, у кого то наоборот, ближе к щечкам? Наш врач , сколько ее не спрашивала о том где щель, так и не ответила(((. А это при кормлении очень важно!!!! Всем хорошего дня и отличного настроения;)

А вы сами ее не видите?Когда плачет например?

409

Я понять не могу, на нижних тканях вижу, а на твердой нет(((

410

Машулька написал(а):

Я понять не могу, на нижних тканях вижу, а на твердой нет(((

Попробуйте сфотографировать,может получится рассмотреть.И если удачная фотография выйдет,то отправьте Гончаковым на почту,они вам ответят,нужна пластина или нет и насколько все у вас серьезно.Тут такие детки есть,у которых практически нет неба и они обходятся без пластины.Возможно ваш врач не совсем квалифицирована в этом вопросе.Не гадайте лучше проконсультируйтесь у других более грамотных врачей.

411

А кто такие Гончаковы? И может кто слышал, говорят в Екатеренбурге хорошая есть клиника, где делают операции с таким диагнозом. Я понимаю что рано еще оперировать, но хотелось бы попасть на конскльтацию для начала, тк где мы сейчас лежим, к нам даже хирург не приходил, хотя мне кажется что именно он и должен был посмотреть моего ребенка первым, хотя могу и ошибатся

412

Машулька
Нам тоже в начале сказали, что у нас расщелина мягкого и твердого неба, так и выписали из больнички с таким диагнозом ,потом на консультации члх сказал что расщелина только мягкого, и то не полная.,хотя реаниматолог тоже говорил что расщелина только мягкого ,а вот педиаторы уперлись рогом и толдычили что и твердое и мягкое.Так что пока хирург специалист вас нормально не осмотрит,гадать и верить простому педиатору не стоит.

413

Гончаковы это челюстно лицевые хирурги в Москве,и консультацию ведут и по эл.почте. на форуме есть веточки клиник в Москве и Екатеренбурге и вообще по всей России ,Украине ,Беларусии,Германии и других стран.

414

Машулька
А обтуратор вам кто делал?Обычно его делает ортодонт после консультации и рекомендации члх.

415

Ортодонт и делал, только члх нас не смотрели, если только просматривали нашу историю болезни, и дали рекомендации

416

Машулька написал(а):

А кто такие Гончаковы? И может кто слышал, говорят в Екатеренбурге хорошая есть клиника, где делают операции с таким диагнозом. Я понимаю что рано еще оперировать, но хотелось бы попасть на конскльтацию для начала, тк где мы сейчас лежим, к нам даже хирург не приходил, хотя мне кажется что именно он и должен был посмотреть моего ребенка первым, хотя могу и ошибатся

Если вы на верхнем не видите, значит у вас как и у нас немножко только твердое задето.Я сфотографировала со вспышкой и отправила Гончаковой на почту.Она мне в этот же день подробно ответила.Правда я интересовалась операцией, но она и расщелину подробно обозначила.У нее можно прооперироваться с 8 месяцев.Стоимость сейчас 150 тыс.В Бонуме в Екатеринбурге тоже по почте консультируют, ехать не обязательно.Но там берут детей с СПР после года.Прооперироваться можно через фонд.И оформляйте инвалидность.Очень хорошая прибавка к семейному бюджету

Отредактировано АняМаня (2017-01-29 16:05:05)

417

Вот я и не вижу этой щели, посмотрела в интернете как они выглядят, там показано что задето место где зубки растут, у нас такого нет, обычное небо

418

А вы уже оперировались, или нет? На какой возрост назначают? Моя девочка то ли ленится глотать, то ли тяжело, выпивает по 10 гр воды и все, думаю попробовать дать смесь, воды много не выпьешь, может смесь лучше пойдет. Как вы научили  кушать свое чадо?

419

Машулька написал(а):

А вы уже оперировались, или нет? На какой возрост назначают? Моя девочка то ли ленится глотать, то ли тяжело, выпивает по 10 гр воды и все, думаю попробовать дать смесь, воды много не выпьешь, может смесь лучше пойдет. Как вы научили  кушать свое чадо?

Моей только 4 месяца, операции еще не было.Здесь есть темы по кормлению, почитайте.У всех по разному получается.Кто-то из советских сосок кушает, кто-то из Хабермана, Курносиков для каш, самодельные дырочки и т.д.Надо пробовать.Каждому ребенку что-то свое подходит.Я перепробовала десятки сосок.Сначала кушала из советской когда маленькая совсем была, другие не лезли толком, да и твердые для нее были, силенок то мало.А сейчас из обычной НУК только дырку побольше сделала.И они как вы говорите не ленятся, а элементарно из-за отсутствия вакуума во рту сосание неэффективное плюс прикус не правильный, а с ним и захват.Не могут они.Поэтому им надо поддавливать на соску и дырочку побольше.И аккуратно подстраиваться под дите, чтоб не захлебнулась в случае чего.Вы темы читайте.Тут все очень подробно девчонки расписывают.И задавайте вопросы если что не понятно.Тут все через это прошли.Если что, вот моя ветка там можете почитать как у нас было.http://ulybki.info/viewtopic.php?id=4850

420

Машулька написал(а):

А вы уже оперировались, или нет? На какой возрост назначают? Моя девочка то ли ленится глотать, то ли тяжело, выпивает по 10 гр воды и все, думаю попробовать дать смесь, воды много не выпьешь, может смесь лучше пойдет. Как вы научили  кушать свое чадо?

Мы еще не оперировались,пока планируем на 8 месяцев,сейчас нам 6.Мы сначала кушали из советской соски,я ей поддавливала и она глотала,сейчас едим с меделовской ложки.Сроки операции у всех разные,зависит от размера расщелины,веса и общего состояния ребенка,ну и от хирурга.Внизу в подписи есть ссылка на мою веточку,почитайте,как мы справлялись,может что пригодится😊


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Пьера-Робена